ORIGINALES

 

Componentes de la esperanza en situación de terminalidad. Estudio de desarrollo de una escala de medida

Components of hope in situation of terminality. Study for development of a measurement scale

 

 

José Carlos Bermejo Higuera y Marta Villacieros Durbán

Centro de Humanización de la Salud. Tres Cantos. Madrid.

Dirección para correspondencia

 

 

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RESUMEN

Objetivo: Analizar qué factores subyacen a la esperanza al final de la vida mediante el desarrollo de una escala de medida.
Método: Estudio de validación. De una población de aproximadamente 300 asistentes a las Jornadas de Cuidados Paliativos organizadas por un centro sociosanitario se recogieron 163 cuestionarios válidos, 141 (86,5%) cumplimentados por mujeres y 22 (13,5%) por hombres, con una media de edad de 40,92 años (DT: 14,52). Tras una revisión bibliográfica sobre el concepto de esperanza se elaboró un listado de 78 ítems y se realizó un análisis factorial exploratorio.
Resultados: Se obtuvo una escala de 69 ítems con seis factores: compañía (20 ítems, alfa 0,921), espiritualidad (12 ítems, 0,907), actitud personal (19 ítems, 0,864), negación (3 ítems, 0,674), sostener (7 ítems, 0,742) y lucha (8 ítems, 0,813). Existen diferencias significativas (p < 0,05) entre las puntuaciones de los grupos que se diferencian en cuanto a sus creencias sobre lo que hay más allá de la muerte. Puntúan más bajo los que no creen que haya nada frente a los que creen que allí están los seres queridos y los que creen que después está Dios (242 frente a 264 y 269).
Conclusiones: Los resultados sugieren que la esperanza en terminalidad se obtiene a través de tres vías: la relación con otros (o seres queridos), la relación con Dios (o trascendencia) y la relación con uno mismo (o actitud personal). Destacamos que la espiritualidad añade esperanza al que cree en que hay algo más allá (sean los seres queridos o Dios) ante la situación de terminalidad.

Palabras clave: cuidados paliativos, esperanza, escala de medida, espiritualidad.

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ABSTRACT

Objective: to analyse the factors that underlie the hope at the end of life through the development of a measurement scale.
Method: Validation study. Of a population of approximately 300 attendees at the Conference on Palliative Care organized by a healthcare center, 163 valid questionnaires were collected, 141 (86.5%) women and 22 (13.5%) men, with an average age of 40,92 (d.t. 14.52, 17 and maximum 75 minimum).
After a review of the literature on hope concept and definitions by recognized authors a list of 78 items was developed and a exploratory factor analysis was developed.
Results: a 69 items scale with 6 factors was obtained: Company (20 items, alpha 0.921), Spirituality (12 items, 0.907), Personal attitude (19 items, 0.864), Denial (3 items, 0.674), Hold (7 items, 0.742) and Fight (8 items, 0.813). There are significant differences (p < .05) among scores of groups that differ in their beliefs about what lies beyond death. They scored lowest, those who do not believe there is anything against those who believe that there are lovedones and those who believe that after is God (242 vs 264 and 269).
Conclusions: results suggest that hope is obtained through a 3-way path, the relationship with others (or beloved), with God (or trascendence) and with one's self (or personal attitude). We emphasize that the spirituality adds hope to whom believe that there is something beyond (beloved or God) in terminality situation.

Keywords: palliative care, hope, scale measurement, spirituality.

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Introducción

La atención en cuidados paliativos recoge dos aspectos fundamentales: por un lado, prevenir y curar enfermedades, y por otro ayudar a los seres humanos a morir en paz^1-3. Existe consenso en cuanto a los factores que afectan a la calidad de vida en fase terminal: entre ellos se incluyen aspectos emocionales, espirituales, de comunicación entre los participantes del proceso y los relativos al control personal⁴. La intervención psicosocial es pieza clave en cualquiera de estos aspectos y contribuye a canalizar e integrar las dificultades que pueden surgir^5,6. Como enfatizan Kübler-Ross⁷ y otros autores^8,9, el acompañamiento al enfermo y a su familia les ayuda a aceptar su realidad enfrentando su propia muerte.

Tradicionalmente es en el campo del debate filosófico únicamente donde se han cuestionado los contenidos de la esperanza^10-13. Desde la cultura judeocristiana se define la esperanza como una de las necesidades espirituales fundamentales al final de la vida. Desde este enfoque, la esperanza es mayor si se cree que hay alguna forma de vida después de la muerte^14-19.

La esperanza en cuidados paliativos se describe como un fenómeno que experimentan pacientes y familiares, como un concepto o como un constructo^20-23. La investigación sobre esperanza y desesperanza muestra que estas experiencias afectan a las personas en las relaciones (entre pacientes y familiares) y consigo mismos (también en forma de mejor o peor evolución clínica)^24,25.

Los estudios que se centran en su significado en pacientes lo definen como forma de afrontamiento de la enfermedad terminal, como fuerza interior y como forma de vivir el presente²⁶. Las dimensiones más significativas de la esperanza están relacionadas con las relaciones significativas²⁶, la espera de algo bueno y la reconciliación con la vida²¹ y la espiritualidad²⁷. Cuando se han utilizado escalas de medida de la esperanza²⁸ u otros instrumentos^29,30 se ha visto que los pacientes tienen incluso más esperanza que los familiares.

En nuestro país, un estudio reciente realizado en una muestra de 66 usuarios de una unidad de cuidados paliativos (UCP) con atención espiritual revela que el 82% de los pacientes viven esperanzados, y de hecho la atención espiritual les sirve de ayuda para encontrar sentido a su existencia²⁹. Se observa también en este estudio la gran variabilidad ya mencionada por otros autores⁸ en la vivencia del proceso de morir. En el mismo momento en que los pacientes tienen esperanza, sus cuidadores no la tienen (o la tienen, pero en menor medida); sin embargo, una vez los pacientes fallecen (a los 6 meses), sus cuidadores vuelven a mostrarla. Estos aspectos aparecen repetidamente en los estudios, pero no existen investigaciones que concreten en qué consiste la esperanza para el enfermo terminal.

Por otro lado, muchos estudios sobre esperanza se han centrado en la desesperanza. De hecho, los instrumentos de medida más utilizados en el ámbito de los cuidados paliativos son escalas de desesperanza^31-34. Existen muchas maneras de indagar en estas cuestiones. En el caso de construir escalas o cuestionarios de medida, sobre todo en ámbitos de tanto sufrimiento como el de los cuidados paliativos³⁵, estas han de ser instrumentos de evaluación sencillos, fácilmente comprensibles, relevantes y éticos³⁶. Y, aunque su funcionalidad responda principalmente a la eliminación del factor subjetivo del evaluador, es deseable que en lo posible constituyan también un elemento terapéutico para el que está siendo investigado⁸. Una escala que evalúa desesperanza puede ocasionar distrés y malestar, mientras que una escala que evalúa esperanza puede generar, al menos en cuanto al contenido de los ítems, esperanza en la terminalidad. De esta forma, también se podrían analizar cuáles son los factores que subyacen a la esperanza y las formas de generar o mantenerla al final de la vida.

 

Objetivos

Teniendo en cuenta estas premisas, el objetivo de este estudio fue diseñar un instrumento de medición de la esperanza y sus componentes, sencillo y de fácil uso para los equipos interdisciplinares dentro del ámbito de los cuidados paliativos.

 

Material y método

Diseño del estudio: Estudio de validación de una escala de medida de la esperanza ante la enfermedad terminal.

Participantes: de una población de aproximadamente 300 asistentes a las Jornadas de Cuidados Paliativos organizadas por un centro sociosanitario y formativo de la comunidad de Madrid, contestaron al cuestionario 183 personas, pero se eliminaron 22 cuestionarios, con lo que resultó una muestra final de 163; de ellos, 141 (86,5%) eran mujeres y 22 (13,5%), hombres, con una media de edad de 40,92 años (DT: 14,52, mínimo 17 y máximo 75). Dado el perfil de invitados a las Jornadas, se conocía que la mayoría de los asistentes estaban relacionados con la experiencia de terminalidad.

Instrumento: se realizó una revisión bibliográfica sobre el concepto de esperanza. Para ello se estudiaron las definiciones de autores y estudios reconocidos^{1-4,7,9,10-23,31,37}. A partir de ahí se elaboró un listado de ítems que recogían los contenidos revisados y posibles significados específicos ante la terminalidad, tratando de recoger dimensiones relativas tanto al apoyo psicoemocional como de sentido trascendente.

Distintos expertos (en humanización de la salud, en relación de ayuda y atención espiritual, en asistencia espiritual, en enfermería clínica e investigación y en teología) realizaron la labor de jueces. Durante el proceso de validación de contenido (o exploración de si el instrumento mide el concepto que quiere medir) analizaron los ítems redactados como opciones válidas o no para los contenidos de la esperanza. Esto se realizó en dos fases. En la primera eliminaron, añadieron y modificaron ítems. En la segunda se les envió el ejercicio definitivo para que mostraran su conformidad con el resultado final.

Este cuestionario resultante de 78 ítems incluía tres apartados que diferenciaban entre componentes de la esperanza, lo que se necesita para tener esperanza en la enfermedad terminal y qué es la esperanza en enfermedad terminal. El primer apartado bajo el encabezado "La esperanza ES..." incluía 34 ítems y el segundo apartado bajo el encabezado "Ante la fase terminal de una enfermedad...", se dividía en dos partes: "Para tener esperanza NECESITARÍA..." (21 ítems) y "Mi esperanza SERÍA..." (21 ítems). La primera parte a puntuar del 1 (totalmente en desacuerdo) al 5 (totalmente de acuerdo), y la segunda parte del 1 (nada) al 5 (mucho), dependiendo del grado de acuerdo con la afirmación.

Además, para obtener evidencias de relaciones con otras variables se recogió una afirmación con tres opciones de respuesta a elegir: Mas allá de la muerte... 1) yo creo que no hay nada, 2) yo creo que nos encontramos con nuestros seres queridos, y 3) yo creo que nos encontramos con Dios (la Divinidad, el Amor, la Felicidad), ya que según la literatura especializada^10,15-19, en nuestra cultura la esperanza ante la enfermedad terminal es mayor si se cree que hay alguna forma de vida después de la muerte (opción 2 o 3).

También se recogió la existencia de experiencias de terminalidad previas: 1) no he vivido de manera cercana experiencias de terminalidad, 2) sí, vinculadas a una UCP y 3) sí, pero sin vincular a una UCP y otras variables demográficas: edad, sexo, religión (católica, otras y ninguna), formación (universitaria o no) y profesión (sociosanitaria o no).

Procedimiento

El cuestionario se entregó a todos los asistentes a unas Jornadas de Cuidados Paliativos y Familia junto con la documentación entregada en las mesas de inscripción. Se pidió la colaboración y que lo entregaran antes de finalizar las Jornadas y se recogieron en las mesas de inscripción.

Análisis estadísticos

Se utilizaron los paquetes estadísticos SPSS v18.0 y FACTOR v7.02. Se eliminaron aquellos cuestionarios con más de un 10% de omisiones en sus respuestas y los valores perdidos se reemplazaron por la media de la serie.

Para analizar la estructura subyacente de la escala se realizó el análisis factorial exploratorio de ejes principales. La extracción de factores mediante el método de análisis paralelos (en el programa FACTOR) y la rotación fue oblicua Oblimin. Tanto en la escala global como para las subescalas se obtuvo la fiabilidad mediante consistencia interna (global con el coeficiente alfa de Cronbach y por el método de dos mitades con el coeficiente de Spearman-Brown). Para todos los ítems se obtuvieron los índices de homogeneidad corregida. Se utilizó la t de Student para contrastar diferencias de medias entre niveles de variables categóricas y ANOVA cuando eran más de dos niveles a contrastar. Los contrastes post hoc, mediante el estadístico HSD de Tukey a no ser que se incumpliera la igualdad de varianzas, donde se utilizó Games-Howell. El cálculo del tamaño del efecto, mediante eta cuadrado parcial.

 

Resultados

La tasa de respuesta fue de alrededor del 61%. En la muestra de estudio (tabla 1) la mayoría se declararon creyentes católicos y habían vivido experiencias cercanas de terminalidad. Aproximadamente la mitad de la muestra tenía formación universitaria y declararon creer que más allá de la muerte se encuentra Dios o alguna forma de divinidad.

 

 

En los cuestionarios en los que se reemplazaron los valores perdidos por la media de la serie, los ítems que más reemplazos obtuvieron fueron el 9, 14 y 12 con 8, 7 y 6 reemplazos, respectivamente.

Para la validación estadística del cuestionario el resultado de la extracción de factores mediante análisis paralelos (FACTOR v7.02) fue de 6, por lo que en el análisis factorial exploratorio posterior (SPSS v18.0) se determinó en 6 el número de factores. Se eliminaron aquellos ítems (5 en total) que saturaban menos de un 0,35 en el factor y aquellos con un coeficiente de homogeneidad corregida menor de 0,3. De esta forma, la escala que inicialmente contaba con 78 ítems quedó en 69 (tabla 2).

Para interpretar los factores se tomó como referencia principal el ítem con mayor saturación en cada uno de ellos (tabla 2, en negrita). Se detallan las características de los factores obtenidos en la tabla 3.

El primer factor, nombrado compañía (20 ítems), hace referencia a la esperanza que aporta la compañía de los seres queridos, al aporte emocional que generan el conjunto de las actitudes de las personas que rodean el proceso de despedida (familiares o seres queridos). Dicho aporte se plasma en términos de confianza, dignidad, afecto, confort, optimismo, consuelo, etc., para el enfermo. Su alfa de Cronbach fue de 0,921.

El segundo factor se nombró espiritualidad (12 ítems), ya que sus ítems hablan de la esperanza que se obtiene de la vivencia espiritual, recogido en tiempos para espacios de oración, sentir fe, trascender, saber que hay algo más allá, etc. Su alfa fue de 0,907.

El tercer factor, actitud personal (19 ítems), recoge la esperanza derivada de tener una actitud personal saludable o positiva, actitudes de apoyo en uno mismo, realización de deseos, ilusión, bien propio... que fortalece la vivencia de integración personal, ayudando a minimizar el sufrimiento. Su alfa de Cronbach fue de 0,864.

El factor 4, negación, incluye tres afirmaciones que niegan el sufrimiento, no saber lo que pasa, no sentir y la creencia de que la esperanza es imposible. Su alfa fue de 0,674.

El quinto factor se nombró sostener (7 ítems), ya que recoge la esperanza derivada de ser capaz de atravesar la vivencia de la situación terminal con un alfa de 0,742.

El último, lucha, recoge la esperanza que se obtiene de los movimientos activos de superación. Especifica que para tener esperanza se necesita capacidad de esfuerzo. Consta de 8 ítems y un alfa de Cronbach de 0,813.

Las correlaciones de Pearson obtenidas entre factores fueron entre primero y último (r = 0,340) y segundo y quinto (r = 0,347). Los ítems ambiguos (que saturaban más de 0,35 en dos factores, como el 14) se dejaron en el factor al que habían sido asignados, ya que su redacción encajaba mejor.

El coeficiente de Spearman-Brown para la fiabilidad mediante el método de las dos mitades para la escala global resultante fue de 0,624.

En la búsqueda de evidencias de validez de contenido se realizó el ANOVA de 1 factor (tabla 4) para contrastar diferencias de medias en escala y subescalas entre los niveles de la variable categórica "Más allá de la muerte". La prueba de Levene confirmó la hipótesis de igualdad de varianzas, por lo que se procedió a los contrastes post hoc mediante HSD de Tukey, a excepción del factor 2, espiritualidad, donde no asumiendo varianzas iguales, se utilizó Games-Howell.

En las puntuaciones totales de la escala se encontraron diferencias significativas (tabla 4). Los tamaños del efecto (eta cuadrado parcial) fueron para la escala total: 0,128 (según Cohen moderado-severo), para el factor 2: 0,427 (severo) y para el factor 5: 0,065 (moderado).

Aunque se obtienen algunas diferencias de medias (t de Student para muestras independientes) entre niveles de formación (los no universitarios puntúan más alto en factor 4 y más bajo en factor 5), el tamaño del efecto es muy pequeño para tenerlo en cuenta. Ni en sexo ni en profesión se encontraron diferencias.

La edad correlaciona directamente con factor 2 y factor 5, pero la correlación más alta es moderada (en el factor 2: coeficiente de correlación de Pearson 0,455 p < 0,01) y el tamaño del efecto pequeño (D Cohen: 0,20).

 

Discusión

Este estudio muestra una escala de medida de esperanza en situación de terminalidad válida y fiable. En ella se incluyen las fuentes de esperanza descritas (dimensión emocional, control y creencias). La organización de las dimensiones obtenida recoge la relación con los otros (compañía), con uno mismo (actitud personal, negación, lucha, sostener) y, en este caso por la situación de terminalidad, un factor muy importante, la relación con el más allá (espiritualidad).

En la línea que en otros estudios^14-19,29,30 nuestros resultados avalan la hipótesis de que la espiritualidad es un componente que añade esperanza a las personas que la viven; tienen menos esperanza los que creen que más allá de la muerte no hay nada, que los que creen que existe un reencuentro con seres queridos o con alguna forma de divinidad. Y es el factor 2, espiritualidad, el que diferencia las puntuaciones entre estos tres grupos.

Por otro lado, el hecho de que el grupo que cree en el reencuentro con los seres queridos puntúe alto en espiritualidad habla de la flexibilidad de los componentes de la esperanza y supone evidencia de validez de contenido.

Las correlaciones entre factores también son coherentes; es razonable que compañía de los seres queridos correlacione con lucha, ya que en los aspectos que recoge lucha participan los seres queridos (compartir vivencia, expresar sentimientos...). Estos dos factores fueron los más puntuados, con una media de 4,32 y 4,07 por ítem, lo que también sugiere que la fuente de esperanza mayor se canaliza a través de la relación con los otros, como se recoge también en la bibliografía²⁶. De la misma forma, el hecho de puntuar alto en espiritualidad ayuda no solo a sostener, sino también a aceptar el sufrimiento presente sin negarlo.

Al igual que los aspectos que aportan calidad de vida en fase terminal incluyen aspectos emocionales, espirituales y relativos al control personal¹, nuestros resultados sugieren que los distintos componentes que crean esperanza se transmiten a través de tres vías: en la relación con los demás a través de los seres queridos, a través de la espiritualidad^37,38,29 y a través de la relación con uno mismo. Son resultados que refuerzan la hipótesis del efecto protector de la esperanza^{1,2,10,15,17,18}. Así, podemos hablar de factores que añaden esperanza (no son imprescindibles para poder tenerla, pero sí que aportan esperanza en la vivencia terminal) y factores necesarios para tener esperanza.

Entre las limitaciones del estudio, la muestra, pequeña para un número elevado de ítems. Aun así, se ha obtenido una escala fiable y válida susceptible de ser abreviada para contemplar una estructura de tres factores de utilidad evidente, ya que constituye una forma sencilla de detectar el origen de la falta de esperanza en enfermos terminales y en sus familiares o cuidadores, para poder afinar aún más la atención centrada en la persona. Este estudio permite ordenar aspectos que por ser de entidad tan abstracta en muchas ocasiones se confunden. Además permite un trabajo de evaluación que respeta la integridad del paciente y del familiar, poniéndole en contacto con aspectos positivos de su vivencia para ayudarles a afrontar la situación ante la que se encuentran

 

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Dirección para correspondencia:
Marta Villacieros Durbán
Centro de Humanización de la Salud
Sector Escultores 39
28760 Tres Cantos (Madrid)
Correo electrónico: investigacion@humanizar.es