INTRODUCCIÓN
La disforia de género (DG) en niños y adolescentes, aunque con otra terminología (trastorno de identidad de género), ha sido recogida en las clasificaciones diagnosticas desde la década de los 70(1). Para el DSM-5(2) los sujetos con DG tienen una marcada incongruencia entre el género que se les ha asignado al nacer y el que sienten y/o expresan como propio. Este nuevo planteamiento tiene importantes implicaciones clínicas y sociales. Por un lado, sustituye al término trastorno de identidad de género por el de DG y, por otro, se centra en la disforia o malestar como problema clínico y no en la identidad propiamente dicha.
Solamente en los últimos años se ha contemplado desde una perspectiva despatologizante y normalizadora la atención integral de estos adolescentes. La última y actual versión de los estándares asistenciales de la Asociación Mundial de Profesionales para la Salud Transgenero (WPATH)(3) plantea un enfoque diferente que supera el dimorfismo sexual y de género. Además, en consonancia con la 6ª versión(4), amplía el apartado dedicado a la atención a los menores(5). Establece que los adolescentes pueden ser elegibles para recibir hormonas que demoran la pubertad tan pronto como empiezan sus cambios, recomendando que se haya llegado al estadío II de Tanner.
En la Unidad de Tratamiento de Identidad de Género del Principado de Asturias (UTIGPA), como en otras unidades asistenciales del territorio español, la demanda de atención de los menores con DG se ha ido incrementando progresivamente(6,7,8). En los últimos 5 años en las unidades especializadas españolas fueron registrados más de 400 casos de menores(9). En la investigación realizada en la UTIGPA con datos referentes al periodo 2007/2013(6) ya se ponía de manifiesto el aumento del número de personas menores de edad que solicitan consulta. En este primer estudio, los menores suponían el 13,6% de la demanda total. Mientras que en el periodo comprendido entre el 2007 y 2009 solicitaron consulta solamente un 7,4%, en el periodo 2010-2013 se produjo un aumento considerable de casos nuevos (20,4%). La razón sexo/género en este trabajo para los menores de edad fue de 2,5 a favor del grupo de hombre a mujer (HM).
La unidad de Identidad de Género de Andalucía refiere una casuística entre 1999 y 2013 de 165 menores(7,8). Con un rango de edad entre 5 y 17 años y una media de edad en la primera visita de 15,2 años. La mayor parte pertenecía al grupo de HM, 123 (74,5%) frente a 42 (25,5%) que eran del grupo de Mujer a Hombre (MH). El 87,9% (145) tuvieron entre 13 y 17 años y el 12,1% (20) igual o menos de 12 años. De estos 20 en edad infantil 17 (85%) eran de HM y 3 (15%) de MH. Con respecto a los 145 adolescentes 106 (73,1%) eran de HM y 39 (26,9%) de MH. La razón sexo/género para el grupo de menores de 12 años fue de 5,6/1 y para el grupo de adolescentes de 2,7/1, en ambos casos a favor del grupo de HM.
En la unidad del Hospital Ramón y Cajal de Madrid entre mayo de 2009 y diciembre de 2013 se triplicó la demanda de menores que solicitaron atención(10). De los 45 menores que fueron atendidos durante ese periodo el 28 (62,2%) eran de HM y 17 (37,8%) de MH. Siendo la razón sexo/género de 1,65/1 a favor del grupo de HM. Aunque en el momento de la demanda las edades estaban mayoritariamente comprendidas entre los 15 y los 17 años, también había menores por debajo de ese rango.
Investigaciones internacionales también han detectado que la demanda de atención de niños y adolescentes va en aumento(11,12,13,14). A diferencia de las investigaciones nacionales, se observa en la mayoría una tendencia inversa en la razón sexo/género, predominando, en años más recientes, las demandas del grupo de MH(11).
En las dos unidades especializadas de Toronto y Ámsterdam se realizó una investigación con una muestra de 748 menores(11). Procedían de la clínica de Toronto 328 adolescentes, con una media de edad de 16,66 (DT=1,79) y un rango entre 13 y 19 años. Se realizó un primer estudio entre 1999 y 2005 con 53 menores, de los cuales eran del grupo de HM 36 (67,9%) y del de MH 17 (32,1%), obteniendo una razón sexo/género de 2,11/1 a favor del grupo de HM. En un segundo estudio se analizó el período comprendido entre 2006 y 2013 con 202 usuarios, de los cuáles eran de HM 73 (36,1%) y de MH 129 (63,9%), con una razón sexo/género de 1,76/1 a favor del grupo de MH(11). En la clínica de Ámsterdam también se analizaron dos periodos diferentes. Partieron de una muestra de 420 menores con una media de edad de 16,14 (DT=1,59). En el período comprendido entre 1976 y 2005 solicitaron consulta 122 personas, de los cuáles eran del grupo de HM 78 (63,9%) y del grupo de MH 44 (36,1%). La razón sexo/género en este primer periodo fue de 1,77/1 a favor del grupo de HM. En el período comprendido entre 2006 y 2013 solicitaron consulta 201 usuarios, de los cuáles eran de HM 73 (36,3%) y de MH 128 (63,7%), obteniéndose una razón sexo/género de 1,75/1 a favor de MH. Es decir, en ambas clínicas hubo un cambio significativo en la razón sexo/género entre los dos periodos, en los primeros años la ratio era a favor del grupo HM, mientras que en los años posteriores la razón fue a favor del grupo de MH (11).
En la clínica especializada de Melbourne(12), en el periodo comprendido entre 2003-2011 la demanda se había multiplicado por ocho. Solicitaron consulta por DG 39 menores con una media de edad de 10 años (DT= 4,13). De ellos 18 (46,15%) eran preadolescentes y 21 (53,85 %) adolescentes. De este último grupo, 13 (61,9%) correspondían al grupo de HM y 8 (38,1%) al de MH. Siendo la razón sexo/genero para los adolescentes 1,63/1 a favor del grupo de HM.
En un trabajo retrospectivo realizado en Indianápolis en la sección de endocrinología pediátrica(13) se detectó un importante aumento de demandas por DG desde 2002. El 73,6% se generaron a partir de enero de 2013. La media de edad de los 38 menores registrados fue de 14,4 (DT=3,2). Pertenecían al grupo de HM el 42,1% y al grupo de MH el 57,9%, siendo la razón sexo/género de 1,38/1 a favor del grupo de MH. Con respecto a las comorbilidades, el 63,1% presentó diagnósticos psiquiátricos o del desarrollo. El 31,6% depresión, el 15,8% déficit de atención con o sin hiperactividad y el 13,1% trastornos del espectro autista. También registraron menores con tendencias suicidas o autolesivas. El 36,8% tomó medicación psicotrópica.
En el estudio realizado en un centro pediátrico de California(14) se observó que se cuadruplicó la demanda tras su apertura como servicio de atención de género multidisciplinar. Entre enero de 1998 y febrero de 2010 recogieron una muestra total de 97 personas menores de 21 años, de los cuáles eran del grupo de MH 54 (55,7%) y del grupo de HM 43 (44,3%). La edad media era de 14,8), siendo para el grupo de HM de 14,3 y para el grupo de MH de 15,2 años. No había diferencias significativas entre ambos grupos por edad. El 44,3% de la muestra presentó historia psiquiátrica significativa, incluyendo un 20,6% con comportamientos autolesivos y un 9,3% de intentos de suicidio.
En la investigación realizada en Londres por Holt et al.(15) a lo largo del año 2012, se recogió una muestra de 218 niños y adolescentes que presentaban DG, con una media de edad de 14 años (DT=3,08) y un rango entre 5 y 17 años. El 37,2% pertenecían al grupo de HM, con una media de edad de 13,15 años y el 62,8% al grupo de MH, con una media de edad de 14,51 (DT=2,47). Por tanto, la razón sexo/género era de 1,65/1 a favor del grupo de MH. Las dificultades asociadas más comunes fueron el bullying, bajo estado de ánimo-depresión y comportamiento autolesivo. De forma significativa, las autolesiones eran más frecuentes en el grupo de MH y los trastornos del espectro autista en el grupo de HM. En cuanto a las características familiares, en el 58,3% de los casos sus padres estaban separados y el 9,2% había presenciado violencia doméstica. El 36,7% convivía con ambos padres biológicos y un 31,2% solo con su madre. Costa et al.(16) realizaron un estudio en Londres entre los años 2010 y 2014. Solicitaron consulta 436 adolescentes, con una media de edad de 15,74 y con una razón sexo/género de 1,7/1 a favor del grupo de MH.
El objetivo de la presente investigación fue realizar un análisis de la demanda de los adolescentes que solicitaron asistencia en la UTIGPA por presentar síntomas de disforia de género.
SUJETOS Y MÉTODOS
Participantes.
La muestra se compuso de 20 usuarios menores de edad que solicitaron consulta en la UTIGPA durante el período comprendido entre marzo de 2007 y diciembre de 2015 por presentar quejas de DG.
Fuentes de información.
Para la obtención de los datos del estudio se recurrió a la revisión de las historia clínicas. Se recogieron las variables razón sexo/género (se diferenciaron dos grupos, de hombre a mujer (HM) y de mujer a hombre (MH), ya que ningún sujeto de la muestra se definió con un género alternativo a estas dos categorías); edad cronológica en el momento en el que se realizó la primera consulta en la UTIGPA; convivencia en el momento de la demanda: con la familia nuclear, cuando convivían con al menos una de las figuras parentales, y con la familia extensa, cuando convivían con tíos y/o abuelos; contexto familiar: se establecieron tres categorías, padres separados, en pareja y monoparentalidad. Esta variable se dividió en dos categorías para el tratamiento de las diferencias, en función de si continuaban en pareja o pertenecían a otras situaciones familiares; derivación: por algún facultativo de salud mental (pública o privada), desde atención primaria u otras especialidades sanitarias o bien a través de otros medios: por iniciativa propia o a través de asociaciones; para establecer las diferencias esta variable se dividió en dos categorías, los que acudieron derivados desde profesionales sanitarios, frente a otras derivaciones; antecedentes asistenciales diferenciados en cuatro grupos, que no tuvieron antecedentes, que tuvieron antecedentes exclusivamente relacionados con la DG, los que presentaron DG asociada a otras alteraciones emocionales o del comportamiento y un cuarto grupo que presentó únicamente antecedentes relacionados con otras alteraciones emocionales o del comportamiento. Estos diagnósticos (DSM-IV-TR, DSM 5 o CIE 10) fueron recogidos de informes clínicos elaborados por profesionales sanitarios de salud mental. De nuevo, esta variable se dicotomizó para el tratamiento de las diferencias, se tomó en cuenta si había o no antecedentes asistenciales; tratamiento psicofarmacológico anterior: evaluado en dos categorías: Sí o no; autotratamiento hormonal evaluado también en dos categorías sí o no; orientación sexual: atendiendo al género con el que se identificaban; demanda realizada: dos grupos, los que solicitaron explícitamente tratamientos médicos (terapia hormonal y cirugías) y el segundo grupo estuvo compuesto por los que solicitaron evaluación (entendida de forma amplia como acompañamiento, apoyo, orientación, información y asesoramiento).
Procedimiento.
Una vez aceptado el estudio por parte del comité de investigación del Hospital Universitario de San Agustín de Avilés, se recogió esta información de la historia clínica teniendo en cuenta la confidencialidad de los datos.
Análisis de datos.
Para el análisis de datos se utilizó el paquete estadístico SPSS 17.0. Se realizaron análisis descriptivos para obtener las medias y porcentajes de las variables. Para el tratamiento de las diferencias en las variables se aplicó la prueba no paramétrica U de Mann Whitney así como el estadístico chi2 y el estadístico exacto de Fisher.
RESULTADOS
En la tabla 1 se incluye una síntesis de los resultados. Desde marzo de 2007, cuando comenzó la actividad asistencial en la UTIGPA, hasta diciembre de 2015, se atendió a 137 personas, de las cuales 20 (14,6%) no tenían los 18 años (menores de edad). La razón sexo/género fue de 1/1. Fueron atendidos 10 menores del grupo de HM y 10 del de MH. El rango de edad en el momento en el que realizaron la primera consulta fue de 12 a 17 años. Solamente un sujeto tuvo 12 años (5%), 7 (35%) sujetos 14 años, 4 (20%) personas 15 años, 2 tuvieron 16 años (10%) y 6 ya cumplieron los 17 años (30%). Por tanto, la media de edad a la llegada fue de 15,20 (DT=1,473). El promedio de edad para el grupo de HM fue de 15,10 (DT=1,197) con un rango de edad entre 14 y 17. La media de edad para el grupo de MH fue de 15,30 con un rango de edad entre 15 y 17 (DT= 1,767). Esta diferencia entre ambos grupos no fue significativa (p =0,70).
En el momento de la primera consulta los 20 menores convivían con su familia nuclear o extensa. 17 (85%) vivía con la familia nuclear y 3 (15%) con miembros de la familia extensa. Con respecto a la situación o contexto familiar, 12 (60%) de los menores tenían padres separados, 1 (5%) era hijo de madre soltera y 7 (35%) tenían padres que continuaban en pareja. Fueron derivados a la unidad por algún facultativo de salud mental 14 (70%); 2 (10%) desde atención primaria u otras especialidades y 4 (20%) a través de otros medios.
El 10% de la muestra (2) no presentó antecedentes asistenciales, correspondiendo este porcentaje exclusivamente al grupo de HM. 6 (30%) tenía antecedentes exclusivamente relacionados con quejas de DG, siendo el mismo número de personas para el grupo de HM (3) y de MH (3). El 35% (7), 5 personas de MH y 2 de HM, presentaban antecedentes asistenciales relacionados con la DG y otras alteraciones emocionales o del comportamiento. De este grupo, 1 (14,3%) presentaba tres diagnósticos asociados a la DG, depresión, intento autolítico y consumo perjudicial de tóxicos. El 14,3% presentó dos diagnósticos asociados, que se correspondían con depresión y ansiedad. El 71,4% restante presentaba un diagnóstico asociado a la DG, que se refirió como trastorno de la conducta alimentaria, miedos, problemas de relación en el colegio, ansiedad y otra sintomatología no especificada. Por último, el 5 (25%) presentaba antecedentes asistenciales exclusivamente relacionados con alteraciones emocionales o del comportamiento, 2 pertenecieron al grupo de MH y 3 al grupo de HM. De este último grupo, 2 (40%) tenían tres diagnósticos (depresión, ansiedad e intento autolítico, y problemas ansioso-depresivos, insomnio e intento autolítico, respectivamente), otro 40% dos diagnósticos (mutismo y trastorno obsesivo compulsivo y problemas del estado de ánimo e intento autolítico) y el 20% un único diagnóstico (alteraciones del comportamiento). De los 20 adolescentes, 7 (35%) seguía tratamiento psicofarmacológico antes de llegar a la unidad frente a 13 (65%) que nunca se le prescribió.
El 95% de la muestra no realizó ningún tratamiento médico feminizante o masculinizante por su cuenta para adecuar su cuerpo al género sentido (19). Solamente 1 (5%) del grupo de HM se autotrató con hormonas. En relación a su orientación sexual, el 100% se definió como heterosexual respecto al género con el que se identificó.
En función de la demanda que realizaron a su llegada a la unidad, 5 (25%) solicitaron exclusivamente intervenciones psicológicas relacionadas con la evaluación y 15 (75%) demandaron directamente tratamientos médicos masculinizantes o feminizantes. Los 10 sujetos del grupo de MH solicitaron tratamientos médicos, mientras que del grupo de HM el 50% solicitaron evaluación y el 50% tratamientos médicos. Esta diferencia entre ambos grupos fue estadísticamente significativa (p=0,03).
DISCUSIÓN
Los resultados de la presente investigación muestran que la razón sexo/género estuvo igualada, la edad media a la llegada fue similar para ambos grupos. la convivencia fue fundamentalmente con la familia nuclear, estando el contexto familiar caracterizado por un predominio de padres separados, la derivación a la unidad procedió en su mayoría de facultativos de salud mental. Los resultados con respecto a los antecedentes asistenciales fueron diversos, una mínima parte de los sujetos carecían de antecedentes asistenciales. Asimismo, un porcentaje importante de la muestra tomaba tratamiento psicofarmacológico prescrito. La mayoría no realizaba autotratamiento hormonal antes de llegar a la unidad. Con respecto a la orientación sexual, todos los participantes se definieron como heterosexuales. Finalmente, la mayoría hicieron una demanda directa de tratamientos médicos.
En el periodo investigado la UTIGPA atendió a 20 menores. En consonancia con otras unidades asistenciales españolas(7,10) e internacionales(11,12,13,14) la demanda de adolescentes ha aumentado considerablemente en los últimos años. Datos obtenidos en investigaciones previas de la UTIGPA ya confirmaban esta tendencia(6). Este incremento de solicitudes puede justificarse desde un contexto sociocultural que promueve una mayor visibilidad, tanto de los recursos asistenciales (estándares de cuidado, aumento de las unidades especializadas en el territorio español, proliferación de investigaciones empíricas, etc.) como de los movimientos reivindicativos, que permiten dar a conocer las necesidades de los menores con diversidad de género.
A diferencia de otras investigaciones(7,12), en la nuestra no hubo menores de 12 años y, además, la razón sexo/género se equiparó. Nuestra media de edad fue similar para el grupo de HM y de MH. Con respecto a la unidad de Andalucía(7,8), obtenemos resultados similares en cuanto a la media de edad y el alto porcentaje que solicitaron consulta a partir de los 13 años. Las diferencias se detectaron en el rango de edad, siendo en Andalucía los demandantes más jóvenes con un rango de edad inferior, 5 años, y también en la razón sexo/género, que es el triple a favor del grupo de HM. Con respecto a la unidad de Madrid(10), el rango de edad que mayoritariamente pide consulta es similar a nuestro estudio, entre 15 y 17 años. La razón sexo/género se sitúa en 1,65 a favor del grupo de HM, alejada de nuestra razón sexo/género que se igualó.
En investigaciones internacionales hay un cambio de tendencia. Obtienen en su mayoría una razón sexo/género inversa a favor del grupo de MH(11,13,14,15,16). Los datos obtenidos en nuestro estudio, con respecto al rango y a la media de edad, se aproximaron a muchas de estas experiencias internacionales(11,13,14,15,16).
La mayoría de los adolescentes convivían con su familia nuclear y, coincidiendo con alguna investigación(15), en más de la mitad de los casos sus padres estaban separados. Con respecto al contexto sociofamiliar también se observan desde la práctica clínica importantes cambios. Hace años, tanto en investigaciones de nuestra unidad(17) como en las realizadas en otros centros(18), se ponía de manifiesto que, ante la falta de comprensión y apoyo por parte de las familias, muchas de las personas con DG habían tenido que abandonar sus hogares a edades tempranas.
La mayor parte de los sujetos fueron derivados por algún profesional de salud mental. Desde atención primaria u otras especialidades solo se derivó una pequeña parte. Los profesionales de salud mental son mayoritariamente los receptores de estas demandas, bien implícita o explícitamente. En consecuencia y desde esta sensibilización, suelen ser conocedores o poseer información de las unidades especializadas que abordan la DG. Posiblemente este itinerario para acceder a la UTIGPA justificaría que una parte importante de sujetos tengan antecedentes asistenciales por DG, bien como diagnóstico único o asociado a otras alteraciones. En consonancia con la investigación de Chen(13) más de la mitad de la población de nuestro estudio fue diagnosticada de algún trastorno psicopatológico asociado o no a la DG y más de un tercio de los menores fueron tratados farmacológicamente. En otras investigaciones(14) también se aproximan al 50% los demandantes que presentan antecedentes asistenciales significativos. Sólo una mínima parte de los sujetos no tuvo antecedente asistencial. En nuestro estudio, en contraposición con otras investigaciones, no hemos encontrado antecedentes asistenciales relacionados con el déficit de atención(13) ni con trastornos del espectro autista(13,15,19). Coincidimos con los resultados de las investigaciones internacionales en la presencia de trastornos del humor, intentos de suicidio o comportamiento autolesivo(13,14,15).
A su llegada a la unidad, en general los menores solicitaron de forma explícita tratamiento hormonal y quirúrgico. Relatan una historia de vida en la que la DG ha estado presente desde la infancia. Aunque la mayoría de los adolescentes aceptan y valoran positivamente el apoyo y acompañamiento psicológico a lo largo del proceso, solo la cuarta parte realizaron esta demanda de forma explícita. Necesitan aclarar sus dudas respecto al proceso individual identitario que están experimentando en ese momento de su ciclo vital. La totalidad del grupo de MH pone en primer plano la urgencia de eliminar los signos visibles de femineidad. Mientras que solo la mitad de los adolescentes del grupo de HM hicieron una demanda inmediata de tratamiento hormonal y/o quirúrgico.
El cambio registral no es una demanda inmediata cuando llegan a la unidad, es más bien una demanda implícita. Los adolescentes suelen ser conocedores de los requisitos exigidos por la Ley 3/2007(20), reguladora de la rectificación registral de la mención relativa al sexo de las personas”, que exige dos años de tratamiento médico supervisado por un especialista, así como la mayoría de edad. Una vez que comienzan con el tratamiento hormonal, sí solicitan de forma reivindicativa que se conceda la rectificación registral antes de la mayoría de edad. Las incongruencias entre las exigencias legislativas y los actuales estándares de cuidado(3), plantean la necesidad de que esta ley sea revisada.
La totalidad de los menores se definen como heterosexuales respecto al género con el que se identifican. Sin embargo, en los últimos años algunos adultos jóvenes, desde una crítica al binarismo sexo/género, comienzan a posicionarse más allá del propio concepto de género y sexo, llegando incluso a negarlos. Desde esta perspectiva, definen su orientación sexual como pansexualidad.
Una de las limitaciones de este estudio es que la reducida muestra de menores atendidos en la unidad dificulta la generalización de resultados. Conocer el perfil sociodemográfico y clínico de los niños y adolescentes con disforia de género nos permitiría adecuar y adaptar la atención sociosanitaria a las necesidades y demandas de los usuarios más jóvenes.
El perfil del menor demandante en la UTIGPA, es un adolescente de aproximadamente 15 años, del grupo de HM o de MH, con orientación heterosexual y que convive con miembros de su familia nuclear. Ha sido derivado prioritariamente por un facultativo de salud mental y presenta antecedentes asistenciales relacionados con quejas por DG, asociada o no a alteraciones psicológicas. Realiza una demanda prioritaria de tratamientos médicos, tanto hormonales como quirúrgicos.