INTRODUÇÃO

O número de casos novos de câncer aumentará de 14,1 milhões em 2012 para 21,6 milhões em 2030. Mais de 70% dos casos de mortes por câncer ocorrem nos países de baixa e média renda ¹ . Para o Brasil, estima-se a ocorrência para 2016 e 2017 de 600 mil novos casos, com destaque para alguns cânceres hematológicos como os linfomas e as leucemias, com 10.010 e 12.710 novos casos, respectivamente ² .

A imunoterapia, a quimioterapia associada ou não a radioterapia e o transplante de células-tronco hematopoéticas (TCTH) são opções de tratamento para o câncer hematológico. Este último se consolidou como terapia ao alcançar a marca mundial de um milhão em dezembro de 2012 ³ , e continua em crescimento expressivo segundo a Worldwide Network of Blood and Marrow Transplantation (WBMT) ⁴ .

O TCTH trata-se de uma modalidade de tratamento que objetiva a cura ou a remissão de diversas patologias. Pode ser subdividido em autólogo quando as células-tronco hematopoéticas (CTH) são advindas do próprio paciente e alogênico (quando as CTH são extraídas de outro indivíduo, aparentado ou não) ⁵ . A escolha da fonte de células e sua modalidade levam em consideração, a doença, a condição do paciente e a disponibilidade do doador ⁶ .

Considerado como uma terapia relativamente longa, o TCTH é dividido em etapas a partir da hospitalização do paciente. A primeira consiste no condicionamento, com objetivo erradicar a doença, induzir a imunossupressão para receber o enxerto e possibilitar a reconstituição da hematopoese. Esta fase compreende em média 7 a 10 dias pré-infusão das CTH ⁽⁷ , a infusão ocorre no denominado Dia Zero.

Após a infusão das CTH o paciente perpassa pelo período de pancitopenia (diminuição simultânea de todos os elementos figurados do sangue - glóbulos vermelhos, glóbulos brancos e plaquetas), fica suscetível à diversas infecções e aos efeitos tóxicos dos quimioterápicos ⁸ . O maior número de alterações físicas, emocionais e sociais acontecem nessa etapa ⁹ . A reconstituição da hematopoese e repovoamento da medula óssea ocorre entre os dias 10 e 28 após a infusão, ainda na hospitalização. A modalidade de TCTH, número de CTH infundidas e a ausência de complicações determinam o sucesso destas fases ⁸ .

Neste contexto, a hospitalização torna-se o marco para uma série de modificações que acompanharão o paciente, interferindo nas atividades de vida diária e alterando a qualidade de vida (QV). De acordo com a World Health Organization ( WHO) QV é definida como: “a percepção do indivíduo sobre sua posição na vida, no contexto da cultura e sistema de valores, nos quais ele vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações” ^{10) p.1}. Avalia-la nas diferentes fases e modalidades do TCTH possibilita o incremento de ações e orientações com vistas a melhorar o manejo clínico ¹¹⁾ e identificar populações com alto risco de complicações.

A avaliação da QV de acordo com o aspecto multidimensional (físico, psicológico e social) e com a percepção do próprio paciente, nesta população, pode fornecer informações que auxiliem na tomada de decisão quanto ao tratamento e seus resultados ¹² . Ademais, pode dar suporte às ações de enfermagem com vistas a melhoria da QV, visando os aspectos físicos, emocionais, sociais, entre outros. Assim, esta pesquisa objetiva avaliar a QV dos pacientes adultos com câncer hematológico de acordo com a modalidade de TCTH durante as etapas de hospitalização.

MÉTODO

Trata-se de uma pesquisa observacional, longitudinal e analítica, realizada no Serviço de Transplante de Células-Tronco Hematopoéticas, localizado em um hospital público de referência nesta modalidade de tratamento no Brasil.

Foram incluídos pacientes com idade superior a 18 anos, com câncer hematológico, internados para serem submetidos ao TCTH. Excluídos os que não tinham condições físicas para o preenchimento dos questionários, e descontinuados quando retirado o consentimento ou óbito.

O período de coleta de dados ocorreu de setembro de 2013 a novembro de 2015. A amostra não probabilística, porém, baseada no número de transplante entre 2012 a 2014 foi composta de 55 pacientes adultos. Na etapa pré-TCTH 100% dos pacientes participaram do estudo, na segunda etapa período de pancitopenia entre os dias cinco e dez após a infusão das CTH, 50 participantes e na terceira, pré-alta hospitalar, 49 participantes responderam os questionários. As perdas foram decorrentes de seis óbitos.

Instrumentos

Três instrumentos foram utilizados para coleta de dados: um para caracterização sóciodemográfica e clínica e dois questionários para avaliação da QV - o Quality of Life Questionnaire Core C30 (QLQ C30), versão 3.0 português, desenvolvido pela European Organization Research Treatment of Cancer (EORTC), e o questionário Functional Assessment Cancer Therapy - Bone Marrow Transplantation (FACT- BMT), versão 4.0 português, específico para a avaliação da QV em TCTH, desenvolvido pela Functional Assessment of Chronic Illness Therapy (FACIT), ambos traduzidos e adaptados para o Brasil.

O questionário QLQ C30 é composto por 30 questões sobre a QV Global, escala funcional (funcionamento físico, emocional, cognitivo, social e desempenho pessoal) e escala de sintomas, com dados expressos em pontuações de 0 a 100. Um score maior nas escalas funcionais e na QV global representam uma melhor avaliação da QV, para escalas de sintomas, quanto maior a pontuação, pior a QV ¹³ .

O FACT BMT apresenta-se em cinco domínios, quatro são genéricos para todos os pacientes com câncer, o que totaliza 27 questões: bem-estar físico (7 questões que englobam aspectos como falta de energia, náusea e dor); bem-estar social/familiar (7 questões sobre proximidade e apoio de amigos e familiares); bem-estar funcional (7 questões sobre trabalhar e desfrutar da vida); bem-estar emocional (6 questões que englobam tristeza, preocupação com piora e morte). O domínio intitulado preocupações adicionais (23 questões) se refere aos aspectos específicos do TCTH ¹⁴ .

Análise de dados

Para os dados sóciodemográficos e clínicos a análise foi por estatística descritiva e expressa em frequência simples e absoluta. Para a análise dos questionários de QV, dos scores obtidos em cada etapa, foi aplicado o teste não paramétrico de Friedman complementado pelo teste de diferença mínima significativa de comparações múltiplas. Foram cruzadas as etapas entre si (pré-TCTH, pancitopenia e pré-alta hospitalar). O teste de Mann-Whitney foi aplicado para realizar a comparação da QV dos grupos de pacientes autólogo e alogênico. A aplicação dos testes não paramétricos se justifica pela falta de normalidade dos dados atestada pelo teste de Shapiro Wilk. Foi utilizado o Software Statistica 7.0.

RESULTADOS

Dados sócio demográficos e clínicos

A média de idade para o TCTH autólogo foi de 45 anos, 11 (68,75%) casados ou em união consensual, 5 (31,25%) não possuíam filhos ou apenas um filho e 7 (43,75%) se declararam economicamente ativos. No TCTH alogênico a média de idade foi de 31 anos, 20 (51,28%) solteiros e não possuíam filhos e 28 (71,79%) se declararam economicamente ativos. Em relação as características clínicas, 39 (70%) dos participantes se submeteram ao TCTH alogênico e 21 de doador não aparentado (Tabela 1 ).

Tabela 1 Caracterização do perfil sociodemográfico e clínico - Curitiba, PR, Brasil, 2013-2015. 

FONTE: o autor (2017).

NOTA: *Salário mínimo nacional na vigência da coleta de dados $ 284,00.

** Exemplo de ajuda de custo do governo: auxílio para tratamento fora do domicílio, auxílio transporte.

Avaliação da qualidade de vida

A Tabela 2 mostra a avaliação da QV Global (QLQ C30) e QV Geral (FACT-BMT) durante cada etapa para ambas as modalidades. Durante a etapa basal, os valores médios foram considerados satisfatórios para ambos os tipos de TCTH, mas pioram durante a etapa de pancitopenia, onde os resultados são estatisticamente significantes entre as etapas para ambos os questionários avaliados.

Tabela 2 Escores de QV obtido nas três etapas do estudo - Curitiba, PR, Brasil, 2013-2015. 

FONTE: O autor (2017).

Legenda: Au* TCTH autólogo Al** TCTH Alogênico

A Escala Funcional (Tabela 3 ), mostra que a função física, o desempenho pessoal e função social apresentam as menores médias significativas para ambas as modalidades, no período de pancitopenia. A função emocional para ambos os transplantes apresentou médias mais elevadas no período de pancitopenia com sucessivo aumento na etapa pré-alta hospitalar.

Tabela 3 Escores de QV obtido nas três etapas do estudo por modalidade de Transplante - QLQ-C30 - Escala Funcional - Curitiba, PR, Brasil, 2013-2015. 

FONTE: O autor (2017).

Legenda: Au* TCTH autólogo; Al** TCTH Alogênico.

Na Tabela 4 verificou-se que, para ambas modalidades, os domínios Bem-estar Físico, Bem-estar Funcional, preocupações adicionais, TOI (Índice de avaliação do resultado do tratamento - média dos itens: bem-estar físico/ bem-estar funcional/ preocupações adicionais) e FACTG (Avaliação geral - média dos itens: bem-estar físico/ bem-estar social e familiar/ bem-estar emocional/ bem-estar funcional) apresentaram médias menores no período de pancitopenia em relação ao basal. Com gradativa melhora na pré-alta hospitalar exceto para Bem-estar Social e Familiar que não apresentou melhora.

Tabela 4 Comparação dos escores de QV obtido nas três etapas do estudo por modalidade de Transplante - FACT-BMT - Curitiba, PR, Brasil, 2013-2015. 

FONTE: O autor (2017).

NOTA: * Teste de Friedman

LEGENDA: Au** TCTH autólogo Al*** TCTH Alogênico

Em relação aos sintomas (Figura 1 ), na comparação entre etapas, há comportamento semelhante para ambas modalidades, que se intensificam na etapa da pancitopenia.

Na comparação das modalidades de TCTH, utilizando ambos os questionários e quando aplicado o teste de Mann -Whitney, houve significância estatística no questionário QLQ-C30, na escala de sintomas, no item dor, no período de pancitopenia, maior no TCTH alogênico.

Figura 1 Sintomas entre as etapas, por modalidade de TCTH (Autólogo**/Alogênico***) - QLQ-C30. Curitiba, PR, Brasil, 2013-2015. 

A Figura 2 apresenta o bem-estar físico e o item preocupações adicionais com a comparação entre as etapas, com médias mais baixas significativas no período de pancitopenia.

Figura 2 Bem-estar físico e preocupações adicionais, por modalidade de TCTH (Autólogo*/Alogênico**) - FACT-BMT. Curitiba, PR, Brasil, 2013-2015. 

DISCUSSÃO

O diagnóstico de câncer hematológico e a indicação para o TCTH impactam na vida e na QV dos pacientes e seus familiares, acarretando em alterações físicas e psíquicas ao longo do tempo. Essas alterações devem ser acompanhadas pelos profissionais da enfermagem, com vistas a fornecer adequada assistência no que concerne às modificações das funções de vida.

Na presente pesquisa, houve predomínio dos pacientes casados e em união consensual no TCTH autólogo; no alogênico esta diferença quase não foi percebida entre os grupos. Estes resultados se assemelham ao perfil de pacientes no estudo realizado na Coreia ¹⁵⁾ e no estudo realizado no Reino Unido ¹⁶ . Ter um companheiro, uma pessoa de referência que possa fornecer apoio ao paciente, é fundamental para o enfrentamento da terapêutica.

A alteração que a hospitalização acarreta na dinâmica familiar, pode distanciar o paciente de seus entes queridos, trazendo solidão e preocupação com os reflexos da sua ausência no ambiente familiar, na educação, crescimento de filhos e demais questões relacionadas ao convívio social. Assim, a presença deste companheiro figura como elo entre o paciente e seu contexto social, trazendo notícias, proporcionando tranquilidade, segurança, amparo e proteção neste momento de fragilidade. Sua presença pode promover, mesmo de maneira indireta, a interação social, diminuindo as barreiras da hospitalização.

Por outro lado, há casos que o companheiro apresenta comportamento desequilibrado, abalado frente ao estado de saúde que está assistindo, e sobrecarregado por atividades que eram dividas e compartilhadas. O enfermeiro, acompanhando e atento aos sinais de descontrole emocional, poderá encaminhá-lo a serviços de apoio familiar, visando a minimizar o desconforto do próprio enfermo e a piora no seu quadro clínico.

Outro fator que pode influenciar no declínio da QV na fase de hospitalização, diz respeito ao afastamento de suas atividades profissionais. Os dados desta pesquisa mostram que 63% dos pacientes, eram economicamente ativos, semelhante ao estudo produzido em Chicago nos EUA ¹² . O diagnóstico de câncer pode modificar o papel do paciente na estrutura familiar, tornando-o dependente tanto nas questões financeiras quanto na manutenção das necessidades básicas refletindo nos domínios social, emocional e funcional.

A dificuldade financeira, também chamada como toxicidade financeira ¹⁷ é uma das áreas que sofre reflexos negativos com o surgimento da doença, tendo em vista que o paciente é obrigado a se afastar de suas atividades profissionais para realização do tratamento. Somado a isto, os custos com o tratamento são consideravelmente elevados, ainda que se conte com o auxílio governamental; a manutenção de medicamentos prescritos e não padronizados, despesas com transporte, alimentação e necessidades especificas decorrentes da própria terapêutica, alteram o orçamento familiar. A somatória de todas estas despesas impacta na continuidade e adesão ao tratamento, de modo a induzir complicações pós transplante.

Essa vulnerabilidade aumenta quando o membro acometido é o principal provedor do lar, sendo necessário que a família se adapte para uma nova dinâmica de renda familiar. Estudos apontam que as questões de ordem financeira e a preocupação com o retorno ao trabalho impactam no bem-estar físico e psicológico dos pacientes no período pós TCTH ¹⁷⁾⁽¹⁸ .

As comorbidades, tempo entre o diagnóstico e realização do TCTH, estágio da doença, condições clínicas entre outros fatores devem ser levadas em consideração quando se compara as modalidades de TCTH e QV. Para o TCTH alogênico há questões como compatibilidade entre doador e receptor, risco de rejeição do enxerto e desenvolvimento de doença do enxerto contra o hospedeiro (DECH) e para o TCTH autólogo, faixa etária predominante da população que o realiza e o impacto no prognóstico.

Um estudo no Brasil, demonstrou que em ambas modalidades, o nível de gravidade foi semelhante no período de condicionamento, dia da infusão e na pega medular. Os autólogos apresentavam maior gravidade no período de pancitopenia em relação aos alogênicos ¹⁹ . Outros estudos realizados na Espanha ²⁰ e nos EUA ²¹ , sugerem que não há diferença significativa entre as modalidades .

Nesta pesquisa, 70% dos pacientes foram submetidos ao TCTH alogênico, também no estudo realizado em Nova York nos EUA ²² . E divergente de dois outros estudos realizados em Berlin (EUA)²¹ e Chicago (EUA) ¹² , bem como do relatório da quantidade de transplantes realizados no Brasil no ano 2016, que demonstrou um número maior de autólogos (1385) em relação aos alogênicos (802). O predomínio do alogênico neste estudo, está relacionado ao local da pesquisa, precursor e de referência para essa modalidade na América Latina ²³ .

As pesquisas devem ser capazes de identificar alterações para ambos os tipos de TCTH. Embora os pacientes alogênicos possam ser mais sintomáticos, a QV geral não difere significativamente com relação a modalidade. Portanto a mesma atenção deve ser dada tanto para o paciente autólogo quanto para o alogênico ²¹ , semelhante ao estudo realizado na Espanha ²⁰⁾ e nos EUA ⁽²⁴ .

Na comparação da QV de ambos os TCTH autólogo e alogênico, utilizando os questionários da EORTC QLQ C30 e o da FACIT FACT-BMT foi observado que no período basal na avaliação dos grupos separadamente, autólogo (n=16) e alogênico (n=39), o paciente pontua sua QV global/geral como boa, sem significância entre as modalidades. O mesmo resultado foi encontrado em outros estudos realizados nos EUA, com escores altos na QV global/geral, com ambos os questionários independentemente da modalidade de TCTH ^21,22 . Possivelmente estes resultados estão relacionados aos sentimentos de esperança e possibilidade de cura apresentada pela terapêutica.

Durante o período de pancitopenia, entre os dias cinco e 10 após a infusão das CTH, a QV global/geral apresentou médias menores significativas do que no período basal e no pré alta hospitalar, independente do questionário e da modalidade de TCTH. O estudo realizado nos EUA, acrescenta que na hospitalização o aumento dos sintomas físicos e sintomas depressivos acarretam em diminuição na QV ²⁵ . Este é um período crítico para o paciente, que sofre com os efeitos dos quimioterápicos, com a depreciação física e emocional. Cabe ao enfermeiro estimulá-lo para que permaneça resiliente em todo percurso terapêutico.

Na escala funcional do QLQ C30, os cinco domínios avaliados apresentam médias baixas significativas no período de pancitopenia, quando comparados ao período basal. O destaque foi para desempenho pessoal e função social com as menores médias por modalidade. O mesmo resultado ocorreu em relação ao bem-estar funcional utilizando o FACT BMT, pontuações mais baixas no período de pancitopenia.

A habilidade para realizar as atividades do cotidiano e satisfação com a QV fazem parte do domínio desempenho pessoal (QLQ C30) e bem-estar funcional (FACT BMT). Os baixos índices de QV nesta etapa podem ser justificados pelos efeitos deletérios da quimioterapia e pelo isolamento social. Esta incapacidade funcional pode tornar os pacientes mais propensos a depressão ²⁶ . Resultados semelhantes foram observados no estudo em Massachusetts (EUA), que avaliou a QV, depressão, ansiedade e fatores de risco para o desenvolvimento do stress pós-traumático pós TCTH ²⁷ . Outro estudo de mesmo autor, que avaliou a QV dos pacientes e seus cuidadores familiares durante a hospitalização, menciona que em ambas modalidades, há uma deterioração acentuada na QV e uma piora da fadiga e depressão durante a hospitalização ²⁴ .

A função que apresentou pior pontuação para QV na pesquisa, com ambos instrumentos e modalidades de TCTH foi a social. Este item inclui questões como ter boa relação com amigos, receber apoio emocional da família, aceitação da doença por parte da família, proximidade do companheiro ou da pessoa que fornece maior apoio. Estudos demonstram que pacientes com suporte social satisfatórios tem menores índices de aflição ²⁸⁾⁽²⁹ .

A série de desordens que os pacientes sofrem durante a hospitalização, devido a fragilidade do seu sistema imune, torna-o suscetível às infecções e como consequência às complicações pós TCTH. A necessidade de isolamento, contribui negativamente para as baixas pontuações na função social. No estudo realizado em Chicago (EUA) não ocorreram alterações significativas nesta função, especialmente nas fases iniciais do processo do TCTH. O autor sugere que essa estabilidade pode estar relacionada a sua percepção de apoio social, independentemente da gravidade dos seus sintomas, e enfatiza que a equipe deve realizar orientações aos pacientes e familiares, reforçando seus papéis durante o tratamento ¹² .

A função emocional e bem-estar emocional (QLQ C30/FACT-BMT) apresentaram escores altos no período de pancitopenia e pré-alta hospitalar. A esperança de cura pode favorecer a ocorrência de pontuações altas no domínio emocional e para o transplantado alogênico, sentimentos de alegria por ter encontrado doador compatível.

Quando avaliado a QV e a apresentação dos sintomas observa-se, um aumento destes ou pior qualidade de vida na segunda etapa da pesquisa para ambas modalidades. Com destaque significativo para: perda de apetite, dor, diarreia e fadiga. Estes podem estar relacionados aos efeitos tóxicos dos quimioterápicos utilizados no período de condicionamento.

A perda de apetite foi o sintoma predominante, em especial no período de pancitopenia, para ambas as modalidades. Resultado semelhante encontrado em estudos na Turquia ³⁰ na Alemanha ³¹ e da Coreia ¹⁵ .

A dor foi o segundo sintoma que mais prejudicou a QV, para ambas modalidades. Autores destacam que a dor é um dos sintomas temidos dos pacientes oncológicos, seu controle é um desafio para a prática, devido a magnitude e a subjetividade ³² .

Na comparação entre os transplantes, utilizando o teste de Mann Whitney há significância estatística no item dor no período de pancitopenia, maior no TCTH alogênico, o que leva a perceber que há poucas diferenças encontradas na QV por modalidade de TCTH.

As manifestações gastrointestinais são sintomas comuns no período de internamento, decorrente das altas doses de quimioterapia, bem como complicação pós TCTH relacionada à DECH. A diarreia apresentou-se no como terceiro sintoma mais relatado em ambas modalidades. Dado semelhante foi encontrado no estudo nos EUA ²⁴ ) e Paquistão ³⁰ .

O item preocupações adicionais, avaliado pelo FACT BMT, que engloba questões como imagem corporal, fadiga, dor, apetite, corrobora com os achados na escala de sintomas do QLQ C30, com médias baixas no período de pancitopenia. Estas variantes diminuem a QV, fragilizam o paciente, e impactam nas demais áreas relativas aos domínios emocional, social e funcional. A detecção e atuação precoce do Enfermeiro e demais profissionais da saúde, podem estabilizar o quadro clínico, amenizar os danos na QV e proporcionar conforto. Momentos de conversas entre pacientes e seus familiares de modo sistemático e supervisionado, auxiliam na promoção do conforto e pode contribuir para a motivação durante o tratamento.

Os profissionais que atuam com o paciente transplantado, em especial o Enfermeiro, precisam conhecer os domínios que poderão alterar e afetar vida destes pacientes, a fim de promover orientações, encaminhamentos para profissionais, como psicólogos, fisioterapeutas, nutricionistas, entre outros da equipe multiprofissional. A parceria e a contínua troca de informações entre os profissionais podem auxiliar e facilitar a tomada de decisão, o planejamento da assistência, potencializando o plano de cuidados individualizado.

Nesta pesquisa, o número reduzido de participantes constituiu fator limitante, impossibilitando a comparação dos resultados encontrados com outras pesquisas. Isto possivelmente se deve ao número reduzido de leitos disponíveis para o TCTH no hospital onde foi realizada a pesquisa, dificuldade de encontrar doador compatível para o TCTH alogênico bem como terapêutica com prolongado período de hospitalização até a reconstituição da hematopoese.

CONCLUSÃO

Conclui-se que o paciente que se submete ao TCTH, apresenta alterações significativas em sua QV durante o período de hospitalização em todos os domínios avaliados com predomínio de piores pontuações no período de pancitopenia, independente da modalidade de TCTH realizada.

Frente aos achados, cabe ao Enfermeiro promover intervenções que tenham como objetivo a melhoria da QV destes pacientes, que vislumbrem não somente os domínios físicos, mas as características sócio-demográficas, e outras alterações (emocional, social, funcional) que possam impactar negativamente na avaliação.