INTRODUCCIÓN
La toma de decisiones en oncología es a menudo compleja. En numerosas ocasiones, pacientes y profesionales sanitarios deben elegir entre diferentes tratamientos disponibles que ofrecen un balance de riesgos y beneficios similar, como por ejemplo la decisión entre tumorectomía o mastectomía en el caso del cáncer de mama, o la elección entre vigilancia activa, cirugía o radioterapia en el cáncer de próstata. En estos casos en los que no existe una única o “mejor” decisión, es cuando se hace necesario tener en cuenta los valores y preferencias del paciente1, así como incorporar nuevos modelos de práctica clínica como la Toma de Decisiones Compartidas (TDC).
La TDC se define como un proceso de decisión conjunto e interactivo entre el médico y el paciente, caracterizado por un flujo de información bidireccional entre ambos. Durante el mismo, el médico comparte información técnica y el enfermo información personal, llegándose finalmente a un acuerdo sobre la opción de tratamiento a elegir.
La aplicación de la TDC se ha asociado con la obtención de numerosos beneficios como la disminución del miedo y la depresión del enfermo, la mejora de su calidad de vida o el aumento de la satisfacción del paciente con su tratamiento2,3 y del médico con su trabajo4. A pesar de estas ventajas, no hay evidencia de que la TDC haya sido ampliamente implementada en la práctica5. Existen estudios que tratan de ahondar en las causas del problema, analizando las principales barreras y facilitadores que dificultan o favorecen, respectivamente, su puesta en práctica6.
En España, en las últimas décadas, las instituciones públicas han demostrado un creciente interés por el empoderamiento del paciente, así como por su participación activa en la toma de decisiones médicas. En este sentido, el progreso más importante ha sido la creación de una serie de recursos de información sanitaria orientados a la educación de los pacientes7 así como de diferentes herramientas de ayuda a la toma de decisiones1.
Por lo que respecta a la investigación sobre TDC en nuestro país, y a pesar de que ha aumentado progresivamente desde mediados de los 20007, es escasa en el campo de la oncología. Los estudios se han centrado, principalmente, en analizar el punto de vista de los enfermos de cáncer, destacando los trabajos promovidos por la Fundación Josep Laporte junto a la Universidad de los Pacientes, en los cuales se evidencia el deseo de los mismos por ejercer un rol más activo en el proceso asistencial, así como por ser consultados en relación a las opciones diagnósticas y terapéuticas disponibles8,9. Estudios posteriores han llegado a conclusiones similares revelando que, desde su perspectiva, la TDC no ha sido implementada en la práctica10 e identificando los principales factores que influyen en la misma11.
Sin embargo, y a pesar de que gran parte del éxito de la TDC en oncología depende del médico, su punto de vista sobre este proceso ha sido estudiado en menor medida. En este sentido, las investigaciones se han dirigido a la validación del cuestionario SDM-Q-Doc para medir la TDC12 así como al análisis de las diferencias de satisfacción entre estos profesionales sanitarios y sus pacientes13.
Por todo ello, y dado que es necesario seguir avanzando sobre el grado en que la TDC es llevada a la práctica en el campo de la oncología en España, consideramos necesario profundizar en el tema e investigar sobre aspectos hasta ahora no tratados. En este sentido, el objetivo de nuestro trabajo fue analizar el grado de conocimiento y utilidad que tenía la TDC para los médicos que trabajan con pacientes oncológicos, así como las principales barreras y facilitadores que encontraban en su implementación. Además, se estudió su percepción sobre quién debería haber tomado la decisión y quién la tomó realmente, y se midió el proceso de TDC desde su perspectiva mediante la escala SDM-Q-Doc.
SUJETOS Y MÉTODOS
Participantes
Se realizó un estudio descriptivo transversal, mediante cuestionario online, entre septiembre de 2015 y febrero de 2016. La población estaba constituida por los oncólogos médicos, oncólogos radioterápicos y médicos quirúrgicos, así como otros especialistas relacionados con la oncología, pertenecientes al Servicio Andaluz de Salud.
A partir de las bases de datos disponibles de las sociedades científicas, se creó una lista de las 351 direcciones de correo electrónico válidas (167 pertenecían a oncólogos médicos, 78 a oncólogos radioterápicos y 106 a cirujanos), a las que se envió el cuestionario mediante el software de encuestación SurveyMonkey. El estudio no tuvo financiación y antes de comenzarlo se obtuvo la aprobación del Comité de Ética del Hospital Juan Ramón Jiménez de Huelva.
Cuestionario
Al inicio del cuestionario, cada participante recibía una explicación detallada del estudio y, tras aceptar participar, pasaba a cumplimentarlo con carácter anónimo y sin recibir compensación económica por ello. A los 15 días y también a los 45 días posteriores al envío inicial de cada cuestionario se remitió un correo electrónico recordatorio solicitando nuevamente su participación.
Dado que, posiblemente, no todos los profesionales estuvieran familiarizados con el término TDC, en cada cuestionario se proporcionó la definición de Charles et al14.
El cuestionario incluía tres partes:
El apartado de información sociodemográfica englobaba el sexo y la edad. La información clínica incluía los años de experiencia del profesional, su grupo de especialidad (oncología médica, oncología radioterápica, quirúrgica u otros), el tipo de cáncer que más trataba (permitiendo la selección múltiple), la duración media de la primera visita, la población de referencia de su hospital y el porcentaje de pacientes atendidos con cáncer (sólo en caso de pertenecer a la especialidad quirúrgica).
Con respecto a la TDC, se incluyeron preguntas sobre:
Familiaridad con el concepto y utilidad. Para determinar el grado de familiaridad con la TDC se les preguntaba si tenían o no formación previa, así como su grado de conocimiento sobre la misma. Para evaluar este último aspecto podían elegir entre 4 opciones: “no lo sé”, “tengo algo de idea”, “sé bastante pero no la utilizo” y “sé bastante y forma parte de mi práctica habitual”. Por su parte, la utilidad se midió en una escala de Likert de 5 puntos, con un rango que iba desde “nada útil” (1) hasta “muy útil” (5).
Percepción sobre quién debería tomar la decisión sobre el tratamiento y quién la toma realmente. En este sentido, y para evaluar ambos aspectos, se consideraron las cinco posibilidades establecidas por King15: “totalmente el paciente”, “mayormente el paciente”, “igualmente el paciente y el médico”, “mayormente el médico” y “totalmente el médico”.
Evaluación de la TDC. Para ello se utilizó el cuestionario The Shared Decision Making Questionnaire-physician version (SDM-Q-Doc). Dado que el mismo no había sido validado en español en el momento del estudio, se optó por utilizar la traducción a este idioma, autorizada por dos de los creadores de la escala (Martin Härter e Isabelle Scholl, de la University Medical Center de Hamburgo-Eppendorf, Alemania)16. El cuestionario en sí constaba de 9 ítems, cada uno de los cuales describía un paso del proceso de TDC. Cada uno de estos ítems podía puntuarse en una escala de Likert de 6 puntos, con un rango que iba desde “totalmente en desacuerdo” (0) hasta “totalmente de acuerdo” (5). La suma de las respuestas a los nueve ítems generó una puntuación total del médico comprendida entre 0 y 45. Para facilitar su interpretación, dicha puntuación se multiplicó por 20/9 y se obtuvo una puntuación transformada entre 0 y 100, donde 0 indicaba el peor nivel posible en la TDC y 100 el mejor17.
Barreras y facilitadores para la utilización de la TDC. Se establecieron a partir de revisiones sistemáticas de bibliografía y se concretaron con la opinión de los clínicos implicados en el trabajo. Para su evaluación se utilizó una escala de Likert de 6 puntos cuyo rango iba desde “completamente en desacuerdo” (0) hasta “completamente de acuerdo” (5).
Análisis estadístico
Se hizo un análisis descriptivo a partir de las frecuencias de las siguientes variables: sexo, edad, años de experiencia profesional, grupo de especialidad, tipo de cáncer que más trataba, duración media de la primera visita y población de referencia.
Para contrastar la existencia o no de diferencias entre las especialidades médicas con respecto a la familiaridad, percepción, evaluación, y barreras y facilitadores se utilizaron el test χ2 de asociación, la prueba de suma de rangos de Wilcoxon, la prueba H de Kruskal-Wallis y la prueba de U de Mann-Whitney para muestras independientes con corrección de Bonferroni.
También, y con el fin de analizar la orientación de las respuestas del SDM-Q-Doc, así como de las barreras y facilitadores de la TDC, las posibles respuestas se agruparon en dos categorías: “desacuerdo” y “acuerdo”. La primera de estas categorías englobaba a “totalmente en desacuerdo”, “muy en desacuerdo” y “algo en desacuerdo”, mientras que la segunda incluía a “algo de acuerdo”, “muy de acuerdo” y “totalmente de acuerdo”.
El software empleado fue SPSS Versión 20.0 de IBM.
RESULTADOS
Perfil sociodemográfico y clínico
De las 351 direcciones de correo electrónico a las que se remitió el cuestionario, se obtuvo respuesta de 130 (tasa de respuesta del 37,04%).
De los que respondieron, 63 fueron mujeres y 67 hombres, con un promedio de 45,6 años de edad y 18,04 años de experiencia. Un total de 43 (33,08%) pertenecía a la oncología médica, 45 (34,61%) a la oncología radioterápica, 38 (29,23%) a la especialidad quirúrgica, y 4 (3,08%) a otras especialidades (tabla 1). Estos últimos, aunque estaban registrados en las listas de direcciones de correo electrónico de las sociedades científicas de oncólogos médicos, radioterápicos y quirúrgicos, marcaron que pertenecían a otras especialidades médicas.
Con respecto al cáncer que más trataban (respuesta de selección múltiple), destacó el de mama (20,95% de los casos), seguidos por los tumores digestivos (17,62%) y de cabeza y cuello (12,86%).
Por lo que respecta a la primera visita, el 40% de los participantes atendía al paciente entre 31-45 minutos y el 36,92% entre 16-30 minutos.
En la pregunta sobre la población de referencia del hospital al que pertenecían, el 50% prefirió no responder, situándose con el mismo porcentaje (19,2%) los que tenían una población menor de 500.001 personas y los que estaban entre 500.001 a 1.000.000 de habitantes.
Toma de decisiones compartidas:
i) Familiaridad y utilidad. Cuando a los participantes se les preguntó sobre su nivel de formación en TDC, el 82,3% declaró no tener formación previa frente al 17,6% que sí la tenía. A pesar de ello, el 52,3% manifestó tener algo de idea sobre este concepto y el 33,8% declaró saber bastante y utilizar este modelo en su práctica habitual (tabla 2).
Por lo que respecta a la utilidad, el 43% le otorgó una puntuación máxima de 5, seguido por el 37,7% que le otorgó una puntuación de 4 (tabla 2). Por especialidad, los oncólogos radioterápicos fueron los que mayor utilidad le concedieron.
Tanto para el nivel de conocimiento como para la utilidad no se detectaron diferencias significativas entre especialidades.
ii) Percepciones sobre la decisión. El 42,3% de los participantes manifestó que la decisión la deberían tomar igualmente el paciente y el médico, seguidos por el 32,3% que seleccionó que mayormente el paciente. Ninguno de los encuestados manifestó que la decisión la debería tomar totalmente el médico (tabla 2).
Sin embargo, cuando se les preguntó sobre quién tomaba realmente la decisión, el 60% manifestó que mayormente el médico. La segunda opción más elegida, por un 17,69% de los participantes, fue la de igualmente el paciente y el médico.
Merece la pena señalar que sólo en un 23% de los casos coincidía la respuesta sobre quién debería tomar la decisión y quién la tomaba realmente, destacando que sólo 11 profesionales sanitarios (8,7%) pensaban que la debían tomar igualmente el paciente y el médico y así lo hacían en la práctica.
Los oncólogos médicos fueron los que, en mayor número, consideraron que la decisión la deberían tomar igualmente el paciente y el médico. Sin embargo, un 79,07% de ellos respondieron que la decisión la tomaban mayor o totalmente ellos.
La prueba de Wilcoxon (estadístico -7.327 y p<0.01) permitió afirmar que existían diferencias significativas entre quién tomó la decisión y quién debería haberla tomado. Sin embargo, no hubo evidencia para afirmar que existían diferencias significativas entre especialidades, tanto en el caso de quién tomó como de quién debería haber tomado la decisión.
iii) Evaluación de la TDC. De los 130 médicos que comenzaron a responder el cuestionario, sólo 126 valoraron el proceso de TDC (tabla 3). Como 3 de ellos pertenecían a otra especialidad no se estudiaron como grupo aparte, aunque fueron tenidos en cuenta en los totales. Los resultados evidenciaron un predominio del acuerdo, con porcentajes superiores al 90% en todos los ítems, llegando incluso al 100% en las afirmaciones 3, 4 y 5. Sólo analizando las respuestas por especialidades encontramos porcentajes algo inferiores.
La mayor puntuación total transformada la dio el grupo de oncología radioterápica (88,99), seguido a corta distancia por el de cirujanos y, finalmente, por los oncólogos médicos (tabla 4).
La prueba de Kruskal-Wallis (χ2=13.032, p=0,01) permitió afirmar que existían diferencias significativas en las puntuaciones totales de la variable que recogía el grado de valoración de la TDC según la especialidad médica.
La prueba de U de Mann-Whitney para muestras independientes con corrección de Bonferroni evidenció que la percepción de los oncólogos médicos difería significativamente de la de los quirúrgicos y oncólogos radioterápicos. Sin embargo, no hubo diferencias entre los quirúrgicos y oncólogos radioterápicos.
iv) Barreras y facilitadores para el uso de la TDC. Tras el análisis de las barreras propuestas (tabla 5) (n=124), destacó en primer lugar la relacionada con la dificultad del paciente para entender todo lo que necesita saber (90,3%), seguida por el hecho de no disponer de suficientes instrumentos de apoyo para realizar la TDC (87,9%), así como no tener tiempo suficiente para discutir detalladamente con los pacientes (78,2%).
No se observaron diferencias significativas en las puntuaciones totales de la variable que recogía las puntuaciones de las barreras según la especialidad médica.
Si se considera el rol adoptado, la única barrera que se relacionó con quién tomó realmente la decisión fue la 5: “los pacientes no están interesados en participar en la TDC” (χ2=8,715, p=0,013).
Por lo que respecta a los facilitadores (n=124), la motivación del médico, su percepción de mejora (tanto del proceso en sí como del resultado del paciente), y el interés del enfermo por participar en la TDC obtuvieron porcentajes de acuerdo superiores al 90%. La excepción la constituyó el hecho de que fuera un objetivo institucional, aspecto que sólo el 46,7% lo consideró facilitador de la TDC.
En relación con las puntuaciones totales de la variable que recogía las puntuaciones de los facilitadores según la especialidad médica, no se observaron diferencias significativas. No obstante, analizados de manera individual, los facilitadores 1, 2 y 3 si presentaban diferencias significativas por especialidad.
DISCUSIÓN
Los resultados de la encuesta evidencian que la mayoría de los participantes, a pesar de no tener formación previa en Toma de Decisiones Compartida, saben lo que es. Igualmente, una amplia mayoría de profesionales, independientemente de la especialidad a la que pertenezcan, manifiestan que les parece útil o muy útil. Estos resultados están en consonancia con los reflejados en la revisión sistemática realizada por Pollard, Bansback y Bryan18, en donde se recogía la existencia de una actitud positiva hacia la TDC por parte de los médicos en la práctica clínica, tanto de atención primaria como de especializada, incluyendo la oncología. Otro estudio, centrado exclusivamente en el ámbito de la oncología19, recogió igualmente una actitud positiva hacia la TDC. En la revisión realizada por Kane et al3 también se observó el interés de los médicos en general, y de los oncólogos en particular, en participar en la TDC con sus pacientes.
La actitud positiva y el reconocimiento sobre la utilidad de la TDC contrasta con las percepciones de los encuestados acerca de quién debería tomar la decisión y quién la tomó realmente. Resulta llamativo que un poco menos de la mitad (42,31%) piensa que deberían tomar la decisión igualmente el paciente y el médico, y que sólo el 17,69% lo pudiese llevar a la práctica. Por su parte, más de la mitad opina que en realidad la decisión la tomaba mayormente el médico. Estos valores son bajos frente a los que se obtuvieron en un estudio dirigido a oncólogos holandeses20. En él se determinó que el 95% de los oncólogos consideraba que los pacientes deberían estar involucrados en la TDC y el 73% prefirió una toma de decisiones colaborativa.
Sin embargo, debe tenerse en cuenta que los valores y las creencias personales de los médicos, la experiencia médica, el tipo de práctica, la percepción con respecto a la esperanza de vida, y el estilo de comunicación puede afectar al proceso de toma de decisiones en oncología21. Incluso, en función de la especialidad, la revisión realizada por Tariman et al21 recogió que los urólogos preferían la cirugía, mientras que los oncólogos radioterápicos preferían la radioterapia para los pacientes con cáncer de próstata localizado.
En otra investigación, realizada en Australia, sobre los factores que influyen en los oncólogos a la hora de facilitar la TDC, se observó que las percepciones y valores de los médicos influyeron en su grado de apoyo a la TDC. Algunos creyeron que no facilitar la participación del paciente en la toma de decisiones era un signo de arrogancia y que incluir a los pacientes en la toma de decisiones reducía la ansiedad de estos. Por el contrario, varios médicos indicaron que utilizar la TDC podría hacer que los pacientes tomaran la decisión equivocada. En particular, consideraban que los pacientes querían tratamientos con la mejor oportunidad de supervivencia, y esto anulaba sus preocupaciones por incluirlos en el proceso de decisión. Los médicos también indicaron que las características de los pacientes influyeron en la participación del paciente en la decisión del tratamiento22.
La ausencia a la hora de adoptar en la práctica una decisión conjunta entre el médico y el paciente recogida en nuestro estudio, contrasta con los datos obtenidos en la medición de la TDC. En este caso, los profesionales consideran que cumplen todos los pasos del proceso, con porcentajes superiores al 90% de acuerdo en todos los ítems, llegando incluso al 100% en las afirmaciones 3, 4 y 5. Pensamos que una explicación de estas elevadas puntuaciones en el cuestionario SDM-Q-doc, y por tanto de la discrepancia citada, puede ser el hecho de que los médicos no estén familiarizados con la TDC23 o que las puntuaciones se basen en la indulgencia24. No obstante, son puntuaciones similares a las obtenidas en el estudio de Calderón et al12. En dicho estudio todas las afirmaciones obtuvieron un valor medio superior a 4 en una escala cuyo máximo era el 5. En nuestro caso, las afirmaciones 1 a 6 obtienen un valor medio superior a 4, aunque de la 7 a la 9 los valores oscilan entre el 3,85 y el 3,95. Los valores más bajos se corresponden con las afirmaciones 8 y 9: “Mi paciente y yo hemos escogido conjuntamente una opción de tratamiento” y “Mi paciente y yo nos hemos puesto de acuerdo sobre el seguimiento de su atención”.
Por lo que respecta a las barreras consideradas para la utilización de la TDC, un elevado número de médicos se muestra de acuerdo en 3 de las 8 propuestas, con porcentajes siempre superiores al 78%. En este sentido, podemos destacar que dos de ellas, la falta de tiempo y las dificultades de los pacientes para entender lo que necesitan saber, han sido identificadas en importantes revisiones sistemáticas como las realizadas por Gravel6, Légaré25 o Perestelo26.
Es de destacar, igualmente, que la única barrera que se relaciona con quién tomó realmente la decisión es la de la falta de interés de los pacientes para participar en la TDC (44,3% de acuerdo), lo cual puede ser una de las causas que más lleven a los profesionales a tomar la decisión sobre el tratamiento.
Por contra, los profesionales sanitarios son siempre unánimes identificando los facilitadores, con porcentajes superiores en todo caso al 86%. La única propuesta que la mayoría no considera un facilitador es que la TDC sea un objetivo institucional ligado a incentivos económicos. Por su parte, la motivación del profesional para realizar la TDC, la percepción de mejora del proceso sanitario o de los resultados del paciente también se evidencian como facilitadores en las revisiones sistemáticas realizadas por Gravel6, Légaré25 y Perestelo26.
Por último, es de destacar que sólo se encuentran diferencias significativas entre especialidades médicas en el grado de valoración de la TDC, en concreto en la percepción de los oncólogos médicos respecto a los radioterápicos y cirujanos.
Entre las limitaciones de nuestro estudio podemos destacar, en primer lugar, que las conclusiones no pueden generalizarse. En este sentido, el tamaño de la muestra es pequeño y la investigación se ha realizado exclusivamente con profesionales pertenecientes al Servicio Andaluz de Salud. En segundo lugar, el SDM-Q-doc puede considerarse como un instrumento genérico para evaluar la TDC en donde los ítems no siempre reflejan la situación de los médicos, lo cual puede afectar a la forma de completar el cuestionario. Además, en el momento de realización del estudio, la versión española de este cuestionario para la práctica oncológica no estaba validado, lo cual fue realizado posteriormente en 2017 por Calderón et al12. A todo ello se unen las taxonomías establecidas para las barreras y facilitadores de la TDC. No obstante, éstas se establecieron teniendo en cuenta revisiones sistemáticas de bibliografía, así como la opinión de los clínicos autores del trabajo. Por último, hay que destacar la posibilidad de que los resultados puedan estar algo sesgados por la distorsión de la memoria y/o la reinterpretación.