INTRODUCCIÓN

La demencia es un síndrome que se caracteriza por la aparición progresiva y crónica de un deterioro cognitivo. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS)¹, la enfermedad de Alzheimer (EA) es la forma más común, con un 60-70% de los casos. Es, además, una de las principales causas de dependencia entre la población anciana, lo que supone una serie de necesidades para el sistema público de salud y las administraciones, y se traduce en los cuidados prolongados a cargo de personas cercanas al paciente durante más tiempo que en otros casos de enfermedades dependientes².

En Navarra, el número de pacientes con demencia era de 5.527 en el año 2019³. Según la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Navarra (AFAN), el 94% de los enfermos con demencia son cuidados por familiares. La OMS⁴ define “cuidador” o “proveedor de cuidados” como la persona que proporciona atenciones informales sin remuneración.

En los últimos años ha crecido el interés de la investigación sobre el cuidador familiar de pacientes con EA^5,6. Son numerosos los estudios que han demostrado las consecuencias negativas que la experiencia de asistencia tiene sobre la salud del cuidador de familiares dependientes, tanto a nivel físico como mental^7,8. A su vez, el estado del cuidador y su manejo de la carga o estrés asociado a este rol influyen en el bienestar del paciente, en los cuidados que suministran, en la utilización de servicios formales de atención y posibilitan que el enfermo pueda seguir siendo atendido en casa^9,10.

Recientemente, la bibliografía especializada está incorporando un nuevo enfoque, por el cual, además, se analicen los beneficios que obtienen estas personas como resultado de los cuidados prolongados que proporcionan, centrados en la resiliencia y referidos a las capacidades, fortalezas y estrategias de abordaje para protegerse contra el estrés prolongado^11,12.

No existe una definición estandarizada en la bibliografía especializada sobre resiliencia¹³, y los trabajos sobre resiliencia entre cuidadores familiares de enfermos con demencia son todavía escasos y los datos disponibles insuficientes^14,15. Se asume, y fueron pioneros Gaugler et al.¹⁶, que una alta resiliencia se relaciona con una menor sobrecarga. Además, para familiares y pacientes, las aportaciones más recientes recomiendan incorporar los efectos positivos del cuidado y utilizar la perspectiva de resiliencia para abordar el estudio del bienestar en el entorno de la EA^17,18.

El presente estudio analiza la resiliencia y sobrecarga en cuidadores familiares de enfermos con demencia en Navarra. La resiliencia es una variable que se considera protectora de la salud física y, sobre todo, de la mental para estas personas¹⁶, aunque todavía no se conocen completamente los factores asociados a esta entre familiares cuidadores^11,17,19. De este modo, avanzar en el conocimiento de estos factores permitiría mejorar, a su vez, los programas de intervención psicológica, ya que la inclusión del enfoque de resiliencia se ha demostrado que aporta beneficios^9,20.

La resiliencia se concibe en la bibliografía especializada como una respuesta al estrés que es multifacética en el cuidador y que está influenciada por una multitud de factores interrelacionados¹². La literatura coincide en señalar una serie de aspectos asociados a esta entre familiares cuidadores de personas con demencia^11,12,17,21, que son los que se analizan en este estudio: edad, sexo, nivel educativo, situación laboral, edad del enfermo, años consecutivos ejerciendo cuidados, ser corresidente, tipo de demencia, propiedades psicológicas del cuidador, apoyo social y sobrecarga.

OBJETIVOS

El objetivo principal es evaluar la resiliencia de los cuidadores para poder analizar las variables y condiciones que se relacionan con esta y así mejorar los programas de intervención dirigidos a estas personas.

Otro objetivo de esta investigación es establecer una relación entre la sobrecarga y la resiliencia. También, analizar diferencias de sexo entre cuidadores familiares encuestados y detectar diferencias económicas que puedan influir en la posibilidad de llevar con mayor o menor facilidad la enfermedad. Por último, comparar las estrategias de afrontamiento frente al estrés en estos cuidadores y establecer asociaciones con los niveles de sobrecarga.

METODOLOGÍA

RESULTADOS

La muestra estuvo compuesta por un total de 28 hombres (26,9%) y 76 mujeres (73,1%).

La edad media del familiar cuidador fue de 60,74 años (± 2,45; DE = 12,556) y la del enfermo con demencia de 81,45 (± 1,29; DE = 6,546); el período durante el que se ejercieron de manera consecutiva los cuidados fue de 5,85 años de media (± 0,7; DE = 3,590). Entre los tipos de demencia, predominó la EA, con un 73,1% (tabla 1).

Tabla 1. Resultados obtenidos en los tres cuestionarios según las variables sociodemográficas (n = 104). 

DE: desviación estándar; IC95%: intervalo de confianza del 95%

No se muestran ni la DE ni los IC95% para medias basadas en 1-2 casos

^aBásicos: primaria, elemental; secundaria: título de la ESO o equivalente; postobligatorios: formación profesional superior

^bSegún los ingresos totales anuales entre todos los miembros de la unidad familiar. Bajo: inferiores a los 30.000 euros; medio: superiores a los 30.000 euros; alto: superiores a los 60.000 euros

Fuente: elaboración propia

El perfil más común del cuidador familiar de enfermo de demencias en Navarra, según la muestra estudiada, es mayoritariamente de sexo femenino (n = 76), está casada (69,7%), está en un rango de edad de entre 56 y 61 años (IC95%) y el tiempo medio de cuidado de su familiar de 82 años de edad media diagnosticado de EA (68,4%) es de 6 años (± 1; DE = 4). Reside en la zona de Pamplona (65,8%) y, en cuanto a la vivienda del cuidador, en un 48,7% de los casos será la misma que la del enfermo. Además, tiene estudios universitarios (51,3%), el nivel de ingresos medio es superior a los 30.000 euros anuales (61,8%) y está empleada a tiempo parcial o completo (59,2%).

La distribución de los datos en los tres cuestionarios se puede considerar normal, de acuerdo al grado de significación obtenido en las pruebas de normalidad (Kolmogorov-Smirnov y Shapiro-Wilk). Los estadísticos descriptivos se pueden observar en la tabla 2.

Tabla 2. Estadísticos descriptivos para los resultados obtenidos en los tres cuestionarios (n = 104). 

DE: desviación estándar; IC95%: intervalo de confianza del 95%.

Fuente: elaboración propia

Los resultados en CD-RISC-10 indicaron una resiliencia media en el total de la muestra de 24,952 (± 1,379; DE = 7,089); con 74 individuos que registran valores de resiliencia alta (72,5%) y 28 con una resiliencia media (27,5%). De media, los hombres obtuvieron mayor puntuación (27,29 ± 2,49; DE = 6,42) que las mujeres (24,09 ± 1,64; DE = 7,17), y también en cada uno de los ítems que componen el cuestionario. En la figura 1 se presentan estos datos en diagrama de cajas. Mediante una prueba de χ² se comprobó que existe diferencia estadística significativa respecto a los valores de resiliencia según sexo (χ² = 43,324 y p = 0,032; también confirmados por la razón de verosimilitud, en la que p = 0,007).

Fuente: elaboración propia.

Figura 1. Diagrama de cajas comparando sexos y resultados medios en CD-RISC-10 de la muestra. 

Los resultados en la escala de Zarit mostraron que el 67,3% (n = 70) de los participantes presentaban ausencia de sobrecarga, frente al 18,3% (n = 19) con una sobrecarga ligera y un 14,4% (n = 15) con una intensa. Por sexos, las mujeres obtienen de media valores más altos que los hombres (40,12 ± 3,36; DE = 14,69; 37,54 ± 5,31; DE = 13,70, respectivamente), como se observa en la figura 2, pero sin significación estadística.

Fuente: elaboración propia en SPSS Statistics 25.

Figura 2. Prueba de sedimentación de Cattell. 

Para profundizar en el estudio de la resiliencia se analizó la correlación entre la escala de Zarit y el CD-RISC-10 aplicando el coeficiente de Spearman. El resultado permite afirmar que existe una correlación negativa, aunque con una fuerza moderada, de -0,227. Al considerar aisladamente a los familiares cuidadores que mostraron una resiliencia alta, este valor de correlación se incrementa a -0,309.

No existe ninguna correlación entre la edad del cuidador y los resultados en el CD-RISC-10 (r = -0,001 y p = 0,989) ni en la escala de Zarit (r = -0,057 y p = 0,567); tampoco con los años continuados ejerciendo el cuidado y estas dos mismas escalas (r = -0,144 y p = 0,149 para CDRISC-10; r = 0,088 y p = 0,376 para Zarit); ni con la edad del enfermo (r = -0,192 y p = 0,052 para CD-RISC-10; r = -0,010 y p = 0,920 para Zarit). Tampoco se extrajo significación estadística al relacionar las categorías de resiliencia con las demás variables sociodemográficas, a excepción del sexo, ya comentada.

Se registraron varias correlaciones según la Rho de Spearman entre los resultados de resiliencia con las diferentes estrategias de afrontamiento planteadas por COPE-28, según se recoge en la tabla 3. La de mayor fuerza, moderada, y dirección positiva se da con la aceptación (0,475; p < 0,01). Otras obtenidas con un nivel de significación similar a este fueron con el afrontamiento activo (0,265), el apoyo emocional (0,279) y la revaluación positiva (0,310). Por último, se establece una correlación negativa con la desconexión (p < 0,05).

Tabla 3. Rho de Spearman para las subescalas de COPE-28 y los resultados en CD-RISC-10 y Zarit (n = 104). 

^aLa correlación es significativa en el nivel 0,01 (bilateral).

^bLa correlación es significativa en el nivel 0,05 (bilateral).

Fuente: elaboración propia.

DISCUSIÓN

Los resultados obtenidos en este estudio permiten confirmar la hipótesis acerca de que valores altos de resiliencia implican una menor sobrecarga en el familiar cuidador y que se apoyan en una serie de estrategias concretas para afrontar el estrés. La asociación negativa entre resiliencia y sobrecarga ha sido establecida por otros estudios^{14,17,33,34,35,36}.

Los rasgos sociodemográficos de la muestra son consistentes con los aportados por estas investigaciones citadas. La revisión bibliográfica más completa y reciente es la ofrecida por Salazar Montes et al.³⁷. Las dos diferencias más llamativas en las variables sociodemográficas se dan en el nivel de estudios, superiores en la muestra de este estudio (51,31% con nivel universitario) frente a niveles medios o bajos de la comparativa, y en la situación laboral, porque en la revisión se concluye que lo habitual es la inactividad, y el perfil de esta investigación es mayoritariamente el de una persona ocupada, a tiempo parcial o completo (51%), especialmente entre las mujeres (59,21%). Todo esto sugiere que para la muestra de estudio, las mujeres cuidan predominantemente a los progenitores (Pessotti et al.³⁵ registraron un 54% de hijas en una muestra de 50 individuos), mientras que los hombres cuidan mayoritariamente a las esposas; principalmente por la edad media de los cuidadores (68 años) y de las cuidadoras (58 años) respecto del enfermo (78 y 82 años, respectivamente).

Se observa una mayor resiliencia media en los hombres (27,29) que en las mujeres (24,09), al contrario que Jones et al.³⁶; estas divergencias podrían explicarse por la infrarrepresentación de hombres en las muestras de los estudios. La tendencia inversa se mantiene al nivel de la sobrecarga, un cuidador tiene 37,54 y una cuidadora 40,12 (también en Erol et al.³⁸). No se ha obtenido significación estadística en las pruebas realizadas con el objeto de asociar estas diferencias a las variables sociodemográficas, como sucede en estudios similares (Jones et al.³⁶, para una muestra de 110 individuos).

Los ítems con mayor puntuación en CD-RISC-10 fueron los relacionados con la capacidad de adaptación a los cambios, de volver a la acción tras un contratiempo, de conseguir metas a pesar de las dificulta des y el autoconcepto de fortaleza. Por el contrario, los ítems con menos puntuación fueron los relacionados con la capacidad de mantener la concentración bajo presión, de no desanimarse a pesar de los fracasos, de verse como a una persona capaz de afrontar cualquier situación y la destreza para manejar los sentimientos desagradables propios.

Por tanto, las estrategias que predominan son la aceptación, el afrontamiento activo y la planificación. Las dos últimas podrían explicarse por estar asociadas con hijas cuidadoras de padres con demencia, en línea con Artaso Irigoyen et al.³⁹. Las correlaciones detectadas entre subescalas de COPE-28 y resiliencia se concentran en las estrategias que tradicionalmente se han considerado de afrontamiento centrado en las emociones, frente al centrado en el problema (coincidiendo con Fernández-Lansac et al.³³): aceptación (Rho de Spearman = 0,475), afrontamiento activo (0,265), apoyo emocional (0,279), revaluación positiva (0,310) y desconexión (-0,250). Esta última es clave, porque correlaciona positivamente además con la sobrecarga, algo ya puesto de evidencia por Artaso Irigoyen et al.³⁹.

La sobrecarga, según los datos obtenidos en Zarit, revela que los que más la sufren son los cuidadores de personas con demencia mixta o frontotemporal y Alzheimer. Se encuentran los valores más bajos en los cuidadores de personas con atrofia cortical posterior.

A priori, una muestra basada únicamente en cuidadores principales, en su mayoría corresidentes (el 52,9%), que llevan ejerciendo estas tareas de manera continuada prácticamente 6 años (media superior a la registrada en otros estudios, como se ha señalado), en enfermos de edad avanzada (81,45 años de media), podría impresionar que registre unos valores altos de resiliencia (el 72,5%, y ningún caso con ausencia de resiliencia o baja) y de ausencia de sobrecarga (el 67,3%). Contrariamente, sugerimos que lo primero podría ser la respuesta a lo segundo, y que la clave reside en la diferencia entre sobrecarga objetiva y subjetiva. Zarit et al.⁴⁰ observaron que cuidar por períodos prolongados permite a los familiares cuidadores realizar una adecuación progresiva a este rol, reduciendo los efectos negativos y disminuyendo la probabilidad de sufrir estrés crónico. Esta interpretación propuesta está en concordancia con evidencias aportadas por otros estudios recientes^34,41.

CONCLUSIONES

Los resultados del estudio sugieren que una mayor resiliencia correlaciona con una menor sobrecarga entre los pacientes familiares cuidadores de enfermos con demencia y que, además, es el factor que más influye sobre esta última, la sobrecarga, frente a otros aspectos como la edad del enfermo, los años ejerciendo los cuidados, el tipo de enfermedad y las condiciones socioeconómicas (estudios, trabajo). Que los hombres y las mujeres registren diferencias en sus valores de resiliencia y sobrecarga puede interpretarse como otra evidencia de esta correlación. Determinadas estrategias como la aceptación, el afrontamiento activo, el apoyo emocional y la revaluación positiva, están en la base de una mayor resiliencia y constituyen prometedores enfoques de intervención psicológica para los familiares cuidadores de personas con demencia. Los datos permiten sostener que aumentar los niveles de resiliencia psicológica de estos cuidadores ayudaría a reducir la carga experimentada y que esto tiene unas implicaciones claras sobre los programas terapéuticos dirigidos a estas personas.