Introducción

Pese a que el cáncer infantil es una enfermedad poco frecuente, en los países desarrollados se ha convertido en la primera causa de muerte por enfermedad en la infancia. El informe de cáncer infantil en España del Registro Español de Tumores Infantiles refiere que, de 1980 a 2017, 28.816 niños y adolescentes de 0 a 19 años presentaron algún tipo de tumor, habiendo sido diagnosticados un total de 1.006 casos en el año 2017¹.

Debido a la gravedad y al impacto del cáncer pediátrico, la investigación se ha centrado sobre todo en la psicopatología. El diagnóstico del Trastorno de Estrés Postraumático (TEPT) y su sintomatología se han convertido en el foco de una gran cantidad de estudios acerca de la población oncológica pediátrica, siendo abundantes los que informan de su incidencia en progenitores de niños con cáncer². No obstante, en los últimos años ha habido un aumento de estudios acerca de factores psicológicos positivos como la calidad de vida, la esperanza, el optimismo, las estrategias de adaptación o el crecimiento postraumático³. Los hallazgos actuales van mostrando que la psicopatología es la excepción y no la norma, ya que muchos progenitores presentan un buen ajuste emocional⁴, por lo que la experiencia del cáncer infantil no sería completamente negativa, sino que podría convertirse en una oportunidad para demostrar sus fortalezas y su capacidad de afrontamiento^2,4.

En los años 90 comenzaron a desarrollarse la Psicología Positiva y el concepto de Crecimiento Postraumático (CPT) para estudiar los procesos y mecanismos que se encuentran tras las fortalezas del ser humano. A pesar de que las respuestas patológicas son consideradas normales tras un suceso traumático, el ser humano tiene una capacidad natural para resistir las adversidades, adaptarse, aprender de ellas y encontrar un sentido que le permita rehacerse a sí mismo⁵.

El CPT es un conjunto de cambios positivos que ocurren como resultado de la lucha contra una crisis o un desafío. No es un simple retorno a la línea de base (resiliencia), sino que supone una mejora, un desarrollo en la persona respecto al estado previo al suceso traumático⁶. Sin embargo, este crecimiento se produce a la vez que la persona intenta adaptarse a las circunstancias negativas, por lo que este proceso suele coexistir -aunque pueda parecer contradictorio⁵ - con el sufrimiento y el malestar psicológico. No es un proceso únicamente reflexivo y cognitivo, sino que tiene un componente afectivo que permite cambios más profundos: mayor apreciación de la vida y cambio en las prioridades, relaciones más cálidas e íntimas con los demás, un mayor sentido de fuerza personal, reconocimiento de nuevas posibilidades o de nuevos propósitos; y una vida espiritual más profunda y plena, incluso en personas no religiosas^5-6.

Debido a lo expuesto anteriormente, es necesario investigar más acerca de las consecuencias positivas que pueden desarrollarse tras una experiencia de sufrimiento y, más concretamente, sobre la vivencia del cáncer de un hijo, una de las más duras e impactantes que unos progenitores pueden experimentar. Por ese motivo, el principal objetivo de la presente revisión narrativa es analizar y sintetizar los estudios existentes sobre el CPT en padres y madres de niños y adolescentes con cáncer en el ámbito pediátrico para analizar si experimentan CPT y si este es diferente en función del rol (padre o madre) y de las características de la muestra, y si existen factores que puedan influir en su desarrollo.

Metodología

Se realizó una revisión bibliográfica científica en las bases de datos PsycINFO, MEDLINE, Web of Science, Scopus y Psicodoc combinando los descriptores: “crecimiento postraumático”, “padres”, “madres “niños”, “adolescentes”, “cáncer”, “pediátrico” en la siguiente estrategia de búsqueda: (parents [Abstract] OR fathers [Abstract] OR mothers [Abstract]) AND (pediatric [Abstract] OR child*[Abstract] OR adolescent*[Abstract]) AND cancer [Abstract] AND “Posttraumatic growth” [Abstract].

Todos los registros identificados fueron revisados en primer lugar teniendo en cuenta el título de la publicación y el resumen, excluyendo aquellos estudios duplicados o irrelevantes para responder al objetivo de esta revisión, así como revisiones, estudios de caso, tesis, libros y editoriales. Los restantes registros fueron evaluados a texto completo, aplicando los siguientes criterios de inclusión: artículos publicados desde enero de 2000 hasta diciembre de 2018, en inglés o en español; muestras compuestas por padres y/o madres de niños y/o adolescentes con diagnóstico de cáncer, en tratamiento, después de haber superado la enfermedad o fallecidos; en el momento del diagnóstico de cáncer, los afectados debían estar en edad pediátrica (de 0 a 18 años), y los resultados deben hacer referencia al crecimiento postraumático en los padres y/o madres. Esta revisión narrativa siguió las recomendaciones de la declaración de PRISMA.

Resultados

Se obtuvieron 361 registros de las bases de datos consultadas, siendo Psicodoc la única en la que no se hallaron resultados. Se seleccionaron 60 artículos tras la valoración del título y del resumen y, tras eliminar 22 artículos que se encontraban duplicados, 38 publicaciones fueron evaluadas a texto completo (Fig. 1).

Figura 1. Diagrama de flujo. 

Las características de las 20 publicaciones incluidas en esta revisión se resumen en la Tabla 1.

Discusión

La presente revisión narrativa tiene por objetivo recoger y sintetizar la bibliografía existente sobre el CPT en padres y madres de pacientes oncológicos en edad pediátrica. Se puede confirmar que existió CPT en las muestras de los veinte estudios incluidos, lo que demuestra la fortaleza y capacidad del ser humano de ser capaz de recomponerse, superarse y crecer interiormente^5-6 y que, tras la vivencia de un suceso traumático, la psicopatología no es la norma sino la excepción⁴.

Pese a la gravedad del diagnóstico y a la dureza del tratamiento, la vivencia de un hijo con cáncer se convierte en una oportunidad en la que los progenitores pueden poner en práctica sus habilidades de afrontamiento y de adaptación^2,4 y desarrollar CPT, ya que el sufrimiento no es incompatible con el CPT, sino que van de la mano e incluso lo potencia⁶. Todo ello podría explicar el hecho de que estos padres sean capaces de experimentar más CPT que los propios pacientes que padecen cáncer²¹, ya que podrían vivir el cáncer con la misma o mayor intensidad que si lo padecieran ellos mismos, debido a la naturaleza de la relación paterno-filial²². También muestran más CPT que progenitores de niños sanos⁴ y de hijos con diabetes tipo I⁷, lo que indica una vez más la necesidad de que exista un evento de gran impacto y gravedad para que tenga lugar el CPT. Los cambios positivos que forman parte del crecimiento se van produciendo tras una reorganización y reestructuración de las creencias y de los aspectos cognitivos de la persona⁶.

Es importante destacar que las madres presentaron mayores niveles de CPT que los padres, un hallazgo esperable atendiendo a las diferencias de rol entre ambos progenitores a lo largo de la historia, ya que la mujer se ha asociado al papel de cuidadora primaria de hijos y otros familiares enfermos²⁴. Por tanto, suelen ser las madres quienes pasan más tiempo con los hijos durante el diagnóstico y el tratamiento, sobre todo en el hospital, por lo que estarían más expuestas a su sufrimiento y a los momentos de angustia y de crisis^8,19, lo que les hace enfrentarse de manera diferente a la enfermedad respecto a los padres y desarrollar un mayor CPT^8,14. De igual forma, los progenitores desempleados mostraron mayor CPT que aquellos que trabajaban¹⁵ posiblemente porque estaban presentes más tiempo durante la enfermedad de sus hijos y, por tanto, estarían también más expuestos al trauma.

La muerte de un hijo es una de las pérdidas más devastadoras que puede sufrir una persona (ya que supone la destrucción de una parte de sí mismo, de sus proyectos y de su futuro²⁵) e implica una compleja adaptación psicológica de toda la familia²⁶. A pesar de ello, el CPT también ocurrió en los padres cuyos hijos han fallecido por cáncer, ya que la mayoría de ellos deseaban mantener el vínculo con ese hijo para toda la vida y encontraron un nuevo sentido y propósito a través del legado del niño, su lucha y valentía^9,20, porque la búsqueda de sentido es una fuerza que motiva al ser humano en cualquier situación²⁴. Un estudio en nuestro medio trató de enseñar estrategias de afrontamiento a progenitores de niños con cáncer a través de un cortometraje, y estos padres reconocieron haber cambiado su vida para bien, reestructurando sus valores previos²⁷.

La cultura puede afectar a las dimensiones del CPT porque influye en se percibe un evento y en la configuración de las creencias¹². Hay evidencia de que la religión y la espiritualidad ayudan a las personas a enfrentar sus traumas y a encontrar consecuencias positivas en la experiencia²⁸, aunque existe poca investigación acerca de esta relación en los progenitores varones de niños con cáncer². Los progenitores que profesaban una religión experimentaron mayor CPT que aquellos que se consideraban agnósticos^2,12-13. Los progenitores que percibieron mayor apoyo social también experimentaron mayor CPT^7,12,17, aunque ambos constructos no están relacionados en culturas más orientadas al individualismo, ya que Suecia es un país con pensamiento muy secular¹⁸. En una muestra de madres de origen iraní, el sexo masculino del niño se asoció con un mayor CPT, posiblemente por los factores culturales de Irán¹², y en el estudio de Mi Young¹⁷ la muestra no incluyó a los progenitores varones debido a que la cultura coreana es patriarcal.

Por último, cabe destacar que el CPT parece estar relacionado con factores como el procesamiento cognitivo (rumiaciones deliberadas^16-17, alteración de las creencias fundamentales¹⁷, estilo atribucional¹⁵, esperanza³), ciertos rasgos y características de personalidad (optimismo^3,17, baja ansiedad tipo rasgo¹⁹ y resiliencia¹¹), y el ajuste a la enfermedad del hijo¹⁰. Las rumiaciones deliberadas (reflexión sobre el evento traumático dirigido a encontrar maneras de afrontar el problema), podría facilitar la aparición de cambios postraumáticos positivos^16-17. La alteración de las creencias fundamentales puede provocar un mal ajuste psicológico, sin embargo, adecuadamente gestionado puede servir como punto de partida para el CPT, ya que impulsa positivamente el cambio¹⁷. Las personas con mayor esperanza podrían mostrar también mayor disposición a encontrar sentido en la experiencia del cáncer y, por tanto, desarrollar CPT. Aunque las personas optimistas pueden padecer un shock más grande ante una situación negativa imprevista y verse desafiados sus valores, ese optimismo podría actuar como una fuerza personal para superar el problema. El estilo atribucional -y, más concretamente, la importancia que se da a los eventos negativos- podría ayudar al desarrollo del CPT, ya que aquellos que aceptan un evento malo como algo importante podrían reflexionar más acerca de él y facilitar el CPT.

El presente estudio presenta las limitaciones propias de una investigación de revisión narrativa, que resulta útil para tener una idea general pero es difícil que pueda responder a preguntas concretas sobre el tema abordado. Una de las limitaciones es la heterogeneidad de las muestras de los estudios respecto a tamaño, composición por sexo, procedencia y cultura de los progenitores, edad de los niños, tipo de cáncer y fase de la enfermedad. Debido a que solo uno de los estudios incluidos es longitudinal⁷, no fue posible observar el proceso del desarrollo de CPT y sus características desde el momento del diagnóstico del niño hasta la finalización del tratamiento. La mayoría de los instrumentos de recogida fueron autoinformes no contrastados por otros informadores y que, por tanto, proporcionan medidas no objetivas, mientras que algunos estudios^8,10,20 emplearon únicamente la entrevista para evaluar el CPT, que puede estar influida por los propios sesgos del evaluador.

Serían necesarios estudios con un mayor tamaño muestral y homogeneidad respecto al tipo de cáncer y al rango de edad (infancia o adolescencia) para lograr un mejor conocimiento de los progenitores de niños con cáncer, pudiendo observar de qué manera influyen el diagnóstico y la edad de los hijos en el CPT de los padres. Asimismo, sería preciso obtener más muestras de progenitores varones para conocer más acerca del CPT en el sexo masculino y para poder apreciar las diferencias entre el rol de ambos progenitores. La realización de estudios longitudinales prospectivos permitiría obtener información sobre el proceso de desarrollo del CPT y de sus características desde el diagnóstico: las respuestas de los padres a este suceso traumático a lo largo del tiempo, la manera en que se ajustan a la enfermedad y cómo interaccionan y se asocian ciertas variables con el CPT, como los síntomas de estrés PT o el malestar psicológico. Además, sería interesante conocer otros factores como los aspectos hospitalarios (relación con el personal, ingresos, intervenciones...), el funcionamiento familiar, o las características y rasgos de personalidad de los padres. Ninguno de los estudios seleccionados ha sido desarrollado en nuestro contexto sociocultural, por lo cual sería aconsejable realizar estudios sobre esta temática en nuestro país para poder detectar posibles características propias de la población española.

Así pues, en un futuro, estos estudios podrían ayudar a los profesionales de Salud Mental a diseñar programas de intervención destinados a la promoción del CPT en padres y madres de pacientes pediátricos oncológicos. De este modo, el foco se pondría en los aspectos positivos y no únicamente en los síntomas psicopatológicos ya que, como se ha mencionado anteriormente, pueden coexistir con el CPT.