EDITORIAL

 

El dolor crónico, algo más que un problema de quien lo padece

Chronic pain, more than a problem from sufferers

 

 

I. Failde

Directora del Observatorio del Dolor
Cátedra Externa del Dolor Fundación Grünenthal-Universidad de Cádiz
Departamento de Biomedicina, Biotecnología y Salud Pública
Universidad de Cádiz. Cádiz

 

 

Decir que el dolor crónico es un problema frecuente en la sociedad en que vivimos no constituye una novedad. Tampoco parece muy original decir que el dolor tiene unas consecuencias muy negativas personales y laborales para el enfermo que lo padece; ni que representa una carga importante para el Sistema Sanitario. Sin embargo, el dolor crónico tiene también repercusiones familiares y sociales que, a pesar de su importancia, han recibido hasta ahora poca atención en la literatura científica y prácticamente ninguna por parte de los entes encargados de establecer las pautas y políticas de atención y cuidado de los pacientes.

Souza y cols. (1), en un trabajo publicado hace pocos años, informan de la relevancia del entorno familiar en el manejo del dolor lumbar y demuestran que los problemas relacionados con el dolor se extienden más allá del individuo, causando profundas consecuencias en su red social que incluye familiares, amigos y compañeros de trabajo. Además, estos autores refieren que estas consecuencias son recíprocas y están interconectadas.

La incapacidad producida por el dolor y la dependencia que ocasiona en los enfermos, a menudo, provoca reacciones en sus familiares que se ven sobrepasados por la necesidad de desarrollar actividades para las que en muchos casos no se sienten preparados, y que son incapaces de gestionar de forma adecuada. Ello les provoca un deterioro tanto físico como psicológico con sentimientos de tristeza, exceso de carga, frustración e impotencia (2).

Algunos estudios que intentan comparar el impacto del dolor según la percepción de familiares y de pacientes sugieren que pocas veces es concordante la percepción que tienen unos y otros (3), aunque todos coinciden en que la experiencia dolorosa tiene efectos perjudiciales para ambos.

El modelo biopsicosocial en el proceso del dolor crónico ha sido ampliamente aceptado, siendo el apoyo social informal proporcionado por la familia un área de gran interés en investigación social (4). La experiencia con el dolor crónico vivida por los miembros de la familia podría tener distintas dimensiones, algunas positivas y otras negativas. Así, por ejemplo, la familia podría inconscientemente ser responsable de mantener y perpetuar los problemas del dolor del paciente y, contrariamente, podría jugar un papel como agente de afrontamiento positivo del paciente hacia el dolor (5).

Distintos modelos teóricos se han propuesto para explicar la relación entre los miembros de una familia y los pacientes con dolor crónico. El sistema familiar, el condicionamiento operante y el modelo cognitivo-conductual transaccional, son algunos de los más ampliamente analizados (5), y son los que han servido de base para desarrollar estrategias terapéuticas que incluyen a la pareja y a todo el entorno familiar. Sin embargo, las investigaciones dirigidas a evaluar la eficacia de estos enfoques, hasta el momento, son más bien escasas (4).

La atención óptima de los pacientes con dolor crónico, a pesar de la evolución en la tecnología y en los tratamientos a los que estamos asistiendo en los últimos años, sigue siendo un asunto pendiente. Distintas razones se han esgrimido para intentar explicar las causas de este "fracaso", tal y como es referido en el artículo de Perucho y cols. incluido en este número de la Revista de la Sociedad Española del Dolor. Sin embargo, la necesidad y la importancia de implicar a familiares en el abordaje multidisciplinar de los pacientes con dolor crónico no parece suscitar mucho interés como potencial factor que puede mejorar el dolor en el paciente y su entorno.

Recientemente en una encuesta nacional realizada en la población adulta española por el Observatorio del Dolor en España, auspiciado por la Fundación Española del Dolor y la Cátedra Externa del Dolor de la Universidad de Cádiz, se obtuvieron resultados que nos hacen reflexionar sobre este punto. Concretamente, en la encuesta se observó que en 1 de cada 4 hogares españoles hay un paciente con dolor crónico, y que la presencia del dolor en la familia afecta a la salud física y mental tanto del paciente como de los miembros de la familia. También se observó en la encuesta que más del 50 % de los familiares de los enfermos refieren sentirse tristes o con cambios de humor, y más del 30 % de ellos refieren que se sienten nerviosos, con alteraciones del sueño e incluso que han tenido que cambiar o dejar su trabajo y modificar sus actividades de ocio. La presencia de dolor crónico en el medio familiar a veces produce un efecto que es percibido de forma más intensa por los familiares y especialmente por los familiares-cuidadores que por el propio paciente. En este sentido, un porcentaje elevado de los familiares siente que su salud física, mental y social ha empeorado como consecuencia del cuidado del enfermo.

También destacable es el hecho de que tanto los sujetos con dolor como sus familiares encuestados se sentían satisfechos con la atención prestada o recibida, aunque estaban preocupados por las consecuencias sobre su vida y su trabajo.

En línea con estos resultados, Closs y cols. (6) en un estudio llevado a cabo en pacientes con dolor neuropático encuentran que la disminución en la calidad de vida de pacientes y familiares, junto con la reducción de relaciones sociales, eran factores que tenían un impacto negativo sobre la respuesta terapéutica frente al dolor, que además podía atribuirse a una falta de comunicación entre los pacientes y los profesionales encargados de su cuidado.

Si tenemos en cuenta la frecuencia del dolor crónico y la importancia que van a tener los cuidadores informales en los próximos años, se entiende que es imprescindible considerar a la familia del paciente con dolor como un objetivo que merece atención. Por ello, entre las medidas para el control del dolor sería necesario incluir estrategias educativas especialmente dirigidas a este colectivo que tengan como objetivo no sólo la mejora de la atención del paciente, sino también la prevención e identificación, en su caso, de posibles problemas en el núcleo familiar que se consideren asociados al dolor.

El reconocimiento de los factores que afectan el bienestar familiar y la consideración de las experiencias familiares en el manejo global del dolor, podría aumentar la efectividad de las intervenciones terapéuticas y servirían para mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares.

 

Bibliografía

1. De Souza L, Frank AO. Patients' experiences of the impact of chronic back pain on family life and work. Disabil Rehabil 2011;33(4):310-8.         [ Links ]

2. Söderberg S, Strand M, Haapala M, Lundman B. Living with a woman with fibromyalgia from the perspective of the husband. J Adv Nurs 2003;42(2):143-50.         [ Links ]

3. Miaskowski C, Kragness L, Dibble S, Wallhagen M. Differences in mood states, health status, and caregiver strain between family caregivers of oncology outpatients with and without cancer-related pain. J Pain Symptom Manage 1997;13(3):138-47.         [ Links ]

4. Campbell P, Wynne-Jones G, Dunn KM. The influence of informal social support on risk and prognosis in spinal pain: A systematic review. Eur J Pain 2011;15(5):444.e1-444.14.         [ Links ]

5. Lewandowski W, Morris R, Draucker CB, Risko J. Chronic pain and the family: Theory-driven treatment approaches. Issues Ment Health Nurs 2007;28(9):1019-44.         [ Links ]

6. Closs SJ, Staples V, Reid I, Bennett MI, Briggs M. The impact of neuropathic pain on relationships. J Adv Nurs 2009;65(2):402-11.         [ Links ]