INTRODUCCIÓN

El aumento de la esperanza de vida y el envejecimiento de la población es un fenómeno mundial, previéndose que el porcentaje de población mayor de 65 años aumente hasta un 16% en 2050¹.

Aunque no es inherente al envejecimiento, la posibilidad de sufrir una demencia degenerativa aumenta con la edad^1,2. La demencia es, en la actualidad, la séptima causa de defunción y una de las causas principales de discapacidad y dependencia entre las personas de edad en el mundo, siendo una de las prioridades en salud pública³. La demencia es un término que engloba varias enfermedades que afectan a la memoria, el pensamiento y la capacidad para realizar actividades cotidianas y empeora con el tiempo. Tiene consecuencias físicas, psicológicas, sociales y económicas para las personas que viven con la enfermedad, sus cuidadores, las familias y la sociedad⁴.

La prevalencia de esta enfermedad en España ronda del 3,4 al 39,2%, en función del rango etario a partir de los 65 años, que aumenta el mismo conforme sube la edad. El número de personas afectadas supera los 700.000, duplicándose para el 2050 y acercándose a los 2 millones de personas⁵.

La mayoría de las personas con demencia están atendidas por familiares u otros cuidadores no remunerados. Actualmente se constata un déficit en la información, formación, asesoramiento y apoyo a los familiares cuidadores en las distintas fases de la enfermedad⁵. El Plan de Acción Mundial sobre la Demencia estableció como objetivo ofrecer programas de apoyo y formación a los cuidadores y familiares de personas con demencia^4,6.

Diferentes revisiones especifican que el aspecto que más problemas genera a los cuidadores es la falta de conocimiento y hasta un 96% refiere desconocimiento y miedo a enfrentarse al enfermo^7-9. El escaso conocimiento de los cuidadores sobre los cuidados que deben realizar a los pacientes revierte negativamente en su salud y en la persona cuidada⁷. Es fundamental desarrollar medidas de actuación en todas las etapas, y para prevenir la sobrecarga es necesario la educación y la formación de manera individualizada y en grupo¹⁰. Algunas autoras sugieren la necesidad de futuras mejoras en la educación sanitaria, que incluyesen formación grupal encaminada a facilitar habilidades, técnicas y estrategias para la atención de los cuidados básicos, así como guías o soporte escrito a la información verbal¹¹.

Se requiere una atención coordinada, basada en evidencias científicas y centrada en la persona en todos los entornos de los afectados por la enfermedad, hogar, comunidad, residencias de personas mayores u hospital⁵. Según la encuesta Know Alzheimer, un elevado porcentaje de cuidadores refiere haber recibido escasa o ninguna información en asuntos relacionados con aspectos básicos y generales de la enfermedad (65%); posibilidades de tratamiento no farmacológico (62%); problemas de conducta y manejo (76%); recursos sociales y sanitarios (76%); necesidad de cuidados del cuidador (81%)¹².

Existe una gran demanda social de información y formación en la atención a estas personas, siendo la educación familiar una responsabilidad clave dentro de la atención enfermera¹³.

La enfermera experta en la demencia es el profesional que debe dar esta educación por la competencia y el bagaje que tiene en el abordaje a los pacientes y las familias¹¹. La enfermera especialista en geriatría (EEG) es la profesional que presta atención y cuidados de enfermería a la población anciana, estando capacitada para enseñar, supervisar, investigar, gestionar y liderar los cuidados destinados a este colectivo en situaciones complejas, y actúa como asesora en todos los niveles del sistema sociosanitario. Dentro de sus competencias definidas en el programa de la especialidad de enfermera geriátrica¹⁴ están, entre otras, "la capacidad para informar, educar y supervisar a las personas ancianas y sus familias, así como a los cuidadores profesionales y no profesionales" y "la capacidad para utilizar los principios de aprendizaje en adultos en la educación de la persona anciana, la familia y los cuidadores".

La continuidad asistencial debe asegurar la calidad y seguridad en la atención, haciendo frente al envejecimiento de la población y a la mayor prevalencia de enfermedades crónicas^15-17. La demencia requiere la gestión de una atención integral entre los diferentes ámbitos asistenciales y el abordaje de diferentes especialidades con propósitos cruzados. La continuidad se logra cuando los servicios se prestan de manera complementaria y oportuna¹⁸. Uno de los aspectos limitantes recogidos en los documentos es la falta de participación activa de los profesionales de enfermería en el liderazgo de los subproyectos en el marco de la continuidad asistencial¹⁵.

El Hospital Universitario Fundación Alcorcón (HUFA) es un hospital público del Servicio Madrileño de Salud, siendo hospital de referencia de la población de Alcorcón, con 171.294 habitantes. Dentro de la Dirección de Enfermería se encuentra la Supervisión de Continuidad Asistencial y Geriatría^19,20 y a su cargo 2 EEG cuyas funciones y responsabilidades fueron definidas teniendo presente las competencias recogidas en el programa de la especialidad Enfermera Geriátrica¹⁴. Entre sus prestaciones se encuentra, la consulta enfermera geriátrica, la interconsulta EEG durante la hospitalización y la continuidad de cuidados con las residencias de referencia del hospital. En ellas se incluyen intervenciones de educación sanitaria y enseñanza a la persona mayor y/o cuidadores.

En el contexto de la atención de pacientes mayores con demencia, las EEG del HUFA detectaron importantes necesidades informativas y formativas, además de las manifestadas por los propios cuidadores, sobre el manejo y cuidados del mayor con demencia.

Desde el punto de vista de la gestión y la planificación, surgió la iniciativa de la realización de talleres dirigidos a cuidadores de personas mayores con demencia, adaptando los recursos y la actividad de las EEG a las necesidades actuales y las demandas sociales. Se valoró en cuestión de eficiencia, la posibilidad de llegar a todos los cuidadores de un mismo paciente para facilitar su asistencia, y que a su vez pudieran acceder a la formación desde cualquiera de los ámbitos asistenciales y la comunidad.

El presente trabajo tiene por objetivo describir la implantación, desarrollo y evaluación de talleres formativos dirigidos a cuidadores de personas con demencia desde la perspectiva de un supervisor de unidad, en concreto continuidad asistencial y geriatría.

METODOLOGÍA

Este trabajo es la descripción de una experiencia de la planificación e implantación de talleres formativos dirigidos a cuidadores de personas con demencia. A su vez, se evaluó el nivel de satisfacción de los cuidadores, voluntarios y profesionales.

Criterios de inclusión: cuidadores de personas mayores con demencia de la Comunidad de Madrid, voluntarios de asociaciones y profesionales de residencias de mayores del área sanitaria de referencia del hospital.

Período descriptivo: 1 de enero 2023 al 30 de abril 2024.

Se hizo un análisis del proceso en una primera reunión entre gestores (de continuidad asistencial, geriatría y neurología), indagando en la información que recibe el cuidador sobre los cuidados del paciente mayor tras ser diagnosticado de demencia en el hospital. Hasta la fecha, la única información que recibía el cuidador era la ofrecida por el neurólogo en el tiempo de consulta instaurado.

También se estableció una reunión con la asociación de personas con demencia del distrito, Alois Alzheimer AFA Alcorcón²¹, en la que participaron: supervisora de Continuidad Asistencial y Geriatría y EEG del hospital, neuropsicóloga y trabajadora social de la asociación para recabar información de las actividades disponibles en la organización, los programas y las necesidades formativas que detectan a través del contacto continuo con los cuidadores. Además de compartir la iniciativa, se definieron parte de los contenidos del taller para evitar duplicidades y asegurar que estos respondieran a las necesidades observadas en los cuidadores de personas con demencia de la asociación.

Se realizó una búsqueda bibliográfica en la literatura científica sobre información, recursos educativos y de apoyo que permitiese ofrecer a los cuidadores información fiable para ampliar sus conocimientos. De los resultados obtenidos se seleccionaron los más adecuados que se explican durante el taller y cuyo acceso se facilita a los cuidadores a través de códigos de respuesta rápida (QR): buscador de asociaciones y consejos legales de la Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA)²², Radio Alzheimer y contenido sobre cuidados descargable de la Fundación Alzheimer España^23,24, Manual para el Entrenamiento y Apoyo de Cuidadores de Personas con Demencia editado por el Ministerio de Sanidad²⁵, infografías de cuidados del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO)²⁶ y ejercicios de estimulación cognitiva de la Fundación ACE Alzheimer Center Barcelona²⁷. A su vez, se les entregaron folletos de recursos educativos disponibles en la plataforma de Educación en Salud de la Comunidad de Madrid²⁸.

Para dar soporte a los contenidos ofrecidos en el taller, se elaboraron infografías sobre propuestas de actividades de estimulación cognitiva y ejemplos de rutinas, que faciliten a los cuidadores la planificación de las tareas diarias.

Los contenidos del taller se basaron fundamentalmente en el manual publicado por el Ministerio de Sanidad y guías diagnósticas y terapéuticas de la Sociedad Española de Neurología^25,29 y se estructuró en los siguientes bloques: qué es la demencia, las características principales de las diferentes etapas de la enfermedad, descripción de los diversos tipos de trastornos conductuales y su abordaje mediante casos prácticos, actividades para las personas con demencia (estimulación cognitiva y sensorial, ejercicio físico multicomponente y fomento del contacto social), los cuidados básicos, las rutinas diarias y recomendaciones para prevenir la sobrecarga del cuidador.

Se confeccionaron octavillas y cartelería informativa que fueron distribuidas en distintos puntos del hospital donde se atiende a las personas con demencia, así como en los centros sociosanitarios (CSS) y centros de salud de Alcorcón. Este material fue evaluado y aprobado por la Comisión de Calidad Percibida y de Humanización y por la Comisión de Asociación de Pacientes del hospital.

Los contenidos del taller, el material informativo y los recursos ofrecidos fueron validados en una fase inicial mediante consenso de expertos: EEG, enfermera y médico de continuidad asistencial, enfermero de envestigación, neuropsicóloga, trabajadora social y cuidadores de la asociación Alois Alzheimer. Por parte de la asociación se incorporó en los contenidos la prevención de caídas y la adecuación horaria en las actividades de estimulación cognitiva.

Para facilitar la asistencia, se estableció un tiempo de duración de la sesión de 1,5 h en el que se impartían los contenidos y se disponía de un tiempo al final dedicado a las dudas y a compartir sus experiencias personales. Se estableció también un día fijo al mes para la celebración del taller, el último jueves de cada mes.

La difusión del taller se realizó de forma interna impartiendo sesiones en las unidades de hospitalización que tienen contacto con los cuidadores, para el personal de información, y en las comisiones del hospital. También se hizo una difusión externa para llegar a los cuidadores del distrito de Alcorcón y del resto de la Comunidad de Madrid, incluyéndose en las páginas web de la Consejería de Sanidad y del hospital, utilizando los canales de prensa, radio y televisión e igualmente impartiendo sesiones para profesionales de los centros de salud de Alcorcón y residencias del municipio.

Se tuvieron en cuenta propuestas y sugerencias de los asistentes a las sesiones de difusión previas al inicio de los talleres. Fruto de ello, se ampliaron los contenidos de los recursos para el cuidador y se incluyeron en la cartelería informativa.

Para la evaluación del taller dirigido a cuidadores, se diseñó un cuestionario ad hoc de satisfacción que se entregó a los cuidadores junto a un consentimiento informado. Mediante esta encuesta se han ido incorporando las sugerencias de los cuidadores, añadiendo al contenido la planificación de cuidados básicos, rutinas diarias y ampliando el tiempo para compartir experiencias, aumentando la duración del taller a 2,5 h.

Dentro de los ítems preguntados estaban: la edad, el sexo, si es cuidador principal, cuidador externo o familiar, el parentesco y la valoración global del taller (de 0 a 10). La encuesta cuenta con 8 preguntas y 5 posibles respuestas mediante escala de Likert: "Totalmente de acuerdo", "De acuerdo", "Ni acuerdo ni desacuerdo", "En desacuerdo" y "Totalmente en desacuerdo". Además, existe un espacio de texto libre para escribir sugerencias para mejorar el taller.

El taller "Cuidando en la Demencia" fue solicitado para impartirse a los profesionales sanitarios de una de las residencias de mayores del distrito de Alcorcón y para los voluntarios de una organización humanitaria. Para ello, se hizo una mínima adaptación de los contenidos. Estos talleres fueron evaluados por los asistentes con el Cuestionario para la evaluación de la calidad de las acciones formativas (cuestionario ad hoc del hospital para las formaciones que se realizan en los CSS de referencia) utilizando la escala de Likert (1-5, siendo 1 el menor valor y 5 el mayor). También incluye 2 preguntas de respuesta dicotómica (sí/no): "¿los conocimientos aprendidos los puedo trasferir inmediatamente en mi puesto de trabajo?", "¿asistir a este curso puede mejorar mi trabajo?" y, espacios de texto libre para plasmar sus sugerencias y observaciones.

Para el análisis de datos se utilizó el software Microsoft Excel 2016. Las respuestas de escalas tipo Likert se describieron mediante frecuencias absolutas y relativas y se muestra la media y DE de cada ítem, describiendo los porcentajes sobre respuestas válidas.

RESULTADOS

Difusión previa: se han realizado 16 sesiones informativas del taller con 120 asistentes; se han difundido en medios de comunicación: 23 noticias (2 en canal televisivo autonómico, 3 en radio local y 18 en prensa escrita).

DISCUSIÓN

Considerando el tamaño reducido de la muestra, no es posible generalizar los resultados de las encuestas a toda la población.

En cuanto a las limitaciones del trabajo, nos encontramos ante la descripción de una experiencia, con lo que pueden darse sesgos en la interpretación de los resultados, dado que se han utilizado las mismas evaluaciones a medida que se han ido adaptando y ampliando los contenidos y duración del taller.

El realizar un análisis previo del proceso contando con un amplio abanico de profesionales que trabajan con personas con demencia, la incorporación de la voz del paciente y la amplia difusión realizada, han podido favorecer la gran aceptación, la alta satisfacción y que a su vez se mantengan en el tiempo, teniéndose que duplicar las ediciones en algunos meses.

Aunque nosotros no hemos medido el impacto del taller, coincidimos con el resto de autoras en la necesidad de que las investigaciones futuras deberían analizar la efectividad de las intervenciones dirigidas a los cuidadores y a los pacientes^7,30,31. En algunos estudios realizados que incluían acciones formativas, aunque de manera virtual, indicaron que muchos cuidadores informaron que la participación en el estudio les ayudó a comprender mejor la enfermedad, a sentirse más seguros y mejorar su capacidad para cuidar³².

Compartimos con otras autoras, que estas intervenciones surgen por la gran motivación enfermera hacia la atención de las familias como proveedoras de los cuidados que precisan las personas con demencia¹¹.

CONCLUSIÓN

Los talleres para cuidadores de personas con demencia impartidos por EEG representan una intervención esencial en el campo del cuidado geriátrico. Ofrecen un enfoque integral que educa, fomenta la resiliencia y empodera a los cuidadores para afrontar los desafíos del cuidado con confianza. Proporciona un espacio seguro donde compartir experiencias individuales.

El taller "Cuidando en la Demencia" ha dado respuesta a las necesidades informativas y formativas de los cuidadores informales, voluntarios y profesionales que atienden a mayores con demencia contribuyendo a mejorar los cuidados.

Esta experiencia ha contado con gran aceptación por parte de profesionales de residencias, voluntarios y cuidadores, quienes han mostrado una elevada satisfacción.

La posibilidad de acceso a los talleres desde cualquier ámbito asistencial ha permitido beneficiarse de este recurso al cuidador principal y a otros familiares y cuidadores que participan en el cuidado.

Los proyectos liderados y gestionados por enfermeras desde el marco de la continuidad asistencial contribuyen a mejorar la eficiencia y la efectividad de los servicios de salud, particularmente en situaciones donde la atención del paciente se extiende a través de múltiples entornos y donde intervienen distintos proveedores de atención de la salud.

Esta iniciativa podría replicarse fácilmente desde cualquiera de los ámbitos sanitarios y/o sociales comunitarios, hospitales, centros de salud y programas de ayuntamientos.