REVISIONES

 

Problemas de salud de los cuidadores familiares de personas mayores de 65 años afectadas de insuficiencia renal crónica: una revisión sistemática

Health problems of family caregivers of people over 65 suffering from chronic renal failure: a systematic review

 

 

M.D. Guerra-Martín, B. Amador-Marín y J.M. Martínez-Montilla

Departamento de Enfermería. Facultad de Enfermería, Fisioterapia y Podología. Universidad de Sevilla (España).

Dirección para correspondencia

 

 

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RESUMEN

La insuficiencia renal crónica exige unos cuidados específicos, continuos y variados, lo que afecta a la salud de los cuidadores familiares. Por ello, nos planteamos conocer los problemas de salud de los cuidadores familiares de personas afectadas de insuficiencia renal crónica mayores de 65 años, debido al mayor riesgo y prevalencia a partir de esta edad. Para este fin, se realizó una revisión sistemática de la literatura científica en diferentes bases de datos, nacionales e internacionales, de los últimos diez años. Se seleccionaron 19 estudios. Estos hacen referencia a la influencia de la severidad de la carga y a la disminución de la calidad de vida de estos cuidadores, siendo las alteraciones psicológicas los problemas de salud mayormente expuestos. Este conocimiento puede servir para establecer estrategias de abordaje socio-sanitario, que conduzcan hacia la mejora de la calidad de vida, no solo de los cuidadores sino también, de los pacientes.

Palabras clave: Cuidadores familiares. Insuficiencia renal crónica. Ancianos.

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ABSTRACT

Chronic renal insufficiency demands specific, continuous and varied care, which affects the health of family caregivers. Therefore, we propose to determine the health problems of family caregivers who care for patients over 65 years with chronic renal failure, due to increased risk and prevalence from this age onwards. For this purpose, we made a systematic review of the scientific literature on different national and international databases in the last ten years. Nineteen studies were selected. These refer to the influence of the severity of the burden and lower quality of life of these caregivers. Psychological disorders are the health problems that are most mentioned. This knowledge may serve for developing strategies for a socio-medical approach, which might lead to improved quality of life, not only of caregivers but also of patients.

Key words: Caregivers. Renal insufficiency chronic. Elderly.

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Introducción

En España los mayores de 65 años representaban en 2011 el 17,3% de la población total, siendo este grupo de edad el que ha experimentado un mayor incremento¹. Esto es debido al éxito de las políticas de salud públicas, al desarrollo socioeconómico y a las mejoras en las condiciones de vida del último siglo². Actualmente, España es uno de los países con una mayor proporción de población mayor a nivel internacional, situándose como uno de los países más envejecidos del planeta¹.

El envejecimiento de la población es un fenómeno de alcance global y tiene implicaciones que trascienden del ámbito estrictamente demográfico, como por ejemplo, el aumento de las personas mayores dependientes³. En este sentido, es importante resaltar que, antes de 2050 la población mundial de 65 o más años, se multiplicara por tres, pasando de 524 millones a 1.510 millones¹.

El incremento de la vejez ha provocado un aumento considerable de las enfermedades crónicas y de las discapacidades^1,4-6 Concretamente, en España, en 2009, había un 51,3% de personas con algún problema de salud crónico⁷ como por ejemplo la insuficiencia renal crónica (IRC).

La IRC representa un importante problema de salud pública, por su elevada incidencia y prevalencia, por su importante morbi-mortalidad y coste socioeconómico, y por la cantidad y la calidad de cuidados que precisan estos pacientes^5,8,9, siendo el coste estimado anual, del tratamiento de las fases más avanzadas de IRC, de más de 800 millones de euros^8,10.

En 2005, en España, aproximadamente unas 40.000 personas estaban en tratamiento renal sustitutivo (diálisis y trasplante renal)⁸, lo que va a seguir creciendo progresivamente^3,11. Paradójicamente, los pacientes de edad más avanzada tienen mermado el acceso al trasplante renal¹⁰.

Según distintos autores, la edad es el factor de riesgo predictivo más importante en la IRC^7,11, por lo que esta enfermedad afecta sobre todo a la población más envejecida. En España, existe un 1,6% de personas mayores de 64 años con IRC¹¹. Esto provoca importantes cambios en la calidad de vida de los pacientes y de los familiares^3,12, ya que la mayoría de estos pacientes son dependientes y necesitan cuidados de apoyo para realizar las actividades de la vida diaria, y en concreto el cuidado personal^13-15.

Los pacientes con IRC necesitan de un sistema de cuidados informales, los cuales están proporcionados, en un porcentaje muy elevado, por las personas del núcleo familiar más cercano, denominados cuidadores familiares¹⁵, siendo éstos, principalmente, de sexo femenino y de edades comprendidas entre 45-55 años^6,16.

Los cuidadores familiares tienden a descuidar su estado de salud, lo que conlleva un peor estado de salud. Esto es debido, entre otros motivos, a los notables esfuerzos físicos y emocionales que realizan constantemente, al elevado tiempo que dedican a los cuidados, a los numerosos conflictos internos y dudas de culpa que experimentan, y a la sensación de desesperanza. Además, dichos cuidadores generalmente carecen de redes de apoyo y de relaciones sociales¹⁷.

La alta prevalencia de dependencia entre los enfermos renales mayores de 65 años, ocasiona importantes cargas de trabajo para el cuidador familiar, ya que estos pacientes requieren de una mayor atención en los cuidados⁹, siendo las enfermedades cardiovasculares, osteomusculares, digestivas e inmunológicas, los principales problemas de salud en estos cuidadores. Además, éstos padecen mayores niveles de depresión, ansiedad y estrés, así como, disfunciones familiares^17,18.

En base a lo anteriormente expuesto, nos planteamos hacer una revisión sistemática para actualizar el conocimiento sobre los problemas de salud de los cuidadores familiares de personas mayores de 65 años afectadas de insuficiencia renal crónica. Esta revisión se justifica en base al vacío identificado en la literatura de otras revisiones o trabajos similares sobre el tópico de investigación¹⁹.

 

Material y métodos

Esta revisión sistemática, por pares, se realizó siguiendo las indicaciones del Manual Cochrane²⁰. Este propone un método sistemático para reunir toda la evidencia empírica, cumpliendo con unos criterios de elegibilidad previamente establecidos. De esta manera se minimizan los sesgos y se aportan resultados más fiables, a partir de los cuales se pueden extraer conclusiones y tomar decisiones²⁰. Por otro lado, se han seguido las recomendaciones del informe PRISMA²¹ para la elaboración de dicha revisión.

Los criterios de inclusión fueron los siguientes: 1) Artículos originales y revisiones. 2) Delimitación del idioma (castellano, inglés y portugués). 3) Limitados a los últimos 10 años. 4) Relacionados con el tópico de revisión: cuidadores familiares de pacientes mayores de 65 años con insuficiencia renal crónica.

Los criterios de exclusión fueron, para los estudios cuantitativos, obtener una puntuación débil en la valoración de la calidad metodológica, mediante el instrumento Effective Public Health Practice Project (EPHPP)²². Para los estudios cualitativos, se utilizó la herramienta de análisis de estudios cualitativos de CASPe²³ (Tabla 1), teniendo como requisito indispensable la contestación afirmativa de las dos primeras preguntas, a partir de las cuales se revisaron las siguientes ocho preguntas, debiendo resultar al menos cinco de ellas afirmativas.

 

 

En la tabla 2 se describen los descriptores utilizados en el DeCS (Descriptores de las Ciencias de la Salud) y en el MeSH (Medical Subject Headings). Estos descriptores incluyen a los sinónimos. El operador booleano utilizado fue de intersección (AND) para establecer las operaciones lógicas entre los conceptos, usándose truncamientos cuando fue necesario.

 

 

Se realizaron búsquedas en la literatura científica publicadas desde 2004 hasta 2014, a nivel nacional e internacional. A través de las siguientes bases de datos: IME Biomedicina, CUIDEN, The Cochrane Library Plus, CINAHL, PubMed, SCOPUS, PsycINFO y ERIC.

Posteriormente, en una primera fase, se procedió a la lectura por pares, de todos los títulos y resúmenes de los artículos encontrados, eliminando los que no cumplían los criterios de inclusión. En una segunda fase, se realizó la lectura del texto completo por pares, de los artículos seleccionados anteriormente. En una tercera fase, se administraron y valoraron por pares los instrumentos, EPHPP²² y CASPe²³, para la exclusión de los artículos, dependiendo del tipo de estudio.

 

Resultados

Las estrategias iniciales de búsquedas identificaron un total de 112 referencias, las cuales fueron objeto de sucesivos cribados conforme al tópico de esta revisión. Se seleccionaron al final un total de 19 estudios (Fig. 1), siendo 13 de ellos cuantitativos, de los cuales 12 eran no experimentales y uno cuasi-experimental, y los seis restantes cualitativos.

 

 

Los estudios cuantitativos incluidos valorados con el instrumento EPHPP obtuvieron un valor de moderado a fuerte, siendo siete de ellos de calidad moderada y seis de calidad fuerte (Tabla 3). De los estudios cualitativos evaluados a través del instrumento CASPe, valorado sobre diez puntos, cuatro sacaron una puntuación de ocho, uno siete, y otro nueve (Tabla 1).

 

 

La tabla 3 está basada en el Manual Cochrane²¹ y en ella se muestran las características de cada uno de los 19 estudios incluidos en esta revisión. Estos fueron clasificados por autores y año de publicación, métodos, participantes, metodología y resultados. Además se añadieron los resultados de los instrumentos EPHPP²² y CASPe²³.

Los estudios se llevaron a cabo en Europa (N=8), América del Norte (N=6), América del Sur (N=4) y Asia (N=1). Estaban publicados en lengua inglesa (N=13), en portugués (N=3) y en castellano (N=3).

En cuanto a la fuente de información utilizada, 6 fueron mediante entrevistas a pacientes y/o cuidadores familiares, y 13 utilizaron cuestionarios y/o escalas de salud. Entre las escalas utilizadas se encuentran la escala Center for Epidemiological Studies-depression (CES-D)²⁴, cuestionario de Inventario de Depresión de Beck (BDI-II)²⁵, índice de calidad del sueño de Pittsburgh (ICSP)²⁶, Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS)^26,27 para medir la ansiedad y depresión, cuestionario corto Form Health Survey (SF-36)^27,28, escala zarit (ZBI)^15,27,28 y escala de Duke-UNC (FSS)²⁸.

El 42,10% (N=8) de los estudios identificó en los cuidadores alteraciones psicológicas, tales como ansiedad, temor, preocupación, angustia, miedo, fatiga y depresión^{24,25,27,28-32}, mientras que el 26,31% (N=5) hicieron referencia a las alteraciones psicológicas, en concreto, de los cuidadores de enfermos renales en etapa terminal^{4,29,30,32,33}. Estas alteraciones psicológicas se relacionaron con la falta de conocimiento sobre el tratamiento de la enfermedad, el nivel de sobrecarga, factores socioeconómicos, entre otros^24,25,27-32.

El 36,84% (N=7) analizó la severidad de la carga del cuidador, en relación con la falta de conocimiento y, de apoyo familiar y social^{3,4,15,24,28,34,35}. En el 31,57% (N=6) de los estudios se observó una disminución de la calidad de vida, tanto de los pacientes como de sus cuidadores, relacionados con la enfermedad y la sobrecarga de cuidados^{4,19,26,36,37}.

El 15,79% (N=3) de los estudios planteó que hacerse cargo del cuidado de un familiar enfermo implica, entre otras complicaciones, descuidar de cierta manera su salud, aislarse o disminuir sus actividades sociales y aumentar su carga de trabajo, así como sufrir ciertas restricciones económicas, y cambios en la relación con el paciente^31,32,34.

Igualmente en un 15,79% (N=3) de los estudios se reconoce el impacto que la tarea de cuidador ejerce sobre la vida de estas personas. Esto se refleja principalmente, en el ocio y tiempo libre, en la vida laboral-profesional y en la salud y bienestar; y en menor grado, en la vivienda, economía y en el círculo de amigos^15,30,38. De este modo, los cuidadores se enfrentan a pérdidas personales, factores de estrés y cambios, para los que no suelen estar preparados, pudiendo esto tener repercusiones emocionales²⁸.

Distintos trabajos coinciden en que el mantenimiento de los cuidados, por un período prolongado de tiempo, se relaciona directamente con la carga percibida por los cuidadores y una disminución de la calidad de vida^25,36. Esto genera consecuencias en la salud de los mismos, tales como fatiga, síntomas depresivos o directamente depresión, la cual a menudo no es diagnosticada^4,19,32, además de ansiedad, aislamiento, soledad, tristeza, depresión, frustración, enojo, culpa, entre otros^24,25,26,28. Por otro lado, distintos autores, refieren que a mayor tiempo como cuidador, disminuye la carga percibida, planteando que podría deberse a que con el tiempo el cuidador principal asume su nuevo rol³.

Se puede observar también, que la falta de conocimiento es un factor clave de miedo y angustia en la familia, lo que es altamente prevalente en los cuidadores de enfermos renales^19,27,31,32. Así también, el papel del cuidador es muy estresante, ya que presenta un mayor nivel de trastornos del sueño²⁶. Otro factor que hay que tener en cuenta es el duelo, pre y post-mortem, ya que genera diferentes síntomas psicológicos en estos cuidadores^29,33.

El estado de salud mental se ve más afectado en los cuidadores que perciben un menor apoyo social, aunque, casi la mitad de los cuidadores no conoce la existencia de servicios sociales de ayuda y de la otra mitad, el 90% no los ha utilizado nunca¹⁵. Esto provoca una mayor carga subjetiva de trabajo en los cuidadores²⁸. Sin embargo, algunas familias aplican estrategias de afrontamiento útiles en condiciones extremadamente adversas³⁷.

 

Discusión

A través de esta revisión, se ha podido conocer los principales problemas de salud de los cuidadores familiares de pacientes renales mayores de 65 años. Estos problemas mayormente están relacionados con un aumento de las alteraciones psicológicas^24,25,27-33, de la carga del cuidador^{3,4,15,24,28,34} y a su vez, una disminución de la calidad de vida de dichos cuidadores^{4,19,26,36,37}. Resultados similares se han encontrado en otros estudios sobre cuidadores familiares^9,17,18. Aunque se ha detectado una falta de estudios donde se especifiquen todos los problemas de salud que podrían padecer los cuidadores familiares de pacientes renales.

Otros estudios resaltan la alta prevalencia de la dependencia de los pacientes renales mayores y que éstos necesitan más atención en los cuidados⁹, lo que coincide con Janssen y col al plantear que el aumento de la cormobilidad de los pacientes se relaciona con el incremento de la carga del cuidador²⁷.

Diversos autores describen como principales problemas de salud de los cuidadores, los cardiovasculares, osteomusculares, digestivos e inmunológicos^17,18, no siendo estos resultados concordantes con los obtenidos en esta revisión.

Existe un interés creciente en el conocimiento de las estrategias que se puedan llevar a cabo para mejorar el bienestar de estos cuidadores y por ende, reducir la carga de trabajo experimentada por ellos^28,32,35.

Cuando los cuidadores familiares no cuentan con apoyo social, la carga para éstos es mayor²⁸. En este sentido, se ha detectado una falta de redes de apoyo y de relaciones sociales de los cuidadores familiares¹⁷. Además, López y col constatan que no existe ninguna infraestructura formal de apoyo al cuidador¹⁵.

Una limitación de esta revisión podría estar relacionada con el sesgo de selección y de publicación inherente a toda revisión. Esto ha sido solventado mediante la utilización de los instrumentos de calidad, EPHPP²² para los estudios cuantitativos y CASPe²³ para los cualitativos.

Como conclusión, el conocimiento de los problemas de salud de los cuidadores familiares puede servir a la hora de establecer estrategias de abordaje, desde la atención socio-sanitaria a estos cuidadores, contribuyendo de esta manera a mejorar la calidad de vida de los cuidadores y por ende, de los pacientes.

 

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No existen conflictos de interés

 

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Dirección para correspondencia:
Bárbara Amador Marín
Facultad de Enfermería, Fisioterapia y Podología
Universidad de Sevilla
C/ Avenzoar n^o 6
41009 Sevilla
Email: b_amadormarin@hotmail.com

Recepción: 20 de noviembre de 2014
Aceptación provisional: 23 de marzo de 2015
Aceptación definitiva: 25 de junio de 2015