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1. Introducción
Mujer de 56 años, con antecedentes de miocardiopatía dilatada de origen isquémico con disfunción ventricular grave (enfermedad de 3 vasos con infarto anteroapical e inferior extenso hace 5 años, se realizó ACTP y colocación de 2 stents, FE 25% por hipocinesia difusa y aneurisma ventricular extenso), portador de DAI monocameral en prevención primaria, adenocarcinoma de sigma estadio IIB pT4aN0M0 diagnosticado hace 3 años tratado con cirugía, posterior quimioterapia (esquema TOMOX, último ciclo hace 1 año) y actualmente en recidiva a nivel peritoneal, hipertiroidismo por enfermedad de Graves-Basedow en relación a infusión de contraste iodado, fibrilación auricular paroxística que cursa con bloqueo AV completo paroxístico, SAHS grave.
A lo largo de los dos últimos meses ha requerido diversos ingresos hospitalarios por descompensación de la insuficiencia cardíaca, siendo refractaria al tratamiento médico convencional.
A pesar de que hasta el momento actual la paciente había presentado periodos con poca sintomatología, que le permitían seguir controles a nivel de hospital de día, actualmente presenta un deterioro funcional importante secundario a disnea basal de pequeños esfuerzos, con franco deterioro de su calidad de vida.
El diagnóstico de enfermedad terminal en los Servicios de Medicina Intensiva (SMI) está bien definido y permite la correcta aplicación de la Limitación de Tratamientos de Soporte Vital (LTS)1-2 en aquellos casos que a pesar del tratamiento de soporte no se consigue el fin esperado3. No solo existen las recomendaciones de la propia sociedad científica, Sociedad Española de Medicina Intensiva y Unidades Coronarias (SEMICYUC), sino también de diversos trabajos publicados en nuestro entorno sobre el tema, haciendo recomendaciones no solo en el fracaso multiorgánico (SFMO)4) sino también en aquellos casos en que el paciente empeora a lo largo de su estancia en el propio SMI.
Así como en los pacientes con cáncer avanzado la trayectoria al final de la vida está bien definida, no sucede lo mismo en los pacientes afectos de enfermedad terminal no oncológica. En especial en aquellos pacientes afectos de patología crónica de un solo órgano que presentan reagudizaciones con frecuencia.
En diciembre del 2014 el Comité de Ética Asistencial (CEA) del Hospital Clínic de Barcelona5 realizó un trabajo titulado: "Documento de consenso en enfermedad terminal no oncológica", el cual sirve de base para este escrito, por su relevancia y utilidad para ayudar en el proceso de toma de decisiones en relación al grado de intensidad diagnóstico/terapéutica, e incluyendo el criterio de ingreso o no de pacientes en el SMI.
Es evidente que en las enfermedades crónicas no neoplásicas que presentan reagudizaciones, es difícil establecer un pronóstico debido al propio curso clínico, que en muchas ocasiones es imprevisible. No solo para los clínicos que atienden a estos pacientes sino también para sus familiares y/o cuidadores. El objetivo de este trabajo reside en evitar la instauración de tratamientos o técnicas de soporte vital como son la respiración asistida, técnicas de tratamiento renal sustitutivo (TRS) o nutrición artificial, por poner algunos ejemplos, que ante la situación de enfermedad terminal podrían considerarse fútiles. Por otra parte, la no adecuación del correcto esfuerzo terapéutico ocasionaría, a su vez, un consumo poco equitativo de los recursos asistenciales. En la evolución de este grupo de enfermedades juega un papel de primer orden tanto la instauración de unos cuidados paliativos apropiados como el poder evitar el uso inapropiado de los SMI. Los objetivos asistenciales a cumplimentar ante pacientes afectos de enfermedades crónicas en fase terminal son tres:
2. Recomendaciones asistenciales generales
A diferencia del paciente afecto de enfermedad neoplásica avanzada, en los pacientes con enfermedad terminal no oncológica la identificación de la trayectoria de final de vida es más compleja. Es más difícil identificar cuando un paciente se encuentra en esta situación, debido a que estas enfermedades cursan con descompensaciones más o menos graves, seguidas de períodos de estabilidad clínica en los que el paciente puede incluso recuperar su estado de salud basal.
En primer lugar, será necesario conocer si el paciente se encuentra en situación de enfermedad avanzada o de enfermedad terminal, dado que este hecho es el que determinará la futilidad o no de los planteamientos asistenciales a implantar.
Por otra parte, aunque no por ello menos importante, será necesario conocer los deseos concretos del paciente (expresados en este momento o con anterioridad si no tiene la competencia necesaria), bien de manera directa o a través de sus familiares o allegados.
Por todo ello es recomendable que la atención médica a estos pacientes incluya las siguientes recomendaciones:
Potenciar el conocimiento de la enfermedad por parte de los pacientes y familiares.
Promocionar la elaboración y su correspondiente cumplimiento de los documentos de voluntades anticipadas (DVA).
Identificar la estructura de soporte socio-familiar y la detección del cuidador principal.
Recomendar a los facultativos implicados en la asistencia del paciente la discusión con naturalidad de los aspectos de final de vida.
Si se toman decisiones de adecuación del esfuerzo terapéutico, es recomendable que éstas se anoten en la historia clínica del paciente.
Los cuidados paliativos, si están indicados, deberían instaurarse en el mismo hospital.
Las decisiones de tratamiento paliativo, LTS, y las preferencias del paciente deberían quedar reflejadas en el informe de alta, para asegurar de esta manera la continuidad asistencial.
Realizar una consulta al Comité de Ética Asistencia (CEA) siempre que se considere necesario.
Llegado el momento, considerar la donación de órganos y/o tejidos.
3. Recomendaciones específicas
Los grupos de patologías crónicas no oncológicas más prevalentes son las siguientes: enfermedad respiratoria crónica, insuficiencia cardíaca crónica, demencia avanzada, enfermedad renal crónica terminal, enfermedad hepática no oncológica y el paciente anciano pluripatológico con enfermedad avanzada.
En cada grupo de patologías se deberán definir qué procedimientos deberían limitarse en estos casos y, finalmente, establecer las pautas de actuación clínica que garanticen la continuidad asistencial, tanto con el resto de niveles asistenciales (atención primaria, socio-sanitario, etc.), como las relaciones con los familiares y/o cuidadores.
4. Enfermedad respiratoria crónica terminal
Existe un amplio espectro de patologías respiratorias con un curso evolutivo que acaba en situación de enfermedad terminal, entre ellos destacan la enfermedad pulmonar intersticial difusa, la hipertensión pulmonar primaria, la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, la patología restrictiva y la afectación pulmonar en el contexto de enfermedad neuromuscular.
Por sus características evolutivas y su prevalencia, el patrón de enfermedad al que nos referiremos será la enfermedad obstructiva crónica (EPOC). En esta enfermedad no existe un factor pronóstico único con valor absoluto de manera individual, requiriendo una evaluación multidimensional y el cumplimiento de todos los parámetros mencionados para definir la situación como enfermedad terminal.
Los criterios de EPOC en fase terminal6,7 quedan resumidos así:
Escasa o nula actividad física atribuible a la patología obstructiva. Impide la realización de las actividades básicas de la vida diaria (ABVD).
Progresión de la enfermedad por más de tres exacerbaciones graves en el año previo, o incremento significado de la atención domiciliaria.
VEF1 <30%. Estadio D del estadio GOLD.
O2 domiciliario y/o Cor Pulmonalle
Comorbilidad significativa como factor pronóstico independiente.
Siendo los criterios mínimos, que deben cumplirse en su totalidad, los siguientes:
· Criterios principales
Disnea invalidante.
Más de tres exacerbaciones graves en el año previo.
VEF1 <30% o estadio D de GOLD.
Insuficiencia respiratoria crónica y oxigenoterapia domiciliaria.
Presencia de comorbilidad significativa como factor pronóstico independiente.
· Otros factores a considerar:
Contraindicación para trasplante pulmonar.
Edad avanzada.
Pérdida de peso no intencionada en los últimos 6 meses e IMC < 21Kg/m²
Ingresos en UCI previos con soporte ventilatorio invasivo.
En estos pacientes las recomendaciones asistenciales, dirigidas a mantener un tratamiento conservador 8, son las siguientes:
5. Insuficiencia cardíaca crónica avanzada
Se define la insuficiencia cardíaca crónica avanzada como la que está incluida en el estadio D de la guía de la "American Heart Association", este es un estadio final de IC refractaria al tratamiento o grupo de pacientes con síntomas que limitan su calidad de vida, a pesar de seguir un tratamiento médico óptimo, y en los que no es probable ni esperable que se produzca una mejoría o remisión de sus síntomas9.
En este grupo de pacientes la enfermedad suele tener una evolución difícil de predecir, con muchos episodios de descompensación y de recuperación clínica, es difícil de establecer para hacer el diagnóstico de terminal y en muchas ocasiones la muerte se presenta de forma súbita.
La Sociedad Europea de Cardiología define la insuficiencia cardíaca crónica avanzada como aquella fase de la enfermedad que cumple los siguientes criterios10:
Síntomas moderados o graves de disnea y/o fatiga en reposo o con mínimo esfuerzo (clase funcional NYHA III-IV).
Episodios de retención hídrica y/o bajo débito cardíaco.
Evidencia objetiva de ICG demostrada al menos por:
FE < 30%.
Patrón diastólico pseudonormal o restrictivo.
Presiones endocavitarias derechas o izquierdas elevadas.
Elevación de péptidos natriuréticos (BNP).
Discapacidad funcional grave demostrada por limitación al ejercicio (test de 6 min <300m).
Historia al menos una hospitalización en los últimos 6 meses.
Que estas características estén presentes bajo tratamiento médico óptimo.
En estos pacientes de deberá considerar la aplicación de cuidados paliativos (ESC Guidelines IC 2012), siempre que se den las siguientes situaciones clínicas:
Ingresos frecuentes en el hospital o descompensaciones a pesar de tratamiento médico óptimo.
Descartados para trasplante o asistencia ventricular.
CV mala o con síntomas (CF IV NYHA).
Caquexia cardíaca o hipoalbuminemia.
Dependencia para la mayoría de las ABVD.
Juicio clínico de que nos encontramos en situación de fin de vida.
Otros criterios de IC avanzada son los siguientes:
Situación clínica de bajo GC con Na < 134 ó Creatinina > 2mg/dl.
Bajo GC con enfermedad arterial periférica o hipotensión con dependencia a inotrópicos.
Ausencia de indicación o rechazo de tratamientos avanzados.
En concreto, las recomendaciones asistenciales específicas a evitar en estos pacientes son las siguientes11,12:
Ingreso en unidades de cuidados intensivos (UCI) por eventos relacionados con su patología cardíaca.
Instauración de medidas de reanimación cardiopulmonar (RCP).
La implantación de DAI o MCP tricameral para tratamiento de resincronización.
La instauración de VMI ó VMNI.
En los portadores de DAI, debería plantearse la posibilidad de desconectarlo.
De manera individual, en algún caso concreto, y siempre con el objetivo de mejorar la sintomatología presente, se pueden considerar las siguientes acciones terapéuticas:
6. Demencia avanzada
Se define como demencia en fase avanzada cuando el paciente presenta marcada dificultad para las actividades básicas de la vida diaria (ABVD) debido al deterioro cognitivo.
Asimismo, se define la demencia en fase avanzada, en que el deterioro cognitivo es grave ya que existe una dependencia para las ABVD, no existe posibilidad de beneficio terapéutico, existen comorbilidades y no puede mantenerse un adecuado nivel nutricional.13-14
Los criterios de esta fase de la enfermedad son los siguientes:
Estadios 6-7 de: "Global deterioration scale" y "Functional Assessment Staging tool".
En la fase avanzada terminal con deterioro cognitivo severo (Minimental state examination <6/30).
-
Complicaciones médicas
Las recomendaciones asistenciales específicas en este grupo de pacientes son las siguientes:
Evitar tratamientos fútiles.
Evitar el ingreso en UCI.
No instaurar medidas de RCP.
Evitar la intubación y/o VM.
Tener en cuenta la toma de decisiones por sustitución.
Correcta aplicación de cuidados paliativos.
El tratamiento concreto de la fiebre y usos de antibióticos en esta fase de la enfermedad debe estar orientada con finalidad paliativa, considerando que la antibioterapia por vía parenteral hospitalaria suele supone más riesgos que beneficios, sin modificar la mortalidad de estos enfermos.
En tratamiento de la disfagia, desnutrición, deshidratación y alimentación enteral debe orientarse de manera individual, dado que existen diferentes causas de disfagia. En todo caso, el empleo de medidas extraordinarias para el mantenimiento de la nutrición e hidratación cuando el paciente deja de alimentarse por boca, como son la colocación de sonda nasogástrica o la gastrostomía percutánea, no se ve apoyada por el balance riesgo/beneficio y no previene el riesgo de bronco aspiración (evidencia grado 2+), siendo similar la aproximación terapéutica en el caso de la hidratación.
7. Enfermedad renal crónica terminal
Una consecuencia de la enfermedad crónica avanzada (ERCA) es la progresión a insuficiencia renal crónica terminal (IRCT), que requiere tratamiento renal sustitutivo (TRS) mediante diálisis (hemodiálisis o diálisis peritoneal) o trasplante renal para prolongar la supervivencia y mejorar la calidad de vida del paciente. No obstante, el TRS no deberá instaurase en todos los pacientes, ya que no siempre comporta un incremento en la supervivencia16,17. En concreto en aquellos pacientes mayores de 75 años no está claro que el TRS aumente la supervivencia de manera global. En todo caso, una vez descartado el TRS, deberá plantearse un tratamiento conservador adecuado.
Los criterios identificativos de ERCA no tributaria de TRS son los siguientes18:
Existencia de una neoplasia avanzada con mal pronóstico a corto plazo.
Diagnóstico de demencia avanzada.
La no aceptación del TRS, tras un proceso adecuado de información detallada sobre los beneficios y riesgos esperados.
Pacientes que iniciaron un programa de TRS con situación de salud aceptable, que han empeorado recientemente.
Por otra parte, deben valorarse aquellas variables que pueden determinar la mortalidad como son la edad, comorbilidad, estatus funcional, estatus nutricional y la respuesta del nefrólogo a la pregunta sorpresa: ¿Se sorprendería si este paciente falleciera en el siguiente año?19
Las recomendaciones asistenciales específicas en esta fase de la enfermedad son:
Fomentar la adecuada relación entre el equipo asistencial y el paciente, facilitando la toma compartida de decisiones.
Proporcionar una información exhaustiva al paciente; sobre el diagnóstico, pronóstico y las, opciones terapéuticas existentes.
Facilitar al paciente con IRCT un pronóstico específico y adecuado a su condición global.
Diseñar un plan anticipado de cuidados.
Evitar los TRS (no iniciar o retirar) en las siguientes situaciones:
Aquellos pacientes con capacidad de decisión conservada que deciden no ser incluidos o que se les retire.
Aquellos pacientes que no tienen capacidad de decisión actualmente, pero que expresaron sus deseos anteriormente mediante un documento de voluntades anticipadas (DVA).
Aquellos pacientes que no tienen capacidad de decisión actualmente, pero sus familiares/representantes legales así solicitan.
Aquellos pacientes con deterioro neurológico avanzado e irreversible.
El TRS debería evitarse en aquellos pacientes que se encuentren en alguna de las siguientes situaciones20:
Pacientes cuya condición médica impide la realización de la diálisis (falta de colaboración, demencia avanzada, hipotensión, etc.)
Presencia de otra enfermedad terminal diferente a la renal.
-
En los pacientes mayores de 75 años, si se dan las siguientes circunstancias:
En algunos casos concretos puede considerarse la posibilidad de un tiempo limitado de tratamiento.
Plantear recurrir a un programa de resolución de conflictos si hay discordancia en las decisiones clínicas con el paciente o familiares.
Ofrecer la inclusión en programa de cuidados paliativos una vez tomada la decisión de retirar o no iniciar.
Tener unas correctas técnicas de comunicación.
8. Enfermedad hepática terminal no oncológica
La cirrosis hepática compensada transita con una velocidad variable hacia el desarrollo de hipertensión portal (HP)21. La existencia de HP pone a los pacientes a riesgo de presentar descompensaciones clínicas.
Deberá tratarse de manera específica la situación de "Acute-on chronic liver failure" (ACLF) en que se presentan fallos multiorgánicos progresivos y aditivos y que constituye un síndrome distinto a la mera descompensación de la cirrosis hepática22.
Se define la enfermedad hepática terminal como aquella fase de la enfermedad en que se cumplen alguna de las siguientes categorías y que condicionan unas expectativas de supervivencia menores a seis meses-un año y sin opciones a recibir un tratamiento definitivo de su enfermedad de base. 23,24 En concreto estos pacientes son aquellos que presentan un índice en la clasificación Child C,-o con un Índice MELD (Model for End-Stage Liver Disease) bajo.
En estos pacientes las recomendaciones asistenciales específicas son las siguientes:
Indicar la LET en todos aquellos que no tengan opción a trasplante hepático.
Explicar de manera clara y comprensible el pronóstico a paciente y familia.
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Se consensuará la no realización de maniobras invasivas.
Control de los síntomas incluso con fármacos que puedan aumentar el grado de encefalopatía (opiáceos / AINEs).
Individualizar las actuaciones en cada caso.
9. Paciente de edad avanzada pluripatológico en situación terminal
En el paciente anciano, que con frecuencia comparte diversas de las enfermedades crónicas mencionadas con anterioridad, la valoración de situación de enfermedad avanzada en fase terminal es más complicada.
En este grupo de pacientes la toma de decisiones deberá basarse en una valoración global detallada (basada en la Valoración geriátrica integral) 25,26 que incluya los siguientes aspectos:
Determinar la comorbilidad existente.
Valoración del grado de dependencia para la realización de ABVD.
Otras: estado nutricional, polifarmacia y estado mental.
Consumo de recursos asistenciales.
Esperanza de vida.
Pueden ser de ayuda la aplicación de diversas herramientas útiles para identificar la situación de enfermedad terminal como son la escala del National Hospice Organization and Palliative Care Organization (UK), el NECPAL (Catalunya)27 o la Escala PALIAR (Sociedad Española Medicina Interna)28.
Una vez identificada la situación de enfermedad terminal en estos pacientes, debería evitarse todo tipo de actuación diagnóstico-terapéutica que se considere fútil, orientando el tratamiento hacia actuaciones paliativas que prioricen la confortabilidad del paciente en todo momento.
10. Conclusiones
Los objetivos asistenciales en aquellos pacientes que presenten algún tipo de enfermedad crónica no oncológica en fase terminal deberían incluir los siguientes aspectos:
Identificación de aquellos pacientes que se encuentran en situación de final de vida.
Revisión los puntos clave en el proceso de final de vida.
Recordar y reconocer las necesidades de los pacientes y sus familias, como los deberes de los profesionales.
Diferenciar las fases evolutivas del proceso del final de vida.
Si surgen dudas de índole ética, consulta al CEA o al "experto".
Considerar el proceso de donación de órganos y/o tejidos.
Por otra parte, deben recordarse algunos aspectos clave en la toma de decisiones asistenciales en el paciente con enfermedad en fase terminal que deben incluir:
El proceso de toma de decisiones y autonomía de los pacientes.
La correcta evaluación de la competencia de los pacientes.
Las habilidades de comunicación.
La realización de documentos de voluntades anticipadas.
La realización de protocolos de limitación/adecuación del esfuerzo terapéutico (LET).
La realización de protocolos de "asistencia integral y sedación en el paciente en situación terminal".
La aproximación a un plan de Cuidados Avanzado.
