RINCÓN CIENTÍFICO

COMUNICACIONES

 

Experimento de aprendizaje sobre cuestiones éticas relacionadas con la enfermedad de Alzheimer a partir de una mesa de diálogo interactivo

Learning experiment about ethical issues from an interactive dialogue roundtable

 

 

José Carlos Bermejo Higuera¹, Marta Villacieros Durbán², Rosa Carabias Maza²

¹Dirección. Centro de Humanización de la Salud. Tres Cantos (Madrid).
²Departamento de Investigación. Centro de Humanización de la Salud. Tres Cantos (Madrid).

Dirección para correspondencia

 

 

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RESUMEN

El objetivo de este trabajo es observar el posible aprendizaje sobre algunas cuestiones éticas referentes a la enfermedad de Alzheimer en un auditorio de 350 personas aproximadamente. Para ello, se recogen las diferentes opiniones y cambios en las mismas de 305 participantes voluntarios a lo largo de cinco cuestiones éticas, antes y después de una mesa de diálogo interactiva entre un moderador, dos profesionales sanitarios y una muestra de 50 votantes del auditorio, dotados de un sistema de votación a distancia. Es, por tanto, un estudio pretest-postest en el que se recoge el cambio de opinión mediante un cuestionario en papel que da muestra de la posibilidad del dialogo entre profesionales sanitarios, instituciones y ciudadanos, en el que se observa la interacción entre las partes y cambio de opinión en el auditorio.

Palabras clave: Ética, enfermedad de Alzheimer, aprendizaje, debate, mesa de diálogo.

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SUMMARY

The aim is to observe possible learning about some ethical issues on Alzheimer's disease in an audience of 350 people. On that purpose, opinion variation of 305 participating volunteers over five ethical issues is collected before and after an interactive roundtable dialogue between a moderator, two health professionals and a 50 people sample of the auditorium equipped with a distance voting system.
It is therefore a pre-test - post-test study which shows the change of opinion through a questionnaire on paper that gives shows the possibility of the dialogue between health professionals, institutions and citizens, since it is observed parties interaction and opinion variation in auditorium.

Key words: Ethics, Alzheimer disease, learning, debate, dialogue roundtable.

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Introducción

El aumento de la esperanza de vida conlleva también la posibilidad de vivir más años con las limitaciones propias del deterioro físico y cognitivo. Las personas mayores, cada vez más numerosas, se encuentran en sus familias o instituciones, a veces comprendidas en sus dinámicas y a veces ignoradas o tratadas como niños, a veces despersonalizadas. La dependencia en los ancianos y en concreto en la enfermedad de Alzheimer no es sinónimo de falta de autonomía, en este caso podríamos hablar de interdependencia. Pero para ello es necesario profundizar y explorar tanto el mundo de las personas con deterioro cognitivo como el de los profesionales sanitarios y cuidadores formales o informales (1).

Los expertos (2) proponen una serie de actitudes para el abordaje de los conflictos éticos en residencias, aunque también son aplicables a familias y otros tipos de cuidadores. Entre ellas, se encuentran reconocer los problemas que se dan sin negarlos, reflexionar a título personal y colectivo, formarse como mejor prevención, protocolizar un mecanismo de abordaje de problemas éticos, ayudar a los cuidadores informales a identificar necesidades de las personas mayores a su cargo, establecer normas de buena praxis profesional, compartir experiencias y dificultades con los compañeros, fomentar el trabajo interdisciplinar y aprender metodología de toma de decisiones para deliberar juntos.

Por deliberación se entiende, en bioética, el diálogo racional, el debate abierto en el que intervienen distintas instancias; profesionales sanitarios, instituciones y ciudadanos (3,4) teniendo la dignidad como punto de partida.

¿Que entienden las personas mayores por dignidad? Según ellas mismas es el derecho a ser tratados como iguales, a elegir cómo quieren vivir, a ser cuidados y morir, a tener control en las decisiones sobre su salud, y a mantener su autonomía e independencia sin sentirse solos ni constituir una carga para la familia (5).

Así nos encontramos con que los derechos e intereses de los pacientes entran en conflicto con las necesidades de sus cuidadores, que en muchas ocasiones se ven abrumados en el cuidado. El respeto a la autonomía de las personas mayores es condición necesaria en el cuidado y asistencia, compatibilizando este respeto con la seguridad del anciano (6).

En el ámbito profesional es de obligado cumplimiento la formación en el cuidado del anciano enfermo tanto en sus aspectos clínicos como éticos. Las decisiones deben seguir criterios prudenciales y parecen más deseables la concienciación social y profesional, la prevención y el apoyo a las familias y cuidadores que la judicalización (6), por lo que la formación y la planificación del proceso se hacen necesarias (7).

Algunos problemas éticos que se presentan, frecuentemente, en la enfermedad de Alzheimer, en el ámbito más clínico, son la experimentación en pacientes con nuevas terapias, donde se busca la elaboración de protocolos éticos de ensayos clínicos en los que se sugiere sean obligatorias, además del respeto de los principios de no maleficencia, beneficencia, autonomía y justicia, las condiciones de información, comprensión y voluntariedad por parte de la persona con la que se va a experimentar (8).

En el ámbito de la atención sociosanitaria, constituyen problemas éticos, precisamente al ingreso en residencias, la propia institucionalización y el derecho a la información (¿le comunicamos el diagnóstico o no?), la capacidad o competencia para tomar sus propias decisiones, el uso de sujeciones físicas o farmacológicas y la comunicación de las malas noticias, por ejemplo respecto a la pérdida de seres queridos (2).

En España la formación y la investigación sobre cómo tratar cuestiones éticas es escasa (9). Uno de nuestros objetivos es la exploración de técnicas de aprendizaje que se muestren eficaces cumpliendo el requisito de largo alcance; es decir, que resulten útiles en foros amplios en número de asistentes.

El objetivo pues de este trabajo es observar si resulta posible el aprendizaje por un auditorio de 350 personas, aproximadamente, sobre algunas cuestiones éticas después de una mesa de diálogo interactiva. Para ello, se recogió la variación de la opinión sobre cinco cuestiones éticas de los asistentes a una mesa de diálogo interactiva. Consistente dicha mesa en el debate generado entre un moderador, representante de una institución sociosanitaria y formativa, dos profesionales sanitarios y una muestra de 50 votantes del auditorio dotados de un sistema de votación a distancia a través del cual expresaban su opinión.

 

Método

Participantes: población de asistentes a unas jornadas de Alzheimer organizadas en un centro sociosanitario y de formación. Asisten aproximadamente, 563 personas a las jornadas. A la mesa de diálogo asisten cerca de 350 personas, y contestan al cuestionario como participantes del estudio, 305 personas.

Diseño: estudio pretest-postest sin grupo control en el que se aplica como tratamiento, a la población de asistentes descrita, una mesa de diálogo sobre cinco cuestiones éticas en el campo del Alzheimer. En el diálogo participan una institución, dos expertos sanitarios y 50 ciudadanos; un moderador, representante de una institución sociosanitaria y formativa, un psicooncólogo de la UCP de un hospital público y con amplia trayectoria reconocida en cuestiones éticas, y un médico a cargo de una UCP de un centro sociosanitario concertado (centros todos pertenecientes a la Comunidad de Madrid). Además, para que estas partes interactúen con el público asistente, participa en la mesa de diálogo una muestra de 50 personas de asistentes del público que, utilizando un sistema de votación anónimo y a distancia, van opinando sobre las mismas cuestiones que los expertos y antes que ellos. Para recoger el cambio de opinión del auditorio completo, se utiliza un cuestionario en papel con las mismas cinco preguntas de contenido ético antes y después de la mesa de diálogo.

Instrumento: cuestionario ad hoc recogiendo variables sociodemográficas (edad, sexo, estudios y profesión), experiencia en el cuidado de personas con Alzheimer (sí/no) y cinco preguntas de contenido ético a responder dos veces, antes y después de la mesa de diálogo: 1) ¿En el momento en que se diagnostica la enfermedad de Alzheimer hay que informar al paciente? 2) ¿Una persona con Alzheimer tiene capacidad para tomar sus propias decisiones? 3) Ante el paciente con Alzheimer ¿es necesario hacer uso de sujeciones físicas y tratamiento farmacológico para manejar adecuadamente su comportamiento? 4) ¿A un paciente con Alzheimer se le deben comunicar las malas noticias respecto a la pérdida de seres queridos, y 5) ¿Para el paciente con Alzheimer es mejor estar en casa que estar internado o acudir a un centro de día? Las opciones de respuesta son para todas las preguntas, antes y después: Sí, siempre [1]; Sí, normalmente [2]; Depende del caso [3]; No, normalmente [4] y No, nunca [5].

Se utiliza el sistema de votación a distancia Powervote (10). El software utiliza el programa PowerPoint para mostrar en pantalla a modo de presentación el proceso de la votación. Dispone de una señal visual que indica la apertura y cierre de la votación, controlada a distancia por el propio moderador del debate. Votan 50 personas del auditorio, seleccionadas al azar, a las que se les han distribuido los 50 mandos. Al finalizar cada votación, se expone en pantalla visible para todo el auditorio el resultado, tal cual se muestra a continuación.

Se graba con cámara de vídeo la mesa de diálogo completa para revisar y registrar las respuestas de los expertos. Las respuestas de los 50 votantes quedan registradas en el sistema de software y el moderador se limita a su función de ir introduciendo cada tema y cuestión sin opinar.

Tratamiento o mesa de diálogo: el guión de la mesa interactiva, incluyendo las preguntas que se debatieron, las respuestas de los 50 votantes del público con sistema de votación a distancia tal como se mostraron en pantallas y las respuestas de los dos expertos se detallan en la Figura 1 en el mismo orden que se dieron.

 

 

Procedimiento: en la mesa de diálogo, al final de las jornadas, se entrega el cuestionario ad hoc con cinco preguntas en la primera cara a las cuales responden antes de comenzar la mesa de diálogo. Se les pide que no den la vuelta a la hoja hasta que se indique. A lo largo de la mesa se van sucediendo las preguntas, y antes de tener la opinión de los expertos 50 personas tienen la oportunidad de interactuar con un sistema de votación a distancia. Al finalizar la mesa de diálogo se pide al auditorio completo que dé la vuelta a la hoja de cuestionario y conteste las mismas cinco preguntas que contestaron al inicio.

Estadística: para describir la muestra se utiliza estadística descriptiva y para el contraste de medias pre- y postest, la prueba t de Student para muestras relacionadas.

 

Resultados

Se recogen un total de 305 cuestionarios (tasa de respuesta 87%). De ellos, la mayoría, 271 (91,2%) mujeres y 26 (8,8%) hombres. Con una media de edad de 41,89 años (desviación típica 18,336).

Respecto de los estudios: 104 (35,9%), son licenciados; 72 (24,8%), han realizado formación profesional; 62 (21,4%), bachillerato (hasta 18 años); y 52 (17,9%) personas responden primarios/secundarios (hasta los 16 años).

Respecto de la profesión: 97 (31,8%), son auxiliar sociosanitarios (de enfermería, gerocultor, atención a domicilio); 39 (12,8%), profesionales de la salud (médicos, enfermeros, fisioterapeutas, psicólogos); 24 (7,9%), profesionales de la educación (terapeuta ocupacional, trabajo social, docente); 36 (11,8%), otras profesiones: conductor, limpiadora, costurera, peluquera, agrícola, cromador, autónoma, auditora calidad); 25 (8,2%), son estudiantes, y 20 (6,6%), se encuentran sin actividad profesional actual (jubilado, parado, sus labores).

Respecto de la experiencia en el cuidado de personas con Alzheimer: 170 (61,4%) responden que sí tienen y 107 (38,6%) responden que no tienen ni han tenido esta experiencia.

Las medias de respuesta de todos los grupos se muestran en la Tabla 1, así como las diferencias obtenidas en las medias pre- y postest, que son estadísticamente significativas en las cuatro primeras preguntas.

 

Discusión

El experimento da muestra de la posibilidad de diálogo entre profesionales, instituciones y ciudadanos; en este estudio se observa la interacción entre el auditorio y los expertos. Encontramos en este experimento la clara influencia por parte de los expertos sobre la opinión global del auditorio, ya que entre el pre- y el postest existen diferencias estadísticamente significativas en cuatro preguntas y la variación de opinión reflejada por el auditorio está orientada, al menos en tres de ellas (1, 3, 4), hacia la opinión que los dos expertos expresaron y opinión, a su vez, no coincidente con la de los 50 votantes ni en la primera ni en la cuarta, que iban en dirección contraria.

Además, se observa la influencia del auditorio sobre los expertos, en esa muestra de 50 votantes que pueden expresar su opinión previamente a los expertos, opinión que les sirve de base a estos para debatir cada cuestión.

Aunque el influjo de los expertos sobre el auditorio no parece lo suficientemente poderoso como para cambiar la opinión general en todas las cuestiones, lo cierto es que la opinión del auditorio posterior a la mesa de diálogo resulta, a lo largo de las cinco cuestiones, la misma que la que los expertos han ido expresando y, cuando los expertos han expresado una opinión diferente a la del auditorio en su pretest, el auditorio en postest ha modificado su respuesta hacia la de los expertos (1, 3, 4).

No hemos encontrado experimentos de este tipo; pero en lo que respecta al contenido y el debate ético que se abre en el auditorio, es de notar cómo las cuestiones éticas sobre ingreso, derecho a la información, toma de decisiones, uso de sujeciones y comunicación de malas noticias en la línea de lo que otros autores exponen (2), no se pueden responder para la generalidad, sino que, en un porcentaje elevado, la respuesta adecuada es "depende del caso". "Sí, normalmente" se habrá de informar del diagnostico (sobre todo teniendo en cuenta que se supone una fase temprana de evolución). "No, normalmente" será necesario el uso de sujeciones en la línea de los criterios defendidos por cada vez más asociaciones como Cuidados Dignos (11). Pero, ciertamente, la capacidad para tomar decisiones, la comunicación de las pérdidas o la conveniencia del lugar de residencia "dependen del caso", ya que a su vez estos aspectos evolucionan con el avance de la enfermedad.

Es posible que alguna pregunta estuviera formulada de manera reductiva o que la exposición de las preguntas se viera sesgada por los límites propios de la simplificación o el intento de abarcar la comprensión de un auditorio heterogéneo (profesionales, estudiantes, con y sin experiencia). Aun así, el experimento da muestra de la posibilidad del diálogo, ya que se observa la interacción; el experto, repercutido por la opinión del auditorio (o una muestra del mismo, los 50 votantes), enfoca la expresión de su opinión y este a su vez influye en la opinión y final.

En este experimento que cumple el criterio de debate abierto en el que intervienen distintas instancias (profesionales, instituciones y ciudadanos) (3), a todas las partes se les da la oportunidad de reflexionar a título personal y colectivo (2). Creemos que este hecho es clave para que se dé un aprendizaje en el auditorio, que las cuestiones éticas necesitan de reflexión constante e interactiva entre los implicados, y que normalmente han de ser evaluadas caso a caso ya que difícilmente se puede generalizar.

 

Bibliografía

1. Bermejo JC. Cuidar a las personas mayores dependientes. Santander: Sal Terrae. 2002.         [ Links ]

2. Prat F. Bioética en residencias. Problemas éticos en la persona mayor. Santander: Sal Terrae, 2008.         [ Links ]

3. Gracia D. Fundamentos de bioética. Madrid: EUDEMA, 1989.         [ Links ]

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5. Woolhead G, Calnan M, Dieppe P, Tado W. Dignity in older age: what do older people in the United Kingdom think? Age and ageing 2004; 33: 165-70.         [ Links ]

6. Moya A, Barbero J. Malos tratos en personas mayores: marco ético. Rev Esp Geriatr Gerontol 2003; 38: 177-85.         [ Links ]

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9. Bazo MT. Negligencia y malos tratos a las personas mayores en España. Rev Esp Geriatr Gerontol 2001; 36: 8-14.         [ Links ]

10. Powervote. Smart System. Sistema de votación interactivo. 2003. http://www.powervote.com/.         [ Links ]

11. Fundación Cuidados Dignos. Desarrollo de la Norma Libero Ger. http://www.cuidadosdignos.org/.         [ Links ]

 

 

Dirección para correspondencia:
Marta Villacieros Durbán
Dto. de Investigación
Centro de Humanización de la Salud
Sector Escultores, 39.
28760 Tres Cantos (Madrid)
E-mail: investigación@humanizar.es