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INTRODUCCIÓN
La sobrecarga del cuidador es uno de los conceptos más estudiados en el ámbito del cuidado a personas con dependencia, debido a las consecuencias negativas que comporta en todas las personas implicadas como el cuidador principal, el paciente y otras personas del entorno1. El término sobrecarga es un concepto con múltiples definiciones y no hay un acuerdo claro entre los autores2. Fue descrito originalmente en 1974 por Freudenberguer e indica agotamiento mental y ansiedad frente al cuidado, y hace referencia a la acumulación de estresores propios del desempeño del cuidado y de las circunstancias en que se lleva a cabo. La carga también está relacionada con dificultades percibidas en cuanto a la salud física. El principal motivo es que el cuidador no puede hacer frente a los eventos estresantes que conlleva el cuidado de una persona dependiente, ya que está desprovista de estrategias adecuadas de afrontamiento para adaptarse a la situación. Por lo tanto, el cuidado se convierte en una forma de estrés que impacta de forma negativa sobre el cuidador y que, con toda seguridad, causa la sobrecarga. Por consiguiente, las personas que asumen el cuidado de una persona con problemas de dependencia suelen experimentar graves problemas de salud física y mental, así como consecuencias negativas sobre su bienestar psicológico derivadas del estrés que se genera cuando las demandas de atención exceden los recursos3,4. Se trata, por tanto, de un concepto multidimensional en el que la carga del cuidador no se puede resumir en un único concepto, sino que debe entenderse dentro de un proceso integral que comprende múltiples aspectos. En este sentido, el conjunto de variables que influyen en un mayor riesgo de sobrecarga del cuidador informal son el género del cuidador, el nivel de dependencia del paciente, la demencia, el apoyo social que recibe el cuidador, el parentesco entre cuidador y paciente, la convivencia en el mismo domicilio, y la capacidad y estrategias del cuidador para afrontar los cuidados. Todos ellas suponen un deterioro para su salud, y por consiguiente para la calidad de vida del paciente5,6.
Otro autor sostiene que el nivel socioeconómico y la situación laboral estarían relacionados de forma significativa con la capacidad para proporcionar los cuidados, y se ha demostrado que estas características son importantes para identificar a los cuidadores vulnerables7. Además, el cuidado permanente de una persona dependiente puede desencadenar consecuencias de tipo emocional y afectivo, así como físicas, en la persona que realiza dichos cuidados, ya que el trabajo que esto representa para el cuidador puede condicionarle cambios en muchos aspectos de su vida. Cambios que acabarán desembocando en una sobrecarga, que se manifiesta con una sintomatología determinada: cansancio, falta de fuerzas, fatiga, dificultad para dormir, dolores osteoarticulares, palpitaciones, trastornos de memoria y pérdida de apetito8,9,10. El cuidador se sitúa en el centro del escenario por su alta vulnerabilidad, con elevados niveles de estrés e incertidumbre, que incrementa el riesgo de padecer problemas físicos y emocionales. Los cuidadores tienen la sensación de sentirse física y emocionalmente atrapados, incluso con sentimientos de culpabilidad que pueden provocar incapacidad para seguir atendiendo las demandas de su familiar dependiente. Por lo que se considera un problema sanitario, en el que es preciso una detección adecuada y temprana de la sobrecarga del cuidador, lo cual permite mejorar la calidad del cuidado que se le brindará11,12.
OBJETIVO
El objetivo de este trabajo es evaluar el efecto de las variables que se consideran influyentes sobre el nivel de sobrecarga del cuidador.
METODOLOGÍA
Tipo de estudio
El estudio responde a una modalidad de investigación empírico-analítica, y la metodología aplicada utiliza el análisis multivariante y los modelos de regresión logit multinominal. Por un lado, la investigación se enmarca en los estudios de corte descriptivo, ya que pretende describir, analizar e interpretar un conjunto de hechos y variables; y, por otro, se trabaja con hechos de experiencia directa, la situación en la que los participantes cumplimentan la herramienta no se manipula, ni tampoco se ejerce ningún tipo de control sobre las experiencias que condicionan sus respuestas. El diseño pretende identificar, describir e interpretar tendencias a partir de los protagonistas de la realidad objeto: enfermeros, cuidadores y pacientes13.
Unidad de estudio
El estudio se realizó en L'Hospitalet de Llobregat (Barcelona), en los centros de atención primaria (CAP) Florida Norte, Florida Sur y Pubilla Cases, durante los años 2016 y 2017.
La población diana ha sido el total de enfermeros que realizan atención domiciliaria y los cuidadores de pacientes domiciliarios de los tres CAP. La muestra la compusieron los profesionales que aceptaron participar en el estudio y los cuidadores principales de pacientes incluidos en ATDOM asignados a los enfermeros participantes (tabla 1).
Los enfermeros que han participado quedaron delimitados al inicio de la intervención, según criterios de inclusión: trabajar en los CAP seleccionados, tener incluida la atención domiciliaria en su cartera de servicios y la aceptación por parte de los profesionales. Igualmente, los cuidadores que participaron quedaron delimitados según criterios de inclusión: cuidadores de pacientes domiciliarios, registrados en el sistema informático del CAP con el código Z7419 (ATDOM-problema con dependencia de la persona que da los servicios), cuyo enfermero de referencia aceptó participar en el estudio. Se excluyeron cuidadores de pacientes de atención domiciliaria que se encontraban ingresados en centros residenciales en el momento de la intervención.
La técnica de muestreo seleccionada fue la de muestreo no probabilístico por conveniencia, dada la accesibilidad y proximidad de los sujetos seleccionados a la investigadora principal y dado que no todos los cuidadores de la población tenían la misma probabilidad de ser elegidos, al depender esto del cupo de pacientes que tenía el enfermero que decidió participar. No obstante, se procuró, en la medida de lo posible, que la muestra fuera representativa, de manera que en el CAP Florida Norte participaron los tres enfermeros que componían la población de estudio, por lo que, en este caso, los 263 cuidadores incluidos en el estudio tenían la misma probabilidad de ser elegidos. Entonces, al calcular el tamaño de la muestra representativa, se obtuvo un resultado de n = 156. Esto representa que en el CAP Florida Norte la muestra sí es estadísticamente representativa al haber conseguido un total de 187 cuidadores. Se planteó un error aceptable del 5% para un nivel de confianza del 95% (z = 1,96) y bajo el supuesto de máxima indeterminación (P = Q = 50%). Con estos datos, el tamaño de la muestra es el resultado de aplicar la fórmula del cálculo del tamaño muestral de una población finita14,15.
Variables analizadas
Se han enumerado un conjunto de variables relacionadas de forma significativa con la capacidad para continuar proporcionando los cuidados, por lo que pueden confluir en un mayor riesgo de sobrecarga del cuidador informal por el deterioro que pueden representar para su salud16. Estas variables son: el género y el parentesco del cuidador, el nivel de dependencia del paciente, la demencia o la presencia de deterioro cognitivo y, sobre todo, los factores conductuales que conlleva una demencia. También lo son el apoyo social que recibe el cuidador y la satisfacción que perciban los cuidadores con el apoyo recibido17. Otros autores hablan del nivel socioeconómico y la enfermedad del cuidador, la convivencia en el mismo domicilio y las estrategias de afrontamiento del cuidador18,19,20,21.
Por otro lado, entre las alteraciones físicas se encuentran el cansancio, la falta de fuerzas, la fatiga y la dificultad para dormir, las palpitaciones y los trastornos de memoria. Las alteraciones psicosociales se pueden concretar en: síntomas emocionales, como ansiedad, depresión y desesperanza; síntomas sociales, como demanda de ayuda y aislamiento social, y síntomas reflejados en comportamientos negativos, como distanciamiento o descuido del paciente, preocupación excesiva por el paciente y no cuidar sus propias necesidades13,22.
Método de recogida de los datos
El cuestionario utilizado para este estudio es un instrumento diseñado ad hoc y con solidez psicométrica demostrada, que se conoce como CESC (Cuestionario de Evaluación de Sobrecarga del Cuidador) (anexo 1). Primero se llevó a cabo la recogida de datos a través de una revisión bibliográfica y 18 entrevistas semiestructuradas dirigidas a profesionales sanitarios y cuidadores. Seguidamente, se procedió a la construcción del instrumento mediante un modelo de análisis principalmente inductivo, que se sometió a pruebas de validación. El CESC quedó completado por 16 ítems relacionados con el cuidador y con el paciente, que constituyen las variables analizadas, es decir, los síntomas y factores predictores de sobrecarga del cuidador, y mide la carga objetiva y subjetivamente.
El trabajo de campo se realizó en el período de abril a septiembre de 2017 mediante una prueba piloto del CESC. Se recibieron 310 cuestionarios, de los cuales 14 se eliminaron, ya que no se ajustaban a los criterios de inclusión. Consistió en un registro de la valoración y seguimiento del cuidador por parte de los enfermeros participantes; dichos profesionales aplicaron el instrumento CESC a los cuidadores que visitaron durante la atención domiciliaria. Los datos referentes a los pacientes y cuidadores que se obtuvieron durante la prueba piloto, con la puesta en marcha del instrumento de medida de sobrecarga generada, se registraron por los enfermeros en formato papel o en formato digital (mediante la herramienta Microsoft Office Excel), a elección del profesional que realizó la valoración, desde el ordenador de la consulta o desde el móvil en los domicilios de los pacientes. Los datos se almacenaron y analizaron por el investigador principal.
Métodos de análisis de los datos
Validez del cuestionario: la validez del cuestionario se evaluó utilizándose el coeficiente de correlación de Pearson, para relacionar los resultados del CESC con los de un referente externo que pretende medir lo mismo23, concretamente, la versión española del cuestionario Zarit24, realizada por Martín et al. en 1996, en cuyo anexo 1 se presenta el cuestionario traducido, pero con una escala de frecuencia codificada de 1 a 5. La confiabilidad en las propiedades del cuestionario para la medición de la sobrecarga se obtuvo utilizando el coeficiente Kuder-Richardson (KR) fórmula 20.
Análisis factorial: se realizó un análisis factorial mediante componentes principales, con el propósito de buscar el número mínimo de dimensiones capaces de explicar el máximo de información contenida en los datos25. Este análisis incluyó el cálculo de la prueba de Kaiser-Meyer-Olkin (KMO) y la matriz de correlaciones antiimagen, la regla de Kaiser-Guttman, la prueba de sedimentación de Cattell y el método de rotación ortogonal Varimax.
Regresión logit multinomial: a partir de la información de los factores extraídos, se construyó una regresión logit multinomial para analizar cómo influye la presencia o ausencia de los factores seleccionados en la probabilidad de ocurrencia del suceso, la sobrecarga26. Este análisis incluyó el cálculo del pseudo-R2 de McFadden, la prueba de Cox y Snell y la prueba de Nagelkerke.
Aspectos éticos
El estudio de investigación se sometió a la valoración y aprobación del Comité de Bioética de la Universidad de Barcelona y del Comité Ético de Investigación Clínica (CEIC) del Instituto para la Investigación en Atención Primaria (IDIAP), y se obtuvo un informe favorable. Los procedimientos que se utilizaron en los pacientes y controles se realizaron tras la obtención de un consentimiento informado que cumplía los criterios definidos en la LOPD 15/1999 y conocían la capacidad de ejercer los derechos ARCO (acceso, rectificación, cancelación u oposición). En todo momento se respetaron los acuerdos de la Declaración de Helsinki en su revisión de octubre de 2013.
RESULTADOS
Validez del cuestionario
En cuanto a la validez del cuestionario, ambos test (CESC y el de referencia Zarit) presentaron una relación lineal positiva, con un valor de correlación de Pearson de 0,79, lo que permite hablar de una correlación considerable. En lo que respecta a la fiabilidad, el análisis de los ítems aplicando el cálculo del KR-20 al CESC reveló un nivel aceptable de confiabilidad con los 16 ítems del instrumento, obteniendo un valor de 0,72 (correlación positiva).
Análisis factorial mediante componentes principales
Se calculó la prueba de KMO, que fue de 0,744, al rebasar 0,5 se consideró buen criterio27. Por otro lado, a partir de la matriz de correlaciones antiimagen, se observó que los ítems presentaron buenos niveles de adecuación muestral, con una correlación múltiple de la mayoría de los ítems > 0,60. El análisis factorial reveló la presencia de 5 factores que explican conjuntamente el 58,99% de la varianza. La regla de Kaiser-Guttman o regla K1 permitió identificar estos 5 factores con raíces latentes o autovalores > 1. Para la extracción de factores también se tomó en consideración la prueba de sedimentación de Cattell, que representa gráficamente la magnitud de los autovalores (fig. 1). En este gráfico se observa un punto de inflexión que permitió conservar 5 factores después de la extracción, los cuales fueron utilizados para resumir la información de las variables estudiadas.
Seguidamente se realizó una rotación de los ejes factoriales para facilitar la interpretación del significado de los factores seleccionados. En la tabla 2 se muestran los resultados del análisis factorial, se utilizó el método de rotación ortogonal Varimax. Esta tabla permite apreciar los ítems agrupados por factores y sus respectivas saturaciones ordenadas por tamaño. En relación con los ítems, se consideró 0,40 como pesaje mínimo para determinar la asignación de los ítems a los factores28. En la solución se observan valores de moderados a altos en las cargas de los ítems que definen cada factor.
Tabla 2. Estructura factorial del cuestionario CESC en pacientes domiciliarios de atención primaria, L'Hospitalet de Llobregat, Barcelona, 2017.
Método de extracción: análisis de componentes principales.
Método de rotación: Varimax con normalización Kaisera.
aLa rotación ha convergido en 7 iteraciones.
Fuente: elaboración propia en SPSS Statistics 24.
Factor 1. En el primer factor se explica el 14,868% de la variabilidad de los datos y se observa que todos los ítems hacen referencia a aspectos psicológicos o emocionales del cuidador, por esto se decidió llamar a este factor “expresión emocional”.
Factor 2. El segundo factor explica el 14,054% de la varianza. Los ítems que integran este factor están relacionados con problemas físicos del paciente y del cuidador, así como aspectos convivenciales que afectan a la calidad de vida de ambos, por lo que se denominó “calidad de vida”.
Factor 3. El tercer factor incorpora el 11,502 % de la varianza, reúne tres ítems referentes al paciente: el nivel de dependencia severa del paciente, entendido como la incapacidad para realizar las actividades básicas o instrumentales de la vida diaria; el deterioro cognitivo, y la presencia de trastornos de la conducta, normalmente vinculados a un deterioro cognitivo; motivo por el cual se denominó a este factor “deterioro funcional y cognitivo”.
Factor 4. El cuarto factor incluye un par de ítems y concentra el 9,734% de la varianza. Los ítems hacen mención especial a los recursos de soporte social y familiar que presenta el cuidador y la percepción que tienen de estos, por lo que este factor se nombró “red de apoyo”.
Factor 5. Finalmente, en los ítems agrupados en el quinto factor, que explica el 8,840% de la varianza, destaca la relación entre el nivel de ingresos del cuidador y la sintomatología social, por lo que el factor recibió el nombre de “desarrollo social”.
Modelo de regresión logística multinomial
Tras la identificación de los factores se continuó el análisis para ver en qué medida estos influyen en la sobrecarga del cuidador. Con este fin se realizó una regresión logística multinomial, se incorporó como variable dependiente o variable de respuesta el nivel de sobrecarga del cuidador, con cuatro categorías (“no se observa sobrecarga”, “sobrecarga leve”, “sobrecarga intensa” y “sobrecarga muy intensa”), y como variables independientes los síntomas y predictores de sobrecarga que componen cada uno de los cinco factores del cuestionario CESC obtenidos en el análisis factorial previo.
El modelo de significación conjunta indica que es globalmente significativo, es decir, las variables seleccionadas aportan o tienen influencia de alguna manera en la variable dependiente. Por lo que respecta a la bondad de ajuste, el pseudo-R2 de McFadden arroja un valor de 0,119, aunque se trata de un valor muy discreto, la prueba de Cox y Snell tiene un valor de 0,271 y la prueba de Nagelkerke de 0,291, por lo que se puede decir que el modelo presenta un buen ajuste. La calidad del ajuste en la regresión logística multinomial se mide mediante coeficientes de determinación pseudo-R2. De entre todos, los más conocidos son el pseudo-R2 de McFadden, el de Nagelkerke y el coeficiente pseudo-R2 de Cox-Snell. Todos ellos tienen un rango teórico de 0 a 1, pero muy raramente su valor se aproxima a 1; los valores comprendidos entre 0,2 y 0,4 suelen considerarse una buena calidad del ajuste24. Además, se utilizó el porcentaje de clasificaciones correctas como una medida de la calidad de predicción, y se puede ver que el modelo predice de forma correcta un 43,9% de los casos, con especial acierto en el pronóstico de “sobrecarga muy intensa” (63,6%).
Una vez estudiado el ajuste del modelo se presentó el modelo final con los coeficientes de regresión, sus errores estándar, el nivel de significación de cada coeficiente a través del estadístico de Wald y las odds ratio de cada variable independiente con sus intervalos de confianza del 95% (tabla 3).
Tabla 3. Estimaciones de parámetro.
FAC: factor; B: coeficientes de regresión; gl: grados de libertad; IC95%: intervalo de confianza del 95%; Sig.: nivel de significación.
FAC1: expresión emocional; FAC2: calidad de vida; FAC3: deterioro funcional y cognitivo; FAC4: red de apoyo; FAC5: desarrollo social.
aLa categoría de referencia es: no se observa sobrecarga.
Fuente: elaboración propia en SPSS Statistics 24.
DISCUSIÓN
Los datos que aportó el análisis factorial mostraron la posibilidad de considerar una estructura en la que las variables influyentes en la sobrecarga estaban explicadas en 5 dimensiones. Los 5 factores emergentes tienen sentido psicológico y son de sencilla interpretación, además de que las relaciones encontradas entre las distintas variables son fácilmente sustentables a nivel teórico. En definitiva, es posible afirmar que el constructo es válido, en tanto que tiene una estructura que permite explicar una varianza significativa presente en las variables originales y examinar el significado de lo que se está midiendo29.
Los resultados, sin embargo, descubren un aspecto interesante: la no influencia ni del factor emocional ni tampoco del deterioro funcional y cognitivo en la probabilidad de incremento de sobrecarga por parte del cuidador, como sí sucede con los 3 factores restantes. En la literatura, la demencia se considera como uno de los principales predictores de sobrecarga del cuidador, junto con el grado de dependencia del paciente (y los síntomas que acompañan a la demencia, como cambios de comportamiento, restringen la habilidad de los pacientes para realizar actividades de la vida diaria30,31. En el estudio, el factor relacionado con el deterioro funcional y cognitivo recoge la forma más afectiva en que se manifiesta la sobrecarga del cuidador. La sintomatología psicológica del cuidador, esto es, la ansiedad, la depresión, la desesperanza, la preocupación excesiva por el paciente, el descuido del paciente o de las propias necesidades y la actitud negativa frente al problema, son aspectos que, aunque se perfilan como el primer grupo de problemas explicativos de la variabilidad de los datos, no sucede lo mismo a la hora de permitir explicar el incremento de sobrecarga en los cuidadores. Ello se puede deber a que el resto de los factores por sí solos pueden producir una sobrecarga intensa.
El factor social, los ingresos del cuidador y el aislamiento social resultan significativos en el incremento de la probabilidad de presentar sobrecarga muy intensa respecto a no presentarla. Esto sugiere que el nivel de ingresos puede mitigar hasta cierto punto la sobrecarga del cuidador, lo que coincide con numerosos estudios en los que se afirma que un bajo nivel de ingresos es visto como un factor estresante, y disponer de recursos socioeconómicos puede ayudar a contener la medida en que la condición del paciente se convierte en una carga32,33.
Por lo que respecta al segundo factor, referido tanto a problemas físicos como a aspectos convivenciales (parentesco, convivencia, gravedad de la patología y síntomas físicos como cansancio y dificultad para dormir), influye positivamente en el incremento de la probabilidad de presentar sobrecarga intensa y muy intensa respecto a no presentarla. Por un lado, está claro que los problemas de este factor rara vez aparecen al pasar de una sobrecarga nula a una leve, es más adelante, con mayores niveles de sobrecarga, cuando empiezan a sucederse los problemas de convivencia. Del mismo modo, las discordancias que conlleva vivir en el mismo domicilio repercuten de forma negativa en el nivel de sobrecarga. Se confirma entonces el hecho de que la atención constante que representa convivir con un familiar dependiente, sin posibilidad de descanso o desconexión, contribuye a la sobrecarga del cuidador5,34.
Se sabe que la pareja de la persona dependiente experimenta mayores niveles de sobrecarga, esta en general convive con el paciente, y todo ello genera un deterioro de la calidad de vida. Diversos autores coinciden en que es la pareja de la persona dependiente la que experimenta los mayores niveles de carga por la existencia de una mayor cercanía física e inversión de emociones y sentimientos más intensa29,35. Igualmente, la enfermedad terminal comporta una gran repercusión sobre el estilo de vida del paciente y del cuidador, y el cansancio o la dificultad para dormir que experimenta un cuidador sobrecargado afectará inevitablemente a la convivencia con el paciente y a la calidad de vida de ambos3.
Ahora bien, la falta de una red de apoyo, recursos de soporte social y familiar (disposición de soporte y percepción del soporte recibido), tiene una clara influencia en el incremento de la probabilidad de presentar sobrecarga de cualquier tipo, ya sea leve, intensa o muy intensa respecto a no presentarla. Esto es lógico dado que es el soporte familiar y social el que en muchos casos permite sobrellevar la carga de cuidar, que exige de una dedicación muy alta y genera un gran impacto personal, de manera que los sistemas de apoyo juegan un papel muy importante en el desempeño del rol del cuidador. Un soporte social inadecuado hace que la carga sea demasiado pesada para la mayoría de los cuidadores. Por ello, con recursos, el cuidador se encontrará con mayor fortaleza física y emocional para afrontar las dificultades del cuidado. La influencia del apoyo social está incluida en la mayoría de la literatura como variable mediadora de los efectos que tiene sobre la salud de los cuidadores ese estresor crónico que supone cuidar a un mayor dependiente36-38. La importancia de los recursos de soporte social es clave en todos los sentidos. Destaca que es el único factor que aparece significativo en los 3 niveles de sobrecarga, lo que indica la clara necesidad de reforzar las políticas de soporte social y familiar encaminadas al soporte del cuidador informal por parte de las administraciones públicas pertinentes. El éxito del cuidado dependerá de la actuación temprana por parte de los servicios de salud, para evitar que el paciente se enfrente solo a esta problemática20.
Resulta lógico e interesante confirmar que, a medida que aumenta la sobrecarga, van añadiéndose más factores como aspectos que influyen en el incremento de la probabilidad de sobrecarga. En el caso en que solo se aprecia sobrecarga leve, un único factor aparece como significativo; cuando la sobrecarga se vuelve intensa, a este factor se le añade un segundo; mientras que con una sobrecarga muy intensa, además de los 2 factores anteriores se incorpora un tercer factor determinante del incremento de sobrecarga.
CONCLUSIONES
Se ha comprobado que la sobrecarga psicoafectiva (factor 1) se impone por encima de la física y social (factor 2), de manera que las respuestas emocionales en los cuidadores advierten de una sobrecarga. La presencia de sentimientos negativos sería motivo suficiente para una intervención temprana por parte del profesional sanitario.
La influencia del apoyo social (factor 4) se erige como variable mediadora en el estrés del cuidador. Se determina que los sistemas de apoyo, tanto materiales como personales, juegan un papel muy importante en el desempeño del rol del cuidador. Las políticas públicas deberían reorientarse hacia un sistema que maximice las capacidades del cuidador y, por consiguiente, el bienestar de la persona cuidada.
El estudio de regresión logística multinomial revela que las variables y síntomas de sobrecarga utilizados en el CESC se corresponden con los manejados habitualmente en la valoración enfermera.
Es posible el empleo sistemático del CESC en la práctica asistencial, ya que permite evaluar la intensidad de la sobrecarga de forma detallada y proporciona una forma sencilla de identificar áreas concretas de intervención
