Limitación del esfuerzo terapéutico: “cuestión de profesionales o ¿también de enfermos?”

Limitation of therapeutic effort: A “question for professionals or for patients as well?”

 

 

P. Hernando¹, G. Diestre², F. Baigorri³

1.Psicólogo. Máster en Bioética por la UCM. Comité de Ética Asistencial de la Corporación Parc Taulí.
2.Médico de PADES. Máster en Bioética y derecho por UB. Comité de Ética Asistencial de la Corporación Parc Taulí.
3.Médico Especialista en Medicina Intensiva. Máster en Bioética y derecho por UB. Comité de Ética Asistencial de la Corporación Pac Taulí.

Dirección para correspondencia

 

 

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RESUMEN

Limitación del esfuerzo terapéutico (LET) es un término médico no exento de polémica. Así, algunos estiman que limitación es una expresión que podría considerarse peyorativa y creen que sería más adecuado hablar de “ajuste” para evitar consideraciones “negativas” sobre la atención al paciente. Porque no se trata solo de “dejar de hacer” sino de adoptar una actitud proactiva que incluye añadir o modificar medidas de acuerdo a los objetivos terapéuticos del momento.
Existen múltiples definiciones de LET. Suelen coincidir en referirse a no iniciar o retirar un determinado tratamiento, en el que no se generan beneficios al paciente, tanto en situaciones en las que éste puede o no puede decidir por sí mismo. Su justificación se da ante la percepción de desproporción entre los fines y medios terapéuticos. Hoy en día la LET está plenamente acreditada siendo muy frecuente en el ámbito de cuidados críticos, con posicionamientos de diferentes sociedades científicas que la avalan hasta considerarla un estándar de calidad.
La LET ha sido tratada en muchos artículos y foros de debate desde múltiples perspectivas, por lo que de entrada puede parecer difícil aportar algo novedoso sobre la cuestión. Sin embargo, hay una cuestión que parece insuficientemente explorada: ¿La decisión de LET es sólo de carácter técnico, es decir, compete únicamente al profesional o deben intervenir también el paciente, o en su defecto, su representante?

Palabras clave. Limitación del Esfuerzo terapéutico. Bioética. Final de la vida. Buena práctica clínica.

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ABSTRACT

Limitation of therapeutic effort (LTE) is a medical term that is not free of polemic. Thus, some hold that limitation is an expression that could be considered pejorative and believe it would be more appropriate to speak of “adjustment”, in order to avoid “negative” considerations concerning patient care. Because it is not a case of “ceasing to act” but of adopting a proactive attitude that includes adding or modifying measures according to the therapeutic aims of the moment.
There are numerous definitions of LTE. They usually coincide in referring to not starting or withdrawing a certain treatment in which no benefits to the patient are generated, in situations where the latter is able or unable to decide for himself. Its justification is found facing a perception of disproportion between therapeutic ends and means. Nowadays, LET is fully accredited. Its use is very frequent in the field of critical care, with positions adopted by different scientific societies that endorse it to the point of considering it a standard of quality.
LTE has been dealt with from numerous perspectives in many articles and forums of debate, so it would initially seems difficult to contribute something novel concerning the issue. However, there is one question that does not seem to have been sufficiently explored: Does the decision on LTE have a purely technical character, that is to say, is it the responsibility of the professional, or should the patient also intervene, or if he/she is unable to, his/her representative?

Key words. Limitation of therapeutic effort. Bioethics. End of life. Good clinical practice.

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Difícil parece aportar algo novedoso en un tema tan frecuentemente tratado. Sin embargo hay una cuestión que nos parece insuficientemente explorada: ¿En qué medida la decisión de LET es sólo de carácter técnico, que compete al profesional? O ¿exige cierto consenso con el paciente?, o más habitualmente, con su representante.

 

Introducción

El término Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) es un término acuñado en nuestro entorno, no exento de polémica. Así, algunos estiman que limitación es una expresión que podría considerarse peyorativa y creen que sería más adecuado hablar de “ajuste” u otros términos de los cuales no cabe inferir consideraciones “negativas” sobre la atención al paciente. Porque no se trata solo de “dejar de hacer” sino de una actitud proactiva que incluye añadir o modificar medidas de acuerdo a los objetivos terapéuticos del momento. De lo que se trataría es de tener siempre presente los fines de nuestras actuaciones terapéuticas. Siempre es mejor plantear los objetivos de manera positiva. Probablemente haya que cambiar el término pero es bien cierto que su uso es masivo en nuestro entorno. En el ámbito anglosajón, y en Estados Unidos de forma especial, país en donde surgió la bioética, cabe referirse más a no iniciar o retirar un tratamiento médico (withhold o withdrawn). Así se explica que la entrada LET, como tal, no exista en la Enciclopedia de Bioética¹ y esta nos remita a términos tales como: no inicio o retirada de un tratamiento, al proceso de muerte y a otros como eutanasia y soporte vital. Existen múltiples definiciones de LET. Suelen coincidir en referirse a no iniciar o retirar un determinado tratamiento, en donde no se generan beneficios al paciente y tanto en situaciones en donde éste puede o no puede decidir por si mismo^2-4.

La justificación de la aparición del término (ya sea LET o no inicio o retirada de un tratamiento) se da ante la percepción de desproporción entre los fines y medios terapéuticos. La aparición del “boom” tecnológico que se produjo comenzando la segunda mitad del siglo XX tiene esencial influencia. Por ejemplo, en aquellas fechas se desarrolló la hemodiálisis y poco después la posibilidad de transplante renal. De entonces data también el conocimiento de que la información genética se encuentra en la secuencia de bases del DNA y la ingeniería genética. También datan de entonces la contracepción hormonal, la psicofarmacología y las unidades de cuidados intensivos como actualmente las conocemos. Nunca antes la medicina había tenido tal capacidad de influir en las funciones vitales, sustituyendo algunas cuyo fracaso se había considerado hasta entonces sinónimo de muerte (el latido cardíaco, la respiración, la función renal o la alimentación por ejemplo). Pero, inmediatamente, estos avances nos llevaron a enfrentar problemas desconocidos hasta entonces, tales como el reconocimiento del estado vegetativo, la muerte cerebral, la selección de pacientes para beneficiarse de tratamientos escasos, entre otros. Así, eclosiona la bioética en los 80 en respuesta a estos problemas derivados de la tecnificación⁵ de la medicina que, como decíamos, se había iniciado en los años 60. Esta tecnificación genera el llamado imperativo tecnológico^6,7 (si hay alguna técnica posible es preciso realizarla independientemente de otras consideraciones) pero lo cierto es que ninguna generación anterior había tenido que plantear límites a la tecnología médica disponible, simplemente, hasta entonces, no había nada más que hacer. Las unidades de cuidados intensivos eran campo abonado para este tipo de dilemas y de ahí que la publicación de estudios^8-10 sobre LET esté, en su mayor parte, centrada en este ámbito. El conflicto moral estaba servido y de ahí que empiece a considerarse la LET como una estrategia de resolución de los problemas éticos que generaban estas situaciones. No ha sido un camino fácil, sin dificultades, y así cabe entender las primeras reflexiones de la President´s Commission¹¹ sobre el no inicio o retirada del tratamiento médico. Ambos, el inicio y la retirada, tienen la misma categoría moral y lo importante es la consecución de los fines de la medicina. Por ello también se entiende la publicación de documentos tales como el del Hastings Center¹² a finales de 1996; la situación en la medicina había cambiado y era necesaria una nueva reflexión.

Hoy en día la LET está plenamente acreditada siendo muy frecuente en el ámbito de cuidados críticos^13,14, existiendo posicionamientos de diferentes sociedades científicas que la avalan hasta considerarla un estándar de calidad. Esto último es esencial pues facilita la diferenciación de la LET con otros términos (eutanasia y suicidio asistido, rechazo del tratamiento, suspensión de atención médica por fallecimiento). Todavía, sin embargo, hay una confusión terminológica importante. El trabajo se Simón et al., muy reciente, creemos que contribuirá a aclararlo.

 

Un juicio de proporcionalidad

Una cuestión esencial en la LET es la proporcionalidad del tratamiento en relación a la futilidad¹⁵. Efectivamente, el juicio de desproporcionalidad se genera cuando los resultados (fines) perseguidos se entiende que son fútiles en comparación con los medios dispuestos¹⁶. Del mismo modo la aplicación de los principios de la bioètica ha de tener un carácter proporcional, no absoluto. Tal es la propuesta de Beauchamp y Childress en su obra Principios de Bioética Médica¹⁷. También D. Gracia reflexionando sobre el Principio de No maleficencia señala que lo contrario a absoluto en ética no es relativo, sino proporcional,”…llamándose así al sistema moral que afirma que la existencia de normas y principios que vinculan moralmente, pero que al mismo tiempo considera que en el juicio moral juega un papel importante la evaluación de las circunstancias y consecuencias de los actos que pueden, a veces, justificar excepciones a los principios”¹⁸. Pues bien, es difícil realizar juicios absolutos de futilidad. El debate sobre que es fútil y quien tiene la autoridad final para determinarlo continúa aunque con menor virulencia que en épocas pasadas¹⁹. Los juicios sobre futilidad podrán ser más o menos absolutos en la medida que se pueda objetivar la no consecución del objetivo fisiológico deseado²⁰. Pero ello no es la cuestión en la mayoría de ocasiones. De ahí que se entiendan las palabras de Cabré et al²¹: “En la práctica, las recomendaciones no son tan claras ya que sólo se acepta la retirada del soporte vital por razones de futilidad fisiológica como, por ejemplo, la muerte cerebral, pacientes con fracaso multiorgánico de tres o más órganos de más de cuatro días de duración”. Hay una gran variabilidad en la consideración de la futilidad, seguramente tanta como en la práctica clínica. El margen de ambigüedad puede ser alto porque las decisiones clínicas no pueden tener un carácter de certeza sino probabilístico. Además, el resultado del tratamiento propuesto no equivale la mayoría de las veces a un “simple” sobrevivir o morir sino que incluye un amplio abanico de posibilidades en el grado de pérdida de la función física y/o mental. Y muchas veces las personas están preocupadas no solo por su supervivencia sino, pero sobretodo, por otras dimensiones de su vida²². Los ancianos saben mucho de esto. La práctica asistencial nos muestra que muchos de ellos han vivido experiencias con la muerte, de familiares y amigos, y al final de sus vidas la muerte, por sí sola no es la principal fuente de preocupación. La pérdida de la función física, de la mental, el aumento en la dependencia y la percepción de ser una carga son factores claramente relacionados con su individual visión de su calidad de vida y por ende, relacionados con los esfuerzos que desean hacer por seguir viviendo²³. Y entiéndase aquí que la expresión esfuerzos puede fácilmente equipararse a aceptación o rechazo de tratamientos de soporte vital, cuyo objetivo principal será en muchos casos “solamente” alargar la supervivencia.

En definitiva, si el juicio de futilidad está sujeto a una importante incertidumbre, ¿cómo disminuir esta? Por un lado, si el pronóstico en los pacientes con un proceso agudo con riesgo vital es muy difícil, en los pacientes crónicos se dispone de una alternativa que en la clínica asistencial, pero también en la bioética clínica, puede contribuir a mejorar la selección del mejor tratamiento para intentar disminuir la incertidumbre. Es la llamada “prueba terapéutica”. Consiste en tomar un curso de acción de los posibles con el objetivo de comprobar su resultado. Naturalmente, en el bien entendido, y aquí cabe destacar la aportación de la bioética, que siguiendo un indispensable previo acuerdo con el paciente o su representante, si el curso de acción escogido no consigue alcanzar los fines que el paciente desea y se habían acordado, éste se abandonará y será preciso nuevamente buscar el más apropiado según estos fines individuales²⁴. Esto es, frente a la incertidumbre más absoluta, la prueba experimental con la posibilidad real de vuelta atrás. Se puede lograr así una tolerable incertidumbre, con la que puedan convivir el paciente y el profesional, siempre con el objetivo final de encontrar aquello que sea más beneficioso para el paciente. Por otro lado, otra forma de combatir la incertidumbre es compartir, con el punto de vista de otros, las decisiones a tomar. Es lo habitual en nuestro sistema sanitario y existen estudios que refieren que este modo de trabajo está implementado en la gran mayoría de nuestras unidades de cuidados intensivos. Trabajar en equipo es índice de calidad y reconocido valor de exigencia ética de excelencia del profesionalismo²⁵. Pero, ¿ahí se acaba el juicio de futilidad?, ¿es una cuestión que sólo corresponde a los profesionales o también a los pacientes?

 

Cuestión de profesionales o ¿también de ciudadanos?

Siempre que se plantea esto “o” aquello, la mejor respuesta suele ser esto “y” aquello. En este caso se da una paradoja curiosa. En los primeros momentos del debate sobre la LET, sobre la futilidad, eran los pacientes (o generalmente sus representantes) quienes demandaban “limitaciones terapéuticas” y los sanitarios se oponían. El caso paradigmático es el de Karen Quinlan (ya han pasado más de 30 años). La situación ha cambiado. Hoy día son los profesionales sanitarios quienes más a menudo suelen proponen limitaciones terapéuticas. Y, en ocasiones, como sucedió con K. Quinlan hay desacuerdo entre profesionales y pacientes. El debate jurídico (en EEUU) parece orientarse “a favor” de los últimos (el caso H. Wanglie es un buen ejemplo²⁶ o en fechas más próximas el de Theresa Schiavo) lo cual, aparte de generar cierta insatisfacción en los profesionales, supone proponer la pregunta de quien tiene la decisión final. Para Rubin²⁷ esta evolución es fruto de la asunción por parte de los profesionales del principio de autonomía, principio que tiene un correlato firmemente asentado en los mínimos morales de nuestra sociedad (los textos legales como la Ley 41/2002 Básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica). Sin embargo el supuesto consenso social para determinar que la última decisión corresponde al profesional sanitario no parece estar firmemente asentada, quizás porque no ha existido debate social. Señalan Rubin y también Slosar²⁸ que la futilidad ha servido para huir del imperativo tecnológico pero también para dar soporte a decisiones unilaterales. Lo anterior explicaría el posicionamiento judicial a favor de los pacientes en EEUU. El debate continua, pues, y la pregunta que encabeza este apartado aparece perfectamente pertinente.

Está claro que no se trata de un juicio únicamente de carácter técnico. Como mencionamos anteriormente, hay que evaluar también las circunstancias y las consecuencias en donde tendrán un papel relevante cuestiones tales como los valores del paciente o los recursos existentes. Clásicamente se ha entendido que el juicio de carácter técnico, de no maleficencia, era una cuestión definida sólo por los profesionales, en este caso los sanitarios, del ámbito a considerar. Como consecuencia, sólo estos profesionales determinaban que riesgos se podían asumir, en fin, que proporción entre riesgos y beneficios era la correcta. Esto ya no parece ser del todo así. El papel de paciente individual y de la sociedad parece importante. Hoy día se realizan actos sanitarios con altos riesgos, que alguno calificaría de desproporcionados, pero que son aceptados socialmente. Es decir, el juicio de proporcionalidad de los riesgos a asumir no es una cuestión puramente técnica sino también de valores. Si hablamos de proporción entre riesgos y beneficios hemos de tener en cuenta que la determinación del beneficio la ha de realizar, en primer lugar, el propio paciente (o su representante) pues lo beneficioso lo determina cada uno mismo. Lo que puede ser beneficioso para mi no lo puede ser para otras personas y viceversa. El asumir lo expresado en este último párrafo explica porqué algunos posicionamientos profesionales sobre limitación de tratamientos incluyen también el consenso con los grupos afectados (asociaciones de pacientes a título de ejemplo). Vale la pena reproducir el pensamiento de Rubin²⁸ en este sentido:”La tendencia a reducir los juicios sobre futilidad a juicios exclusivamente médicos, el fallo en reconocer el componente de valor inherente a cualquier juicio sobre futilidad y la tendencia a considerar patológico más que a legitimar las perspectivas de las minorías* nos ha llevado a ofrecer un servicio inadecuado, no sólo conceptualmente en el debate sobre la futilidad sino también en la atención real a pacientes y familias. Es el momento de reconocer que la percepción de un tratamiento como fútil o no reside en creencias profundas que pueden estar en conflicto. Debido a que los pacientes, familiares y profesionales sanitarios pueden tener diversos sistemas creenciales, ellos pueden tener diferentes valores y objetivos. Y esto es lo que hace a los conflictos sobre la futilidad auténticos problemas éticos pues hay un conflicto de valores que precisa de atención y discusión”.

En esta misma línea de pensamiento se sitúa una obra ya clásica en bioética : Ética Clínica de Jonsen, Siegler y Winslade²⁹.Así señalan “Una cuestión central en ética a propósito de la futilidad probabilística es si la futilidad debiera servir de norma sustantiva que permitiera a los médicos ignorar las preferencias del paciente y sus familiares o sí, por el contrario fuese una simple norma procedimental que fomentara el diálogo entre los facultativos, los pacientes y sus familias sobre renunciar a un tratamiento que prolonga la vida. A nuestro juicio la futilidad fisiológica es una norma sustantiva mientras que la futilidad probabilística es una norma procedimental”.

Con el panorama dibujado en las líneas anteriores, las estrategias deliberativas, de participación, de consenso, en fin, de comunicación con el paciente tienden a ser esenciales y que las estrategias de resolución de conflictos tendrán mucho peso. En éstas serán esenciales las habilidades de comunicación junto con un cierto “carácter” del profesional sanitario. Todo un reto. Para Rubin “Aquí reside la belleza y está el reto de vivir en un mundo en el cual la diversidad de perspectivas en valores se tiene que tomar seriamente”. También para Dworkin³⁰; “Si nos preocupa genuinamente la vida que llevan los demás, aceptemos también que ninguna vida es buena cuando se la conduce en contra de las propias convicciones, y que no constituye ayuda alguna a la vida de otra persona, sino que la envenena, imponerle valores que no puede aceptar y a los que sólo lo puede someterse por miedo o por prudencia”. Sin embargo esta tarea, la de incluir la participación del paciente o sus representantes no será fácil. A este respecto, aparentemente las preferencias de los pacientes parecen claramente determinadas por la percepción que ellos tienen de su pronóstico como indican los datos obtenidos del estudio SUPPORT que incluyó casi 7000 pacientes graves, hospitalizados. En consecuencia, también como sería de esperar, una discusión realista de las opciones influye estas preferencias.

Sin embargo, las expectativas de los pacientes siguen siendo poco discutidas con sus médicos pero es que, de nuevo con datos del estudio SUPPORT, en un entorno cultural aparentemente más propicio para la participación, y con personal experto, un 50% de los pacientes no quisieron discutir sobre los cuidados al final de la vida. Probablemente la participación que se destila de los derechos de los ciudadanos es diferente en la situación de enfermedad en la que la necesidad de ayuda se hace central y, por tanto, la búsqueda de una relación de confianza médico-enfermo. La decisión compartida es mucho más realista, alejándonos de una mera oferta de posibilidades.

Por otra parte, este tipo de decisiones, a pesar de su variabilidad, necesitan de cierta homogeneización y transparencia. Una forma de conseguirlo es el de realizar guías para la ayuda de la decisión que deberían estar lideradas por los comités de ética asistenciales de cada centro. Estas guías pueden tener carácter general o específico ya sea para la condición a tratar o tipo de tratamiento a retirar o no iniciar. Disponer de tales herramientas contribuirá a generar mayor confianza en la sociedad pues aunque hemos señalado anteriormente que la LET está plenamente acreditada todavía existen importantes controversias en algún tipo de decisiones tales como, a título de ejemplo, la retirada de la nutrición artificial o el acceso de pacientes en estado vegetativo persistente a unidades de cuidados intensivos. Actuar de esta forma es progresar también en los derechos de los ciudadanos haciéndoles partícipes de este tipo de decisiones³¹.

En definitiva, La LET deja entonces de ser “limitación” para pasar a ser adecuación proporcional del tratamiento, como consecuencia de la deliberación libre entre el paciente y el profesional, que se fundamenta en una relación asistencial terapéutica que busca la participación y crece en la mutua confianza.

Se precisa para ello desarrollar las mejores cualidades que siempre han estado presentes, o han debido estarlo, en los profesionales de la salud que ejercen cerca de la persona enferma.

En primer lugar las necesarias competencias técnicas. Es imprescindible poder valorar las posibilidades de tratamiento sin descartarlas imprudentemente sino considerándolas profesionalmente, y buscando el consejo experto cuando sea necesario.

En segundo lugar aceptando la libre participación del paciente o representante en el proceso de toma de decisiones³², en situación de simetría moral. Aunque, por parte de la persona enferma, depositando en el profesional la imprescindible confianza del que se sabe está en manos del experto, del conocedor de la enfermedad.

El profesional mediante el diálogo honesto procurará escuchar al paciente e incorporará esta escucha como una variable indispensable que le permitirá proponer el o los cursos de acción posibles³³. Esto significa pues que el profesional, lejos de separarse del proceso de decisión, lejos de mantenerse en una neutralidad cómoda, decidirá acompañar a la persona enferma y comprometerse con ella. La confianza, el compromiso y la responsabilidad que conlleva este modelo de proceso asistencial serán entonces los factores clave que permitirán seleccionar de forma cooperativa la mejor opción entre las disponibles, esto es, la LET.

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* Se refiere a minorías en cuanto a que, generalmente, los posicionamiento de los pacientes en contra de la limitación de tratamientos suelen ser minoritarios.

 

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15.Se ha publicado este año un excelente número monográfico en HEC Forum sobre esta cuestión (HEC Forum. 2002; 19 (1)). A varios de los artículos incluidos en este número nos referiremos más adelante.        [ Links ]

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17.La “supeditación y ponderación” de los principios que Beauchamp y Childress realizan en el apartado con el mismo título del capítulo 1 de su obra Principios de Bioética Médica entendemos que es también un juicio de proporcinalidad. Beauchamp T. L, Childress J. F. Principios de Ética Biomédica. Masson. Barcelona, 1999.        [ Links ]

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20.No se trata de entrar aquí en las diversas “variantes” de la futilidad. Destacan dos: la consideración cuantitativa y cualitativa. Esta idea está desarrollada en los trabajos de Jecker. Jecker N S Medical futility: a Paradigm Análisis. HEC Forum 2007; 19(1) 13-32.        [ Links ]

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Dirección para correspondencia:
Pablo Hernando
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