Nuvem de palavras

De acordo com a Figura 2, as palavras mais predominantes foram paciente, conforto, cuidado, paliativo, vida e dor. No cenário dos cuidados paliativos, de acordo com os artigos analisados, compreende-se que o paciente é o foco do cuidado, e que estes cuidados tem como principal objetivo o conforto do paciente. Os cuidados no final de vida são encarados de forma paliativa, devido ao desdobrar da doença de base. Porém, a condição paliativa visa buscar a qualidade de vida do paciente e minimização da dor, causada pela condição da doença.

Classe 1: Rede social de apoio

O termo apoio social, em sua primeira definição, foi concebido como as trocas interpessoais, que incluem os seguintes elementos: afeto, afirmação e ajuda. As trocas afetivas implicam o gostar, o admirar, o respeito e/ou o amor; as trocas de afirmação implicam no reconhecimento do outro e a legitimação de suas ações e; as trocas de ajuda são aquelas relacionadas com a assistência ou ajuda provida quanto a recursos, dinheiro, informações e cuidados ^23,24. Esta rede social permeia toda a vida do indivíduo e, ao longo dela, vai se transformando ²⁵. Como exemplos dessas redes, nos textos selecionados, se identificou a equipe de saúde, a família, os amigos, a sociedade e o emprego, fornecendo apoio psicológico e financeiro.

Os pacientes informaram que o simples fato de permanecerem em um hospital, sendo cuidados pela equipe de saúde, já transmitia conforto. A ansiedade era reduzida quando percebiam o papel dos enfermeiros nos cuidados e dos médicos. A presença de ambos proporcionava a redução do sentimento de solidão e acarretava alívio ²¹.

O apoio, por parte da equipe de saúde, é tão importante que um dos artigos expôs que um paciente decidiu mudar de médico porque este não lhe dava atenção e não se simpatizava com suas necessidades ¹².

As enfermeiras foram descritas como afáveis, prestativas, gentis, compreensivas, fantásticas, simpáticas e próximas. Habilidades de cuidar, ter empatia, ser presente e digno de confiança emergiu como definição comum dos enfermeiros ¹⁵. A equipe médica contribui no alívio da ansiedade, do medo e da sensação de impotência, enquanto os acompanhantes são um elo entre o paciente e a equipe de saúde, fornecendo suporte emocional, segurança e ajudam com conselhos para a vida após a alta ²¹.

Na visão das crianças, os profissionais ajudam tendo tempo para brincar com elas, sendo confiáveis, desejando o melhor para elas, tendo relacionamento amigável, procurando o melhor para a saúde delas, demonstrando que se importam e as visitando quando estão sozinhas ¹⁴. Nesse contexto, os profissionais de saúde, ao estabelecem relacionamentos com pacientes, garantem sua segurança e proteção ²¹.

Os pacientes expressaram, como uma forma de conforto, a necessidade de apoio psicológico, não apenas durante o diagnóstico, mas também ao longo do curso de sua doença. Eles esperam que os profissionais considerem suas necessidades e se simpatizem com eles ¹².

Durante a internação, o paciente também convive com outros pacientes na mesma situação e com seus acompanhantes. Esta também é uma forma de apoio, no qual todos se ajudam e, caso precisem de algo, conseguem suporte com as pessoas mais próximas ^15,21. Um estudo envolvendo uma criança internada demonstrou que a convivência desta com outra criança melhorou sua escala de conforto. As autoras descrevem que esta intervenção não apenas ajudou a satisfazer a necessidade de alívio, mas também satisfez a necessidade de tranquilidade pela continuidade das interações e emoções das crianças, dando suporte uma a outra. Se os pacientes com câncer têm um ao outro dando apoio contra tensões, solidão e desamparo, a esperança e o desejo de manutenção da vida revive entre eles. As consequências dessas interações podem ajudar a superar sua dor e alcançar a transcendência ¹⁹.

O apoio familiar é muito presente nos pacientes em cuidados paliativos. Um dos artigos apontam os desejos de crianças em cuidados terminais sobre este apoio, referidos como: a presença dos familiares quando estão ansiosas; uma família unida; o suporte por parte da família; reviver memórias com a família; uma boa relação com os irmãos, não querer que a família minta; que nenhuma notícia ruim seja dita pela família; não se sentir um fardo; perceber que os parentes não estão se preocupando excessivamente com a saúde; sentir que os familiares não estão incomodados com ela; não ver os parentes excessivamente tristes, mas sim felizes e sorrindo ¹⁴. Promover um ambiente no qual os pacientes são capazes de se conectar verdadeiramente com seus parentes e familiares é um importante fator para atingir uma boa morte.

Outro apoio citado nos artigos foi o apoio financeiro. Os pacientes que tinham emprego gostariam que seus empregadores e empresas compreendessem o momento que estão passando e expressaram medo de serem demitidos pela doença. Alguns esperavam apoio financeiro devido a necessidade de tratamento contínuo em vários serviços, o uso de medicamentos caros, o impacto da doença em seu trabalho e renda e problemas para atender aos custos de tratamento ¹².

No estudo sobre pacientes com Esclerose Múltipla, o apoio social foi um ponto citado pelos pacientes. Eles queriam o estabelecimento de uma consciência cultural, porque experimentaram o estigma social resultante de uma consciência inadequada desta doença entre pessoas e de seu mau comportamento e acreditavam que meios de comunicação podem ser eficazes nesta mudança de pensamento, através de informações fidedignas sobre a doença e educação para a população ¹².

Estudo que elencou os motivos de desconforto dos pacientes indicou que o enfermeiro deve reduzir e modificar algumas variáveis que desencadeiam o conforto prejudicado, buscando o reestabelecimento de vínculos sociais e familiares que possam ter sido perdidos, evidencia-se assim, a importância dos apoios interpessoais durante o cuidado do paciente terminal ¹³.

Classe 2: Intervenções de conforto

Kolcaba afirma que os enfermeiros devem avaliar o paciente e compreender suas necessidades de conforto, prestar assistência de enfermagem e ajudar o paciente a fortalecer suas fontes de apoio (como enfrentamento, apoio à família e espiritualidade). De acordo com a teoria do conforto, sabe-se que intervenções relaxantes (massagem, toque terapêutico, etc.) amplia o conforto do paciente. Mudanças relacionadas ao relaxamento, pensamento positivo, sentir-se bem e feliz são observados em pacientes com maior conforto ^26,27.

As intervenções em cuidados paliativos devem começar no ato do diagnóstico e se perpetuar durante todo o tratamento, gerenciando o controle da dor e de todos os sintomas globais ²⁸. Estas podem ser realizadas por equipe multiprofissional composta por profissionais como enfermeiro, psicólogo, médico, assistente social, farmacêutico, nutricionista, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, dentista e assistente espiritual ²⁹.

A dor foi uma das necessidades que os pacientes expressaram. Para o alívio da dor, era importante que os enfermeiros tivessem tempo para ouvir as queixas dos pacientes, os ajudassem e estivessem atentos aos sinais de desconforto álgico. Um dos pacientes expressou que a conversa com os enfermeiros aliviava a dor. Este alívio também ocorreu quando os enfermeiros deram abraços ou seguraram nas mãos deles ¹⁵. Os sentimentos de preocupação, carinho, confiança e segurança também foram relacionados ao conforto em outros artigos ^4,20,22.

Quando a dor é aliviada após a admissão no hospital e os sintomas são controlados (de maneira invasiva ou não), é possível que pacientes durmam, comam, se movam e esvaziem a mente, fazendo com que o corpo volte ao normal. O alívio da dor, com a ajuda dos médicos e dos outros pacientes, ajuda os pacientes a atingirem o conforto e, atingindo o conforto, estes conseguem melhorar sua vitalidade ²¹.

Outra necessidade citada foi o controle do estresse. No estudo com crianças em estágio terminal, elas disseram que desejavam o alívio da dor e do stress físico; a suspensão de testes, das medicações e tratamentos dolorosos e desnecessários; o conforto e cuidado/carinho; garantia sobre os testes e tratamentos e cuidado e gentileza quando partes doloridas do corpo fossem tocadas ¹⁴.

Dois dos artigos selecionados apontaram que o banho figura como uma intervenção de conforto. A prática do banho diminuiu a dor, a frequência cardíaca, a fadiga, a ansiedade, e melhorou o bem-estar dos pacientes. O bem-estar está relacionado a possibilidade do paciente mover os membros, que normalmente eram pesados ​​demais para levantar fora da água, corroborando com outros estudo que evidenciaram que a mobilidade física prejudicada acentuava o desconforto nos pacientes ^10,13. As respostas que os pacientes deram sobre o banho foram que este foi confortável, fácil, descansado, agradável, relaxante e emocionante. Após perguntados se gostariam de continuar com a prática, todos disseram que sim. O banho trouxe conforto físico e psicológico aos pacientes, e concluiu-se que o método é seguro e analgésico para os pacientes terminais ¹¹.

Uma outra intervenção identificada para atingir o conforto do paciente foi a musicoterapia. Esta ajuda no alívio dos sofrimentos físicos e psicológico, tem a capacidade de ajudar os pacientes a se reconectar com memórias felizes, ajuda na identificação de momentos-chave da vida que ajudaram a definir seus relacionamentos, auxiliaram os pacientes a se divertirem novamente e estreitar laços afetivos (com os amigos, familiares e equipe de saúde). Os pacientes também afirmaram que a musicoterapia os deixa relaxados, melhorando seu humor e bem-estar. A musicoterapia ajuda na busca da transcendência e significado, criando um ambiente duradouro de conforto para os pacientes e suas famílias ⁸.

A radioterapia foi outra estratégia citada. O estudo constatou uma correlação positiva com o conforto após as sessões de radioterapia e a qualidade de vida dos pacientes, diminuindo os sintomas do câncer ⁹.

As unidades de cuidados paliativos foram citadas como fonte de alívio do desconforto físico e também fonte de conforto na esfera humana, devido a atenção da equipe de saúde e rápido agir frente as necessidades dos pacientes. Fatores como a competência profissional e o cuidado individualizado são diferenciais para o conforto do paciente em cuidados paliativos. Porém, estas unidades também são vistas de maneira desconfortável, devido as perdas físicas e sociais dos pacientes ali internados e a consciência de finitude ⁴.

O ambiente também influenciou no sentimento de perda de liberdade, pelo fato deste não ter um espaço externo (contato com a natureza) e também a necessidade de dividir o quarto com outro paciente privando sua liberdade. Entretanto, o fato de compartilhar um quarto representou, para alguns, a melhora no conforto social, permitindo que compartilhassem sua experiência com outros pacientes. Em suma, evidencia-se a importância providenciar um ambiente físico que seja o mais similar possível com a vida cotidiana dos pacientes, para que assim estes possam viver e socializar normalmente até a sua morte ^14,20.

O conforto também veio da relação com o sagrado, sendo representado por Deus e pela natureza ⁴. A espiritualidade influencia a percepção do paciente no desconforto e na sua doença. Um dos estudos mostrou que os pacientes que se aproximaram Deus tinham maior probabilidade de ter um melhor bem-estar emocional, e, de maneira contrária, aqueles que se distanciaram de Deus eram mais propensos a ter seu bem-estar emocional prejudicado. Portanto, é importante que os enfermeiros incentivem os pacientes a melhorar seu bem-estar emocional através da oração e outras práticas espirituais ¹⁸.

Classe 3: A comunicação nos cuidados paliativos

A comunicação é mais uma forma de intervenção de conforto que pode ser implementada nos pacientes terminais. Uma comunicação efetiva pode potencializar o conforto do paciente, assim como falhas na comunicação ou omissão de informações potencializam seu desconforto e impactam na confiabilidade do serviço.

Um dos problemas enfrentados por alguns pacientes foi a omissão do diagnóstico pelo médico. Para outros, o diagnóstico foi levantado de forma ambígua, de maneira que o paciente experimentou medo e preocupação por causa da falta de conhecimento adequado. Era esperado que os médicos lhes dissessem o diagnóstico e fornecesse informações adequadas sobre a doença e possíveis tratamento durante todas as etapas da doença, para prevenir que o paciente desenvolva uma expectativa de recuperação rápida ¹². Os pacientes exprimem desejo de saber da verdade acerca de sua condição e tratamento ¹⁴.

Outro fator relacionado a comunicação foi a declaração de que o paciente estava em cuidados paliativos. No estudo com pacientes portadores de HIV, a maior parte dos participantes não sabia o significado de cuidados paliativos e alguns, que compreendiam um pouco, tinham a percepção negativa, choque e medo, por relacionar diretamente os cuidados paliativos com a morte. Porém, quando o pesquisador esclareceu a definição, os participantes referiram que não recebiam esse tipo de cuidado e que estavam ansiosos para conhecer mais ¹⁶.

Outro estudo também evidenciou que os participantes relacionaram os cuidados paliativos à morte, e que esse tipo de tratamento era inserido quando não tinha mais nada a se fazer pelo paciente. Rejeição e resistência eram reações comuns, e muitos afirmaram que tentaram não pensar em cuidados paliativos, buscando não ser negativos. Outros não consideraram o assunto relevante para eles, porque achavam que não se qualificavam para cuidados paliativos (negação da condição atual). A resistência ao cuidado paliativo foi um tema predominante, mas os participantes também declararam que suas dúvidas iniciais foram atenuadas pela explicação dos oncologistas ou pesquisadores ¹⁷.

Alguns pacientes, que tiveram experiências pregressas com seus parentes em fase terminal, disseram que fora oferecido os cuidados paliativos como última opção, normalmente seguido de um pedido de desculpas. O desconhecimento do termo pode impedir o progresso da promoção de cuidados paliativos nos estágios iniciais das doenças crônicas e doenças terminais ^16,17.

Notou-se que os pacientes precisavam ser instruídos para obter mais informações sobre a doença e como auxiliar no tratamento, a fim de se transformarem em agente promotor de cuidado ¹⁴. Embora os enfermeiros perguntassem sobre a dor do paciente, estes não conversavam com eles sobre sua dor. Os pacientes esperavam que enfermeiros fornecessem informações e compartilhassem conhecimentos. O suporte ofertado por meio das informações adequadas afeta o enfrentamento do paciente frente à condição, de maneira que os pacientes experimentam menor incerteza e ansiedade quando informações e conhecimentos são compartilhados de forma verbal e não verbal ^14,18. Evidenciou-se que alguns pacientes também destacaram a importância de materiais escritos sobre dor e a doença ^12,14.

Os participantes também enfatizaram a importância de educar suas famílias sobre a doença e seus efeitos. Eles sentiram que isso resultou na melhor aceitação da família com os problemas dos pacientes e o ajuste das expectativas baseadas na condição do paciente ¹².

Com relação aos pacientes pediátricos, considerando que as crianças geralmente são imaturas e têm uma capacidade limitada de se comunicar verbalmente, brincar com outras pessoas, incluindo a equipe, pode ser uma alternativa útil na comunicação verbal e um elemento essencial do cuidado ¹⁴.

A comunicação vai muito além das palavras e do conteúdo, uma vez que contempla a escuta atenta, o olhar e a postura, tornando-se uma medida terapêutica eficiente para pacientes em fase terminal ³⁰.

Como limitação do estudo, entende-se que o uso da estratégia PICO de busca nas bases de dados, apesar da comprovação de sua eficiência em outros estudos, ainda é uma estratégia em desenvolvimento e alguns estudos podem não ter sido captados. Como pontos fortes, podemos citar o uso de um software no auxílio da identificação das palavras mais prevalentes e do dendograma que guiou com maior eficiência os conteúdos das classes a serem discutidas e o processo de busca e seleção de artigos pelas pesquisadoras, deixando, assim, o processo de seleção mais criterioso.