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INTRODUCCIÓN
El cáncer es un problema cuya incidencia y prevalencia han aumentado en los últimos años, y continúa siendo la segunda causa de muerte en España1,2. En este sentido la atención paliativa del paciente oncológico avanzado adquiere una especial relevancia3. La prevención y el alivio del sufrimiento en cuidados paliativos (CP) resulta imprescindible para alcanzar el bienestar y una adecuada calidad de la muerte de los pacientes que se enfrentan con enfermedades que amenazan la vida4,5. Por tanto, la calidad de la muerte y del proceso del morir (CMPM) está considerada actualmente como un objetivo a alcanzar durante la asistencia sanitaria al final de la vida6,7,8. En este contexto, el desarrollo y uso de indicadores, como la CMPM, que optimicen la experiencia de la muerte es de particular relevancia9,10. La evaluación de la CMPM es subjetiva por definición, y está influenciada por varios factores, como los factores socioculturales, o la etapa y el tipo de enfermedad. Además, existen otros factores, como el lugar donde el paciente es atendido al final de la vida, el sufrimiento experimentado por el paciente y su familia, así como la calidad de la atención recibida que también juegan un papel importante en la CMPM11,12,13,14,15,16. Debido a la dificultad para evaluar las experiencias del paciente sobre su propio proceso de muerte cuando éste está aún vivo, las evaluaciones realizadas por los cuidadores informales y por los profesionales de la salud que lo cuidaron durante sus últimos días de vida pueden usarse como medidas indirectas de la CMPM del paciente (proxy) 17. En este sentido, existe poca evidencia disponible sobre la medición de la CMPM en la cultura española desde el punto de vista de los cuidadores informales.
Los objetivos de este estudio fueron: (1) determinar la CMPM de los pacientes oncológicos avanzados en CP, (2) explorar la asociación entre CMPM y sufrimiento, y (3) explorar la asociación entre CMPM y la calidad de la atención al final de la vida.
MÉTODO
Participantes y procedimiento
Estudio multicéntrico, descriptivo, correlacional, en el que participaron los cuidadores principales de los pacientes oncológicos fallecidos en cuidados paliativos. Los cuidadores informales fueron reclutados en dos centros: la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Regional Universitario de Málaga y la Fundación Cudeca, centro de cuidados paliativos en la provincia de Málaga, como parte de un estudio más en el que realizamos la adaptación transcultural y validación de un instrumento de medida de la calidad de la muerte y del proceso de morir18. Se recogieron datos sobre los cuidadores informales y sobre los pacientes que ya habían fallecido. Los criterios de inclusión fueron: cuidador informal adulto de habla hispana que atendió a un paciente adulto durante sus últimos días de vida; consentimiento informado por escrito; cuidador de paciente oncológico ya fallecido y atendido por el programa de CP de los centros participantes.
El criterio de exclusión utilizado fue: deterioro cognitivo. Los datos fueron recogidos entre Enero y Noviembre de 2016.
Los participantes que cumplían con los criterios de inclusión fueron seleccionados después de revisar las historias médicas de los pacientes fallecidos. De uno a seis meses después de la muerte de los pacientes, se envió una carta a los familiares del fallecido expresando las condolencias, y después se les contactó por teléfono para indagar sobre su disponibilidad para participar en el estudio. Quienes quisieron participar fueron informados sobre el procedimiento, la protección de datos personales y la necesidad de firmar un consentimiento informado para poder participar. Después de dar su consentimiento por escrito, recibieron los cuestionarios para responder por correo. Todos estos documentos fueron enviados a los centros participantes una vez que se cumplimentaron.
Instrumentos
Versión española del Quality of Dying and Death Questionnaire (QODD-ESP-26)
El QODD es uno de los cuestionarios más utilizados para medir la CMPM y con mejores propiedades psicométricas 17. El cuestionario ha sido adaptado a diferentes culturas, como la cultura alemana, la latinoamericana y la española18,19,20. En el presente estudio se utilizó la versión española del QODD de 26 ítems (QODD-ESP-26), el cual ha demostrado ser un cuestionario válido y fiable en la medida de la CMPM en la población española18.
La versión española de este cuestionario consta de 26 ítems que, una vez fallecido el paciente, pueden ser cumplimentados por los cuidadores informales que cuidaron del paciente durante sus últimos días18. Los ítems se refieren a la CMPM en los últimos siete días de la vida del paciente (en el caso de pacientes que estuvieron conscientes durante este período) o el último mes (para pacientes que estuvieron inconscientes durante los últimos siete días) 21. En su versión original, este instrumento está formado por seis dimensiones: síntomas y cuidado personal; preparación para la muerte; preocupaciones familiares; preferencias de tratamiento; preocupaciones de la persona; y momento de la muerte22. La respuesta para cada ítem del QODD-ESP 26 consta de dos partes. En la primera parte, el participante estima la frecuencia (de 0 = ninguna, a 5 = siempre) o la existencia (sí o no) de un determinado aspecto en el paciente y, en la segunda parte, el participante califica este aspecto de la experiencia de muerte del paciente con una escala numérica de 1 a 10. La puntuación de la segunda parte de cada ítem debe ser sumada, luego dividida por el número de ítems respondidos, dividida por 10, y multiplicada por 100, para finalmente obtener la puntuación total19. La puntuación total oscila entre un mínimo de cero y un máximo de 100, indicando las puntuaciones elevadas una mejor CMPM18. Esta puntuación se divide en tres categorías de CMPM: ‘‘terrible a escasa'' (0-29), ‘‘razonable'' (30-69), y ‘‘buena a casi perfecta' (70-100).
Mini-Suffering State Examination (MSSE)
El MSSE es un instrumento válido y fiable que ha sido diseñado para la evaluación del sufrimiento23. Este cuestionario evalúa la presencia de intranquilidad, gritos, dolor, úlceras por presión, desnutrición, trastornos de la alimentación, realización de procedimientos invasivos, inestabilidad de la condición médica general y el sufrimiento del paciente de acuerdo con la opinión médica y familiar. Estos 10 ítems se pueden calificar como 0 (no) ó 1 (sí). Se puede obtener una puntuación total sumando la puntuación de cada ítem, con una puntuación máxima de 10 puntos (alto nivel de sufrimiento) 23. Aunque el MSSE se desarrolló y validó en pacientes con demencia avanzada, ha sido utilizado para evaluar el sufrimiento en pacientes con cáncer avanzado24. Esta herramienta de evaluación del sufrimiento ha sido traducida al español25.
Palliative Outcome Scale (POS)
El POS es un cuestionario que incorpora diez preguntas sobre las dimensiones física, psicológica y espiritual de los CP26. Cada uno de estos 10 ítems se puntúa con una escala Likert de cinco puntos26. Estos ítems se pueden considerar por separado y también se pueden sumar para obtener una puntuación total que oscila desde 0 a 40, donde 0 representa la mejor atención posible y 40 la peor27. El POS también incluye dos preguntas abiertas sobre las principales preocupaciones de los pacientes. Este cuestionario puede usarse para evaluar la calidad de vida de los pacientes y sus familias, así como la calidad de la atención y de los cuidados al final de la vida. Este instrumento se ha traducido a varios idiomas, incluido el español27.
Análisis estadístico
Se realizó un análisis descriptivo para calcular las variables demográficas y clínicas. Para describir la puntuación de los ítems del cuestionario de CMPM se utilizaron porcen tajes. Se realizó la prueba de Kolmogorov-Smirnov para determinar la distribución de la muestra. Para explorar la relación de la CMPM con el sufrimiento y con la calidad de la atención al final de la vida se utilizó el coeficiente de correlación de Pearson. Se tomó el valor de p < 0,05 como estadísticamente significati vo. Para realizar el análisis estadístico se utilizó el programa estadístico SPSS versión 20.
Consideraciones éticas
Este estudio ha sido aprobado por los Comités de Ética Provincial de Málaga y del Área de la Costa del Sol de Málaga. Los estándares de buena práctica clínica y los principios éticos esTablecidos para la investigación en seres humanos, de acuerdo con la Declaración de Helsinki y sus revisiones posteriores, se mantuvieron en todo momento.
Los datos clínicos se separaron de los datos de identificación personal y las bases de datos se cifraron y almacenaron en dispositivos específicamente reservadas para este proyecto. Previa participación en el estudio, los cuidadores recibieron información sobre el contenido y el alcance del estudio y dieron su consentimiento por escrito.
RESULTADOS
Características sociodemográficas y clínicas de la muestra
Se identificaron un total de 179 cuidadores informales después de la aplicación de los criterios de inclusión y exclusión. La información de contacto no fue válida en diez de los casos. Se cumplimentaron un total de 88 encuestas y se eliminaron 14 casos debido al alto porcentaje de ítems no respondidos (más del 25%). 74 cuidadores participaron en el presente estudio. La mayoría de los participantes eran hijas (n=31), hijos (n=11) y cónyuges (n=11) que visitaron al paciente una media de 6,39 días (± 0,75) durante los últimos siete días de la vida del paciente (Tabla 1). La edad media de los fallecidos que fueron atendidos fue de 72,41 (± 12,56), 41 de los cuales eran mujeres Todos los fallecidos tenían un diagnóstico de cáncer (Tabla 2). La puntuación total media del QODD-ESP-26 fue de 65,58 (± 20,98). La puntuación por categorías de CMPM se describe en la Tabla 3.
Tabla 1. Datos demográficos de los cuidadores informales (N=74)
Fuente: Datos de la investigación
Las cantidades representan frecuencia (n) o media (DE)
Tabla 2. Datos demográficos y clínicos de los pacientes fallecidos (N=74)
Fuente: Datos de la investigación
Las cantidades representan frecuencia (n) o media (DE)
Asociación CMPM y sufrimiento
Tras explorar la asociación entre la CMPM y el sufrimiento, los resultados obtenidos indicaron que existía una relación negativa y estadísticamente significativa entre estas dos variables (r=-0,63, p=0,000), y por tanto la CMPM fue mayor en aque llos pacientes con un nivel de sufrimiento menor.
Asociación CMPM y la calidad de la atención al final de la vida
También se exploró la asociación entre la CMPM y la calidad de la atención al final de la vida. Los resultados indicaron que existía una relación positiva y estadísticamente significativa entre estas dos variables (r=0,62, p=0,000), y por tanto la CMPM fue mayor cuando la calidad de la atención fue elevada.
Las cantidades representan frecuencia (n) media (DE) o porcentaje (%)
DISCUSIÓN
Callahan identifica dos fines en el nuevo campo de la salud, considerados de igual categoría, prioridad e importancia: prevenir y curar las enfermedades, el objetivo tradicional de la medicina, y ayudar a las personas a morir en paz28. En este contexto, no se trata solo de preservar la vida a cualquier precio sino de aliviar en lo posible el sufrimiento y tratar de conservar la vida que, a juicio del paciente, merezca ser vivida28. En este sentido, los CP desempeñan un papel fundamental en el alivio del sufrimiento de pacientes y familias, proporcionando una atención y un abordaje multidimensional.
Este es el primer estudio que se realiza en España donde se analiza la CMPM y su relación con el sufrimiento y la calidad de la atención en población oncológica avanzada en CP. Existen factores, como el lugar donde se trata al paciente al final de la vida, que juegan un papel importante en la CMPM. En este contexto, la evidencia indica que niveles más elevados de calidad de vida en pacientes con cáncer se relacionan con la atención recibida en los servicios de CP y con el uso de menos tratamientos invasivos, como la quimioterapia11,12. Además, el morir en casa o en una unidad de CP se asocia con una evaluación más positiva de la CMPM, lo contrario ocurre cuando los pacientes mueren en unidades hospitalarias no especializadas13,14. En esta línea, los resultados de este estudio mostraron unos valores adecuados de CMPM de los pacientes atendidos en el programa de CP de los centros participantes (65,58 ± 20,98), y además estos valores se relacionaron negativamente con el sufrimiento, y positivamente con la calidad de la atención al final de la vida. Estos resultados son comparables a los obtenidos en otros estudios 21,29.
Los valores de CMPM obtenidos en este estudio son más elevados que los de los pacientes en unidades de cuidados intensivos (60 ± 14) y (61,8 ± 23,8) 22. En comparación con otros estudios realizados en población con cáncer, nuestros resultados mostraron valores más elevados de CMPM que los obtenidos por Braun et al. (57,2 ± 15) 11. En este sentido, la atención paliativa se asocia con un mejor manejo de los síntomas y con una mayor calidad de la atención al final de la vida11.
La CMPM es un constructo difícil de medir y definir. En este sentido, las evaluaciones realizadas por los familiares y allegados que cuidaron de los pacientes fallecidos durante sus últimos días de vida pueden usarse como una medida indirecta de la CMPM del paciente. En este estudio, se utilizó la información proporcionada por los cuidadores informales de los pacientes fallecidos para estimar la CMPM. Una evaluación posterior a la muerte de los pacientes con cáncer a través de un allegado que estuvo los últimos días a su lado nos permitirá identificar, evaluar y diseminar las intervenciones que mejoran la atención al final de la vida. Si queremos identificar estas intervenciones, debemos utilizar medidas de la CMPM válidas y fiables como el QODD-ESP-26. Esta es un área donde se sabe muy poco actualmente, y se necesita una mayor evidencia. En este estudio aportamos evidencia sobre la CMPM en instituciones de CP en población española.
Este estudio tiene varias limitaciones. Se trata de un estudio transversal que se realizó en un solo centro, y por tanto, los resultados no son directamente transferibles a otros centros. Puede ser que los cuidadores informales que estaban satisfechos con las condiciones, el tratamiento y la atención, estuvieran dispuestos a participar y dar retroalimentación positiva en agradecimiento al centro.
Los cuidadores pueden haber experimentado dificultades para determinar la CMPM de los pacientes que estaban inconscientes o eran incapaces de comunicarse en sus últimos días de vida, por tanto, la CMPM de estos pacientes puede que no esté representada en los hallazgos de este estudio.
La evaluación de la CMPM podría verse afectada por el tiempo transcurrido entre la muerte y el momento de la evaluación, siendo el momento óptimo para recopilar datos a través de los allegados del paciente fallecido un área importante en la investigación.
CONCLUSIONES
La CMPM de los enfermos oncológicos avanzados en CP se relaciona positivamente con la calidad de la atención al final de la vida y negativamente con el sufrimiento. La CMPM es un constructo difícil de medir y definir. En este sentido, las evaluaciones realizadas por los allegados que cuidaron del fallecido durante sus últimos días de vida pueden usarse como una medida indirecta de la CMPM del paciente. La atención paliativa contribuye a alcanzar niveles satisfactorios en la CMPM de los pacientes oncológicos avanzados.
