DOCENCIA - INVESTIGACIÓN

 

Educación y entrenamiento a paciente y familia con nutrición parenteral en domicilio

Educating and training the patient and family in home parenteral nutrition

 

 

Tejada Domínguez, F.J.*; Ruiz Domínguez, M.R.**

*Zona Básica Villamartín (Cádiz) C.S. Puerto Serrano.
**Servicio de Medicina Interna. Hospital Universitario Virgen de Valme (Sevilla).

 

 

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RESUMEN

La Nutrición Parenteral Domiciliaria consiste en la infusión de nutrientes, a través de una vena, en el propio domicilio del paciente.
Entre sus requisitos, se encuentra el de poder contar con la ayuda, capacitación y colaboración tanto del propio paciente como de la familia y/o cuidador.
Este trabajo representa el programa de educación y entrenamiento dirigido a todos ellos con la finalidad de conseguir que este tipo de soporte se convierta en una modalidad segura y eficaz en cuanto a mantenimiento del estado nutricional y mejora de la calidad de vida.
El contenido se sustenta en una revisión exhaustiva de la literatura científica que abarca estudios, guías de práctica clínica, manuales y otros documentos de consenso avalados por sociedades expertas en nutrición.
Finalizamos concluyendo que este tipo de programas pueden garantizar un adecuado tratamiento nutricional parenteral en el domicilio, favoreciendo la independencia y bienestar del paciente y familia, asegurando una administración segura y evitando ingresos y estancias hospitalarias prolongadas sólo por este motivo.

Palabras clave: Nutrición parenteral domiciliaria; Soporte nutricional artificial, Educación sanitaria; Entrenamiento; Aprendizaje.

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ABSTRACT

The Home Parenteral Nutrition consists of the infusion of nutrients, through a vein, carried out at the address of the patient.
Among its requirements, is that of being able to count on the aid, qualification and collaboration of the patients themselves as well as that of the family and/or caretaker.
This work represents the program of education and training directed to all of them in order to make this type of support a safe and effective modality in terms of maintenance of the nutritional state and improvements in the quality of life.
The content is supported by an exhaustive revision of the scientific Literature that includes studies, guides of clinical practice, manuals and other documents of consensus guaranteed by expert societies in nutrition.
We conclude that these programs can for this reason alone guarantee a suitable parenteral nutritional treatment in the home, so favouring the independence and well-being of the patient and family and assuring a safe administration and avoiding entries and prolonged hospital stays.

Key words: Home Parenteral Nutrition; Nutritional Artificial Support; Sanitary Education; Training Learning.

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Introducción

La nutrición artificial en el domicilio (NAD) ha cobrado un importante interés en los últimos años, convirtiéndose en una práctica habitual dentro del soporte nutricional. Esta modalidad surge en respuesta a hospitalizaciones prolongadas de pacientes que, generalmente, presentan una estabilidad clínica y/o evolución satisfactoria, e incluso en los que se ha resuelto el problema patológico y siguen sin poder alimentarse de la forma habitual necesitando por ello permanecer hospitalizados; también aquellos que, por el contrario, mantienen una evolución tórpida y crónica de su patología base con reagudizaciones susceptibles de manejo y seguimiento en su propio domicilio y que su única forma de alimentación es a través de una de las modalidades terapéuticas de soporte nutricional artificial (1).

Una de esas modalidades es la Nutrición Parenteral (NP) y ha supuesto un gran desarrollo en las últimas décadas. El progreso en los sistemas sanitarios con equipos de soporte nutricional muy especializados, la nueva industria farmacéutica (que ha desarrollado a gran velocidad mejores fórmulas, nuevos sistemas, catéteres y bombas de infusión), además de, una correcta programación, planificación y coordinación por parte de los sistemas sanitarios, obteniendo como resultado una mejor capacidad de seguimiento de los pacientes en el domicilio han contribuido a que el entorno domiciliario sea un lugar con plenas garantías para que los pacientes puedan recibir el tratamiento que necesitan sin necesidad de aislarlos de su ambiente social y de asumir innecesariamente largas y costosas estancias hospitalarias.

Definición

La Nutrición Parenteral consiste en la administración de los nutrientes a través de una vía venosa (generalmente una vía central) en aquellos pacientes incapaces de mantener un estado nutricional adecuado mediante la alimentación oral o la nutrición enteral. En general, se trata de pacientes con fallo intestinal de diferentes etiologías, que impide la absorción de los nutrientes necesarios para cubrir los requerimientos nutricionales; sin este tratamiento, los pacientes verían muy mermadas sus posibilidades de supervivencia (3).

Específicamente se conoce como Nutrición Parenteral Domiciliaria (NPD) al soporte nutricional artificial que se administra en el propio domicilio del paciente utilizando una vía de acceso permanente e indicada de forma transitoria (duración corta, de al menos 1 mes) o indefinida (para toda la vida), o en espera de una posible solución. Entre sus ventajas destacan menor número de complicaciones nosocomiales y posibilidad de adaptación del paciente a su medio socio familiar, mayor comodidad para la familia, menor coste económico para el sistema sanitario y reducción de estancias hospitalarias entre otras.

Indicaciones

Las indicaciones son exactamente las mismas que en el hospital, es decir, enfermos que sean incapaces de recibir adecuadamente por vía gastrointestinal los nutrientes necesarios mediante la dieta oral o nutrición enteral y que pueden ser correctamente atendidos fuera del hospital.

Esta modalidad se utiliza sobre todo en aquellos pacientes con indicación de soporte nutricional intravenoso prolongado en el tiempo, sea de forma temporal o definitiva, siendo requisito imprescindible que la situación clínica del paciente permita su atención y seguimiento en domicilio. El tratamiento debe ir dirigido a conseguir unos objetivos claramente definidos y, tanto el ambiente domiciliario como la situación física y psicológica del paciente, familia y/o cuidador, deben ser adecuados para que este tratamiento domiciliario se pueda llevar a cabo.

Contraindicaciones

La NPD está contraindicada cuando exista otro procedimiento y vía para nutrir al paciente y cuando no le aporte ningún beneficio en cuanto a prolongación de expectativa de vida y calidad de la misma (p. ej. índice de Karfnosky superior a 50). Ha de suspenderse cuando, una vez iniciada y mantenida, se den estas mismas circunstancias (6).

Objetivos Básicos en NPD

• Evitar o corregir la desnutrición cuando la vía enteral no es adecuada o posible.

• Evitar prolongamientos de la estancia hospitalaria y las posibles complicaciones derivadas del ingreso (p. ej. infecciones nosocomiales...).

• Reducir costes sanitarios.

• Reintegrar al paciente a su entorno socio-familiar.

• Permitir al resto de componentes de la familia retornar a su situación de normalidad en la medida de lo posible (laboral y social habitual).

Condiciones Determinantes

Las peculiaridades específicas del soporte nutricional obligan a tener en cuentar una serie de consideraciones precisas que ayudan a seleccionar a los pacientes candidatos. Esta modalidad terapéutica exige unos mínimos necesarios para que su administración sea segura y eficaz. Precisa por tanto que un equipo compuesto por médico, enfermera, nutricionista y farmacéutico sea el encargado de dirigir el tratamiento, realizándose una correcta selección del paciente y confeccionando un plan de actuación que incluya desde los objetivos nutricionales a corto y largo plazo, hasta un programa de formación y aprendizaje orientado al paciente, familia y/o cuidador.

Antes de enviar a su domicilio a un paciente en esta situación, hay que tener en cuenta una serie de factores centrados en una indicación correcta, sistema sanitario capacitado para realizarla y el paciente con entorno familiar capacitado para recibirla [Ver tabla I] (6-7). El uso de NPD se debe reevaluar a lo largo del tiempo en función del tratamiento y la evolución de las enfermedades que la han indicado.

 

Material y método

Con el fin de sustentar el contenido educativo y de formación en todo lo relacionado a la NP en el ámbito domiciliario, se ha revisado la extensa literatura existente actualmente. El proceso de búsqueda tuvo que ampliarse cuando se objetivó la escasez de estudios prospectivos aleatorizados con suficiente número de casos para obtener los mejores niveles de evidencia, además de, la diversa variabilidad de la práctica clínica.

No se ha encontrado más y mejor literatura que la que contienen los distintos manuales de nutrición artificial domiciliaria y ambulatoria (NADYA), los documentos y manuales de consenso de la sociedad española de nutrición parenteral y enteral (SENPE), la guía de práctica clínica de nutrición parenteral domiciliaria y las recomendaciones del CDC (Center for Disease Control and Prevention) [Véase Anexo] para la reducción de las infecciones asociadas al cateterismo intravascular (17).

Se eligieron los criterios de la Agency for Healthcare Research and Quality para catalogar la evidencia científica disponible según se explican en la Tabla II y la idoneidad de las recomendaciones según la calidad de la investigación. En la Tabla III se definen los distintos grados de recomendación.

 

Exposición del programa

Dado que el objetivo del programa educativo es lograr que el paciente, familia y/o cuidador adquieran los conocimientos y desarrollen las habilidades necesarias para realizar en el hospital todos los cuidados que requiere la administración de NPD, cualquier factor determinante para que pueda llevarse a cabo una NPD no resulta eficaz si no se tiene en cuenta el momento, una cuidadosa información y enseñanza de los mismos.

Básicamente, la labor de enseñanza la llevará a cabo el personal de enfermería que, debidamente entrenado a su vez, debe ser el más capacitado para transmitir toda la información necesaria.

La educación debe ser completa pero sencilla y comprensible incluyendo temas teóricos y prácticos distribuidos en varias sesiones de duración limitada y se prolongará hasta confirmar la plena autonomía [Ver Tabla IV]. Será escalonada, progresiva y ajustada a la capacidad de comprensión de la persona, evitando el empleo de terminologías técnicas y comprobando a través de una evaluación teórico-práctica los conocimientos adquiridos respecto a cada tema tratado antes de pasar al siguiente y al finalizar el proceso de educación, momento en el que el paciente o sus cuidadores deber ser capaces de realizar la técnica con total independencia y seguridad (12-13).

En el proceso de enseñanza resulta conveniente identificar las responsabilidades de instrucción seleccionando por ejemplo de entre los familiares del paciente aquel o aquellos que por razones de convivencia, capacidad y nivel intelectual sean más apropiados (pareja, tutor, etc.). Aún cuando el paciente sea autosuficiente y esté capacitado para cuidarse solo, puede dejar de serlo en cualquier momento y alguien ha de estar entrenado para suplirle o ayudarle. Esta persona, además de recibir información y enseñanza, se mantendrá en contacto con el personal sanitario especializado de forma periódica para poder detectar incumplimientos u otras situaciones de riesgo.

Esta fase de enseñanza va a ser un momento decisivo ya que la aceptación del tratamiento depende, en gran parte, del conocimiento y las habilidades que el paciente y la familia tengan. Su finalidad es evitar temores derivados de conocimientos deficientes o erróneos, que no generan más que una aversión al tratamiento complicando la buena disposición para el aprendizaje.

Al alta hospitalaria se debe verificar el conocimiento y la comprensión de todos los puntos, tanto del procedimiento como de la detección de signos de alarma o la actuación necesaria en caso de presentarse complicaciones. Éstas pueden surgir en cualquier momento y requerir acciones inmediatas [Ver tabla V]. Es importante explicarle y suministrarle un listado lo más completo posible describiendo los síntomas, las causas que los han podido producir, la actitud a tomar y, sobre todo, la mejor manera de prevenirlas.

Se elaborarán los planes de seguimiento y de monitorización clínica y de laboratorio del paciente y se organizará el suministro periódico de material y productos para poder llevar a cabo correctamente este tratamiento (el personal de área de nutrición del hospital va a ser el responsable de la preparación de las bolsas de NPD). Es importante también que, en previsión de algunos problemas, el paciente disponga en su domicilio del material elemental que le permita resolver, al menos temporalmente, las situaciones de emergencia, como son una bolsa de NP de repuesto o envases de suero. También es importante incluir información de las características de todo el material que va a precisar, dónde se lo van a suministrar y el modo de contactar con la estructura sanitaria de apoyo en caso de necesitarlo (13).

 

Discusión

Aunque en nuestro país según se especifica en el Real Decreto 1030/2006, de 15 de septiembre, la inclusión de la NPD en la cartera de prestaciones del Sistema Nacional de Salud no está desarrollada la normativa que especifique el cómo debe llevarse a cabo esta prestación.

Por ello, sin una legislación sobre su uso que incluya, además de la financiación su seguimiento, a través de guías de actuación y sistemas de evaluación, información y acreditación de centros que permitan obtener una información más veraz del asunto unificando y especificando los sistemas de información y registro, es difícil que esta modalidad terapéutica se potencie y se lleve a cabo correctamente.

 

Conclusiones y comentarios

La nutrición parenteral supone un nuevo enfoque en el cuidado domiciliario que permite, además de garantizar un correcto tratamiento nutricional favoreciendo la autonomía y bienestar del paciente y su familia, disminuir la morbilidad y el coste económico que soporta la hospitalización únicamente por este motivo.

Por y a pesar de ello, deberíamos tener en cuenta las siguientes consideraciones:

1. La existencia de canales de comunicación ágiles y de fácil acceso establecidos de forma multidireccional entre el equipo hospitalario, atención primaria, hospitalización domiciliaria y familia podrían minimizar los problemas relacionados con este tipo de nutrición y facilitar la resolución de los mismos.

2. Como toda actividad emergente y en desarrollo, no debería considerarse como algo estático, sino que tendría que ir adaptándose a los continuos avances de tal forma que los tratamientos se adecuaran a los conocimientos que en cada momento se dispusiesen sobre esta materia.

 

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