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Enfermería Global

versión On-line ISSN 1695-6141

Enferm. glob. vol.22 no.69 Murcia ene. 2023  Epub 20-Mar-2023

https://dx.doi.org/10.6018/eglobal.537891 

Originales

Descripción de la Carga de Cuidado de una familia con un anciano en riesgo de demencia

Raden Siti Maryam1 

1Poltekkes Kemenkes Jakarta III, West Java, Indonesia. raden.maryam@poltekkesjakarta3.ac.id

RESUMEN:

Introducción:

La demencia es una de las principales causas de dependencia entre los adultos mayores a nivel mundial y tiene un impacto físico, psicológico, social y económico, especialmente en sus familias. El reconocimiento temprano de la carga del cuidado de los ancianos con riesgo de demencia es importante para prevenir el deterioro.

Objetivo:

Este estudio tiene como objetivo obtener una visión general de la carga de cuidado de los ancianos en riesgo de demencia en la comunidad.

Métodos:

Este estudio descriptivo involucra una población de todas las personas mayores que viven con sus familias en el área de Yakarta con una muestra aleatoria de 168 encuestados. El instrumento de tamizaje para modificar la carga de cuidado de las familias consta de 21 ítems.

Resultados:

La mayoría de los ancianos están en riesgo de demencia, representando el 72%, el 73,2% tiene una enfermedad crónica y el 73,8% todavía está haciendo ABVD de forma independiente. Además, el 58,3% de las familias tienen una baja carga de cuidado.

Conclusión:

La sobrecarga vivida por los ancianos y sus familias influye en su calidad de vida. Se espera que las familias con miembros mayores continúen mejorando y manteniendo su calidad de vida manteniéndose activas y productivas para satisfacer sus necesidades y placeres.

Palabras clave: carga de cuidado para la familia; adulto mayor; riesgo de demencia

INTRODUCCIÓN

Se estima que la población de ancianos en el área de Yakarta aumentará un 5,13% entre 2010 y 2035, de 9,6 millones a 16,39% de la población total, que es de 11,5 millones. Asimismo, la esperanza de vida en 2010-2015 fue de 71,6 años y se espera que aumente a 73,9 años en 2030-20351. Esto demuestra que el aumento de la población anciana va acompañado de un aumento de la edad.

De acuerdo con la teoría de las consecuencias funcionales, los cambios en la función corporal acompañan al aumento de la edad2. Estos cambios son causados por el proceso de envejecimiento y los factores de riesgo que lo acompañan. La teoría del envejecimiento biológico explica la disminución de la función celular, que acelera el daño tisular y afecta los cambios en la función del sistema del cuerpo humano. El sistema nervioso experimenta cambios en su estructura y función debido al envejecimiento en los ancianos, caracterizado por una disminución en los procesos de pensamiento y memoria.

La disminución en el proceso de pensar y recordar en los ancianos se conoce como demencia. Es una colección de síntomas de déficits cognitivos que son continuos y progresivos, incluida la disminución de la memoria, las habilidades lingüísticas, intelectuales y otras funciones cerebrales. Por lo tanto, interfieren con las actividades diarias y generalmente se acompañan de cambios conductuales y psicológicos3,4 . También se define como una disminución de la independencia y de al menos una de las facultades de concentración, aprendizaje, memoria, lenguaje, actividades cotidianas y la función de comprensión de los sentimientos y pensamientos de los demás5.

La prevalencia de la demencia aumenta con la edad. Diversos estudios muestran que esa incidencia se duplica cada 6,3 años, pasando de 3,9 por 1000 personas al año en la edad de 60-64 años a 104,8 por 1000 personas a partir de los 90 años6. Su prevalencia en Indonesia en 2015 llegó a 1,2 millones de personas, con un aumento estimado a 1,9 millones en 2030 y casi 4 millones en 20507. Esto convierte a la demencia en un problema de salud que puede influir en la calidad de vida de las personas, la familia, los amigos y la comunidad.

La demencia afecta las capacidades cognitivas y de otro tipo de los ancianos, lo que requiere la ayuda de los miembros de la familia para llevar a cabo sus actividades diarias. El impacto de este problema de salud y el tiempo necesario para el tratamiento pueden causar estrés y convertirse en una carga para sus familias. Esto es consistente con los resultados de un estudio cualitativo de que diversos cambios cognitivos y conductuales en los ancianos pueden causar estrés a sus familias8. Las respuestas psicosociales que surgen en el cuidado de la pareja incluyen ansiedad y confusión, aburrimiento y agotamiento, y las respuestas positivas experimentadas por los cuidadores son un sentido de gratitud y resignación9.

Otros estudios cualitativos arrojaron varios temas sobre el conocimiento familiar de los síntomas de la demencia, incluyendo la lucha y la desesperación, la familia como fuente de estrés, el conocimiento limitado y la incomprensión, el no ser diagnosticado con demencia y no comprender la atención médica10. Las familias que cuidan a personas mayores con problemas de salud complejos experimentan una alta carga subjetiva. Algunos factores que juegan un papel importante en la reducción de la carga sobre las familias incluyen el estado de salud, el conocimiento, la satisfacción del cuidado y el apoyo social de la familia11,12. Además, reducir la carga del cuidado a través del apoyo social y formal es una forma en que las habilidades de afrontamiento pueden aumentar la resiliencia psicológica13.

La salud de la familia puede verse afectada por la carga de cuidado de los ancianos con problemas de salud. Los ancianos con discapacidad a menudo perciben negativamente su salud y se vuelven dependientes. Esto es consistente con la opinión de que cuidar a alguien con graves problemas cognitivos puede impactar el bienestar de sus cuidadores14,15. Además, esta situación se puede superar educando y preparando a la familia, los parientes, los amigos y los observadores mayores para que brinden una atención óptima que satisfaga sus necesidades físicas, emocionales, sociales, sociales y financieras. Las familias que cuidan a los ancianos deben ser capaces de atender sus necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales2,16. Esto está respaldado por los resultados de los estudios de que las personas con demencia necesitan atención, actividades diarias y actividades sociales. Mientras tanto, los cuidadores informales necesitan actividades sociales, información sobre el cuidado de la demencia y el sistema de salud y apoyo emocional17.

La atención de la demencia para los cuidadores y el apoyo al sistema de salud son parte de la acción global de la OMS y el plan estratégico para el manejo de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias del Ministerio de Salud de Indonesia. Se espera que la prevención y el tratamiento de las personas con demencia se pueda iniciar lo antes posible, comenzando desde el nivel familiar. La familia como sistema de apoyo para los ancianos es crucial para la aplicación de los resultados de este estudio. Pueden participar en la prestación de servicios a los adultos mayores y contribuir a la prevención y control de los factores de riesgo de enfermedades.

Basado en los problemas y fenómenos existentes, este estudio tiene como objetivo proporcionar una visión general de la carga de cuidado para las familias de ancianos con riesgo de demencia en el área de Yakarta.

METODOLOGÍA

Este es un estudio descriptivo con una población de todas las familias con ancianos en el área de Yakarta. Se tomaron dos áreas al azar para obtener una muestra de 168 ancianos en el este y el sur de Yakarta. El instrumento de recolección de datos es una modificación del Screening for Caregiver Burden, que consta de 21 ítems. Esta herramienta fue utilizada para medir objetiva y subjetivamente la experiencia de los cuidadores11,18. Se utilizó una escala tipo Likert de cinco puntos (0-4), que incluía “sin experiencia”, “hay experiencia pero no hay dificultad”, “hay experiencia con un nivel de dificultad bajo”, “hay experiencia con un nivel de dificultad medio”, y hay experiencia con un nivel de dificultad alto”. El puntaje total es 84, y los resultados de la prueba de validez y confiabilidad usando el Alfa de Cronbach es 0.888.

Este estudio pasó la revisión ética del Comité de Ética de la Facultad de Enfermería de la Universidad de Indonesia, con el Número 46/UN2.F12.D/HKP.02.04/2018. Aplicó tres principios éticos básicos, a saber, respetar la dignidad de los demás, no dañar y justicia. El consentimiento del encuestado se obtuvo mediante el formulario de consentimiento de forma voluntaria. Todos los datos se mantienen confidenciales y se utilizan con fines de estudio.

RESULTADOS

La Tabla 1 da una descripción detallada de las características de los ancianos. Participaron del estudio 168 ancianos que vivían con sus familias. La mayoría tenía 66 años con un 61,9%, el 65,5% eran mujeres y el 48,8% había alcanzado la educación primaria. La mayoría es capaz de realizar actividades instrumentales de la vida diaria (AIVD) como usar el teléfono, comprar, preparar alimentos, administrar la casa, lavar, usar el transporte, preparar y tomar medicamentos y administrar las finanzas, lo que representa el 56 %. Además, el 73,8% puede realizar sus actividades diarias (ABVD) de forma independiente, como comer, bañarse, moverse, ir al baño, orinar/defecar y vestirse. El examen del estado de la función cognitiva en los ancianos se llevó a cabo utilizando la versión indonesia del instrumento Hopkins Verbal Learning Test (HVLT). El resultado mostró que el 72% de los ancianos en el área de Yakarta están en riesgo de demencia, como se muestra en la Tabla 2.

Tabla 1. Distribución de características de los adultos mayores en el área de Yakarta en 2020 (N=168). 

Tabla 2. Distribución de los ancianos por estado de la función cognitiva utilizando el examen HVLT en el área de Yakarta en 2020 (N=168). 

La Tabla 3 describe las características de las familias que cuidan a los ancianos. La edad más familiar es la edad adulta tardía con un 44%, el 85,7% son mujeres y el 73,2% están casadas. Además, el nivel educativo más alto es el bachillerato con un 67,3 %, y la mayoría de las familias que cuidan a los adultos mayores son amas de casa, con un 72,6 %. Los hijos biológicos dominaron en su mayoría la relación con un 71,4%.

Tabla 3. Distribución de las características de las familias cuidadoras de ancianos en el área de Yakarta en 2020 (N=168). 

DISCUSIÓN

Los resultados mostraron que la mayoría de los ancianos son del sexo femenino y mayores de 66 años, con un 72% de riesgo de demencia. Estos datos son consistentes con el resultado de un estudio que a partir de los 66 años está significativamente asociado con el riesgo de demencia (valor de p 0,026) y los ancianos tienen un riesgo 2,7 veces mayor de desarrollar el problema de salud en comparación con los de 60 a 65 años19. Un aumento en la esperanza de vida aumentará los casos de enfermedades degenerativas, incluida la demencia. Además, un aumento en el número de ancianos aumentará la necesidad de infraestructura de salud20,21. El Anciano Posyandu, que es un Puesto de Servicio Integrado, es uno de los servicios de salud efectivos esTablecidos por el programa del Centro de Salud Pública. Brinda consejería sobre problemas de salud para los adultos mayores.

La mayoría de los miembros de la familia que cuidan a los ancianos son hijos biológicos, casados y graduados de la escuela secundaria superior. Además, la familia es el mejor cuidador de los ancianos y también es la unidad más pequeña que tiene el poder de influir en la sociedad. Se convierte en el objetivo principal en la realización de una sociedad saludable a través del comportamiento saludable de cada miembro. Generalmente, la estructura de rol y poder de la familia tiene un efecto significativo en la salud pública16.

El análisis mostró que la mayoría de los puntajes promedio de los ítems indicaron "sin experiencia" con las 21 declaraciones subjetivas y objetivas. Algunos de los elementos incluyen: los ancianos aún pueden reconocer a sus familias, no preguntan lo mismo repetidamente y la familia no se avergüenza de acompañar a los ancianos afuera. Esto demuestra que la mayoría de los ancianos no han sido diagnosticados con demencia y aún pueden realizar actividades independientes. Por lo tanto, su cuidado no es una carga pesada para las familias.

La descripción de los ítems de la declaración también muestra que la mayoría indicó que carecían de experiencia en el cuidado de ancianos con riesgo de demencia con altos niveles de dependencia. Esto es evidente en algunas de sus declaraciones en la Tabla 4, como que los ancianos no me reconocen a menudo; de repente tiraron, atacaron y amenazaron a otros familiares ya mí; “Me da vergüenza sacar a los ancianos de casa por miedo a que hagan algo inapropiado o vergonzoso”. Las declaraciones anteriores mostraron que la mayoría de las familias no tienen la experiencia. Sin embargo, aún pueden cuidar bien a los ancianos sin ser una carga porque aún no sufren de demencia. Los sentimientos de frustración, preocupación, tristeza, fatiga, vergüenza y sentirse solo en su mayoría no son experimentados por la familia. Los resultados mostraron que la carga de cuidado para la familia aún se encontraba en un nivel bajo de 58,3%.

Tabla 4. Distribución de la carga de cuidado de las familias con ancianos en riesgo de demencia en la región de Yakarta en 2020 (N=168). 

Tabla 5. Distribución de la carga de cuidado de las familias con ancianos en riesgo de demencia en la región de Yakarta en 2020 (N=168). 

Esto es contrario a los resultados de un estudio cualitativo, que mostró que el aburrimiento y la fatiga son las respuestas psicosociales que ocurren cuando se cuida a un compañero con demencia9. Además, los aspectos negativos relacionados con los servicios de salud pueden ser una carga para los cuidadores22.

El análisis también muestra que la mayoría de los ancianos todavía son independientes en la realización de las actividades diarias en forma de ABVD y AIVD. Los resultados de las entrevistas también mostraron que algunos ancianos practican sus pasatiempos, como leer, hacer jardinería, coser y cantar. También realizan actividades sociales como recitación, tertulias y asociaciones, además de operar su teléfono celular.

La alta carga de cuidados y las enfermedades crónicas que padecen los adultos mayores debe ser una preocupación común porque afecta negativamente la calidad de vida y la propia familia. Además, la carga de cuidado para los cuidadores está relacionada con funciones familiares, como la comunicación social y afectiva entre los miembros, afectando así la calidad de vida 23. La carga de los cuidadores es una respuesta a los factores estresantes físicos, mentales, emocionales, sociales y financieros asociados con la prestación de atención a miembros con enfermedades crónicas. La detección temprana de los factores de riesgo y la provisión de educación sanitaria y capacitación sobre cómo cuidar a los ancianos con riesgo de demencia son importantes.

Brindar educación e interacción en grupos de apoyo puede reducir la carga del cuidado de los pacientes con demencia24. Estos resultados también son respaldados por el informe de un estudio que el estado de salud, el conocimiento, la satisfacción del cuidado y el apoyo social de la familia son factores que juegan un papel importante en la reducción de la carga del cuidado11,12. El apoyo social y formal puede aliviar la carga del cuidado, por lo tanto, las habilidades de afrontamiento se vuelven efectivas para aumentar la resiliencia psicológica25. Esto está en consonancia con la opinión de26, que afirma que el conocimiento y la comprensión pueden generar conciencia en una persona y cambiar el comportamiento.

Esta condición hace que los ancianos con riesgo de demencia requieran atención y cuidados especiales por parte de las familias y los proveedores de atención médica. El apoyo de los trabajadores de la salud es muy importante para los enfermos y sus familias, especialmente en términos de información. Esto se debe a que la educación en salud puede mejorar el estado de salud, prevenir problemas adicionales, mantener el estado existente, maximizar las funciones y roles de los clientes durante la enfermedad y ayudar a los clientes y familias a superar los problemas26,27. Las fuentes únicas de cognición son el conocimiento, la conciencia, la comprensión o la información específica sobre cualquier cosa adquirida a partir de la educación y la experiencia16,28,29,30.

CONCLUSIONES

Las familias con ancianos con riesgo de demencia tienen una carga de cuidado baja porque pueden continuar con su vida diaria de forma independiente y participar activamente en actividades sociales y religiosas. Se espera que la familia continúe realizando controles periódicos relacionados con enfermedades crónicas y detección temprana de demencia para evitar un aumento de los síntomas. De igual manera, se espera que las familias mantengan las condiciones físicas y emocionales a través de actividades de grupos de apoyo como educación para la salud.

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Recibido: 03 de Septiembre de 2022; Aprobado: 01 de Octubre de 2022

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