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Introducción
El documento de voluntades previas (DVP) recoge las voluntades previas (VVPP), las voluntades anticipadas o las instrucciones previas, definidas como una serie de instrucciones respecto a los deseos de una persona capaz en relación con los posibles tratamientos médicos, previendo un futuro de incapacidad para decidir1.
Además de garantizar el principio de autonomía, el documento minimiza los conflictos éticos en el seno del equipo, así como de sus profesionales individualmente, facilita la toma de decisiones terapéuticas, disminuye el riesgo de decisiones erróneas y refuerza la buena práctica sanitaria2. Además, descarga la responsabilidad de la familia en la toma de decisiones difíciles2, y minimiza conflictos familiares1,3. No obstante, los datos son contundentes: el otorgamiento de DVP continúa siendo minoritario en España (0,66%)4 y el incremento de la tasa de registro es discreto (10-12% anual)5.
En España este derecho alcanza su máxima representación en la Ley 41/2002 de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica6, que hace referencia expresa a las instrucciones previas, y constituye la base para su desarrollo legislativo por las comunidades autónomas (CC. AA.). A raíz del desarrollo de la legislación estatal y autonómica, diversas instituciones públicas elaboraron protocolos y guías de información, dirigidas a informar tanto a los profesionales como a los ciudadanos1,7-10. Asimismo, surgieron diferentes líneas de investigación en relación con los conocimientos y actitudes de los profesionales11-27. En general, estos estudios concluyen que los profesionales sanitarios tienen poca información acerca de las VVPP11-14. Algunos concretan que tienen un conocimiento general sobre qué son las voluntades anticipadas y el DVA, pero saben poco de la normativa, el contenido y el registro15. Sus conocimientos son muy mejorables16, y es necesaria mucha más información y formación para el personal sanitario28,18. Además, los profesionales que han recibido formación consultan sobre el DVP más que los que no están formados en esta área17. Un estudio realizado en médicos de familia de Mallorca arroja resultados similares: insuficiente información práctica, actitud muy favorable19. En Cantabria no se han publicado estudios similares. Algunos estudios comparan diferentes áreas sanitarias20,21 o diferentes provincias de una misma comunidad autónoma (C. A.)22, pero no hay publicados estudios comparativos de CC. AA. diferentes.
Aunque las voluntades previas tienen una buena aceptación entre los profesionales sanitarios12, los profesionales presentan actitudes favorables hacia su uso, su utilidad y el respeto del contenido del documento11,14,16,20,23,24, la consulta del DVP es una práctica poco frecuente y no se incluye de manera rutinaria en la actividad asistencial23,25,26. Lo que sumado a otro dato contradictorio, como es que los profesionales están dispuestos a otorgar su propio DVP12,20,21, pero muy pocos lo tienen otorgado12,21,26, hacen de este tema un área a explorar muy importante, especialmente por las connotaciones y el impacto social y económico que tiene.
En la situación de pandemia actual ocasionada por el virus SARS-CoV-2, con numerosas muertes, en situaciones de soledad lejos de la familia, con un elevado número de personas mayores afectadas y una rápida progresión de la enfermedad, el DVP se convierte en una herramienta muy necesaria para los profesionales que deben tomar muchas decisiones críticas en momentos decisivos. Creemos que nuestro estudio puede facilitar una visión esclarecedora sobre los conocimientos, actitudes y posibilidades de mejora de esta área entre los profesionales sanitarios, referente final en la toma de decisiones al final de la vida. Sus decisiones no solo respetan la autonomía del paciente, sino que pueden tener repercusiones en salud pública y costes nunca evaluados.
El objetivo principal del estudio es explorar los conocimientos y actitudes con relación a las voluntades previas de los profesionales sanitarios de 2 regiones de España: Cantabria e Islas Baleares.
Metodología
Estudio descriptivo transversal, mediante formulario autoadministrado online, a profesionales sanitarios de Cantabria e Islas Baleares (febrero-agosto de 2018).
Sujetos de estudio
Profesionales sanitarios de ambas regiones con una selección muestral por conveniencia.
Criterios de inclusión de las comunidades autónomas
Inicialmente se seleccionó una C. A. que no presentó ningún estudio previo publicado en este campo. Las únicas CC. AA. que cumplían este criterio eran Cantabria, Navarra y La Rioja, y se seleccionó Cantabria por la facilidad de acceso al campo. Como segunda C. A., se seleccionó otra uniprovincial, que sí tenía estudios previos en este campo. Estos criterios de inclusión los cumplía Asturias, Islas Baleares, Madrid y Murcia, y se seleccionó la que disponía de un estudio menos reciente.
Variables incluidas
Sociodemográficas: región, sexo, edad, profesión, años de experiencia profesional, centro de trabajo actual, experiencia profesional en servicios relacionados con VVPP.
Conocimientos y actitudes hacia las VVPP: se utilizó el cuestionario Conocimientos y actitudes de los profesionales sanitarios en el proceso de declaración de voluntades vitales anticipadas, validado por Contreras-Fernández et al. Este cuestionario se validó con 391 profesionales. Consta de 41 preguntas: 29 relacionadas con los conocimientos acerca de las voluntades vitales anticipadas, con 3 opciones de respuesta (sí/no/dudoso) y alfa de Cronbach = 0,88, y 12 preguntas relacionadas con las actitudes hacia estas, con respuesta tipo Likert de 5 puntos y alfa de Cronbach = 0,5128. En el cuestionario, el bloque de preguntas relacionado con los conocimientos se adaptó a la población de estudio a la que va dirigida, modificando las preguntas que hacían referencia a la legislación propia de la C. A. de Andalucía (4), sustituyendo esta por la legislación correspondiente a cada C. A. Las preguntas que precisaban una modificación sustancial del contenido debido a las diferencias de procedimiento existentes entre las diferentes CC. AA. fueron eliminadas (8), puesto que su modificación podría suponer la pérdida de validez del cuestionario. El bloque de preguntas relacionadas con las actitudes no precisó modificaciones.
Procedimiento
Se confeccionó un formulario de Google. Se solicitó al Colegio de Enfermería de Cantabria y al Col·legi Oficial d’Infermeria de les Illes Balears que distribuyeran a sus colegiados el enlace a este a través de correo electrónico. Los resultados se volcaron automáticamente en una base de datos explotable. Las respuestas no contenían datos identificativos de las personas que respondieron, por lo que el cuestionario fue anónimo.
Análisis estadístico
El análisis de datos se realizó mediante el programa informático SPSS v.22 en su versión española para Windows. Se adoptó un contraste bilateral y un nivel de confianza del 95%. Se realizó análisis descriptivo de todas las variables sociodemográficas recogidas. Se describieron medidas de tendencia central (media) y de dispersión (desviación estándar [DE]) para las variables cuantitativas, y porcentajes en las variables cualitativas. Se llevó a cabo un estudio correlacional de Pearson para valorar posibles relaciones entre las variables estudiadas. Se realizó análisis estadístico inferencial para evaluar diferencias estadísticamente significativas entre ambas regiones mediante la prueba de la t para muestras independientes.
Consideraciones éticas
El estudio cuenta con la aprobación del Comité Ético de Investigación Clínica de Cantabria en noviembre de 2017, código 2017.237. Se respetaron los Códigos de Buena Práctica Ética para investigaciones en salud, así como los principios de la bioética y la declaración de Helsinki. En la introducción del cuestionario se explica que responderlo constituye el consentimiento de participar en este estudio.
Resultados
Participaron un total de 274 profesionales, 222 de Cantabria (81%) y 52 de Baleares (19%). La media de edad de la totalidad de los participantes fue de 42,71 años (DE ± 12,07; rango, 22-69) y la experiencia de los profesionales fue de 17,5 años (± 11,88; rango, 0-43). En Cantabria, la media de edad fue 43,26 años (± 12,13; rango, 22-69) y la experiencia de los profesionales de 17,75 años (± 12,00; rango, 0-43). En Islas Baleares, la media de edad fue de 40,35 años (± 11,63; rango, 22-63) y la experiencia de los profesionales de 16,60 años (± 11,53; rango, 0-40).
A pesar de la distribución realizada a través de los colegios profesionales de enfermería, hallamos que el 18,3% (n = 49) de los profesionales que respondieron al cuestionario eran profesionales sanitarios de otras categorías, y la distribución de la muestra por profesión quedó de la siguiente manera: enfermera, 81,7% (n = 225); médico, 13,6% (n = 37); trabajador social, 2,2% (n = 6); fisioterapeuta, 1,5% (n = 4); auxiliar de enfermería, 0,8% (n = 2).
El 20,7% (n = 271) de los profesionales ha recibido algún tipo de formación con relación a las voluntades previas. El 95,2% (n = 272) refirió que le gustaría recibir formación, independientemente de su edad, sexo, profesión, lugar de trabajo, y experiencia y trayectoria profesional (p > 0,05).
El 19,4% (n = 53) afirmó haber consultado o propuesto consultar el registro de VVPP durante su práctica asistencia. El 15,5% (n = 42) se consideró preparado para informar a sus pacientes crónicos. Esta variable tiene relación con la edad (p < 0,001), con la profesión (p < 0,001) y con haber recibido formación al respecto (p < 0,001). Hubo asociación estadísticamente significativa entre considerarse preparado para informar a los pacientes crónicos y todas las variables relacionadas con conocimientos acerca del DVP.
En comparación con otros profesionales, las enfermeras tienen más conocimientos concretos en relación con el procedimiento para otorgar DVP: dónde se inscribe, documentación a aportar, así como con relación a la validez en todo el territorio nacional de este y quiénes pueden consultar el DVP otorgado. Los valores estadísticos están reflejados en la Tabla 1.
Tabla 1. Variables que tienen correlación con la profesión.
| Enfermera | ||
|---|---|---|
| ¿Tiene validez el DVP en todo el territorio español? | Correlación de Pearson | -0,141 |
| Significación (bilateral) | 0,020 | |
| N | 271 | |
| ¿Sabe quiénes se encuentran legitimados para acceder al contenido de las VVPP del Registro Nacional? | Correlación de Pearson | -0,199 |
| Significación (bilateral) | 0,001 | |
| N | 271 | |
| ¿Sabe la documentación que deberá aportarse cuando se vaya a registrar el DVP? | Correlación de Pearson | -0,186 |
| Significación (bilateral) | 0,002 | |
| N | 272 | |
| ¿Sabe a dónde tiene que dirigirse para inscribir un DVP en el registro? | Correlación de Pearson | -0,217 |
| Significación (bilateral) | 0,000 | |
| N | 270 | |
DVP: documento de voluntades previas; VVPP: voluntades previas.
El 75,6% (n = 204) de los profesionales otorgaría su propio DVP. El 6,7% (n = 18) ya lo tiene otorgado. Un 3% (n = 8) refirió que no otorgaría un DVP. Como refleja la Tabla 2, los que poseen mayor experiencia profesional y los que afirman saber qué es un DVP y para qué sirve tienen mayor disposición a otorgar DVP. Recomendarían a sus pacientes crónicos que otorgaran DVP los que saben qué es y para qué sirve, así como aquellas personas que otorgarían DVP por sí mismas.
Tabla 2. Disposición a otorgar y recomendar.
| ¿Otorgaría usted su DVP? | ¿Recomendaría a sus pacientes crónicos la realización de documento de VVPP? | ||
|---|---|---|---|
| Profesión | Correlación de Pearson | 0,035 | 0,058 |
| Significación (bilateral) | 0,566 | 0,346 | |
| N | 269 | 267 | |
| Años de experiencia profesional | Correlación de Pearson | 0,142 | -0,083 |
| Significación (bilateral) | 0,032 | 0,213 | |
| N | 228 | 226 | |
| ¿Sabe qué es un DVP? | Correlación de Pearson | 0,150 | -0,164 |
| Significación (bilateral) | 0,014 | 0,007 | |
| N | 270 | 268 | |
| ¿Sabe para qué sirve un DVP? | Correlación de Pearson | 0,171 | -0,163 |
| Significación (bilateral) | 0,005 | 0,008 | |
| N | 269 | 267 | |
| ¿Otorgaría usted su DVP? | Correlación de Pearson | 1 | -0,167 |
| Significación (bilateral) | 0,007 | ||
| N | 270 | 264 | |
DVP: documento de voluntades previas.
El 44,1% de las personas que contestaron a la encuesta respondieron que la iniciativa para plantear el tema no es exclusiva del paciente, el equipo sanitario o la familia. De las personas que consideran que sí es exclusiva de una de las partes (55,9%; n = 152), el 59,21% considera que debe ser el paciente, y el 34,17% considera que debe ser el equipo sanitario quien aborde de manera inicial el tema.
Tabla 3. Diferencias entre comunidades autónomas.
| Región | ||
|---|---|---|
| Profesión | Prueba t muestras independientes | -0,211 |
| Significación (bilateral) | 0,000 | |
| N | 273 | |
| ¿Otorgaría usted su DVP? | Prueba t muestras independientes | -0,143 |
| Significación (bilateral) | 0,005 | |
| N | 270 | |
| ¿Conoce el significado de limitación del esfuerzo terapéutico? | Prueba t muestras independientes | -0,153 |
| Significación (bilateral) | 0,000 | |
| N | 274 | |
| En algún momento de su práctica profesional, y ante una situación concreta de un paciente, ¿ha consultado o propuesto consultar el Registro de VVPP? | Prueba t muestras independientes | -0,168 |
| Significación (bilateral) | 0,000 | |
| N | 273 | |
DVP: documento de voluntades previas; VVPP: voluntades previas.
Comparando Cantabria y Baleares, se observan diferencias estadísticamente significativas en la distribución por profesión, en la intención de otorgar DVP, en el conocimiento del significado de limitación de esfuerzo terapéutico, y en el hecho de haber consultado o propuesto consultar el Registro de VVPP durante la práctica profesional, con mayor porcentaje para Cantabria. El resto de las variables no presentan diferencias estadísticamente significativas entre territorios. Los resultados se muestran en la Tabla 3.
Discusión
Los profesionales sanitarios de Cantabria y Baleares refieren no haber recibido formación y no tener suficiente información sobre las voluntades previas, al igual que hallan otros autores29. Como también apuntan otros estudios, los profesionales desearían ampliar sus conocimientos sobre el tema17,27.
Tal y como señalan estudios similares, los profesionales refieren saber qué es un DVP y para qué sirve17,30. Sin embargo, al explorar acerca de aspectos concretos, se objetiva menor conocimiento en relación con su legislación17, el procedimiento concreto, la documentación a presentar, el lugar dónde otorgarlo, y la obligatoriedad de la existencia de representante15,23,30,31. Consideran que es un documento útil para el cuidado del enfermo, y que facilita en la toma de decisiones, como también afirman Velasco y Rayón32, y lo recomendarían a sus pacientes crónicos, afirmación con la que coinciden Vázquez et al.29. Sin embargo, destacan que no se encuentran preparados para informar y consideran que sus pacientes crónicos no están informados29. En su práctica habitual, no tienen incorporada la consulta al registro de VVPP como parte del proceso de asistencia al paciente23,25,26,31, nunca han consultado o propuesto consultar el registro de VVPP25 ni han participado en su aplicación33.
En relación con las actitudes, los resultados del estudio son muy similares a los de otros estudios: se muestran favorables hacia la utilización y el respeto de las voluntades previas11,12,16,20,21,34. Un alto porcentaje de profesionales está dispuesto a otorgar sus propias voluntades previas. Únicamente un 3% refiere que no otorgaría un DVP. La tasa de otorgamiento en los profesionales sanitarios está muy por encima de la tasa de población general4. La percepción de los profesionales acerca de sus conocimientos en relación con las voluntades previas es escasa y su actitud es de respeto hacia estas, que consideran útiles para los pacientes y para sí mismos33.
En estudios realizados en población geriátrica, se encuentran resultados similares, tanto en los usuarios como en los profesionales que los atienden, apareciendo déficit de conocimientos, percepción de utilidad y actitud de respeto hacia estas35.
En cuanto a abordar este tema, encontramos que la mayoría considera que llevar la iniciativa no es exclusiva de nadie, pero en general se pone más peso en que es el paciente quien debe hacerlo. Valle Sánchez et al., hallan resultados similares en un estudio realizado en médicos, estudiantes de MIR y enfermeras: el 70% opina que la iniciativa debe partir del paciente36. En esta línea, otros estudios concluyen que los profesionales raramente ofrecen esta herramienta a los pacientes si no son ellos los que la solicitan33.
Como último dato relevante, hay que destacar que los profesionales apenas han recibido formación y no se sienten capaces de orientar a sus pacientes crónicos a este respecto. Demandan formación independientemente de su edad, tipo de trabajo, y experiencia y trayectoria profesionales. Esto es una demanda generalizada en otros estudios. Resulta llamativo que, a pesar de los esfuerzos de las administraciones por dar difusión a las voluntades previas, esta es insuficiente. La difusión pasiva podría reforzase con actividades formativas puntuales y breves en voluntades previas, que constituyen una medida coste efectiva que produce beneficios en pacientes, familiares y profesionales en el final de la vida37.
Conclusiones
Los profesionales sanitarios de Cantabria y Baleares refieren no haber recibido formación y no tener suficiente información sobre las voluntades previas. Se objetiva un déficit de conocimientos concretos acerca del procedimiento. Consideran que es un documento útil para el cuidado del enfermo, así como para el equipo, ya que es facilitador en la toma de decisiones. Se muestran favorables hacia su utilización y respeto, y lo recomendarían a sus pacientes crónicos.
Se trata de un documento de especial relevancia en la población geriátrica debido a su inherente cercanía al proceso de final de vida, así como a la mayor probabilidad de pérdida de autonomía. Por lo tanto, tanto los usuarios como los equipos de atención a esta población serán especialmente beneficiados de los avances en el área de voluntades previas, siendo las enfermeras geriatricogerontológicas fundamentales receptoras e impulsoras en esta área.
Una de las fortalezas del estudio se fundamenta en incluir en la muestra diferentes perfiles profesionales, de diferentes ámbitos de trabajo, frente a otros estudios que se centran en perfiles profesionales más homogéneos seleccionados en unidades concretas de trabajo. Asimismo, es pionero en estudiar profesionales de 2 CC. AA. diferentes, y ambas presentan resultados similares. En cuanto a limitaciones, hay que señalar que la muestra ha sido intencional, no es de gran tamaño y existe gran disparidad en el número de cuestionarios recibidos por ambas CC. AA., por lo que la generalización debe tomarse con cautela. Además, si bien las modificaciones del cuestionario no han sido sustanciales, el hecho de haber modificado un cuestionario validado podría modificar su validez.
Futuras líneas de investigación serán explorar el uso de VVPP durante la situación actual de pandemia, desde su frecuencia de uso, así como su impacto y necesidad.
También sería interesante favorecer estrategias y evaluarlas, para mejorar la formación y conocimientos de los profesionales sobre su uso. Otra posible línea de investigación sería el análisis de los costes en salud de su uso durante la actual situación, respecto a la eficacia de decisiones en el final de la vida.
