INTRODUCCIÓN

La pirámide poblacional de España sigue envejeciendo. Los datos del Padrón Continuo del Instituto Nacional de Estadística (INE) a 1 de enero de 2022 indica que hay 9.479.010 personas mayores de sesenta y cinco años, un 19,97% sobre el total de la población (47.475.420) ¹. Además, la proyección del INE para 2066 es que habrá más de catorce millones de personas mayores de sesenta y cinco años, lo que equivaldría a un 34,6% del total de la población. En este punto, la sociedad española sufrirá un fenómeno denominado envejecimiento del envejecimiento ². Esto implica que, aunque se han ganado años a la vida, también se ha producido un aumento de las enfermedades crónicas.

Las enfermedades crónicas que crean dependencia implican un cambio total en la vida de la persona afectada y dan lugar a modificaciones en todas las dimensiones del ser humano, comprometiendo así su calidad de vida y su salud ³. Las familias, como unas unidades y no como la suma de sus partes, son las que suelen encargarse del apoyo social que precisan las personas que padecen enfermedades crónicas, y son las mujeres las cuidadoras más habituales ⁴. Sin embargo, para hacer frente a esta situación en ocasiones se tejen redes de apoyo sociofamiliares (RASF) para el cuidado.

Actualmente, la estructura de la familia no está clara, los núcleos familiares pueden disolverse y restaurarse, dando lugar a una gama muy amplia de tipos de familia. En España, la familia es la institución que más se valora, aunque actualmente se presentan en ésta nuevos retos ⁵. La familia cumple ciertas funciones específicas en cada etapa vital de sus miembros ⁶. Es en la función del cuidado de personas enfermas donde se han dado cambios importantes debido a la crisis del cuidado familiar derivada de los cambios en la estructura familiar, con una inserción de las mujeres en el ámbito laboral, no equiparable con la inserción de los hombres en el ámbito doméstico ⁷.

Respecto al cuidado familiar se observa que la definición de cuidar está encorsetada en la prestación de cuidados personales ⁸. Cuando cuidar implica muchas tareas, cuidar supone dar apoyo emocional y social ⁹. El apoyo tiene muchos precedentes históricos en la importancia del bienestar psicosocial y su efecto protector de salud ^{10 11 12 13 14}. Aunque es un tema ampliamente estudiado, actualmente no existe un acuerdo en la definición de apoyo social ¹⁵. Lo que sí existe es un consenso en la importancia que tiene para la salud y la percepción positiva de quien lo recibe. El apoyo está relacionado con la propia naturaleza y funcionamiento de la red social que poseen las personas ¹⁴.

Analizar los tipos de apoyo en las RASF se debe a que en el ámbito de las personas mayores hay dos aspectos fundamentales para su calidad de vida: las diferentes redes sociales y los tipos de apoyos que se intercambian con otras generaciones ¹⁶. Por todo ello, se planteó como objetivo de este estudio explorar los tipos de apoyo que se daban en las redes de apoyo sociofamiliares de las personas dependientes mayores del Distrito Sanitario Aljarafe-Sevilla Norte (España) desde una perspectiva de género.

SUJETOS Y MÉTODOS

Se realizó un estudio cualitativo de corte biográfico siguiendo un diseño de relatos cruzados ¹⁷. El método de obtención de datos fueron las entrevistas semiestructuradas, utilizándose un guion de entrevista previo y transcribiéndose e importándose posteriormente al software Atlas.ti-7. En la TABLA 1 se presenta una descripción a través de un árbol de codificación. Para el análisis cualitativo del contenido y del discurso de las personas entrevistadas se siguió la Teoría Fundamentada ^{18 19}, utilizando el método comparativo constante.

Tabla 1. Árbol de codificación de categorías. 

Para la selección de las personas dependientes se realizó un procedimiento de muestreo no probabilístico, aplicándose la técnica de muestreo teórico. Se utilizaron como criterios de inclusión que fueran personas con enfermedad crónica dependientes que pertenecieran al Distrito Aljarafe-Sevilla Norte, ser mayor de sesenta y cinco años, pertenecer al Plan Comparte, tener un Índice de Barthel entre 0 y 60 puntos, estar reingresados por reagudización del estado basal de salud y que los cuidadores y cuidadoras principales estuvieran registrados en su historia clínica. Y como criterio de exclusión, que los pacientes tuvieran alteraciones cognitivas que impidiesen realizar las entrevistas.

En total, participaron en el estudio veinticuatro personas que compartían experiencia en relación con el cuidado de personas dependientes y formaban parte de la RASF: siete personas con enfermedad crónica dependientes (cuatro hombres y tres mujeres) y once cuidadoras principales de su RASF (nueve mujeres y dos hombres). Además, se sumaron seis cuidadores habituales (tres hombres y tres mujeres). Para ello, se siguió un procedimiento de muestreo en bola de nieve para detectar aquellas personas que participaban en la RASF como cuidadores/as no principales. Este procedimiento permitió aumentar en cantidad y calidad, en riqueza y profundidad, la información que se obtuvo sobre el tema, registrando información de mayor calado hasta alcanzar la saturación teórica ¹⁷.

Los datos sociodemográficos de la personas enfermas recogidos fueron: edad; estado civil; estudios; ocupación; descendencia; estado civil de los hijos e hijas; con quién vivían; cuánto tiempo llevaban de enfermedad; y si tenían concedida la Ley de Dependencia. De igual forma, los datos sociodemográficos de las personas que cuidaban eran: edad; estado civil; estudios; ocupación; descendencia y estado civil; con quién vivián; parentesco con la persona que cuidaba; y una breve descripción de quienes colaboraban de manera principal, habitual o puntual en los cuidados.

La captación se realizó en el Hospital San Juan de Dios del Aljarafe en Bormujos (Sevilla), España, en el contexto de reingreso por reagudización del estado de salud, entre enero y mayo de 2017. Todas las entrevistas fueron grabadas y transcritas. Se realizaron en los domicilios de los pacientes o en las habitaciones del hospital, tuvieron una duración media de treinta y cinco-cuarenta minutos y las realizó una persona titulada en Enfermería y Antropología, que poseía experiencia en investigación cualitativa con perspectiva de género y sin tener conflicto de intereses.

Se contactó con las personas a través de las enfermeras de hospitalización, no existiendo ningún contacto previo. Todas las personas que participaron en el estudio firmaron el consentimiento informado. Sus datos personales fueron codificados y se obtuvo el permiso del el Portal de Ética de la Investigación Biomédica de Andalucía (PEIBA). Se negaron a participar tres personas.

Para la elaboración de las categorías se revisaron y adaptaron los conceptos teóricos útiles para el análisis y, además, se realizó una lectura comprensiva de los datos, tratando de descubrir patrones sistemáticos o categorías que permitieron describir, interpretar y comprender las acciones que realizaban los miembros de las RASF. El análisis fue realizado siguiendo las orientaciones de Taylor y Bogdan ²⁰ y también se efectuó triangulación entre los investigadores. Se llegó a la saturación teórica en la entrevista número veintiuna; se continuó hasta la veinticuatro porque ya se había contactado y comprometido con los otros participantes.

Como consecuencia de este proceso de conceptualización, las categorías de análisis que emergieron fueron los cuatro tipos de apoyo: cognitivo; material; instrumental; emocional.

RESULTADOS

A partir del análisis de las entrevistas se identificaron cuatro categorías centrales tanto en los pacientes como en los cuidadores. Estas categorías correspondían a los tipos de apoyo que prestaban las personas cuidadoras a partir de sus prácticas y creencias con las personas dependientes. Se describieron, por un lado, los participantes y, por otro, las participantes. La categoría apoyo fue entendida como transferencias, como un flujo de intercambio. Es decir, el apoyo cognitivo entendido como el intercambio de experiencias, información o consejo. El apoyo material como el intercambio de dinero, alojamiento, comida, ropa y pago de servicios. El apoyo instrumental como la transferencia de cuidado, transporte y labores del hogar. Y el apoyo emocional como intercambio de afectos, compañía, empatía, reconocimiento y escucha ²¹.

Las RASF en la que los nodos eran los pacientes crónicos dependientes, es decir, hombres, todos eran cuidados por mujeres, siendo éstas sus cuidadoras principales. Cinco eran cuidados por sus parejas (todos estaban casados) y una por su hija, y este era el único que era viudo.

A continuación, en las TABLAS 2 y 3 se presentan los tipos de apoyos descritos anteriormente. Para su realización, los investigadores se basaron en las codificaciones que se realizaron en las entrevistas. Se expone quiénes participaron y con qué tipo de transacción o intercambio lo hicieron.

Tabla 2. Red de apoyo de los pacientes crónicos dependientes. 

Tabla 3. Red de apoyo de las pacientes crónicas dependientes. 

Se presentaron los resultados de hombres y de mujeres de manera conjunta. En las entrevistas se describía casi de manera generalizada cómo el apoyo cognitivo era administrado por los profesionales de salud de las RASF y las personas cuidadoras principales. Se apreció que se valoraba de manera positiva el trabajo que hacían tanto profesionales de medicina como de enfermería; éstos últimos eran quienes se desplazaban a los domicilios más frecuentemente y no se observaron diferencias de género.

Respecto al apoyo material se observó que en las redes en las que eran hombres los que recibían los cuidados, todos eran cuidados por sus parejas, excepto uno que era cuidado por su hija, y que las ayudas de la Ley de Dependencia se concretaban en la ayuda económica. En el caso en que eran los hombres los cuidadores, solicitaron otro tipo de ayuda: la ayuda a domicilio. En las interpretaciones de estas categorías se apreciaron diferencias de género.

En el apoyo instrumental, tanto en las redes femeninas como masculinas, seguían siendo las parejas, en unos casos mujeres y otros hombres, las que más se ocupaban de este tipo de apoyo. En este tipo de apoyo se evidenciaron diferencias de género.

En el caso de pacientes hombres siempre fueron las parejas las que se ocuparon del cuidado. En el caso de las pacientes mujeres eran cuidadas por su parejas, hijos o hijas. Y en estos casos en que eran cuidadas por hombres, las hijas participaban en el cuidado, en las tareas del hogar, en las tareas extra domésticas y en la gestión de la organización de los cuidados. Además, ponían su red social (sus hijos/hijas y sus amistades) a disposición del cuidado, mostrando que cuidar era una actividad difícil y con cargas emocionales.

En las RASF, tanto femeninas como masculinas, el apoyo emocional fue el más prevalente. La familia directa y la política, seguida de las amistades, fueron las más valorados por cuidadoras y pacientes.

Cuando se analizó el apoyo emocional en la RASF de las mujeres se observó que existían más actores y actrices, que el tamaño de la red era mayor, y esto implicó más apoyo. Además, se daba la circunstancia de que las ayudas de la Ley de Dependencia devolvían el cuidado a las mujeres: ellas preferían la ayuda económica, asumiendo de nuevo el cuidado de sus familiares. De hecho, en sólo un caso de una red femenina se solicitaba la ayuda a domicilio y ésta era administrada por una mujer.

Al igual que en el caso de las RASF de hombres, se expresaba que el apoyo emocional era suministrado por la familia directa y las amistades, y aquí aparecieron como apoyo emocional los nietos y nietas.

De manera sucinta se podría decir que los cuidadores ofrecían apoyo cognitivo y material de manera más prevalente y las cuidadoras apoyo emocional e instrumental, expresando una idea de cuidado total.

En la TABLA 4 se presentan algunos de los relatos más significativos de cada una de las cuatro categorías, es decir, de los cuatro tipos de apoyo que emergieron.

Tabla 4. Relatos de las categorías de apoyo de las cuidadoras y cuidadores. 

DISCUSIÓN

Este este trabajo se analiza la influencia de las redes apoyo sociofamiliares en el cuidado de las personas mayores dependientes. Los resultados indican que los tipos de apoyo que se dan el RASF en el cuidado de las personas mayores dependientes favorecen la salud de todos los que participan prestando algún tipo de apoyo.

Respecto al apoyo cognitivo, tanto en las redes femeninas como masculinas, son las/los profesionales sanitarios y las ayudas de la Ley de Dependencia las más valoradas. Pero no lo aprecian como suficiente: siempre hablan de consejos y las familias reclaman presencia, más ayuda del llamado sistema formal ^{22 23 24 25}. En este tipo de apoyo no se aprecian diferencias de género.

En apoyo material sí se observan diferencias de género. En cuanto a la Ley de Dependencia, tienen concedida la ayuda económica en el caso de las mujeres; no ocurre así con los hombres, que solicitan la ayuda a domicilio. Esta característica es prácticamente común en todos los estudios consultados. Se observa que el mandato de género de cuidar por ser mujer es lo natural y está presente en la selección del tipo de ayuda. Se confirma cómo la tradición familiarista de la sociedad española respecto al cuidado sigue siendo cosa de mujeres ^{7 9 22 26 27 28}.

Se evidencia que la convivencia es un factor determinante para convertirse en la persona que se ocupe de los cuidados ⁹, pero cuando son hombres los que cuidan esto no es tan frecuente, incorporándose al cuidado de manera discreta ⁴. Lo que sí es coincidente con otros resultados es que se activa la red masculina porque no hay una red femenina disponible. Es decir, el cuidado masculino se da como una opción, no como una obligación ²⁴. Y, además, es en el caso de hombres cuidadores donde se encuentra que en lo que respecta a las ayudas de la Ley de Dependencia prefieren la ayuda a domicilio frente a la ayuda económica.

En el apoyo instrumental, los resultados son coincidentes con los estudios consultados. Siguen siendo las parejas y la descendencia, en especial las hijas, las que más participan en el cuidado, en las tareas del hogar, en las tareas extra domésticas y en la gestión de la organización de cuidados ^{4 9 22 26 27 28}. Se dan diferencias de género destacables, ya que, en este caso, de las cinco mujeres tres son cuidadas por hombres, en dos casos por su pareja y otra por un hijo. En los otros dos casos son las hijas quienes se ocupan, una es viuda y, la otra, aunque su pareja está viva, su cuidadora principal es su hija. Este último caso es paradigmático porque además no cumple el perfil tipo de cuidadora principal, ya que la cuidadora es joven (treinta y seis años) y tiene estudios universitarios.

Se observa que las cuidadoras ponen su red social a disposición del cuidado: sus hijos/hijas y sus amistades están dispuestas a colaborar ²⁹, sin perder de vista que las cuidadoras, en este caso también los cuidadores, expresan atención continua. Cuidar no es sólo realizar actividades: cuidar es una actividad compleja, que tiene implicaciones emocionales. Llama la atención que los hombres expresan la necesidad de las actividades domésticas y las destacan más frente a las mujeres, las cuales hablan de la parte emocional del cuidado. Esto coincide con los estudios que muestran que ellos se dedican más a tareas instrumentales y el cuidado les genera menos carga ⁴. Evidencian las diferencias entre lo que se dice y lo que se hace ³⁰, es decir, los hombres hablan de atención continua, aunque se centran más en la actividades instrumentales. Además, cuidar a personas dependientes puede afectar a la salud mental de las personas cuidadoras, especialmente en hombre. Quizás esto se explica por la falta de costumbre o la no habituación a desempeñar este rol ³¹.

En contraposición con otros estudios en los que se reflejan que son las hijas y esposas los perfiles que más probabilidades tienen de acabar siendo las principales administradoras del cuidado, se visibiliza cómo se está incorporando al cuidado la segunda línea generacional, esto es los nietos y nietas, y no se observan diferencias significativas, entendidas en cómo participan, ya que principalmente se centran en el apoyo emocional, dando acompañamiento.

El apoyo emocional es el más prevalente, ya que las redes, por el hecho de existir, son una garantía de mejor bienestar y, por ende, una disminución de la sobrecarga que el cuidado implica ^{14 32 33}.

En las RASF de las mujeres se observa que existen más actores y actrices, el tamaño de la red es mayor, lo que implica más apoyo. Están más trabajadas y eso implica menos carga de cuidado ^{4 14 33 34 35 36}.

A modo de conclusiones, señalar que en una sociedad familiarista como la española, el cuidado recae en la familia de la persona mayor dependiente, es decir, en las mujeres de la familia. Cuidar continúa siendo femenino; no obstante, se empieza a visibilizar la participación masculina.

En las redes de los hombres donde las mujeres participan de manera activa, ellas son las mayores proveedoras de cuidados y, a la vez, administradoras de apoyo, tanto cognitivo, como material, instrumental y emocional. Se podría hablar de un apoyo total.

Los tipos de apoyos analizados demuestran que la existencia de una red es una garantía de cuidados. Los hallazgos muestran que las RASF reducen la sobrecarga que se da en el cuidado porque las personas que cuidan, hombres o mujeres, están compensadas con los otros miembros de la red. Además, se dan tipos de con el que disminuye el malestar, aunque no desaparezca. Por tanto, las redes son un factor de protección de la salud para las personas cuidadoras familiares y la redes femeninas: al ofrecer más apoyos son más protectoras para la salud.

Este estudio presenta las limitaciones propias de la investigación cualitativa. Aunque la muestra es representativa del entorno y facilita la saturación de la información, los resultados no son extrapolables a otros contextos.