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Gerokomos

Print version ISSN 1134-928X

Gerokomos vol.28 n.1 Barcelona Mar. 2017

 

ORIGINALES

Asociación de familiares de enfermos de Alzheimer cubriendo un vacío

Association of relatives of Alzheimer patients filling a gap

María de Perosanz Calleja1  , M.ª Lourdes Jiménez Navascués2  , María Navarro Martínez3  , Esther Blanco Tobar4  , M.ª Concepción García Manzanares5 

1 Enfermera en la Residencia “Albertia Etxea”. Miñano Mayor. Vitoria. España.

2 Doctora, Enfermera. Profesora en la Facultad de Enfermería de Soria. Universidad de Valladolid. España.

3 Graduada en Enfermería. Facultad de Enfermería de Soria. Universidad de Valladolid. España.

4 Graduada en Enfermería. Facultad de Enfermería de Soria. Universidad de Valladolid. Enfermera en Stepping Hill Hospital. Stockport. Reino Unido.

5 Graduada en Enfermería. Facultad de Enfermería de Soria. Universidad de Valladolid. Enfermera en Residencia “Mensajeros de la Paz”, Mazarambroz. Toledo. España.

RESUMEN

Introducción:

Existe una alta prevalencia de adultos mayores diagnosticados de demencia que generan una importante demanda de cuidados y recursos sociosanitarios. Los centros de día atienden a las personas en situaciones de dependencia y facilitan la integración familiar. Nuestras preguntas iniciales son acerca de las asociaciones de enfermos y familiares. ¿Cómo surgen y se organizan? ¿Qué servicios ofrecen? ¿Qué competencias desarrollan los profesionales de enfermería?

Objetivo:

Analizar la percepción que tienen los miembros del equipo de una asociación de familiares de enfermos de Alzheimer y otras demencias sobre el funcionamiento y el servicio que ofrecen a la sociedad.

Material y métodos:

Estudio cualitativo descriptivo, realizado en una asociación de familiares de enfermos de Alzheimer. Se realizan tres entrevistas semiestructuradas respetando las consideraciones éticas establecidas para los trabajos de investigación con personas.

Resultados:

Surgen tres categorías en el análisis de los relatos, la historia de la asociación, la estructura y organización del equipo interdisciplinar, destacando las competencias del profesional de enfermería y la oferta de servicios que ha desarrollado.

Conclusiones:

La asociación surge ante las necesidades de atención sentidas por parte de las familias y que no obtienen respuesta en otras instituciones. Se ha consolidado como un recurso imprescindible cuyo objetivo es mantener a la persona dependiente en su medio habitual y proporcionar apoyo a sus cuidadores. Atiende desde un equipo interdisciplinar que contribuye al desarrollo de unos fines comunes, donde la enfermería desarrolla las competencias propias de la profesión.

Palabras clave: centro de día; demencia; asociación de familiares; enfermedad de Alzheimer; enfermería y envejecimiento

ABSTRACT

Introduction:

There is a high prevalence of elderly diagnosed of dementia that generates an important demand of well-taken care of and socio-sanitary resources. The day care centers take care of the people in dependency situations and facilitate familiar integration. Our initial questions are about the Associations of patients and relatives. How arises and how they are organized? What services do they offer? What competences develop the nurse professionals?

Aim:

To analyze the perception which the members of the equipment have of an Alzheimer´s patients relatives Association and other dementias on the operation and the service that offer to the society.

Material and methods:

Descriptive qualitative study, made in an Alzheimer´s Relatives Association. Three semi structured interviews are made respecting the established ethical considerations for the investigation works with people.

Results:

Three categories in the analysis arise from the stories, the history of the Association, the structure and organization of the multidisciplinary equipment, emphasizing the competitions of the nurse professional and the supply of services that it has developed.

Conclusions:

The Association arises from the needs of heartfelt attention from families and that do not obtain answer in other institutions. It has established as an essential resource whose aim is to maintain to the disabled person in its usual means and to provide support to its caretakers. It takes care of from a multidisciplinary equipment that contributes to the development of common aims, where nursing develops the own competitions of the profession.

Key words: day care center; dementia; relatives association; Alzheimer´s disease; nursing and aging

INTRODUCCIÓN

Las personas mayores de 65 años en España, según el Instituto Nacional de Estadística, representaban en 2014 el 18,1% sobre el total de la población, y la población octogenaria se situaba en un 5,7%1. El incremento del número de personas mayores favorece la prevalencia de enfermedades caracterizadas por la tendencia hacia la cronicidad, incapacidad y dependencia, como las demencias.

La demencia es una enfermedad que se caracteriza por un deterioro cognitivo progresivo, que incapacita a la persona enferma en el ámbito personal y social2, genera situaciones importantes de dependencia para el autocuidado y la realización de las actividades básicas de la vida diaria (ABVD)3. La enfermedad de Alzheimer (demencia que se presenta en el 60-80% de los casos)4 se caracteriza por un inicio insidioso, cuyo síntoma principal es la pérdida gradual de memoria5. La evolución de esta enfermedad supone un proceso degenerativo del sistema nervioso que conlleva un incremento del nivel de dependencia según avanza la enfermedad.

Estudios previos confirman la necesidad de recursos que protejan y faciliten a las familias la atención de personas en situación de dependencia6. En España, en el año 2006, la aprobación de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia7 reconoció y promocionó la instauración de recursos especializados para la atención de estas personas y sus familias. En nuestro trabajo nos centramos en la atención diurna a través de los centros de día, potenciados desde las asociaciones de familiares y enfermos. Son un recurso cuya finalidad es mantener a la persona dependiente en su medio habitual, al ofrecer servicios de atención integral a la persona, así como apoyo, orientación y descarga a sus familiares o cuidadores principales8.

Las Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras demencias (AFA) son entidades privadas sin ánimo de lucro, encaminadas a ofrecer ayuda a los enfermos y sus familiares, representar a este colectivo en la sociedad y apoyar la investigación sobre las demencias9. Las primeras AFA surgen a finales de los años 80 ante la escasa ayuda proporcionada por las administraciones públicas y el desconocimiento sobre la enfermedad de Alzheimer10.

PREGUNTA Y OBJETIVO

Nos preguntamos ¿cómo funciona y qué aporta la AFA para los enfermos y sus familias?

Objetivo: analizar la percepción que tienen los miembros del equipo de una AFA sobre el funcionamiento y el servicio que ofrecen a la sociedad.

MATERIAL Y MÉTODOS

Estudio cualitativo descriptivo; se realizan entrevistas semiestructuradas que permiten alcanzar un conocimiento holístico sobre el tema de estudio11. La investigación cualitativa busca la comprensión e interpretación de la realidad humana y social12. El estudio se realiza en una AFA que atiende el medio urbano (de unos 50.000 habitantes) y tres poblaciones rurales, y cuenta con un equipo interdisciplinar en el que se incluye a un enfermero. La selección de los informantes fue intencionada, teniendo en cuenta los criterios de experiencia, conocimiento sobre el funcionamiento y organización de la institución, capacidad de aportación de información, diversidad disciplinar y el interés en participar en el estudio.

Recolección de la información

Para la elaboración del trabajo se ha contado con la colaboración de tres profesionales de la asociación y con varios documentos aportados por los informantes. Se solicitó un permiso de colaboración institucional; posteriormente, se acordó qué profesionales participarían y se estableció una cita con cada profesional. Previo a la entrevista individual, firmaron un consentimiento informado. Se respetan en todo momento los principios éticos básicos de una investigación13 y las premisas legales14.

Las entrevistas semiestructuradas se realizaron en abril de 2015. Los datos recogidos a través de las entrevistas se trascribieron de forma literal, y posteriormente, siguiendo la propuesta de Taylor y Bogman, adaptadas por Amezcua y Hueso15, se analizaron detalladamente y se identificaron las categorías. En el relato se utilizan identificativos que salvaguardan la identidad de los informantes, las citas textuales se presentan entrecomilladas con el identificativo: P1, P2 y P3. Los informantes tuvieron la oportunidad de leer el relato final, verificar la interpretación de los datos y hacer cuantas consideraciones creyeron oportunas. En el mes de mayo se estableció una nueva entrevista conjunta con los profesionales participantes, en la que se resolvieron varias dudas y se realizaron pequeñas modificaciones y aclaraciones.

RESULTADOS Y DISCUSIÓN

El análisis de los relatos de los informantes nos ha permitido conocer el significado que para ellos tiene la asociación de familiares. Las categorías desarrolladas son: historia de la asociación, estructura y organización del equipo interdisciplinar, concretando las competencias del profesional de enfermería y la oferta de servicios que ha desarrollado la AFA en sus 20 años de experiencia.

Historia de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras demencias

La asociación tiene su origen en 1995, cuando varios familiares de enfermos de Alzheimer organizaron una charla sobre la enfermedad. “A raíz de esa charla, muchos familiares se dieron cuenta de que necesitan recursos y apoyos para afrontar la enfermedad” (P1). Así surge la idea de crear una asociación cuyo objetivo era ofrecer un servicio de información y asesoramiento sobre la enfermedad y dar a conocer a la población en general la enfermedad de Alzheimer.

“Inicialmente la asociación estaba compuesta por 18 socios” (P3), los profesionales eran un psicólogo y una trabajadora social, quienes ofrecían información de forma voluntaria. En 1996, la asociación fue registrada oficialmente como entidad de carácter asistencial y se incorporó a la Federación de Asociaciones de Alzheimer de Castilla y León (AFACAYLE) y a la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras demencias (CEAFA)16.

En 1997, “…tras la demanda de servicios destinados al enfermo, se crea un Centro de Día…” (P3). “Debido a la multitud de solicitudes de acceso fue necesaria la ampliación del local” (P1). Y en 2001 abrió sus puertas el actual centro, con más profesionales y más servicios. En 2013 se inauguró un nuevo centro de día “las instalaciones del Centro se encontraban al máximo de su capacidad” (P1). Este nuevo centro asume los talleres para personas que aún no han sido diagnosticadas con enfermedad de Alzheimer, pero que presentan pérdida de memoria.

Según consta en sus estatutos17, la AFA tiene entre sus finalidades prestar asistencia psicológica y moral a los familiares afectados, proporcionar y difundir en los medios de comunicación social todo lo referente a esta enfermedad, participar en investigaciones y estudios sobre el Alzheimer, pertenecer a federaciones y confederaciones de asociaciones de carácter regional, nacional e internacional, así como a fundaciones y otras organizaciones, con el mismo fin que la asociación.

Estructura y organización del equipo interdisciplinar: competencias de enfermería

Para el correcto funcionamiento de los centros de día, se precisan sistemas de coordinación con recursos de la comunidad18. La AFA es miembro de varias entidades que le respaldan y en las que se apoya para su funcionamiento con el fin de prestar unos servicios de calidad y de seguir desarrollando actividades e investigaciones sobre el Alzheimer.

La asociación cuenta con profesionales, voluntarios, socios y empresas colaboradoras19. Los componentes del equipo interdisciplinar se consolidan en una estructura organizativa horizontal20. La atención integral a las personas mayores requiere la aportación de conocimientos de distintas disciplinas profesionales que conforman el equipo interdisciplinar21 y trabajan con un objetivo común.

Las actividades desarrolladas en la AFA se pueden dividir en dos áreas, asistencial y no asistencial. Dentro del área asistencial se integran los profesionales que participan en el desarrollo de talleres y actividades en el centro de día, como el profesional de enfermería, quien se responsabiliza de la atención sanitaria de los usuarios según sus necesidades. El centro cuenta con un profesional de enfermería que presta cuidados a todos los usuarios, cuyo objetivo es mejorar su calidad de vida a través de una atención integral de la persona21 y su entorno. Este profesional desarrolla las funciones que se establecen en los estatutos generales de la Organización Colegial de Enfermería de España, del Consejo General y de Ordenación de la actividad profesional de enfermería22 y la LOPS (Ley de Ordenación de las Profesiones Sanitarias).

La función asistencial consiste en proporcionar cuidados directos e integrales al individuo y su familia, a través de acciones dirigidas al fomento y restauración de la salud, mejora del medio físico y social, y a la prevención de complicaciones, utilizando para ello la metodología propia del trabajo enfermero23. Las actividades que más destacan son las relacionadas con la seguridad, con el bienestar del paciente y su familia, y la formación sobre el autocuidado del enfermo y/o familia mediante la información y formación. El enfermero de AFA colabora con atención primaria, realiza una atención sanitaria en colaboración. “… administración y control de tratamientos médicos, seguimiento de patologías crónicas... actividades de cuidado del enfermo en relación con las ABVD y en los casos en los que aún es posible, en las AIVD” (P2).

La función gestora en enfermería facilita la organización asistencial, los recursos materiales y humanos24. El enfermero planifica las actividades, diseña los protocolos, establece criterios de evaluación “…contamos con varios protocolos de actuación, la historia de enfermería, la evaluación…” (P2). Colabora en la realización de la memoria anual y gestiona los recursos materiales del área de enfermería.

La educación sanitaria realizada por profesionales de enfermería debe divulgarse a toda la población, siendo una actividad participativa que suponga un aprendizaje y abordaje de los conocimientos, aptitudes y habilidades25 con el fin de facilitar cambios en las conductas individuales y/o colectivas y en la mejora de la calidad de vida y la salud de la población. La docencia en la que interviene el enfermero en la asociación va dirigida a los miembros del equipo, los usuarios, la sociedad y estudiantes en formación “Este profesional también forma a Médicos y Enfermeros Internos Residentes, estudiantes…” (P2).

La investigación está encaminada al desarrollo de conocimientos y habilidades que contribuyan a mejorar la calidad de los cuidados y al fomento de la autonomía profesional15. El profesional de enfermería debe ser una persona con conocimientos y aptitudes suficientes, que basa su práctica en la evidencia clínica; es importante impulsar el desarrollo de la investigación para la mejora de la profesión26. El enfermero del centro participa en los proyectos de apoyo a la investigación que desarrolla la asociación en colaboración con otras entidades nacionales e internacionales.

Oferta de servicios de la asociación

Los primeros programas desarrollados fueron el Programa de Sensibilización Social, de Apoyo Psicosocial a Familiares de Enfermos de Alzheimer y de Voluntariado18. El primero, todavía vigente, tiene la finalidad de dar a conocer a la sociedad la enfermedad de Alzheimer, promover el compromiso social e institucional con este colectivo y favorecer la creación de grupos de voluntarios que apoyen la labor de las AFA27. En un primer momento estaba dirigido a familias de afectados por Alzheimer; “…según se consolidaba la Asociación, estas campañas fueron ampliando su oferta a toda la población” (P1).

Poco a poco surgen colaboraciones, “…un abogado se ofreció para realizar funciones de asesoría en temas legales” (P1) con el que se impulsó el Programa de Asesoría Jurídica para las familias. En relación con las demandas de los usuarios, se impulsa la oferta de nuevos programas como el de Atención especializada a domicilio, cuya finalidad es ayudar a las personas en situación de dependencia en sus domicilios21 y que desde 2014 solo se oferta en situaciones de emergencia.

Con la apertura del centro de día, “la asociación experimentó una gran acogida por parte de la sociedad” (P3), se ofrece un servicio terapéutico especializado, mediante el desarrollo de diversos programas, que tienen como objetivo retrasar la dependencia de la persona. “… al ser la única asociación de la provincia, ha visto la necesidad de prestar servicios en el medio rural” (P1), en 2002 comenzó a desarrollar talleres de estimulación en zonas rurales y desde 2015 se está desarrollando el Programa de Apoyo a Personas con Demencia y sus Familias en el Medio Rural.

“Uno de los proyectos más importantes en los que se ha embarcado la Asociación desde el año 2010 es en el Programa de Apoyo a la Investigación” (P3). Se desarrollan dos programas con el objetivo de apoyar el conocimiento sobre el Alzheimer y el descubrimiento de tratamientos; además, es una entidad colaboradora del Instituto Karolinska de Suecia en la investigación sobre la enfermedad de Alzheimer.

Desde su origen, esta asociación ha ido modificando la oferta de servicios a la población, algunos se han mejorado y se siguen ofertando, otros han dejado de ofrecerse y se han creado nuevos programas con el objetivo de dar respuesta a las demandas de la población actual. En sus 20 años de experiencia, la asociación ha participado en diversas actividades, dándose a conocer y recogiendo fondos para autofinanciarse, hasta convertirse en un recurso imprescindible para toda la población.

CONCLUSIONES

La AFA surge ante la necesidad de atención sentida por parte de las familias y que no estaba cubierta anteriormente por ninguna otra institución. La AFA se ha consolidado en la sociedad como un recurso imprescindible cuyo objetivo es mantener a la persona dependiente en su medio habitual y proporcionar apoyo a sus cuidadores con el fin de mejorar su calidad de vida.

La AFA atiende desde un equipo interdisciplinar en el que cada profesional contribuye en el desarrollo de unos fines comunes. El profesional de enfermería, en la asociación, desarrolla las competencias propias de la disciplina: asistenciales, docentes, de gestión e investigación.

Agradecimientos

Agradecer a los profesionales de la Asociación de Familiares de Alzheimer su desinteresada colaboración. Sin ellos y su magnífica labor no hubiese sido posible este trabajo.

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Recibido: 30 de Septiembre de 2016; Aprobado: 17 de Noviembre de 2016

Correspondencia: María de Perosanz Calleja. C/Cercadillos,5. 09391 Castrillo de la Vega (Burgos). Tel.: 646 39 94 35. Correo electrónico: mery_pero93@hotmail.com

Conflicto de intereses

Las autoras declaran que no existe ningún conflicto de intereses.

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