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INTRODUCCIÓN
Los Programas de Detección Precoz de Cáncer de Mama (PDPCM) son actualmente la principal estrategia de Salud Pública orientada al diagnóstico precoz del cáncer de mama (CM). Estos programas, dirigidos a mujeres de entre cincuenta y setenta años, se iniciaron en España en torno a 1990, siendo Navarra la primera comunidad en implantar esta estrategia. Hace décadas que este cribado poblacional está disponible en todo el país(1). La realización de mamografías se ha ido incrementando progresivamente(2), de manera que, en 2013, el 78,6% de los programas analizados en España cumplían los requisitos deseables de participación (igual o superior al 75%)(1). Esto pone de manifiesto el buen funcionamiento de esta estrategia, refrendado también por la positiva valoración de las mujeres, que se mostraron muy satisfechas con la atención recibida (3) (4).
Aunque existe cierta controversia sobre los beneficios y riesgos de estos programas, se ha documentado una reducción de la mortalidad asociada al cribado de aproximadamente el 20% en mujeres de cualquier edad(5). Estos programas poblacionales se dirigen a la población diana mediante correo postal, utilizando una carta de invitación para realizar una mamografía, y también se incluye un folleto informativo. Estos folletos deberían ofrecer una información adecuada, completa y comprensible, respetando la autonomía y libertad de las mujeres en la toma de decisiones para acudir a la realización de la mamografía (6). Los contenidos de este folleto habitualmente contienen información relativa al objetivo del programa, el intervalo adecuado de realización de la mamografía y la interpretación de los resultados, así como de los beneficios y riesgos de la prueba, potenciando que las mujeres tomen la mejor decisión informada con dicha información (7). No obstante, aún son necesarios esfuerzos para mejorar estos folletos(8) y, sobre todo, para conocer la valoración de las mujeres que los reciben. Existen numerosos estudios sobre la experiencia de las participantes en los PDPCM, en gran medida de forma positiva y satisfactoria(3) 4) 9) (10). Sin embargo, apenas existen estudios sobre la experiencia de las mujeres al leer el folleto del PDPCM. Algunos autores ya han documentado que las mujeres tienen una serie de expectativas previas sobre este programa preventivo, las cuales pueden influir en la percepción de las mujeres sobre los folletos, buscando información que reafirme su actitud y evitando aquella que entre en conflicto con sus creencias (11). No obstante, sería necesario profundizar en la percepción de las mujeres sobre el folleto del PDPCM, teniendo en cuenta sus emociones, pensamientos y actitudes ante el PDPCM. Por lo tanto, el objetivo de esta investigación fue explorar las reacciones de las mujeres respecto al mencionado folleto.
SUJETOS Y MÉTODOS
Diseño.
Esta investigación formó parte de un estudio más amplio(12), donde adicionalmente se exploró la comprensibilidad, la aceptación, y la ayuda en la toma de decisiones sobre el folleto del PDPCM durante el proceso de diseño del folleto definitivo.
Participantes.
Las participantes fueron mujeres residentes en Asturias (España), de entre cuarenta y sesenta años de edad, y con un perfil sociodemográfico heterogéneo en cuanto a su nivel educativo, entorno de residencia y/o profesión.
Folleto.
En 2018, la Consejería de Salud del Principado de Asturias inició el proceso de elaborar un nuevo folleto sobre el PDPCM dirigido a las mujeres que se incorporan a este programa. Este folleto consta de dos secciones: 1) información general sobre el CM y el PDPCM (con datos reales de Asturias); y 2) información sobre los beneficios y riesgos/inconvenientes de participar en el PDPCM, así como datos de mortalidad y supervivencia por CM en mujeres que participan en el PDPCM respecto a las que no participan. El folleto, dividido en dos secciones, se presentó a las mujeres entrevistadas. Tras analizar la información recogida con las participantes y tras la aplicación de otras herramientas a los materiales evaluados, se elaboró el folleto definitivo del PDPCM, el cual no ha sido evaluado en este estudio.
Variables.
Se recopilaron variables sociodemográficas (edad, nivel educativo, entorno de residencia y profesión). También se registraron los antecedentes personales y familiares de CM y si se habían realizado previamente alguna mamografía.
Equipo de Investigación.
El equipo de investigación estuvo compuesto por profesionales de Enfermería y Medicina con formación sanitaria, experiencia en investigación cualitativa y con conocimiento en el PDPCM (3) (12) (13).
Procedimiento.
Se realizó un muestreo de conveniencia, intencional y acumulativo. Tras realizar veintiséis entrevistas, no se generaron nuevos códigos, subcategorías ni categorías. De esta manera, se concluyó que el análisis de datos había llegado al punto de saturación (saturación de datos)(14).
Mediante un muestreo por bola de nieve, se les solicitó a las participantes que propusiesen otras mujeres de su entorno. Tras completar esas entrevistas, a través de las enfermeras de un centro de salud de una zona rural, se integraron en el estudio algunas mujeres en aquellos grupos con una menor representación (residentes en una zona rural, nivel educativo más bajo y con profesiones no sanitarias). Todas las mujeres fueron contactadas telefónicamente, se les proporcionó toda la información sobre el estudio y, tras confirmar su aceptación para participar, se concretó una cita para la realización de la entrevista. Ninguna mujer rechazó ser incluida en la investigación.
La técnica de recogida de datos fue la entrevista personal semiestructurada donde se incluyeron las siguientes preguntas: ¿Cómo te has sentido al leer este folleto? ¿Cuál es tu valoración sobre el folleto? ¿Cómo crees que se sienten las mujeres al recibir la carta de invitación para participar y la información sobre el PDPCM?
Las entrevistas tuvieron lugar en el domicilio de las participantes o en un centro público, en este caso en una sala tranquila, entre enero y abril de 2018. Todas las entrevistas fueron audiograbadas para realizar el posterior análisis. La duración de las entrevistas osciló entre quince y treinta minutos. Además, se recogió un diario con notas de campo tras cada entrevista. Se realizó una primera entrevista piloto que, finalmente, también se incluyó en la muestra total de participantes. No se repitió ninguna entrevista ni fueron necesarios nuevos contactos con las participantes para aclarar ningún aspecto.
Análisis de datos.
Se realizó un análisis de contenido según las recomendaciones propuestas por Giorgi15, consistente en crear categorías y subcategorías. Se siguió un proceso inductivo en la generación de las categorías. En una primera etapa, se llevó a cabo una lectura atenta de las transcripciones literales. En una segunda etapa, se releyeron las transcripciones y se inició el análisis de los verbatims de cada una de las entrevistas para identificar unidades de significado. Posteriormente, estas unidades se fueron agrupando en categorías generales. En una tercera etapa, el contenido de las categorías se interpretó de acuerdo con el fenómeno a estudio. Las categorías y subcategorías se seleccionaron por consenso de todo el equipo de investigación. La triangulación de investigadores tuvo lugar en la fase de análisis de los datos. Todas las entrevistas fueron analizadas por dos investigadores: la persona que realizó la propia entrevista y otra enfermera. Posteriormente, otra investigadora externa (con amplia experiencia en la materia) validó los resultados como método de triangulación.
El análisis de datos tuvo lugar sin el apoyo de programas específicos para análisis cualitativos, se utilizó una codificación manual y finalmente se utilizó el programa Excel para la gestión de la información tras su codificación.
Aspectos éticos.
Este estudio obtuvo la autorización del Comité de Ética de la Investigación Clínica (Nº186/17) y del responsable del PDPCM en Asturias. Todas las mujeres firmaron consentimiento informado. A cada participante se le asignó un código para garantizar el anonimato y la confidencialidad. Se respetaron los principios de la Declaración de Helsinki y la actual normativa en España sobre protección de datos personales. Se utilizó la herramienta habitual para comunicar resultados en estudios cualitativos (Consolidated criteria for reporting qualitative research [COREQ])(16) y los criterios de calidad propuestos por Calderón (17).
RESULTADOS
El perfil mayoritario, dentro de las veintiséis participantes, fue una mujer con estudios superiores, que vivía en un entorno urbano, con una profesión no sanitaria y que ya se había realizado mamografías previamente. Todas las mujeres eran españolas. Una de cada cuatro mujeres tenía antecedentes familiares de cáncer de mama [Tabla 1].
Tabla 1. Perfil de cada mujer (características sociodemográficas, laborales, realización mamografías y antecedentes de cáncer de mama).
Tres categorías principales emergieron de los datos: 1) Emociones relacionadas con la información sobre el CM; 2) Creencias relacionadas con el CM y PDPCM; y 3) Actitudes hacia la detección precoz del cáncer de mama. Dentro de cada una de estas categorías, emergieron diferentes subcategorías, algunas de ellas con varios códigos [Tabla 2].
Emociones relacionadas con la información sobre el CM.
Las participantes del estudio manifestaron diferentes emociones tras la lectura del folleto que fueron clasificadas en tres grandes grupos, a partir de la clasificación psicopedagógica propuesta por Bisquerra(18): en emociones positivas (alegría, amor, felicidad), negativas (miedo, ira, tristeza, asco, ansiedad, vergüenza) y ambiguas (sorpresa).
Emociones Positivas.
Entre los testimonios de las participantes encontramos gran cantidad de alusiones a emociones positivas, ya que leer el folleto les permitió estar más tranquilas y concienciadas hacia el CM. Se constató el deseo de recibir información clara y realista:
“Hay que dar la información clara y, vamos, en absoluto es alarmante para nada. Son datos reales y no, hay que ver la realidad y luego, pues ya que cada uno decida”. (E7)
También opinaron que incluir imágenes sobre cómo se realiza la mamografía o algunas de las consecuencias de padecer cáncer les ayudaría aún más a ponerse en situación. También se recopilaron testimonios sobre la empatía, ya que manifestaban que cualquier día, a cualquiera de ellas, les podrían diagnosticar CM. Esta familiarización, ese ponerse en situación, ese me puede pasar, les ayudó, en parte, a aceptar la realidad. Esa aceptación les proporcionó tranquilidad, alivio y bienestar, ya que les ayudó a desdramatizar, al constatar que las cifras no eran tan alarmantes como pensaban:
“Esto de ‘7 de cada 8 mujeres nunca llega a desarrollarlo' yo creo que, por otro lado, también tranquiliza... a veces también da un poco la sensación… de que afecta a mucha más población de la que afecta... porque son casos muy llamativos o porque todos en nuestro entorno conocemos… y piensas pues que es mucho más frecuente”. (E15)
También afirmaron sentirse bien informadas y se identificaban con la labor preventiva del PDPCM y su importancia:
“Me siento que estoy al día y muy informada porque entendí todo perfectamente y porque me siento identificada… es mejor prevenir que lamentar...”. (E4)
Para finalizar, el hecho de haber recibido la carta con el folleto promovió en algunas de las participantes sentimientos de gratitud, al sentir que el sistema sanitario se preocupaba por su salud.
Emociones Ambiguas.
También encontramos testimonios mencionando otras emociones como sorpresa o incluso confusión, al leer información nueva que no conocían, o que contradecía ciertas creencias que tenían sobre el cáncer. Estos sentimientos fueron categorizados como ambiguos:
“Me chocó esto de cuál es el riesgo de tener cáncer y cuando ponía la edad de la primera y de la última regla, eso tiene algo que ver... yo no lo sabía”. (E25)
Emociones Negativas.
La lectura del folleto también generó emociones negativas, si bien, fueron menos frecuentes. Algunas mujeres mencionaron sentimientos como el miedo o la ansiedad en relación con la cita del PDPCM o ante la posibilidad de recibir un diagnóstico de CM. Algunas mujeres sintieron rechazo ante la información sobre mortalidad:
“No me gustan los gráficos y no me gusta hablar de muertes, de mueren tantas mujeres, no sé qué. A mí las estadísticas no me dicen nada, porque si me toca a mí, me toca a mí, y me da igual que mueran cinco que mueran dieciocho”. (E13)
Creencias relacionadas con el CM y/o PDPCM.
A continuación, se describen las principales creencias sobre el CM:
Características del CM.
Por una parte, algunas participantes manifestaron la creencia de que hoy en día casi todo el mundo conoce algún caso de CM en su entorno cercano y que la evolución del cáncer no es uniforme:
“Es que en esto no se puede generalizar. Es como, a mí una gripe me puede sentar fatal y a ti una gripe en dos días la tienes curada…. No hay un... protocolo, es decir, como te detecten cáncer de mama, pues en cinco años estás curada. Pues a lo mejor no: en dos años te mueres y otra pues... está curada... el cáncer es una enfermedad... imprevisible”. (E11)
Relación CM con la muerte.
Varias participantes reconocieron la creencia bastante extendida entre la población de vincular la palabra cáncer con muerte. Sin embargo, también identificaron que concretamente para el CM, esta relación no siempre se cumple, ya que hoy en día la supervivencia es elevada.
Factores de riesgo y de protección frente al CM.
También emergieron testimonios relativos a ciertas creencias sobre factores de riesgo del CM vinculados con la biología o con factores hereditarios:
“Lo de cumplir edad (pensé que…) si estás ovulando, tienes la regla... como tienes todas las hormonas ahí locas... te puede... es más probable... (tener cáncer). Y cuando ya tienes la menopausia como... (que pensé que tendrías menos riesgo)”. (E14)
Por otro lado, también se detectaron creencias como que la participación en el programa podría prevenir el CM o el papel de la lactancia materna respecto a este tipo de cáncer:
“Yo pensé que... si no participas (en el cribado) hay más riesgo de que… desarrolles un cáncer… Pensé que se detectaban más cánceres en las mujeres que no participaban en el programa… Pensé que... si hay una detección precoz es como que evitas la metástasis…”. (E11)
Creencias sobre el PDPCM.
Algunas mujeres mencionaron que el hecho de haber tenido familiares cercanos que habían padecido CM les había ayudado a confiar en la detección precoz. Además, la participación en el PDPCM de mujeres de su círculo cercano les ayudó a su normalización.
El papel de los agentes sociales.
Algunas participantes resaltaron que la información que se proporciona desde los servicios de salud podía contribuir a difundir adecuadamente el programa. Las mujeres también reconocieron el papel que pueden tener los medios de comunicación a la hora de transmitir información y crear conciencia social respecto al CM. Además, esta difusión puede modificar el conocimiento previo de las mujeres antes de participar en el PDPCM.
Actitudes hacia la detección precoz del CM.
Actitudes que favorecen la participación en el PDPCM.
Una tercera categoría emergió de los datos, relacionada con las actitudes que tienen las participantes hacia la detección precoz del CM y sobre la participación en el PDPCM.
Por una parte, las participantes mencionaron cómo determinadas emociones negativas (miedo a tener CM) les condicionaron para decidir sobre hacerse una mamografía.
“Pues el miedo a sufrir, vamos, tener, el cáncer de mama. Porque como estas siempre, lo estas escuchando cada poco en la televisión… entonces más que nada yo creo que se acude por miedo”. (E9)
Y la participación también podría vincularse con la identificación de las ventajas del PDPCM:
“Mira, esto según... según lo iba leyendo, le iba viendo como más sentido a participar en el programa ¿no?... en tiempo ¿no? Entonces, es como convencerme de que sí, ¿no? que vaya... que vaya el viernes a (hacer la) prueba ¿no?”. (E15)
Por otra parte, algunas mujeres mencionaron como la información recibida en su entorno había influido a la hora de moldear una actitud favorable hacia el PDPCM.
Actitudes que limitan la participación en el PDPCM.
Por el contrario, también encontramos varios testimonios sobre factores que podían influir negativamente a la hora de participar en el PDPCM. En este sentido, ciertas emociones ya descritas (como el miedo a padecer cáncer, citado anteriormente) podía condicionar la no asistencia:
“Sí que la palabra cáncer la relacionas tanto con la muerte y hay gente tan aprensiva que… (piensa) ‘si lo sé que lo tengo, me muero'. Y si no, es que te vas a morir igual, aunque no lo sepas”. (E13)
Por otra parte, el miedo al dolor, así como a los efectos secundarios de la prueba, también podían condicionar que la mujer decidiera no participar en el programa. Para finalizar, se identificaron ciertas barreras físicas, como la distancia al centro de salud, que podían interferir a la hora de tomar la decisión de realizarse la mamografía.
DISCUSIÓN
La lectura del folleto informativo del PDPCM moviliza una serie de emociones y pensamientos entre las mujeres que, a su vez, confirman o contradicen sus creencias sobre el CM y el PDPCM, y pueden influir en su actitud hacia la detección precoz del CM.
Según nuestros resultados, la mayoría de las emociones recogidas son positivas. Las mujeres se sienten tranquilas y aliviadas tras la lectura del folleto, al comprobar que los datos sobre el CM no son tan alarmantes como creían. Por otra parte, las mujeres se sienten agradecidas y cuidadas por la Administración, y esta valoración positiva probablemente esté relacionada con la buena percepción de las mujeres sobre el PDPCM en Asturias(3). La información contenida en el folleto y su presentación les aporta tranquilidad, aceptación y genera proactividad. No obstante, en ocasiones, leer sobre el CM, sobre mortalidad, les provoca sorpresa o confusión, por enfrentarlas a sus propias creencias sobre el programa de cribado o el CM. El miedo al PDPCM, o a la muerte por CM tras un diagnóstico positivo, son emociones descritas en varios estudios realizados en mujeres participantes en programas de detección de cáncer de mama(19) 20 (21). Por el contrario, es escasa la literatura encontrada que describa sentimientos positivos como los manifestados en este estudio, referente a tomar el control o empoderarse respecto a la participación en los PDPCM (22).
En línea con todas estas emociones, son interesantes las actitudes hacia la detección precoz del CM que emergen en las participantes de este estudio. Se observa como algunas emociones positivas (como la aceptación) o negativas (como el miedo a tener CM o a sufrir), podrían favorecer la participación en el PDPCM. No se encuentran apenas estudios que aborden de manera directa la influencia de las emociones positivas en la participación en los PDPCM, por lo que sería interesante continuar con esta línea de investigación.
En los resultados se describen también cómo ciertas emociones negativas, así como algunas barreras físicas o tecnológicas, pueden generar actitudes que limitan la participación en el PDPCM. En varios estudios se apunta de igual manera esa asociación entre estados emocionales negativos y el rechazo a participar en el cribado (19 (20) (21) (23) (24). Las mujeres que se van a someter a una mamografía dentro del PDPCM pueden experimentar dolor y malestar, y ese hecho puede afectar a la participación(3). En esa línea, diversos autores (25) 26 27 (28) apuntaron que reducir el miedo y la ansiedad podrían mejorar las tasas de participación en el PDPCM.
Tras la lectura del folleto, las participantes exteriorizan ciertas creencias relativas al cáncer, vinculadas a su imprevisibilidad y relación con la muerte(23) (29) 30) o aludiendo a factores protectores y de riesgo de padecer CM (28) (31), como la creencia de que la lactancia materna ayuda a prevenir el CM, en consonancia con la literatura científica(32). Estas cuestiones deberían ser consideradas a la hora de proporcionar información sobre el cáncer, ya que las intervenciones educativas basadas en modelos de creencias sobre salud podrían mejoran las conductas de las mujeres frente al PDPCM (33).
Por otra parte, se detecta una influencia del entorno cercano a las mujeres a la hora de configurar y/o mantener creencias relativas al CM y al PDPCM, lo cual coincide con otros autores que constataron la habitual práctica de compartir información sobre salud en esos círculos (31) (34). Por otro lado, las recomendaciones de los profesionales sanitarios también resultan importantes para promover la participación, proporcionando información clara y real al respecto, personalizada en la medida de lo posible, y adaptada a la cultura de la mujer (22) 23 (24) (31). Finalmente, de los datos emerge la idea de que los medios de comunicación juegan un papel igualmente relevante a la hora de promover y trasmitir información, así como crear conciencia social. Diversos autores invitan en esa línea a que los sanitarios se impliquen activamente, diseñando contenidos de salud efectivos en internet, facilitando redes para el apoyo emocional entre pares y mostrando narrativas emotivas de mujeres con cáncer (38) (39).
Este estudio presenta algunas limitaciones. Aunque se intentó fomentar la participación de mujeres con perfiles heterogéneos, no podemos descartar un sesgo de selección, ya que todas las mujeres eran españolas. Sería deseable conocer la opinión sobre estos materiales de mujeres de otras nacionalidades o de grupos culturales vulnerables, como la población gitana o inmigrante.
A modo de conclusiones, señalar que la respuesta emocional al leer el folleto para el PDPCM es ambivalente, aunque la mayoría de las mujeres expresan emociones positivas. Las mujeres comparan la información con sus creencias previas, especialmente respecto al CM y al PDPCM. Es importante entender cómo ciertas emociones (especialmente las negativas) están estrechamente relacionadas con la actitud hacia este programa. Estos resultados contribuyeron de manera significativa en la elaboración del folleto final del PDPCM. Además, apostar por un modelo más interactivo y recíproco entre las instituciones sanitarias y la población diana podría contribuir a mejorar la información de los folletos y la participación en los programas de cribado.
