INTRODUCCIÓN

Ante la capacidad de mantenimiento de las funciones vitales de forma artificial, surgen nuevas preocupaciones éticas en los profesionales sanitarios en relación con la muerte. Se cuestiona que la tarea del equipo asistencial debe hacer siempre todo lo necesario y posible para impedir y postergar la muerte de un paciente⁽¹⁾.

En estas situaciones es cuando se plantea la denominada Limitación del Esfuerzo Terapéutico (en adelante LET), definida como la decisión de retirar o no iniciar medidas terapéuticas (incluidos los tratamientos de soporte vital) consideradas como inútiles en la situación concreta del paciente, es decir, son fútiles ya que lo único que hacen es mantener la vida biológica sin posibilidad alguna de mejora o recuperar funcionalmente al paciente con una mínima calidad de vida. Desde el punto de vista ético y deontológico, la LET es una actuación correcta prevaleciendo el principio de no maleficencia en la actuación sanitaria siendo considerada como una buena práctica clínica ^{((2) (3) (4) (5)}.

A pesar de que las decisiones de adecuar el esfuerzo terapéutico son frecuentes y están éticamente aceptadas como una buena práctica clínica, no existe un consenso claramente definido que detalle cómo se deberían de llevar a cabo dichas decisiones a nivel profesional e individual.^{(4) (5) (6)}. Las investigaciones realizadas en Latinoamérica (Chile, Colombia y Cuba)⁽⁷⁾,⁽⁸⁾ evidencian la falta de familiarización y discordancia sobre el tema, sus conceptos y su práctica⁽⁷⁾.

El estudio de García Caballero et al.⁽⁹⁾ de 2021 basado en averiguar si los internistas españoles conocían la LET y si su formación en cuidados paliativos condiciona el conocimiento, arrojó unos resultados en los que solo el 25% de los internistas conocían bien la definición de la LET⁽⁹⁾. Hay pocos estudios sobre los tipos de conflictos que se encuentran los clínicos con más frecuencia y los que más preocupación generan. Sin embargo, el estudio de Blanco Portillo et al.⁽¹⁰⁾ revela que el manejo del final de la vida, el manejo del paciente incompetente y los derivados de la relación clínica son los conflictos éticos más frecuentes, por lo que se hace fundamental y prioritario diseñar programas de formación que permitan abordar y conocer mejor estos problemas⁽¹⁰⁾.

La introducción del lenguaje de los derechos humanos ha permitido enfatizar en el respeto a la dignidad humana también en los procesos de final de la vida. Es por ello fundamental entender la muerte digna como una continuación de una vida digna. El concepto de dignidad humana se basa en la idea de que todo ser humano, por el hecho de nacer, tiene derecho, entre otros, a la libertad y esto es lo que le confiere dignidad. Justamente, en este derecho innato, es en el que se basa el respeto a la autonomía del paciente, que, junto con otros, forman el marco para la toma de decisiones en situaciones complejas como no iniciar/retirar tratamientos de soporte vital⁽⁵⁾,⁽⁶⁾.

Sin embargo, existe un debate médico, filosófico, antropológico, sociológico y político en torno al final de la vida que dificulta el trabajo clínico. Tienen lugar entonces una serie de dificultades a la hora de esTablecer criterios para la LET ya que los factores que se tienen en cuenta no son exclusivamente clínicos. Si en clínica es difícil alcanzar la certeza, en ética clínica, donde aparecen conflictos entre valores, resulta aún más complejo. Es por ello que los criterios para tomar decisiones sobre la limitación de tratamientos de soporte vital en el final de la vida deben ser racionales y no lo puede marcar un clínico a su discreción. La propuesta debe haber sido evaluada con detenimiento y estar bien argumentada⁽⁵⁾. Debemos entender que la limitación del esfuerzo terapéutico no es equiparable a la eutanasia, a la omisión del deber de socorro, al abandono del servicio sanitario ni a la denegación de auxilio⁽¹¹⁾.

El surgimiento y auge académico de la bioética permite y facilita la reflexión sobre la importancia de considerar la ciencia y la práctica médica en su aspecto moral y valorativo. Es así que la responsabilidad de los profesionales se verá incrementada a la vez que aumenta el saber científico y el poder tecnológico⁽¹⁾. Existe una obligación moral de proteger y conservar la vida, pero la vida no es un valor absoluto; nunca ha sido considerado el valor fundamental o el más importante; muchas veces prevalecen sobre ella otros valores de tipo religioso, social, familiar, etc., que en caso de conflicto con otros valores en la asistencia clínica, éstos pueden prevalecer sobre la duración de la vida de una persona⁽¹²⁾.

En relación al papel que tiene la enfermera y su rol y como defensora del paciente (nurse advocacy) ante posibles situaciones de obstinación terapéutica, es realmente importante. Tiene la función de actuar emprendiendo acciones que busquen el consenso y la aceptación de las partes implicadas en el proceso sobre la necesidad de adecuar y reorientar la atención hacia los cuidados paliativos una vez que se ha percibido la escasa respuesta a los tratamientos y el progresivo deterioro del paciente. Para ejercer como defensoras, es fundamental la reflexión, la formación en ética y en procesos finales de la vida, así como realizar un análisis personal para evitar al máximo influir en las decisiones. Se considera por tanto indispensable conocer al paciente, conocer la enfermedad y su curso, tener formación en ética y cuidados paliativos, tener información de las partes implicadas y hacer uso de las guías de práctica clínica⁽¹³⁾,⁽¹⁴⁾. Sin embargo, según el estudio de Yáñez-Dabdoub et al.⁽¹⁴⁾ y Velarde-García et al. ⁽⁽¹⁵⁾ las enfermeras refieren que las decisiones son tomadas exclusivamente por los médicos y los familiares del paciente y no se sienten incluidas en la toma de decisión sobre LET, lo que provoca un descontento en la profesión por ser uno de los profesionales que más tiempo pasan con el paciente⁽¹⁴⁾,⁽¹⁵⁾.

MÉTODO

Extracción y análisis de datos

La revisión bibliográfica se realizó de noviembre de 2022 a diciembre de 2022 en metabuscadores como SciELO (Scientific Electronic Library Online), en la base de datos de acceso libre y especializada de ciencias de la salud de PubMED. Para completar la búsqueda, se consultó la revista Nursing ethics con el fin de abarcar un punto de vista bioético de la temática. Se realizó la búsqueda utilizando el descriptor "limitation of therapeutic effort" como estrategia, pero se obtuvieron artículos duplicados.

Se buscaron estudios que trataran desde la bioética, los aspectos relacionados con el final de la vida y la adecuación del esfuerzo terapéutico, así como los dilemas que se le presentan a los profesionales en su práctica clínica diaria. Los descriptores que se usaron fueron: "palliative care", "end of life care", "decision making", "limitation of therapeutic effort", "bioethical", "end of life". Para la combinación de descriptores, se elaboró la siguiente estrategia con el operador booleano "AND": limitation of therapeutic effort AND bioethical; limitation of therapeutic effort AND end of life; limitation of therapeutic effort AND bioethical AND decision making; limitation of therapeutic effort AND bioethical AND end of life.

En una primera fase de lectura, se seleccionaron estudios que incluyeran el tema de la revisión en su título y en el resumen del mismo. Para la lectura de estos resúmenes, se elaboró una estrategia de ordenamiento y grado de concordancia de los artículos en relación al tema revisado.

El proceso de identificación de los estudios, su selección e inclusión se realizó en varias fases. De los 6.325 artículos encontrados y tras eliminar los estudios que se encontraban duplicados y que presentaban bajo grado de concordancia con el tema de revisión, fueron seleccionados 20 artículos para su análisis. Se procedió a leer el título y el resumen de los seleccionados y un total de 3 fueron los artículos excluidos ya que no trataban ni abordaban la temática de la revisión con la suficiente especificidad. A posteriori, tuvo lugar una lectura exhaustiva de cada uno de los 17 artículos restantes.

A posteriori y para obtener una perspectiva bioética se consultó la revista Nursing ethics. Se realizó una búsqueda de artículos de menos de 5 años y usando el descriptor "limitation of therapeutic effort" con 102 resultados. Tras la lectura del título se seleccionaron 13 estudios, de los cuales 3 coincidían con esta revisión y los objetivos de la misma. Sin embargo, se observó que se encontraban duplicados con las búsquedas realizadas en las bases de datos mencionadas. En última instancia fueron entonces 9 los artículos incluidos para la revisión ya que eran los que más se adecuaban a los objetivos de esta revisión.

A continuación, se muestra un gráfico resumen de la selección de artículos de las bases de datos utilizadas:

Fuente: Elaboración propia.

Gráfico 1. Proceso de selección de artículos para revisión. 

RESULTADOS

En los últimos cinco años, los estudios que se encontraron que trataban los aspectos que conciernen a la limitación o adecuación del esfuerzo terapéutico fue de un gran número (n= 6.325). De este total, tras las fases de filtrado, lectura y análisis exhaustivo, sólo se seleccionaron como relevantes para esta revisión un total de 9 estudios. Las principales razones de la exclusión de los estudios fueron: a) no trataban la limitación o adecuación del esfuerzo terapéutico desde la perspectiva del profesional sanitario, b) no existía la descripción de un enfoque bioético del estudio, c) trataba de forma directa e implícita la eutanasia, d) no estaba enfocado en pacientes adultos en el final de sus días, d) las publicaciones no cumplían con los criterios de inclusión.

En relación a las características de los estudios seleccionados, 3 artículos son estudios cualitativos de tipo fenomenológico y evaluativo: Bárzaga Morell et al.⁽⁸⁾, Velarde-García et al.⁽¹⁵⁾, Sokes et al.⁽¹⁶⁾; otros 3 son estudios cuantitativos descriptivos transversales dirigidos a profesionales sanitarios: Vallejo LI et al.⁽⁷⁾, Blanco Portillo et al.⁽¹⁰⁾ y García Caballero et al.⁽⁹⁾; 1 revisión bibliográfica: Yáñez-Dabdoub et al.⁽¹⁴⁾; 1 artículo de actualidad: Alcaraz Brítez, A.G⁽¹¹⁾; y 1 comunicación breve: Mansilla-Olivares et al.⁽⁵⁾ Los mencionados estudios proceden de varios países como son: México (n=1), Colombia (n=1), Paraguay (n=1), Madrid (n=3), Cuba (n=1), EEUU (n=1), Chile (n=1).

La revisión de la literatura ha estado centrada en la búsqueda de artículos en los que, desde el punto de vista de la bioética, se pudiesen observar los dilemas éticos y las dificultades que presentan los profesionales sanitarios en su práctica clínica diaria para tomar decisiones relacionadas con el final de la vida y la adecuación del esfuerzo terapéutico. Sólo 2 de los artículos seleccionados evalúan e integran a la profesión enfermera en este tipo de estudios.

En la revisión de la literatura de Yáñez-Dabdoub et al.⁽¹⁴⁾ se seleccionaron 23 artículos donde se analizaba y se trataba la participación de enfermería en la toma de decisiones sobre la LET en la UCI, así como el reconocimiento de la importancia de la participación de las enfermeras en la toma de decisiones sobre LET. Un estudio en Turquía del año 2015 mostró que un 55,6% de los profesionales de enfermería refieren no ser consultados en el momento de la toma de decisiones de LET, y que un 75% de las enfermeras no se implicaba directamente en los cuidados del proceso de final de la vida con indicación de LET en UCI. Los resultados de la revisión muestran la importancia de la labor enfermera y su rol en los cuidados del paciente con LET, para procurarles conservar en todo momento su dignidad y mantener un enfoque íntegro del paciente. Se menciona la falta de inclusión del profesional de enfermería en la toma de decisiones sobre LET, ya sea porque el médico no considera a otros profesionales en este proceso o porque en la profesión enfermera creen que no es parte de sus competencias.

Los autores, a partir de los resultados, afirman que existen una serie de obstáculos (como la escasa participación en la toma de decisiones de LET de las enfermeras, la escasa formación en ética de los profesionales de la salud, la falta de apoyo institucional y la concepción biomédica del cuidado que propicia la deshumanización de los cuidados en los pacientes con LET. Los autores concluyen en la necesidad de reforzar el conocimiento teórico de los futuros profesionales de enfermería en aspectos bioéticos asociados a la práctica clínica así como una reestructuración en los servicios de UCI para que exista un mayor espacio que dé lugar al encuentro de la familia con el paciente y el profesional de la salud⁽¹⁴⁾.

En el artículo de Adriana Guadalupe Alcaraz Brítez⁽¹¹⁾ se realiza una búsqueda bibliográfica descriptiva sobre el concepto de distanasia entendida como la prolongación mediante medios desproporcionados del proceso de morir de un paciente, sobre abordajes bioéticos y unas posibilidades de solución como el aprendizaje en bioética, la medicina paliativa y la mejora en la comunicación entre médico y paciente. La autora describe que la población de Paraguay posee un nivel elevado de desinformación que provoca obstáculos en la parte de la comunicación entre médico y paciente. La autora hace hincapié en que se debería de implementar la definición de los Cuidados Paliativos hacia aquellos pacientes que no responden al tratamiento y priorizar así controlar el dolor y el alivio de los síntomas. Plantea una mejora en el abordaje desde la facultad de medicina sobre "brindar malas noticias", mejorar la formación ética y educar a los pacientes y sus familias en las patologías para facilitar la toma de decisiones. Concluye que es fundamental la formación en ética y humanística del equipo de salud, y comprender que la LET no es equiparable a eutanasia, a la omisión del deber de socorro, a la denegación de auxilio o al abandono del servicio sanitario⁽¹¹⁾.

El artículo de Mansilla-Olivares et al.⁽⁵⁾ analiza la postura de la Academia Nacional de Medicina de México acerca de las decisiones sobre el final de la vida que incluye la LET, el rechazo a un tratamiento, las voluntades anticipadas y la sedación paliativa. En él se describe la gran confusión generada por el uso de términos incorrectos o confusos con orígenes ideológicos, por lo que se hace importante que los profesionales sean capaces de manejar un lenguaje común a través de una comunicación clara y fluida. Los autores defienden que el proceso de consentimiento informado es producto de una relación sana entre paciente-médico y no solo un mero trámite legal. Concluyen con la importancia de manejar con claridad los siguientes conceptos: a) el rechazo al tratamiento, b) la futilidad terapéutica, c) la Limitación del Esfuerzo Terapéutico, d) la voluntad anticipada, e) los cuidados paliativos y f) la sedación paliativa. La Academia Nacional de Medicina de México concluye con su postura sobre el derecho ético de la atención de la salud sobre propiciar una muerte en paz, que la atención médica al final de la vida requiere un fortalecimiento especial de la relación paciente-médico, sobre la existencia de acciones y conceptos médicos al final de la vida que son inherentes al trabajo cotidiano y plantean el deber de la Academia de propiciar un discurso abierto y sincero sobre decisiones al final de la vida y terminación de la vida médicamente asistida.

También se seleccionaron tres estudios descriptivos transversales cuantitativos. En el realizado por Vallejo LI et al.⁽⁷⁾ se analiza el conocimiento en LET del personal sanitario en Medellín a través de un estudio descriptivo de tipo transversal y con muestreo no probabilístico para pacientes oncológicos. La muestra total fue de 23 profesionales (de enfermería, medicina, auxiliares de enfermería y químicos farmacéuticos. Los resultados del estudio muestran que el 95,5% era creyente en alguna religión, el 52,2% refirió tener más de 5 años de experiencia laboral y el 69,5% manifestó tener más de 5 años de experiencia con pacientes oncológicos. Respecto al término de LET, el 56,5% refirió conocerlo (de los que refirió no conocerlo eran 4 auxiliares de enfermería, 3 médicos subespecialistas, 2 químicos farmacéuticos y 1 enfermera). El 61,5% de los que afirmaron conocer el término de LET, lo definieron correctamente. En relación a las medidas terapéuticas que se deben instaurar en pacientes clínicamente irrecuperables, el 76,9% consideró la higiene del enfermo, el 76,9% coincidió en los cambios posturales, el 92,3% consideró la analgesia y el 84,6% respondió positivamente a la sedación. El 92,3% rechazó la ventilación mecánica en este tipo de pacientes. El estudio describe además que sólo el 30% manifiesta dificultades para tomar decisiones de limitar el esfuerzo terapéutico. Las medidas que siempre se deben realizar en un paciente médicamente irrecuperable fueron la analgesia y el oxígeno complementario. Los autores concluyen que la LET es un tema de gran controversia desde el punto de vista bioético, religioso y legal debido a la falta de guías de práctica clínica y de literatura que vaya más allá del paciente en condiciones críticas⁽⁷⁾.

En el estudio realizado por Blanco Portillo et al.⁽¹⁰⁾ se pretende, a través de un estudio observacional transversal a través de una encuesta distribuida por la plataforma de la Sociedad Española de Medicina Interna, describir los conflictos éticos más frecuentes con los que se encuentran los internistas españoles y la importancia atribuida a cada uno de los conflictos. El total de la muestra fue de 261 participantes y evaluaban varios aspectos como la frecuencia con la que los internistas identificaban conflictos éticos y la relevancia para su práctica clínica. Se preguntó por 19 tipos de conflictos éticos adaptados al país y su legislación y se utilizaron escalas Likert de puntuación del 1 al 4 para explorar si los problemas éticos eran frecuentes y el grado de dificultad que éstos generaban. Los autores concluyeron que el 70,1% de los encuestados se enfrentaba a conflictos éticos y su práctica clínica con frecuencia y el 29,9% pocas veces. Al 60,1% refiere que los conflictos les dificultan pocas veces su actividad asistencial mientras que el 39,9% se la dificultan con frecuencia. Los conflictos éticos que encuentran con más frecuencia los internistas en España y los considerados más relevantes son, por orden de frecuencia: la orden de no RCP, la LET, el tratamiento paliativo, los relacionados con la comunicación entre médico-paciente y los conflictos con los familiares. Los autores concluyen que los problemas éticos más frecuentes para los internistas españoles son aquellos relacionados con el final de la vida, los conflictos que se producen en el seno de las relaciones clínicas y la toma de decisiones con pacientes incompetentes, que se asemejan a los resultados obtenidos en otros países anglosajones y en el continente europeo. En estudios estadounidenses y croatas descritos en este artículo, se observa como los problemas éticos relacionados con el final de la vida también fueron los más frecuentes mientras que en un estudio multicéntrico europeo ocuparon la tercera posición. Concluyen por tanto que, viendo las semejanzas entre sus resultados y los previamente publicados no parece que la diferente tradición ética mediterránea influya en la manera de percibir los problemas éticos en la práctica clínica. Los autores mencionan un reciente estudio del Grupo de Trabajo de Bioética de la SEMI donde se pone de manifiesto que, pese a que la mayoría de los internistas considera que los conflictos alrededor de la LET son frecuentes, solo una minoría conoce bien qué es y utiliza ese término, con frecuencia, de modo general e inespecífico⁽¹⁰⁾.^.

García Caballero et al.⁽⁹⁾ en su estudio pretendían averiguar si los internistas sabían qué es la LET y si la formación en cuidados paliativos condicionaba dicho conocimiento. Realizaron una encuesta a los internistas españoles, obteniendo una muestra total de 273 encuestas. Más de la mitad tenía 11 o más años de experiencia laboral y la mayoría lo hacía en centros públicos. Los resultados del estudio describían que el 85% identificaba la LET como no iniciar un tratamiento activo, el 65,9% lo identificaba como la retirada de tratamiento activos y el 53,1% con no realizar RCP, el 21,2% con la sedación paliativa y el 0,4% con la eutanasia. Ninguno consideró que la LET conllevaba un abandono del paciente. El 23,8% señaló las 3 opciones correctas de la definición de LET, frente al 76,2% que eligió solo una o dos de las opciones correctas. El 43% carecía de formación en cuidados paliativos y el 68,5% consideraba que la formación de los internistas en este ámbito era muy bueno o bueno. Al 62,3% le generaba ansiedad o incomodidad afrontar la planificación de los cuidados al final de la vida y el 81,3% consideraba haber tenido algún conflicto con sus decisiones de la LET. El 98,9% consideraba que estas dificultades podrían mitigarse aumentando la formación en cuidados paliativos.

Los autores concluyen, que, aunque las decisiones de LET forman parte del trabajo diario de los internistas españoles, solo 1 de cada 4 es capaz de identificar apropiadamente los supuestos que conforman la LET. Además, 4 de cada 5 reconocieron conflictos en torno a decisiones de la LET y 2 de cada 3 los afrontaba con ansiedad o incomodidad. En un estudio previo de este grupo de trabajo una de las medidas de la LET más frecuente es la fórmula de "no susceptible de medidas agresivas", término poco concreto ya que la misma medida visto por diferentes profesionales puede considerarse o no agresiva. Los autores concluyen que este uso de muletillas da lugar a no utilizar términos correctos y concretos y acabar delegando la decisión a otro momento u otro profesional. Aumentar la formación en cuidados paliativos podría hacer que la coletilla "medidas agresivas" fuera menos utilizada y que disminuyera la angustia que genera la LET⁽⁹⁾.

En la investigación cualitativa de tipo evaluativa de Bárzaga Morell et al.⁽⁸⁾ se evalúa el conocimiento de los médicos sobre la LET en médicos de un hospital universitario de Cuba y se utilizaron variables y técnicas cualitativas de recolección de la información. Los encuestados fueron un total de 124 profesionales médicos, donde la mayoría de ellos (77%) conocía el término de LET y el 24,2% no estaban a favor de la aplicación de dicho procedimiento. Los autores defienden, desde el análisis ético, que no todo lo técnicamente posible es éticamente acepTable y de ahí que existan razones para limitar el esfuerzo terapéutico. Sin embargo, muchos médicos no tienen suficiente claridad sobre esto, lo que llevó a los autores a realizar este estudio. Los autores procedieron a construir una escala con tres categorías (conocimiento bajo, conocimiento acepTable y conocimiento adecuado). Los resultados del estudio demuestran que del 77% de los encuestados que conocían el término LET, solo el 58,1% no confunde el término con otros tipos de actitudes y conductas médicas. Resulta interesante que el 24,2% de los encuestados no está a favor de la aplicación de la LET. El 93,5% consideró que disponer de una formación en bioética adecuada ayudaría a la toma de decisiones sobre estas cuestiones. Los autores concluyen que les preocupa que solo el 21% clasificara con conocimiento adecuado, lo que indica la necesidad de mejorar en esa área y demostrándose que existen limitaciones importantes. Los autores discuten sobre los factores que influyen en la toma de decisiones de la LET, ya que una previa experiencia personal o familiar a este tipo de situaciones se convierte en un elemento crucial que transversaliza las actitudes y las prácticas en torno al tema⁽⁸⁾.

Son pocos los estudios que abordan la LET desde la perspectiva enfermera. Uno de ellos es Velarde García et al.⁽¹⁵⁾, que pretende con su estudio cualitativo fenomenológico, describir la experiencia de los enfermeros de cuidados intensivos del Servicio de Salud de Madrid. El estudio utiliza métodos de muestreo intencionales y de bola de nieve y los métodos de recogida de datos incluye una entrevista semiestructurada y no estructurada "cara a cara", notas de campo de los investigadores y cartas personales de los participantes. En el análisis de datos se utilizó la propuesta de Giorgi A. La encuesta obtuvo un total de 22 participantes enfermeras y se identificaron 3 temas relacionados con sus experiencias sobre la LET: a) experimentar alivio, b) aceptación de la decisión médica, c) implementación de la LET. El estudio hace especial hincapié en que la decisión de implementar la LET es una de las situaciones clínicas más relevantes para los profesionales de la salud ya que puede generar un alto nivel de conflicto psicológico y ansiedad. El Grupo de Investigación Internacional de Enfermería "End of Life Decision-Making in Intensive Care Research Group analyzed nurses" comparó las prácticas de la toma de decisiones en las unidades de cuidados intensivos de 5 países con diferentes contextos: Brasil, Inglaterra, Alemania, Irlanda y Palestina. El Grupo informó que las enfermeras no tomaban las "últimas" decisiones en el final de la vida, pero buscaban el consenso y la prestación de cuidados para consolar al paciente. Además, el grupo describió diferencias en relación a las dinámicas de poder en las relaciones entre enfermera-médico, particularmente en relación con las perspectivas culturales sobre la muerte y el desarrollo de los cuidados paliativos. Esto resulta paradójico especialmente cuando la "Worldwide End of Life Practice for Patients in Intensive Care Units" (WELPICUS) reportó que las tomas de decisiones relativas a la asistencia al final de la vida tenían lugar mediante el consenso del personal médico y de enfermería y debe de ser realizada por un equipo multidisciplinario. Los resultados describen que las enfermeras se sintieron excluidas del proceso de la toma de decisiones a pesar de estar cargadas con la responsabilidad de implementar la limitación del esfuerzo terapéutico y mantener el confort del paciente, así como defender su mejor interés. En ocasiones, las enfermeras sienten que los médicos dan una falsa imagen de recuperación o bloquear cualquier discusión sobre el final de la vida. Los autores concluyen que la colaboración interprofesional ha demostrado ser un instrumento que mejora la atención al paciente de UCI, disminuyendo las complicaciones y mejorando la comunicación, la confianza y la relación médico-enfermera⁽¹⁵⁾.

Por último, el estudio cualitativo llevado a cabo en EEUU (Pensilvania) por Stokes et al.⁽¹⁶⁾ tenía como objetivo explorar y comprender los factores que influyen en la participación de los enfermeros de unidades de cuidados intensivos sobre la toma de decisiones en la LET o códigos lentos. Los autores utilizaron la teoría fundamentada de Strauss y Corbin⁽¹⁷⁾ para recopilar, analizar y codificar los datos. Los autores describen en su artículo la carencia de las enfermeras de un aporte significativo en la toma de decisiones al final de la vida a pesar de ser una parte fundamental de la atención al paciente, lo que genera sentimientos negativos y conflictos morales cuando se ven obligadas a prestar cuidados agresivos a pacientes en pacientes en su final de la vida. Los autores obtuvieron 5 categorías: 1) el reconocimiento de los valores del paciente y de la familia en el final de la vida; 2) dilación en el tiempo y reticencia en la toma de decisiones; 3) daño y sufrimiento causado por los componentes físicos de la RCP; 4) respuesta emocional y moral del enfermo a la entrega agresiva; 5) elegir una reanimación limitada con sin orden médica. Fueron varios los factores que influyen en los sentimientos negativos y la angustia moral que presentan algunas enfermeras al realizar códigos lentos para preservar su propio conflicto moral, mientras otras enfermeras se abstienen a menos que exista una orden médica específica en proporcionar cuidados limitados.

Los autores concluyen que los valores morales tienen una gran influencia a la hora de tratar a pacientes con medidas agresivas en el final de sus días. Las enfermeras empatizan y consideran los factores culturales, religiosos y espirituales en los procesos de final de vida y algunas de ellas consideran que la participación en la LET es una obligación ética para minimizar los daños durante el proceso de final de la vida. Las enfermeras presentan sentimientos de desesperanza y carencia de autonomía y control sobre las decisiones que rodean el final de la vida⁽¹⁶⁾.

A continuación, se extrajeron los datos de cada artículo y se organizaron en una matriz (Tabla 1) con la finalidad de síntesis. Estos datos extraídos incluyen el título del estudio, los autores, el año de publicación, el objetivo del estudio, el diseño de la investigación y resultados de los estudios y artículos. Se realizó un análisis del contenido para identificar el tema entre los datos extraídos y presentaban las siguientes características:

Tabla 1: Síntesis de estudios en la muestra final. 

Tabla 1 (cont.): Síntesis de estudios en la muestra final. 

DISCUSIÓN

En los últimos años, se ha observado un crecimiento importante en el interés científico sobre el final de la vida. Sin embargo, la mayoría de las publicaciones vinculadas con el tema están enfocadas sobre el personal asistencial a cargo de unidades de pediatría y/o cuidados intensivos de adultos, lo que difiere de las características principales de los pacientes de esta revisión sistemática. Las tomas de decisiones y la adecuación del esfuerzo terapéutico pueden tener diferentes abordajes entre pacientes críticos y pacientes en estado terminal⁽⁷⁾.

La enfermedad, el sufrimiento y la muerte son inherentes a la condición humana, lo que hace entonces coherente entender que el progreso de las ciencias médicas, la biotecnología, así como las crecientes necesidades humanas y el aumento de la esperanza de vida hayan generado la necesidad de repensar los fines de la medicina y el alcance de la misma. La experiencia personal es un factor determinante en el tipo de atención y los cuidados que se prestan al paciente, ya que, una experiencia previa personal o familiar a situaciones de LET es uno de los factores que influyen en la toma de decisiones y actitudes en las prácticas clínicas⁽⁸⁾. El ejercicio de la autonomía permite que las personas se responsabilicen de sus propias vidas y tomen el control de la misma. Decidir respetando la autonomía del paciente requiere un reconocimiento recíproco y una relación de confianza entre el enfermo y el profesional y, por otro lado, la iniciativa del profesional de compartir decisiones⁽¹⁸⁾.

La colaboración interprofesional ha demostrado ser el método más efectivo usado como instrumento para las decisiones complejas del final de la vida ya que disminuyen las complicaciones y mejora la relación de confianza, la comunicación y la relación entre enfermeras y médicos. Para las enfermeras, la LET puede suponer importantes conflictos éticos debido a que, la retirada de medidas terapéuticas puede suponer, en ocasiones, la retirada de medidas que podrían estar relacionadas con mantenimiento del confort del paciente⁽¹⁵⁾. Además, del conjunto de los estudios se puede extraer una sensación común de insatisfacción por parte de enfermería en torno al final de la vida y la LET ya que en la mayoría de las ocasiones, las decisiones son tomadas por los médicos sin involucrar al profesional de enfermería a pesar de que las enfermeras son los profesionales que más tiempo pasan con el paciente. Las enfermeras describen tener sentimientos de desesperanza y carencia de autonomía en estos procesos de final de vida⁽¹⁶⁾.

En relación al concepto de LET, debemos tener en cuenta que presenta pequeños matices conceptuales que están siendo planteados en distintos foros del ámbito de la ética clínica. Se sugiere la necesidad de ajustar la nomenclatura por el de adecuación del esfuerzo terapéutico y evitar así un mal uso del concepto y favorecer la transparencia y entendimiento entre pacientes y profesionales. Dado que las implicaciones éticas son las mismas si se decide no iniciar o retirar un tratamiento, se considera que es más adecuado el segundo término ya que no se limita el uso de determinados fármacos, sino que se adecuan los medios al estado del paciente. El término adecuación del esfuerzo terapéutico permite un uso más amplio del concepto hacia pacientes que no necesariamente se enfrentan al final de la vida a corto plazo, aunque es cierto que el uso del concepto de LET es el más extendido en el uso de la práctica clínica. Además, la adecuación del esfuerzo terapéutico refuerza el principio de justicia ya que puede no requerir un mayor aporte de recursos farmacológicos, pero sí quizá más recursos humanos⁽¹⁹⁾. Un reciente estudio del Grupo de Trabajo de Bioética de la SEMI (Sociedad Española de Medicina Interna) pone de manifiesto que solo una minoría conoce bien la definición de LET y usa el término de forma clara y adecuadamente pese a que la mayoría de los profesionales considera que los conflictos en torno al final de la vida y la adecuación del esfuerzo terapéutico son frecuentes y relevantes⁽¹⁰⁾.

De forma resumida, los problemas éticos más frecuentes que se encuentran en la práctica clínica son aquellos relacionados con el final de la vida como las decisiones de limitación del esfuerzo terapéutico, el uso de tratamientos paliativos, la instauración de órdenes de no RCP, la toma de decisiones en pacientes incompetentes y los conflictos que se producen en el seno de la relación clínica. Estos resultados son muy similares a los obtenidos en estudios anglosajones y del continente europeo. En un estudio estadounidense de McCarthy et al., se identificaron como particularmente problemáticos los conflictos derivados de la planificación de objetivos "goals-of-care setting", lo que deriva en discrepancia en la adecuación de medidas terapéuticas⁽¹⁰⁾.

En el ámbito Latinoamericano, se han desarrollado investigaciones acerca del conocimiento y la práctica de la LET, en los que se evidencia la falta de familiarización y discordancia que tienen los profesionales sanitarios con los conceptos. Se puede observar, además, que la mayoría de los estudios encontrados se limitan a servicios asistenciales de cuidados intensivos y no abordan el papel de la enfermería en casi ninguno de ellos⁽⁷⁾,⁽⁸⁾.

Es frecuente el uso de la fórmula "no susceptible de medidas agresivas" en pacientes en el final de la vida como una de las medidas de la LET. Esta terminología ambigua da lugar a conflictos en la asistencia debido a que, en función de la situación clínica frente a la que nos encontremos, una misma medida podría ser considerada o no ser considerada como agresiva. El uso de las muletillas "medidas agresivas" hace que se acabe delegando la decisión de adecuación del esfuerzo terapéutico a otro momento o a otros profesionale⁽⁹⁾. Permitir al enfermo la elección entre diversas opciones incluso la opción de no tratamiento, contribuirá a no descargar toda la responsabilidad en el médico y garantizará que las decisiones sean más prudentes, se pueda considerar al enfermo en su conjunto (su biografía, su biología, sus valores y su entorno) y se esTablezca un proceso deliberativo fundamental para el trabajo en equipo⁽¹²⁾,⁽²⁰⁾.

Muchos autores concluyen que la LET es un tema de gran controversia desde el punto de vista bioético, religioso y legal debido a la falta de guías de práctica clínica y de literatura que vaya más allá del paciente en condiciones críticas⁽⁷⁾. Por otro lado, existe una gran incapacidad para identificar problemas éticos en la práctica clínica diaria, a lo que se le ha dado el nombre de "ceguera axiológica", que supone una de los principales dificultades que se deben de vencer en la formación ética de los profesionales sanitarios⁽¹⁰⁾.

Son numerosos los trabajos que enfatizan el gran papel de la enfermería no solo por su cualificación técnica, sino por su visión humanizadora de los cuidados y la ética del cuidar; numerosos trabajos también denuncian "que las decisiones vitales con respecto a pacientes terminales ingresados en las UCI se toman sin la opinión de las enfermeras, y en muchas ocasiones sin ser informadas de los porqués de tales decisiones, cuando, sin embargo, es la enfermera la que ejecuta las acciones de retirada de los tratamientos de soporte vital". En este sentido, puede verse el estudio multicéntrico realizado en 133 UCIs francesas por Ferrand E, Lemaire F, Regnier B, Kuteifan K, et al.⁽²¹⁾

Consideramos que esta revisión puede tener algunas limitaciones en relación con la diversidad de evidencia, ya que este Scoping Review se encuentra limitado a los artículos que se encontraron disponibles con texto completo disponible de forma gratuita y la cobertura de un mayor número de bases de datos podría haber brindado otras contribuciones importantes para el análisis de los resultados.

CONCLUSIONES

Los resultados encontrados han permitido dar respuesta a los objetivos de partida de esta revisión, aunque se han presentado dificultades para encontrar estudios específicos enfocados en pacientes adultos en el final de la vida que no estén en unidades de cuidados críticos además de las dificultades sentidas por las enfermeras y sus sentimientos de falta de autoridad y participación en el proceso de toma de decisiones en el final de la vida y los cuidados enfocados al buen morir. De forma genérica, los profesionales sanitarios refieren, en su asistencia clínica diaria, obstáculos a la hora de definir con exactitud el término de LET, presentan algún conflicto con sus decisiones de la LET, se encuentran con dificultades en las tomas de decisiones en el final de la vida, con el uso de tratamientos paliativos, con la instauración de órdenes de no RCP y les genera ansiedad afrontar la planificación de los cuidados en el final de la vida.

Durante el análisis de los contenidos extraídos de los artículos, ha sido posible inferir que estas dificultades se constituyeron como precursoras para fomentar y hacer prioritario el diseño de programas de formación en ética, en estrategias y habilidades de comunicación, en el final de la vida y en cuidados paliativos para permitir abordar y reconocer de forma más precisa aquellos procesos y pacientes que requieren de la adecuación del esfuerzo terapéutico.

En resumen, las recomendaciones actuales para la toma de decisiones en el final de la vida están enfocadas en la decisión conjunta donde participe el equipo asistencial y se implique al paciente-familia en el proceso de deliberación participativa. En situaciones de casos complejos en el final de la vida, los principios morales han alcanzado un singular significado en la práctica clínica. Se recomienda un marco de toma de decisiones compartida y basada en el mejor conocimiento científico y en el respeto mutuo de todas las partes implicadas, lo que se logra a través del desarrollo de estrategias y programas de formación integrales.

En vista de lo anterior, consideramos que esta revisión es base para futuras investigaciones, dejando el desafío para la elaboración de estudios primarios encaminados al estudio del paciente no solo en condiciones críticas, la participación de enfermería en la toma de decisiones en el final de la vida y la implementación y mejora de los procesos y cuidados en el final de la vida, siendo un fenómeno importante para la profesión enfermera y, sin embargo, poco estudiado.