ENSAYOS

 

Sentimientos morales en la relación de cuidado enfermeras(os) -personas que viven con VIH/SIDA

Moral feelings of the nursing relation between nurses and people who live with HIV/AIDS

 

 

 

Rubiano Mesa, Y.L.*; Ruiz Silva, A.**

*Profesora Facultad de Enfermería-Universidad Nacional de Colombia. E-mail: ylrubianom@unal.edu.co
**Profesor Titular Universidad Pedagógica Nacional. Colombia.

 

 

 

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RESUMEN

Vivir con el Virus de Inmunodeficiencia Humana y el Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida se torna en una experiencia personal negativa, que se traduce en dolor y sufrimiento. Esto representa, un reto para el cuidado de enfermería, el cual se fundamenta en una interacción humana cuya complejidad depende del diálogo y de la interacción bilateral entre la enfermera y el paciente, e implica una reflexión de tipo moral, en cuanto involucra valores, sentimientos y justificaciones morales que en la práctica han sido muy poco visibilizados.
Este artículo tiene como propósito presentar un marco teórico apoyado en la investigación empírica que permita explorar y comprender los sentimientos morales que guían la relación enfermera (os) -personas que viven con VIH/SIDA. De este modo se acude a concepciones teóricas de la filosofía moral y de la enfermería.

Palabras clave: cuidar; ética del cuidado; sentimientos morales.

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ABSTRACT

Living with the Human Immunodeficiency Virus and the Acquired Immunodeficiency Syndrome usually becomes a negative personal experience, which translates into pain and suffering. This means a real challenge for the nursing care, which is based on a human interaction which complexity depends on the dialog and bilateral interaction between the nurse and the patient, and implies a reflection of moral kind, in all that it involves values, feelings and moral justifications; that in the practice have frequently been overlooked.
This article intends to show a theoretical framework based on empirical research that allows exploring and understanding, the moral feelings that guide the relation nurse-person, who live with HIV / AIDS. In this way, it is necessary to resource to theoretical concepts of the moral philosophy of nursing.

Key words: caring; ethics of caring; moral feelings.

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Introducción

La literatura producida en el campo disciplinar de la enfermería deja ver que esta es, fundamentalmente, una actividad humana cuya esencia es el cuidado de la salud y la vida de las personas y los colectivos; por ello el cuidado es el dominio central de conocimiento de la disciplina, el mismo que parte de considerar la realidad frágil y vulnerable del ser humano. En su acción cotidiana, el profesional de enfermería cuida a seres humanos en situación de extrema vulnerabilidad, como ocurre en el caso del padecimiento del Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH) y el Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA), que, como hecho biológico y social, supone un cambio en la vida de las personas, un cambio que no se refiere solamente a su estructura somática, sino también a su integridad, a su dignidad.

Vivir con VIH/SIDA suele tornarse una experiencia personal negativa, de dependencia, de dolor, de sufrimiento y aislamiento del mundo social y laboral; además, la vivencia de esta enfermedad altera las relaciones interpersonales, llegándose incluso a producir situaciones como las del estigma y la discriminación. Todo esto representa, un reto para el cuidado de enfermería, el cual se fundamenta en una interacción humana cuya complejidad depende del diálogo y de la interacción bilateral entre la enfermera y el paciente, e implica una reflexión de tipo moral, en cuanto involucra valores, sentimientos y justificaciones morales; que en la práctica han sido muy poco visibilizados.

Desde las disciplinas filosofía y enfermería se pueden interpretar dos aspectos del cuidar: el de la técnica y el actitudinal, que se complementan y articulan. La técnica, definida como ayudar o asistir, requiere conocimiento y aplicación de procedimientos, y se evalúa a través de la relación entre quien es cuidado y quien cuida. El aspecto actitudinal exige tiempo, espacio, dedicación, compromiso y conocimiento teórico, conocimiento del otro y praxis. Desde la articulación de estos dos aspectos cuidar de un ser humano en el proceso de vivir su sufrimiento o en su proceso de muerte no puede ser una secuencia premeditada de actos, sino que, fundamentalmente, se trata de una profunda sabiduría ética y moral que da supremacía a la dignidad humana del otro¹. Así, se desprende de esta conjunción de elementos los conceptos ética del cuidar y cuidado ético.

La ética del cuidar-el cuidado ético

La ética del cuidar no es nueva, se encuentran referencias a ella, entre otros autores, en Mayeroff, quien sostiene que cuidar significa "vivir el significado de mi propia vida"²; este autor denomina devoción o compromiso a esta dedicación y asevera que las obligaciones que se derivan de la misma son un elemento constitutivo del cuidado; por tanto, cuando nos comprometemos al cuidado, como una forma de ser, nos sentimos obligados moralmente. En el proceso de cuidar hay valores morales que le son inherentes, por eso cuando cuidamos crecemos, porque somos más autodeterminantes y porque seleccionamos nuestros propios valores e ideales².

Por su parte, Noddings³ visualiza la ética del cuidado como un tipo de teoría de la virtud, en la que los ideales morales son preferidos a los principios éticos, como guías de la acción. Noddings centra sus ideas en el valor del cuidado y en la actitud de cuidar, y señala que la ética del cuidado nos pone de cara a un sentido de obligación. El sentimiento de que "yo debo" hacer algo aparece cuando alguien se dirige a nosotros; este yo debo nace del encuentro directo con el otro, como preparación de la respuesta. El yo debo, para Noddings³, expresa un deseo o una inclinación, no un simple reconocimiento formal del deber. La ética del cuidar es esencialmente relacional y empieza con el deseo universal de ser cuidado y de establecer una relación positiva con otros seres humanos; así, se centra en las necesidades y en las respuestas indispensables para mantener las relaciones de cuidado. El cuidado se basa en sentir con el otro y recibir del otro; es un proceso, a la vez cognitivo y emotivo, y requiere cambios permanentes en la motivación y en la relación con el otro.

Mayeroff² y Noddings³ permiten ver que la ética del cuidar es un proceso cotidiano que involucra la preocupación por el otro, el compromiso, la responsabilidad y la obligación moral para responder a las necesidades del otro. Nos muestran que las relaciones humanas son guiadas por la fuerza del cuidado.

Ahora bien, desde el campo mismo de la enfermería vale la pena considerar los planteamientos de Leininger⁴, quien precisa algunos elementos de la ética del cuidado, como el respeto y el reconocimiento de ciertas creencias, de ciertas tradiciones y de los valores de cada cultura, de cada paciente, para conservarlos y consolidarlos. La autora se refiere a acciones y decisiones profesionales de asistencia, de sostén, de facilitación o de habilitación que ayudan a la gente de una cultura particular a conservar o a consolidar los valores importantes del cuidado para mantener el bienestar, recuperarse de la enfermedad, afrontar las malformaciones o enfrentarse a la posibilidad inminente de la muerte.

De modo complementario Watson⁵ tiene un ideal moral de la enfermería basado en la protección, mejora y preservación de la dignidad humana. Señala que el compromiso que invoca el trabajo en este campo disciplinar es un servicio compasivo motivado por el amor tanto humano como "cósmico"; la compasión y el cuidado expresados "a través de nuestro propio ser, a través de nuestra presencia humana, a través de dar a nosotros mismos y a otros, los mantenemos en las manos para el bien o para el mal, o través de abrir el horizontes al infinito o de totalizar nuestra propia humanidad y la de los demás"

Desde esta perspectiva humanista e integradora el cuidado es una responsabilidad moral que trasciende el campo profesional para involucrarse en el campo de los valores y las acciones moralmente justificadas; en este sentido, el cuidado demanda preocupación y compromiso por el otro, por su modo de ser y estar en el mundo, así como respeto de los significados que se le asignan a la experiencia de la enfermedad. Para Watson⁶, entonces, el cuidado es un imperativo moral, en el que prima el valor y la dignidad de la persona cuidada, a quien es necesario ayudar a "obtener más autoconocimiento, más autocontrol y disponibilidad para la autocuracion, independiente de la condición externa de salud". Así, el cuidado ético de enfermería se comprende como compromiso y reconocimiento de la vulnerabilidad del otro, como compasión, amor, obligación moral o como práctica moral; por tanto, el buen cuidado incluye atención de las dimensiones físicas, relacionales, sociales, psicológicas y espirituales del paciente como componentes orientadoras de la relación enfermera-paciente.

Las anteriores posturas convergen en la búsqueda de condiciones básicas e ineludibles del cuidar y en la profundización de sus condiciones ideales. Éstas éticas del cuidar nos hablan de la forma como el ser humano cuida de sus semejantes en circunstancias naturales de la vida e involucra una relación de contacto moral entre dos personas, que no se guía solamente por principios éticos abstractos, sino por la solicitud que nos hace el otro, por su demanda de atención, por el interés de sentir con el otro y recibir del otro. Tal solicitud, como forma de relación, constituye una obligación moral.

La ética del cuidado en enfermería, basada en la relación enfermera-paciente, se fundamenta, entonces, en una base moral que tiende a proteger y mantener la dignidad humana de las personas que reciben cuidado. Se expresa en la preocupación y compromiso por el otro, por su particularidad existencial, respetando los significados que éste le asigna a la experiencia de la enfermedad.

En suma, la relación de cuidado enfermera-paciente es un proceso complejo que demanda participación activa y autónoma de los participantes. Las acciones mediante las cuales se lleva a cabo el cuidado son acciones fundamentalmente comunicativas, por tanto, en ellas intervienen saberes, deseos, intereses, valoraciones y múltiples sentimientos morales. Justamente, de esto último y de su papel en la orientación de la relación de cuidado enfermera-paciente es de lo que se va a tratar a continuación.

Sentimientos morales en la relación de cuidado

Para dar cuenta de los sentimientos morales es necesario partir del concepto de sentido moral que finca sus raíces en la filosofía de los siglos XVIII y XIX. Haremos, primero, un breve recorrido de carácter histórico-filosófico sobre el origen de esta noción para, finalmente, desembocar en algunos desarrollos contemporáneos sobre los sentimientos morales y su relación con la idea del cuidado. Según Seoane⁷, el sentido moral se entiende como una concepción de nuestro comportamiento ético y político. Hutcheson⁸ lo determina como un "sentido interno", es decir, que no se ve ni se toca; es interno "no porque suponga una reflexión bajo las operaciones mentales, sino porque no se produce por medio de ningún órgano de los sentidos particulares". El sentido moral no es ni bueno ni malo, ni virtuoso ni vicioso, sino simplemente es la estructura perceptiva -de conocimiento- con la cual sentimos y otorgamos sentido moral a las acciones. Ante las acciones humanas, el sentido moral automáticamente reacciona de dos modos: "o se place y con ello aprueba; o se duele y, de este modo, desaprueba".

Hutcheson⁸ considera que las nociones fundamentales de la ética y de la estética (el bien, lo bello, lo correcto) son ideas derivadas directa e indirectamente de las impresiones de los sentidos; de un sentido moral y de un sentido de la belleza recibimos las ideas placenteras de regularidad, orden y armonía; el autor afirma que las sensaciones morales son subjetivas, son percibidas por el particular sentido de cada quien. Por ser el sentido moral un esquema de percepción de la realidad connatural a todos los hombres, se complace con lo bueno en general y no con aquello que satisface intereses particulares. El sentido moral se satisface con actos benevolentes, encaminados a la felicidad general. Para Hutcheson, desde una perspectiva ideal, nuestro sentido moral, además de complacerse con nuestra propia felicidad, se complacerá sintiendo una felicidad universal; es un proceso que da un estatuto nuevo a las pasiones e inicia un ámbito donde estas, ya concebidas como sentimientos, pueden dialogar con la razón⁸. En este sentido, Hume funda su reflexión filosófica en una teoría de los sentimientos morales y sostiene que "no existen determinaciones morales o conclusiones morales en las que no se hallen presentes la razón y el sentimiento aunque, es el sentimiento el que define un fin benéfico a la razón" ⁹

Smith¹⁰, por su parte, se refiere al interés natural de los seres humanos por la suerte de otros y plantea que tan solo es posible comprenderlo a través de la simpatía mutua, en la cual tanto el espectador como la persona afectada simpatizan con el otro, se identifican recíprocamente, intercambian posiciones e intentan captar todas las circunstancias que los rodean; no solo se ponen en el lugar del otro para mirarse desde sus ojos, sino también para sentir cómo está sintiendo el otro. En consecuencia, para que la simpatía mutua se pueda dar, el espectador tiene que entrar en la situación y ser afectado por ella; requiere que se ponga en relación con los sentimientos del directamente afectado, debe estar dispuesto a asumir todas las circunstancias que los rodean y ambos buscar su identificación. Así, el deseo innato de la identificación mutua se convierte en el motivo para modificar las pasiones, para sentir y actuar apropiadamente, tanto el espectador como el afectado.

Por lo tanto, el ejercicio de la simpatía en el cuidado es fundamental para vincular al paciente con el cuidador. La simpatía se refiere al esfuerzo del cuidador para involucrarse en la situación que está viviendo el paciente y en sus sentimientos, con el ánimo no solo de encontrar el punto de identificación recíproca de los sentimientos, sino también como una forma de juzgar la conducta de esta persona y los sentimientos que la animaron, utilizando como norma su propia afección. En el marco de una simpatía mutua se puede fundar una relación interpersonal basada en la confianza, en el compromiso, en el actuar bien porque así se siente. Cuidar desde la simpatía exige la superación de prejuicios y el reconocimiento del otro como mi prójimo.

Nussbaum se refiere al sentimiento de compasión, advirtiendo que si existe alguna diferencia entre simpatía y compasión, en su empleo contemporáneo, consiste en que la "compasión parece más intensa y sugiere un grado más alto de sufrimiento, tanto por parte de la persona afligida como por parte de aquella que se compadece de ella"¹¹. La compasión tiene tres elementos cognitivos: el juicio de la magnitud (a alguien le ha ocurrido algo malo y grave), el juicio del inmerecimiento (esa persona no ha provocado su propio sufrimiento) y un juicio eudaimonista (esa persona es un elemento valioso en mi esquema de objetivos y planes, y un fin en sí mismo, cuyo bien debe ser promovido) ¹¹.

Así, desde esta perspectiva es posible derivar que el concepto de compasión puede ser explorado en la relación de cuidado entre enfermera(o) -persona que vive con VIH/SIDA debido a que el concepto abarca juicios del cuidador de lo que le está sucediendo al otro, y estos juicios tienen que ver con creencias o valoraciones como la de que el sufrimiento debe ser grave, no trivial e inmerecido. Para Nussbaum¹¹, el reconocimiento de la afinidad en la vulnerabilidad es un requisito casi indispensable para que los seres humanos se compadezcan. Esta noción de compasión contiene una invitación al juicio reflexivo por parte del cuidador, para construir de la mejor manera una noción acerca del mal que aqueja a otro; relaciona a la persona que sufre con las posibilidades y la vulnerabilidad del cuidador y finalmente, conduce a la preocupación por la persona que sufre, motivando a su ayuda.

Por su parte, Strawson¹² nos presenta una red de sentimientos y actitudes que forman parte del marco general de la vida humana y una parte esencial de la vida moral. En consonancia con Hume, para Strawson los sentimientos morales dialogan con la razón: "si bien la justificación de las acciones y decisiones morales es el principal recurso de la ética racional, los sentimientos morales son su fundamento"¹², y sostiene que estos son actitudes reactivas a nuestras propias acciones y decisiones basadas en el derecho al respeto mutuo entre los seres humanos¹². Así, parte de una exigencia de reciprocidad entre los seres humanos que da lugar a unas convenciones, y el incumplimiento de estas convenciones otorga espacio a las actitudes reactivas; las cuales las define el autor como "esencialmente reacciones humanas naturales ante la buena o la mala voluntad o ante la indiferencia de los demás, conforme se ponen de manifiesto sus actitudes y reacciones"¹². Igualmente, el autor hace referencia a las actitudes autorreactivas asociadas a demandas que los demás nos hacen; estas incluyen el remordimiento, la culpa, el sentirse responsable de algo y la vergüenza por las acciones realizadas por uno mismo, las cuales son susceptibles de modificación, crítica y justificación¹².

Strawson también se refiere a otro tipo de actitud que se presenta en las relaciones humanas: la actitud objetiva, que presupone un distanciamiento crítico en la perspectiva desde la cual reaccionamos ante la conducta de individuos considerados anormales: "la adopción de la actitud objetiva hacia otro ser humano consiste en verle, quizá, como un objeto de táctica social, como sujeto a lo que, en un sentido muy amplio, cabría llamar tratamiento; como algo que ciertamente hay que tener en cuenta, quizá tomando medidas preventivas; como alguien a quien haya quizá que evitar"¹². En este tipo de actitud ubica sentimientos como la repulsión, el miedo y la piedad; estos podrían ser explorados, igualmente, en una relación de cuidado establecida entre enfermeras(os) y personas que viven con VIH/SIDA.

En consecuencia, en una relación entre seres humanos las ofensas o daños producidos por una acción o por indiferencia dan lugar, en el ofendido, a sufrimiento y a un sentimiento moral como el resentimiento. Cuando la reacción ante una ofensa o un daño no surge en el ofendido, sino en un tercero -quien no sufre la ofensa-, que sólo observa la situación y siente el sufrimiento del ofendido, se habla de indignación¹².

Por lo tanto, una relación de cuidado que privilegie el encuentro con el otro se caracteriza por existir reciprocidad, es decir, mutua afectación; por un diálogo verbal y no verbal, incluye elementos como los gestos, la mirada, las posturas corporales, con el fin de expresar disposición a aceptarse mutuamente, crea confianza para expresar lo que se siente y lo que se está viviendo, lo que preocupa. La relación interpersonal de cuidado se caracteriza por el acercamiento al otro y por la transformación positiva de los sentimientos morales de ambos miembros de la relación. Todo lo anterior para mantener la relación interpersonal con un grado de buena voluntad, respeto, participación y compromiso mutuo.

Por otro lado, la relación interpersonal de cuidado se puede romper cuando existe la indiferencia, cuando la situación y los sentimientos del otro no son de mi interés, cuando no se reconoce al otro como sujeto humano, individual y único, dando lugar a sufrimiento y a sentimientos como el resentimiento. Se pierde la relación interpersonal de cuidado cuando se responde a las necesidades de otro únicamente con habilidades y aplicación de procedimientos, posiblemente porque imperan creencias y prejuicios relacionados con la causa de la enfermedad y la conducta del otro; este tipo de actitudes promueven una relación de cuidado sustentada en el miedo o si acaso en un sentido distante de piedad.

Continuando con la idea de las actitudes como formas de reacción a nuestras propias acciones y decisiones, y a las de los demás, quizás sea el momento de establecer una relación más visible entre estas y la idea de enfermedad. Para Ricoeur¹³, la enfermedad, en el plano de lo biológico y en reacción a las normas establecidas por la ciencia médica, es definida, con mucha frecuencia, como déficit, carencia e impotencia, y en el plano de lo social, la valoración de la enfermedad está ligada a la satisfacción de criterios normativos que responden al poder vivir con los otros y a hacer lo que los otros hacen. En estos dos planos en los que se juega el concepto de enfermedad surge el criterio de la comparación de un ser vivo con otro, de este modo la diferencia biológica se regula desde la diferencia social, razón por la cual se aplican protocolos para diagnosticar y tratar la enfermedad respondiendo a realidades estadísticas vinculadas a la noción de población, produciéndose, a menudo, una expresión particular de los prejuicios sociales. En consecuencia, cuando se presenta alguna incapacidad, alguna deficiencia en un individuo que no puede hacer lo que los otros hacen, la sociedad manifiesta actitudes de rechazo, de indiferencia, de desprecio, de estigmatización, de exclusión, todo lo cual la mayoría de las veces se intenta "corregir" mediante medicalización.

Pero el mismo autor invita a ir más allá del plano de lo biológico y lo social de la enfermedad, a ubicarnos a nivel de la existencia humana, a reflexionar en torno a las heridas, así como a las pérdidas, a los ideales y a los símbolos abandonados como consecuencia de vivir con una enfermedad. Lo que importa, no es quedarnos en el cuadro del desastre, sino avanzar en cómo "el arte médico puede responder a esta amenaza extrema [...] la denegación de la dignidad", por lo que hace un llamado a ayudar a recuperar el sentimiento de la estima de sí mismo, no solo considerado como una relación consigo mismo, sino también incluyendo la espera de aprobación que viene de los otros; así la enfermedad deja de ser un defecto, una carencia y pasa a considerarse "otra manera de ser-en-el mundo, y el paciente tiene una dignidad objeto de respeto"¹³.

Así, a las enfermedades de transmisión sexual, como es el caso del VIH/Sida, se les atribuye un juicio de incapacidad y deficiencia biológica relacionado con una causa de debilidad o perversión, y se les carga con un significado adicional relacionado con una conducta anormal, como resultado surgen individuos estigmatizados, con limitaciones y sin mayores oportunidades de vida, debido a que la enfermedad los aleja de ser considerados parte del grupo de los normales.

Ahora bien, retomando el mensaje propiamente ético de Ricoeur, podríamos decir que en una relación de cuidado entre enfermeras(os) y personas que viven con VIH/SIDA corresponde a los primeros comprender la experiencia de vivir con el VIH/SIDA no solo en el plano de lo biológico y social sino también en el existencial, haciendo énfasis en los recursos de convivencia y en los sentimientos ligados a sufrir y vivir con la enfermedad, con el fin de respetar la dignidad del paciente y ayudar a compensar el déficit de estima de sí, aspectos que merecen ser posteriormente reflexionados e indagados.

Reflexiones finales

El cuidado de enfermería como toda actividad humana tiene un significado moral que se sustenta en la relación enfermera- paciente. La importancia de una esfera moral en el cuidado de enfermería se define en el campo de las acciones, depende de en qué medida se logra establecer vínculos no solo entre principios éticos, sino también entre valores, sentimientos y acciones concretas que contribuyan a promover y fomentar una vida saludable o a afrontar los riesgos o manifestaciones de un problema de salud, con el compromiso de proteger y promover la dignidad de las personas que reciben cuidados de enfermería.

Siendo la moral "un complejo y variado mundo valorativo, regulativo y expresivo"¹⁴, en una relación de cuidado entre enfermera(o)-personas que viven con VIH/SIDA se ha de propiciar la expresión de actitudes y sentimientos, a partir de los cuales sean posibles acciones que ayuden a las personas a mantener su integridad y sus condiciones de vida saludable.

La expresión de actitudes y sentimientos morales considerados en una relación de cuidado enfermera(o)-personas que viven con VIH/SIDA posibilita el ejercicio de la crítica y la autorregulación por parte de los implicados en esta relación. Además de ello, conocer y comprender, a partir por ejemplo de la investigación cualitativa, los sentimientos morales que orientan la relación de cuidado desde la perspectiva de las personas que viven con VIH/SIDA y de las enfermeras(os) representa una interesante alternativa en la medida en que puede contribuir a redimensionar la situación existente. A la vez, para la disciplina de enfermería se puede convertir en un aporte para ampliar la comprensión de lo que de manera teórica se afirma sobre el cuidado como interacción y realidad de la práctica profesional y moral de la enfermería.

 

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