Introducción

La participación de las personas con enfermedades crónicas en la gestión de su salud representa una de las prioridades principales en el abordaje de la cronicidad y la asistencia sanitaria, tanto a nivel internacional como de nuestro país. Desde la puesta en marcha de la metodología de formación entre iguales para pacientes crónicos de la Universidad de Stanford¹, en España diversos programas formativos específicos de autocuidados han apostado por un modelo de empoderamiento de pacientes expertos (con un rol activo), enfocado al automanejo de su salud, consecución de objetivos terapéuticos y bienestar emocional².

La activación de las personas con enfermedades crónicas se refiere a las habilidades, conocimiento y capacidad para manejar su propia salud y atención sanitaria³ y se ha relacionado con el éxito en los autocuidados y una mayor implicación de los pacientes en el proceso de toma de decisiones sobre su salud⁴.

Para medir la activación de pacientes, Hibbard y sus colaboradores desarrollaron la Escala de Medición de Activación de Pacientes (Patient Activation Measure-PAM), un instrumento que mide tanto el grado de información y conocimiento de la persona sobre su enfermedad como su grado de autoconfianza y autocuidados⁵.

Los estudios realizados hasta la fecha evidencian que un nivel más alto en PAM, indicando mayor activación, determina mejores resultados en salud⁶⁾⁽⁷, aumenta la adherencia a los tratamientos⁸⁾⁽⁹ y reduce los costes económicos de la asistencia sanitaria al disminuir el número de visitas médicas y a Urgencias, así como los ingresos hospitalarios¹⁰⁾⁽¹¹.

Uno de los resultados más indicativos de la importancia de la activación de pacientes crónicos en la asistencia sanitaria es su impacto en la relación con el personal sanitario. Al tener mayor implicación y grado de asumir responsabilidad en los autocuidados, el paciente activo está más predispuesto a una relación de mayor colaboración y confianza con su personal sanitario¹²⁾⁽¹³. A su vez, se ha demostrado que una relación óptima entre pacientes y sus profesionales sanitarios tiene efectos positivos en la satisfacción de pacientes¹⁴ y su adherencia al tratamiento¹⁵, además de garantizar la continuidad de la relación entre paciente y personal sanitario¹².

La mayoría de los estudios centrados en la activación de pacientes y su relación con el personal sanitario provienen del ámbito anglosajón y sobre todo estadounidense¹⁶ y la bibliografía disponible ofrece escasos resultados para el ámbito nacional. Sin embargo, en España, en los últimos años se han publicado varios trabajos que confirman el impacto positivo de la formación en autocuidados sobre la salud y autoconfianza de pacientes activos²⁾⁽¹⁷.

El objetivo de este estudio fue evaluar la (inter)relación entre el grado de activación de pacientes crónicos y su relación con el personal sanitario en Andalucía con la finalidad de: 1. Conocer el grado de activación de las personas con enfermedades crónicas; 2. Describir su experiencia en cuanto a la relación con el personal sanitario médico y enfermero. 3. Analizar la relación entre el grado de activación de pacientes crónicos y su experiencia en la relación con el personal médico y enfermero.

Material y métodos

Se realizó un estudio descriptivo cuantitativo. La población del estudio fue la totalidad de 2.557 pacientes crónicos formados en la Escuela de Pacientes (2013-2015), el programa de formación entre iguales para personas con enfermedades crónicas, financiado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía y coordinado desde la Escuela Andaluza de Salud Pública, que utiliza la metodología de autocuidados de la Universidad de Stanford¹.

Los criterios de inclusión fueron: 1. Haber participado como paciente o paciente-formador en alguna actividad formativa de la Escuela de Pacientes entre enero 2013 y diciembre 2015 (2.557 pacientes); 2. Disponer de correo electrónico personal y acceso a internet (1.036 personas). Entre los criterios de exclusión estaban: 1. Ser profesional sanitario referente de la Escuela de Pacientes (se excluyeron 124 profesionales del Sistema Sanitario Andaluz de Salud [SSPA] que participaron en los talleres de formación de la Escuela de Pacientes, siendo a la vez pacientes con enfermedades crónicas, por tener una visión sesgada sobre la comunicación con el personal sanitario); 2. Tener limitaciones físicas o psíquicas que imposibiliten la participación en el estudio (ninguna persona). La figura 1 recoge el proceso de selección.

Figura 1 Proceso de selección muestral y tasa de participación. 

El contacto se realizó a través de un correo electrónico, que se envió en marzo de 2016 al total de 912 pacientes de la Escuela de Pacientes que cumplían los criterios de inclusión y exclusión, donde se explicaban los objetivos del estudio y se aseguraba la confidencialidad de los datos. En el correo se incluía el enlace a la encuesta online, realizada con la herramienta de código abierto LimeSurvey. Se dio un plazo de un mes para acceder a la encuesta, realizando un recordatorio una vez transcurridas las dos primeras semanas. La participación en el cuestionario on line suponía la aceptación del consentimiento informado para formar parte del estudio.

Los instrumentos empleados en la recogida de datos fueron: 1. PAM en su versión corta de 13 preguntas, adaptado¹⁸ del instrumento original en inglés⁵, que mide la activación de pacientes crónicos en una escala de cuatro niveles y cuantifica la activación en escala Likert que va de 0 a 100; 2. Instrumento de Evaluación de la Experiencia del Paciente Crónico (IEXPAC)¹⁹ que mide la relación de los pacientes crónicos con sus profesionales y servicios sanitarios en una escala de 0 a 10, en base a 11 preguntas generales y una específica para casos de ingresos hospitalarios. El cuestionario original se amplió con preguntas diferenciadas sobre la relación con personal médico y enfermero, para 10 de las 12 preguntas que valoraban al personal sanitario. Así mismo se recogieron datos sociodemográficos de las personas participantes: sexo, edad, nivel de estudios, situación laboral, provincia, pertenencia a una asociación, tipo de enfermedad crónica, duración de la enfermedad crónica, número de visitas/consultas de Atención Primaria (consulta médica o de enfermería), Atención Especializada y Urgencias en los últimos 6 meses.

El análisis de los datos se realizó con el software SPSS 15.0, incluyendo: estudio estadístico descriptivo bivariante, estudio de correlación de las escalas PAM e IEXPAC (tanto globales, como por dimensiones), comparación de medias mediante la prueba t de Student para muestras relacionadas (para comparar la relación con el personal médico y enfermero) y ANOVA. Para el estudio de significación estadística se asumió un intervalo de confianza del 95%.

Resultados

La participación en el estudio fue del 28,3% (N=258), de los cuales se recogieron datos válidos para el 55% (N=142) en el cuestionario PAM y el 70% (N=181) en el cuestionario IEXPAC. El porcentaje de mujeres fue del 56% y la edad media fue de 53 años (N = 240). La Tabla 1 presenta la distribución de la muestra según los datos sociodemográficos disponibles. El análisis de pérdidas revela características sociodemográficas similares para los cuestionarios no válidos o incompletos: el 60% son mujeres y la media de edad 52,4 años. El 43% tienen más de 10 años con la enfermedad. el nivel de estudios se distribuye entre estudios superiores (el 42%), estudios medios (33%) y primarios (25%).

Tabla 1 Datos sociodemográficos 

El total de participantes varía para las diferentes variables medidas, a causa de los datos perdidos.

La Tabla 2 recoge los resultados de las escalas PAM e IEXPAC, sobre el universo de 142 cuestionarios con datos válidos en ambos instrumentos. El nivel medio de activación de los pacientes participantes es de 87 puntos, observándose diferencias estadísticamente significativas por sexo y pertenencia a una asociación. La activación se incrementa entre las personas con una duración de la enfermedad superior a 10 años y registra el valor mínimo entre las mujeres con cáncer de mama (media de 83 puntos) y el máximo en el caso de las personas con insuficiencia cardíaca (90 puntos).

Tabla 2 Resultados de Activación de PAM e IEXPAC^** 

* Diferencias estadísticamente significativas (p<0,05; ANOVA)

** El análisis se realizó sobre el total de 142 cuestionarios completos, tanto de la escala PAM como IEXPAC.

La media de la escala IEXPAC es de 5,3 puntos, con diferencias estadísticamente significativas en función del nivel de estudios (la puntuación disminuye 1,3 puntos entre las personas con estudios superiores, comparando con el nivel primario), años de enfermedad (la escala IEXPAC empeora 7 puntos entre las personas con >10 años con la enfermedad) y tipo de enfermedad (las personas con fibromialgia registran 3,2 puntos, frente a la máxima puntuación registrada en diabetes con 6,1 puntos).

El estudio de correlación intervariable presenta una asociación directamente proporcional entre la escala PAM e IEXPAC (Tabla 3). A nivel general, las variables IEXPAC que más se relacionan con la PAM son el seguimiento del tratamiento por parte del personal sanitario (0,534), así como su coordinación (0,533) y control de la medicación (0,507). El análisis por dimensiones revela una mayor seguridad de los pacientes para poder contar sus inquietudes cuando su personal sanitario respeta su estilo de vida y mantiene una buena coordinación interprofesional (índice de correlación 0,746 y 0,792 respectivamente). Así mismo, se observa una mayor seguridad de los pacientes para mantener los cambios en los estilos de vida saludable cuando sus profesionales respetan su estilo de vida, fijan objetivos conjuntamente y realizan el seguimiento de su tratamiento (0,648, 0,680 y 0,646 respectivamente).

Tabla 3 Estudio de correlaciones entre escala y dimensiones de las escalas de Activación e IEXPAC** 

* Diferencias estadísticamente significativas (coeficiente de correlación de Pearson p<0,05)

** El análisis se realizó sobre el total de 142 cuestionarios completos, tanto de la escala PAM como IEXPAC.

Los resultados comparativos de las dimensiones IEXPAC (Tabla 4) muestran que los pacientes evalúan mejor su relación con el personal médico (media 3,41 puntos), frente al personal enfermero (media 3,17 puntos), especialmente en cuanto a control de la medicación (diferencia de 0,39 puntos), fijar objetivos para llevar una vida sana (diferencia de 0,31 puntos) y seguimiento del tratamiento (diferencia de 0,29 puntos). La mejor valoración del personal médico se observa sobre todo entre pacientes varones con >10 años de enfermedad crónica. Por otra parte, la dimensión más deficiente en la evaluación del personal médico es “me animan a hablar con otros pacientes”. Este aspecto es precisamente el mejor valorado en la relación con el personal enfermero y sobre todo por las mujeres (0,247 puntos más en la valoración del personal enfermero, frente al médico) y las personan que padecen insuficiencia cardíaca (0,583 puntos más).

Tabla 4 Estudio comparativo de IEXPAC: personal médico y personal enfermero 

* Diferencias estadísticamente significativas (Prueba T para muestras emparejadas, p<0,05)

Discusión

Los resultados de este trabajo confirman que la activación de pacientes crónicos se asocia con su mejor percepción sobre la relación con el personal médico y enfermero en el ámbito andaluz. Aparecen diferencias significativas en los datos, en función de las características sociodemográficas de los pacientes (sexo, nivel de estudios, duración y tipo de enfermedad crónica o pertenencia a una asociación de pacientes) y de las categorías profesionales del personal sanitario.

En este trabajo destaca el alto nivel de activación de los pacientes participantes (87 puntos de media) en comparación con los resultados obtenidos en diversos estudios estadounidenses donde se registraron medias inferiores a 60 puntos (en muestras de población mayor con pluripatología crónica²² y entre las minorías étnicas⁴) o cercanas a los 70 puntos en la población general con enfermedades crónicas²³. Sin embargo, hay que destacar que las intervenciones formativas en autocuidados han mostrado un importante incremento en los niveles de activación, hasta puntuaciones cercanas a 85²³, por lo que los resultados de nuestro estudio no resultan sorprendentes, en la línea de mostrar el impacto de la formación entre iguales².

Según las variables sociodemográficas, los perfiles con mayores niveles de activación son los hombres y las personas asociadas, sin observarse resultados concluyentes por nivel de estudios o situación laboral. Los resultados por sexo son coherentes con los datos internacionales y nacionales²⁴, aunque la bibliografía indica mejor activación de las personas con mayor nivel de estudios⁴⁾⁽²².

La experiencia en la relación con el personal sanitario, medida a través del cuestionario IEXPAC, revela una valoración relativamente baja de las personas con enfermedades crónicas, sensiblemente inferior si la comparamos con la satisfacción de la población general con su relación con su médico/a de familia²⁵. En nuestro estudio, los participantes con estudios superiores y con mayor duración de la enfermedad evalúan peor a sus profesionales sanitarios, mientras que las personas de mayor edad tienen una mejor percepción, coincidiendo con otros estudios²⁵. Así mismo, el tipo de enfermedad crónica genera diferencias en la percepción. En nuestro estudio, las personas con fibromialgia, enfermedad altamente feminizada y con peor calidad de vida²⁶ son las que peor puntúan a su personal sanitario. Sin embargo, también son las que más valoran en su personal médico que se preocupen por su bienestar, controlen su medicación y fijen objetivos para un mejor control de la enfermedad. Estas demandas son una constante entre las mujeres con fibromialgia, que acusan a menudo una falta de comprensión por parte de sus profesionales sanitarios²⁶.

Según la categoría profesional, se observa una mejor evaluación general del personal médico, especialmente entre las personas con más de 10 años con la enfermedad crónica. Sin embargo, los pacientes valoran de su personal enfermero el hecho de que les animan a relacionarse con otros pacientes, lo que puede ser un resultado muy relevante, teniendo en cuenta la importancia del asociacionismo en los niveles de activación.

Muy destacable resulta también la dimensión relacional de la escala IEXPAC: la posibilidad de contar las inquietudes al personal sanitario es la dimensión con mayor peso en la evaluación de la experiencia como paciente crónico (con el máximo índice de correlación con la escala de activación). La relación causa-efecto entre el grado de activación y la interacción con los profesionales sanitarios representa un tema relevante a abordar en futuras investigaciones. Algunos estudios disponibles concluyen que los pacientes crónicos son más activos si pueden expresan sus preocupaciones en las consultas²⁷, mientras que otros estudian la relación inversa: un nivel superior de activación determina la mejor percepción sobre la relación con el personal sanitario y sobre la asistencia recibida²⁸, mejora la comunicación médico-paciente y fortalece la toma de decisiones compartidas²⁹.

A la luz de nuestros resultados, consideramos que existe una interdependencia entre los datos de las escalas PAM e IEXPAC, con la necesidad de ahondar en futuros estudios sobre las relaciones de causalidad entre variables. En la bibliografía disponible, encontramos por una parte, que la activación de los pacientes crónicos contribuye a rentabilizar el encuentro con el personal sanitario³, genera más seguridad y confianza en esta relación⁴ y reduce el número de consultas³⁰. Por otra parte, la coordinación entre profesionales sanitarios o la calidad percibida en el seguimiento médico, inciden positivamente en la activación de los pacientes crónicos¹²⁾⁽³⁰. La combinación entre estos aspectos técnicos y los relacionales, como la comunicación óptima con el personal sanitario, se confirman como los pilares de la competencia médica y son claves para que los pacientes ganen mayor seguridad y autonomía¹².

Este estudio tiene varias limitaciones: 1. La participación previa en formación sobre autocuidados puede determinar un perfil de paciente concienciado, motivado y activo, no necesariamente representativo de la población general con enfermedades crónicas; 2. El contacto realizado a través de correo electrónico y el uso de los cuestionarios en línea restringe la participación de personas sin habilidades en el uso de las TIC, porcentaje que puede llegar al 60% en el caso de las personas mayores de 65 años²⁰. El uso de internet disminuye significativamente con edad, sin embargo el correo electrónico, a través del cual se estableció el contacto en este estudio, es la competencia digital más extendida entre las personas mayores de Andalucía, superior al 65% en la franja de edad de 55 a 65 años²¹, aunque es nuestro estudio, el porcentaje de pacientes con correo electrónico fue de un 40,5%. 3. Muchas preguntas de los cuestionarios y variables sociodemográficos son datos perdidos, por el alto porcentaje de NS/NC registrados.

Pese a estas limitaciones, creemos que el estudio establece diferencias según perfiles sociodemográficos en el ámbito andaluz y permite la comparación con otros estudios similares.

En conclusión, y a efectos prácticos de la asistencia sanitaria, este estudio muestra que la promoción y formación para una mayor activación de pacientes crónicos podría tener un impacto positivo en el seguimiento y apoyo de los pacientes por parte de su personal sanitario. Además, la apuesta por una mejor coordinación interprofesional y por la comunicación óptima entre profesionales y pacientes, facilitaría una mayor implicación y autogestión de la enfermedad por parte de las personas con enfermedades crónicas.