Introducción

En la etapa de la juventud -considerada como un período de transición que abarca desde los 10 a los 25 años y que se caracteriza por cambios y desafíos biopsicosociales importantes- una de las enfermedades que ha tenido mayor prevalencia es el cáncer, al transformarse en la segunda causa de muerte a nivel mundial.¹,² Según lo reportado por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en países desarrollados, cerca del 80% de los niños y niñas con cáncer sobreviven a la enfermedad, por lo que en las últimas décadas ha tomado relevancia la aparición de un grupo importante de jóvenes sobrevivientes de cáncer que se han transformado en un desafío para la atención de salud.³-⁵

En este contexto, los profesionales del área se han visto en la necesidad creciente de crear programas de seguimiento, enfocados en las problemáticas de salud posteriores al cáncer, encontrándose con experiencias, aprendizajes, complicaciones y secuelas, biopsicosociales.⁵,⁶ Esto ha forjado situaciones de angustia psicosocial, aislamiento, percepción de vulnerabilidad e incertidumbre.⁶

Este artículo tiene como objetivo analizar la experiencia de adolescentes y jóvenes sobrevivientes de cáncer en su transitar hacia la integración socio familiar.

Método

Realizamos la revisión narrativa de artículos científicos relacionados con la experiencia de adolescentes y adultos jóvenes (AYA) sobrevivientes de cáncer en su integración socio familiar en las bases de datos Pubmed, CINHAL, CUIDEN y Web of Science, siendo los descriptores base que utilizamos los siguientes: social integration AND cancer survivors AND adolescent AND young adult.⁷

Los criterios de inclusión fueron: artículos de investigación primarios y revisiones publicadas los últimos diez años. La selección de los artículos se realizó en una primera instancia por el título, luego se procedió a la lectura del resumen, descartando los artículos que estaban duplicados. Posteriormente se procedió a la lectura completa de los artículos, seleccionándose los que cumplían los criterios de inclusión. Los textos fueron sometidos a un análisis temático con enfoque cualitativo por cada una de las autoras, para después realizar la identificación de tres categorías por medio de la triangulación de los datos.

Resultados

1. Vivencias de jóvenes sobrevivientes tras el cáncer. Toda persona experimenta procesos de crisis normativa en su vida, sin embargo, para los adolescentes el haber sobrevivido al cáncer es una experiencia ambigua, que fluctúa entre el haber superado la enfermedad y las incertidumbres y miedos sobre el futuro, lo que puede cambiar radicalmente algunos aspectos de su personalidad, afectando su estilo, calidad y proyecto de vida, llegando a influir en el desarrollo de su propia identidad y, por tanto, el tránsito hacia la adultez.⁸-¹¹

Respecto al contexto físico, un aspecto relevante es la apariencia del joven, la que puede repercutir en su autoestima e identidad. Este punto es clave si se considera que el cáncer o su tratamiento puede generar grandes cambios físicos que se suman a los del propio proceso de desarrollo, por lo que son difíciles de sobrellevar por la inestabilidad emocional y ajuste social que deben afrontar.¹² Es más, los jóvenes sobrevivientes pueden presentar problemas de apariencia, neuro cognición, comportamiento, trastornos del crecimiento o de movilidad, lo que hace más complejo su propio proceso de desarrollo y aceptación de sí mismo, sobre todo si es permanente en el tiempo.¹³,¹⁴

En varios de los casos, estas secuelas físicas se transforman en "marcas", que según su resignificado pueden ayudar o dificultar su adaptación.¹² Sin embargo, la manera como el adolescente afronta esta problemática depende de la influencia y grado de apoyo de su entorno familiar y pares, y de la capacidad personal de afrontar estos cambios e insertarse como sujeto social, al ser consciente de sus diferencias y vulnerabilidades.⁸,¹³,¹⁴

Esto se suma al mayor riesgo de desarrollar condiciones crónicas y mortalidad temprana en comparación con la población general.¹⁵ Esta percepción de vulnerabilidad lleva a algunos a cambiar su estilo de vida a formas más saludables, fortalecidos por creencias de salud, autoeficacia, confianza, apoyo social, acceso a dietas saludables, ejercicio asistido, y de la educación, asesoría y seguimiento recibida desde el equipo de salud tratante.¹⁶ Esto les hace sentir mejor con ellos mismos, recuperando la percepción de "normalidad", además del control y la gestión de su propia salud, lo cual muchas veces conlleva grandes esfuerzos y sacrificios.¹⁵,¹⁶ No obstante, algunos sobrevivientes mantienen hábitos y cuidados poco saludables en su adultez, como el tabaquismo, la obesidad y el sedentarismo, lo que genera mayor riesgo de enfermedades crónicas o un segundo cáncer.¹⁶,¹⁷

En cuanto al contexto psicosocial, se ha revelado que los AYA sobrevivientes de cáncer presentan mayores síntomas de estrés postraumático en comparación con sus pares sanos, al tener que re adaptarse e integrarse a una nueva rutina diaria, pudiendo generar miedos, frustraciones, aprehensiones, recuerdos, sensación de vulnerabilidad, aislamiento, ansiedad e incluso depresión frente a la incertidumbre de su estado de salud futuro y la temida "recaída".⁸,¹⁸ Todo esto se puede agudizar con los cambios físicos, lo que puede comprometer la normal incorporación al ámbito académico y actividades sociales en general, llevándolo a un aislamiento que pudiera prolongarse en el tiempo si no se interviene precozmente, reforzado en muchas ocasiones por situaciones de bullying escolar.¹¹,¹⁹-²¹

Esto tiene un importante impacto en el ajuste psicosocial del individuo en un medio donde las relaciones entre pares toman gran relevancia como hito del desarrollo.²¹ Lo anterior podría conllevar la dificultad de algunos para establecer relaciones personales íntimas y, con ello, la vivencia de su propia sexualidad, lo que se ve afectado por la aparición de problemas psicosexuales, disfunciones sexuales y el fantasma de la infertilidad como consecuencia del tratamiento del cáncer, pudiendo estar mediado por su imagen corporal, el apoyo social, la autoestima, la ansiedad y la depresión.¹⁹,²⁰,²¹ La esperanza frente a la vivencia de una adultez plena se hace relevante al buscar apoyo e identificación con otros sobrevivientes por medio de redes sociales o amistades formadas.¹⁵,²²

En relación al contexto educacional, un número importante de sobrevivientes de cáncer infanto juvenil presentan bajo rendimiento escolar, requiriendo apoyo psicopedagógico o reforzamiento de aprendizaje, lo que compromete la validación de sus pares y la preparación profesional futura.²³ Esto se puede comprometer más aún, si hay deterioro cognitivo secundario a tumores del sistema nervioso o pacientes irradiados en la cabeza.⁸,⁹,¹⁸ Por ello, es relevante mantener la educación escolar personalizada y continua durante el proceso de enfermedad, lo que facilita la auto validación, confianza e integración al ámbito escolar una vez terminado el tratamiento.²²,²³

2. Integración dentro de la dinámica familiar, social y laboral. La integración de los AYA sobrevivientes es un tema poco abordado en la actualidad, considerando sus repercusiones en el entorno social y en la calidad de vida del joven.⁸,²³ Es un proceso que debe considerar las cosmovisiones, expectativas y sueños de los adolescentes, las cuales pudieron verse afectadas e incluso destruidas por la enfermedad.²⁴

La integración familiar debe iniciarse dentro de la familia dado los cambios que la enfermedad produce en los vínculos afectivos entre los padres y hermanos. Varias familias logran adaptarse a la crisis, al mantener una comunicación abierta, con un contacto más cercano entre sus miembros, lo que se ve beneficiado por una percepción de alegría, optimismo y fe en la recuperación.²² En cuanto a la relación con los padres, los jóvenes describen sentirse continuamente acompañados por ellos, a través de un vínculo de conexión, apego y lealtad que les da seguridad y cobijo, creando una relación recíproca de cuidado que los lleva a sentirse "normales".²⁴ No obstante, varios adolescentes consideran que sus padres asumen una actitud sobreprotectora, disminuyendo su autonomía y capacidad de tomar decisiones, frente al miedo de la pérdida.²⁵,²⁶

Por otra parte, los AYA requieren adaptarse para alcanzar la anhelada "normalidad" dentro del ámbito social, siendo esta situación de mayor estrés dentro de un proceso asincrónico normal para todo adolescente.²⁷ Es por ello que buscan la integración sin discriminación, prejuicios por su enfermedad o victimización, evitando el temido rechazo de sus pares y con ello, el aislamiento.⁹,¹¹ Es así como el uso de redes sociales ha dado un mayor sentido de conexión, optimismo, autoeficacia y resiliencia, permitiendo que no se sientan solos, especialmente considerando la situación de distanciamiento que generó la pandemia estos últimos tres años.²⁰,²¹,²⁸

Para ellos la integración social es muy relevante por la repercusión que tiene en los hitos de su desarrollo, por lo que toma relevancia que se logre en el menor tiempo posible.¹³ Sus relaciones de amistad y pareja se caracterizan por contar con una fase de transición que va desde la dependencia social familiar a la conquista de su autonomía psicológica y emocional, tras el logro de seguridad emocional y la capacidad de construir y mantener relaciones íntimas con sus pares.²⁴,²⁵ Es por ello que las relaciones estrechas entre amigos son una fuente importante de apoyo para los adolescentes que han padecido cáncer, al proveer de un acompañamiento social que los ayuda a aceptar todos los cambios y acercarse a la "normalidad" ya mencionada.¹⁸

Por lo mismo, si consideramos las relaciones más íntimas, algunos estudios han demostrado que el 20% presenta dificultades en su vida sexual.²⁹,³⁰ Para algunos, experimentar la preservación de la fertilidad es relevante, especialmente cuando comienzan a explorar el deseo de tener hijos.²⁹ Sin embargo, varios de ellos no cuentan con la información acerca de su fertilidad y cuánto puede haberse afectado con el tratamiento, lo que les genera frustración.³¹-³³

En cuanto a la integración laboral, se ha observado una relación directa entre el rendimiento escolar y el acceso al mundo laboral, siendo ambas una parte importante del proceso hacia la independencia y la satisfacción personal que les permite la integración en la sociedad, especialmente si son reconocidos por sus propios méritos y no por haber sobrevivido al cáncer.²⁵ No obstante, estos jóvenes tienen mayor riesgo de desempleo y casi un 6% no consigue trabajo estable, especialmente en aquellos que casos que presentan alguna enfermedad crónica o discapacidad.⁹, ²²

Esto toma relevancia si se considera que la integración laboral va de la mano con la posibilidad de acceder a mayores recursos financieros, logrando así su autosuficiencia, independencia y autonomía, hitos inherentes a su ciclo vital que requieren de una comunicación integral entre los propios jóvenes, el equipo de salud y los empleadores.³⁴ Para los AYA, tener buena salud y poder trabajar, son situaciones consideradas como hitos para reforzar la percepción que se superó la enfermedad.⁸

3. Formación de su identidad y toma de decisiones a futuro. Se ha observado que los AYA sobrevivientes podrían experimentar una paradoja en relación a la formación de su identidad, al tener que hacer la transición de "niño enfermo" a "joven sobreviviente".³⁵,³⁶ Esto contribuye a la generación de una sensación de anormalidad, aislamiento y conductas de riesgo, que no solo perjudican su salud mental, sino también pueden llegar a comprometer su calidad de vida.²² Para muchos de ellos, el cáncer generó la percepción de una "inocencia robada", lo que aplazó el reconocimiento de su propia identidad, dificultando la aceptación de su propio cuerpo, de su personalidad, de su identidad sexual, de su identidad vocacional e incluso, comprometiendo sus ideologías personales y valores.¹⁷,³³,³⁶,³⁷

Así mismo, se ha observado que los jóvenes que pertenecen a familias estructuradas y restrictivas presentan más síntomas de estrés postraumático al verse limitada esta aceptación, lo que influye directamente en el desarrollo de su propia identidad, por lo que requieren una atención y cuidado con mayor flexibilidad y acercamiento a las necesidades sentidas del adolescente, por medio de una relación de confianza y seguridad, que favorezca los recursos que posee tanto la familia como el propio adolescente.²⁸,³⁷-³⁹

Otra de las tareas a trabajar por los AYA sobrevivientes es la autonomía, la cual le permitirá asumir la responsabilidad de su propio cuidado y tomar decisiones sobre su futuro. Sin embargo, para cumplir con ello, deben asumir el desafío de afrontar los sentimientos de vulnerabilidad, inseguridad, temor a "recaer" e incluso a morir.⁴⁰,⁴¹

Para algunos jóvenes, diseñar o reestructurar su proyecto de vida después de la enfermedad implica, no solo reevaluarse como personas, sino también replantearse las metas propuestas adaptándolas a los cambios causados por la enfermedad y la reinvención que tuvieron que hacer de sí mismos.⁴⁰

Es más, para algunos esta reinvención conlleva el desarrollo del autocontrol, mayor autoestima, apegos y vida espiritual, transformándose en personas positivas para ser un aporte a los demás, en base al desarrollo de madurez psicológica, compasión y empatía, al forjar nuevos valores, prioridades y fortalezas, que les permitirán ser capaz de reconocer su propia vulnerabilidad y buscar las herramientas para cumplir el hito. ⁹,²⁵,²⁶

Este proceso, además, les permite resignificar la experiencia de haber padecido cáncer, logrando reconocer sus valores y con ello, su identidad.³⁵,⁴² Es más, varios de los sobrevivientes eligen profesiones relacionadas con el cuidado de la salud, con el fin de ayudar a otras personas, salvando vidas o poder apoyar desde su propia vivencia, resignificando una experiencia que fue traumática, pero de la cual obtuvo aprendizajes de vida.¹³

Conclusiones

La supervivencia tras un cáncer trae consigo varios desafíos a los jóvenes sobrevivientes, quienes deben trabajar por adaptarse a un nuevo cuerpo, a nuevas emociones y a nuevos grupos sociales, lo que no siempre es fácil de sobrellevar. Esta situación se hace aún más compleja considerando que, de por sí, la adolescencia es una etapa del ciclo vital con importantes cambios y desafíos, como son la definición de la identidad y la autonomía. Para ellos, el sobrevivir les exige integrarse a una nueva vida, marcada por secuelas biopsicosociales, valóricas y espirituales, que los llevan a modificar su calidad de vida y sus prioridades en busca de la ansiada normalidad.⁴³

Es relevante destacar que, para una adecuada integración y adquisición de responsabilidades sobre su propia enfermedad y cuidado, se hace necesario que sea el propio joven quien conozca en detalle aspectos de su enfermedad y haya sido incorporado desde el diagnóstico en el cuidado de su propia salud, permitiendo adquirir las habilidades que le dan autonomía, autoconfianza e independencia. Por ello toman relevancia los talleres de psicoeducación a grupos de jóvenes sobrevivientes, lo que promueve el compartir experiencias, sentirse valorado y generar un marco de acompañamiento seguro. ⁴³,⁴⁴

Por lo tanto, los jóvenes son capaces de afrontar esta compleja situación y tornarla como una oportunidad de crecimiento y desarrollo personal, por lo que este proceso debe ser mediado por un acompañamiento continuo e integral por parte de su familia, pares y un equipo interdisciplinario de salud cohesionado y coordinado a través de programas formales de seguimiento que estén vinculados con programas de atención primaria y los programas de salud del adulto dirigidos por equipos de enfermería. El desarrollo de estos programas permitirá empoderarlos en su propia salud en base a la promoción de esta y la prevención de problemáticas secundarias al cáncer, dentro de los principios de una política de salud integral y de los propios recursos de los jóvenes.⁴⁰,⁴⁴