Un paciente informado, es un paciente con mejor salud: iniciativa #FFpaciente

 

 

Pedro José Soriano Martín

Enfermero de comunitaria en Oxford (Reino Unido)
http://sdesalud.es/

 

 

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RESUMEN

Hoy en día es inimaginable un mundo sin internet o sin comunicaciones. Las nuevas tecnologías de la información y la comunicación (TIC) se han abierto camino en el mundo de la salud.
El paciente está adquiriendo un nuevo rol: el de paciente activo (1). Es aquel que se informa sobre su enfermedad, se responsabiliza de su cuidado y colabora con los profesionales sanitarios. La iniciativa #FFpaciente es colaborativa multidisciplinar creada con la intención de conocer la figura del paciente activo en redes sociales y establecer un punto de unión entre profesionales sanitarios y pacientes. Ampliando así la red de comunicaciones entre personas en beneficio de los pacientes.

Palabras clave: Paciente, autogestión, educación sanitaria, educación del paciente.

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ABSTRACT

Today it is unimaginable without internet or a world without communications. Information and communications technology (Social Media) has made it's way into the world of health. The patient is assuming a new role: that of active patient. It is a role that takes more initiative to learn about illness, become responsible for their own care and working together with healthcare professionals.
The #FFpaciente project is a multidisciplinary collaborative initiative created with the intention of determining the Figure of the active patient in social networks and establishing a junction between health professionals and patients. Expanding this network of communications is beneficial to everyone.

Key words: Patient, Health education, self-management, patient education.

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Los pacientes y las herramientas 2.0

Hoy en día es inimaginable un mundo sin internet o sin comunicaciones. Las nuevas tecnologías de la información y la comunicación (TIC) se han abierto camino en el mundo de la salud, ha aparecido el concepto de la e-salud en castellano o de la e-health en inglés. La e-salud es clave para crear un modelo de atención sanitaria más eficiente y exitosa.

La sanidad está viviendo un cambio social sin precedentes en la historia de la humanidad que va a influir directamente en la relación de los profesionales sanitarios con los pacientes. La mayor educación de los ciudadanos junto con las nuevas herramientas de comunicación como internet, condicionan la aparición de un nuevo modelo de paciente más activo respecto a los cuidados y a su salud.

Ya nadie discute los dos grandes beneficios que aporta la e-salud. El primero porque da soporte a cualquier política sanitaria relacionada con las necesidades de los ciudadanos, con la prestación de cuidados o con la gestión. Y en segundo lugar, contribuye con su desarrollo a facilitar los ciudadanos de la una atención sanitaria, sin importar su condición personal o localización geográfica, facilitando la movilidad y permitiendo su elección de los recursos sanitarios apropiados, en un marco de igualdad de oportunidades y participación informada.

 

#FFpaciente y la red de pacientes

El paciente está adquiriendo un nuevo rol: el de paciente activo (1). Es aquel que se informa sobre su enfermedad, se responsabiliza de su cuidado y colabora con los profesionales sanitarios. Diferentes estudios demuestran que un paciente activo incrementa su autoestima, confianza, disminuye el número de visitas al sistema sanitario, mejorando su calidad de vida y la adherencia al tratamiento. El concepto del paciente activo está vinculado con el empoderamiento de los pacientes.

Cada viernes, los profesionales de enfermería tenemos una cita con #enFFermero (2) para destacar los mejores tweets, enlaces, comentarios y usuarios de cada semana. Tras participar durante cada semana decidí que los pacientes también deberían tener su espacio en redes sociales. En Twitter se utiliza #FF (follow friday) para recomendar personas o iniciativas de interés. Así que #FFpaciente (3) se emplea para recomendar pacientes activos en redes sociales.

Para su puesta en marcha, y durante los 2 primeros meses previos al lanzamiento, se realizó un trabajo organizado en el que contacté con los pacientes activos en diferentes áreas para plantearles mi idea y poder desarrollar los objetivos a destacar para la iniciativa.

Todo el trabajo colaborativo fue realizado online, usando herramientas 2.0 como Google Docs, Hangout, Twitter, etc. Gracias a dichas herramientas, conseguimos establecer el objetivo principal de la iniciativa; Describir la figura del paciente activo en las redes sociales. Como objetivos secundarios se establecieron; constitución de un repositorio de iniciativa de pacientes activos (3) y asociaciones de pacientes; enumerar recursos para pacientes basados en evidencia científica; explicar los beneficios de tener un paciente activo en tu círculo de referencia y explicar sus características.

 

Compartir es sumar

Los viernes utilizamos #FFpaciente en Twitter para recomendar iniciativas dirigidas por pacientes, destacar tweets o eventos que mejoren la visibilidad de los pacientes como agentes activos en la salud de la Comunidad. No podemos olvidar el papel fundamental de las organizaciones que trabajan por mejorar la calidad de vida de los pacientes y darles visibilidad y apoyo.

El hashtag #FFaciente está incluido dentro del "Healthcare Hashtag Project"(4) de las página web Symplur donde nos encontramos en la segunda posición en los rankings de hashtags más utilizados en el ámbito de la salud. Todo gracias a la aceptación de las personas que se unen cada viernes para conectar con nuevas personas y aprender compartiendo. ¡Anímate!

La iniciativa acerca personas, ideas y proyectos, dando soporte a pacientes encontrando un espacio en común donde poder encontrar personas con tus mismas inquietudes o preocupaciones. Cada semana, se publica una historia de salud (5) de un paciente que de manera desinteresada aporta su historia para servir de apoyo a nuevos pacientes e incluso para sí mismo. Un punto de unión entre profesionales y pacientes donde se establecen nuevas redes de comunicaciones entre ambos, que ayudan mejorar la percepción de salud e incluso crear nuevos proyectos.

Actualmente contamos con un listado de 51 pacientes activos y 20 asociaciones de pacientes (3) que cuentan con el paciente dentro de su organización de una manera activa. Tras la buena aceptación y crecimiento de la iniciativa se ha creado un Twitter oficial y una lista (7) donde pueden suscribirse cualquier persona que esté interesada en seguir a los pacientes activos en Twitter. Además, pacientes activos y compañeros de profesión se han unido a la iniciativa (8) participando de una manera activa ofreciendo su mejor recurso, su tiempo.

 

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Nota: Agradecer ENE la posibilidad de darnos un espacio para compartirlo con sus lectores y sus lectoras, colaborando en la difusión de #FFpaciente. Porque al final, compartir es sumar y un paciente informado es un paciente con mejor salud.

 

Bibliografía

1. Jovell AJ, Navarro Rubio MD, Fernández Maldonado L, Blancafort S. Nuevo rol del paciente en el sistema sanitario. Atención Primaria. 2006; 38(3):234-7.         [ Links ]

2. Revista ENE de Enfermería (En línea). (Fecha de consulta: 10 de Noviembre de 2015). Disponible en: http://paper.li/enerevenfermera/1362734641 # !headlines.         [ Links ]

3. Soriano-Martin PJ. Sdesalud (En línea). España 2015 (Actualizado 12 Junio 2015). (Consultado el 10 de Noviembre 2015). Disponible en: http://sdesalud.es/ffpaciente/.         [ Links ]

4. Healthcare hashtag Project (En línea). (Fecha de consulta: 15 de Noviembre de 2015). Disponible en: http://www.symplur.com/healthcare-hashtags/.         [ Links ]

5. Soriano-Martin PJ. Cuenta tú experiencia (En línea). España 2015 (Actualizado 13 de Noviembre 2015). (Consultado el 13 de Noviembre 2015). Disponible en: http://sdesalud.es/category/7tu_voz/.         [ Links ]

6. Twitter / FFpaciente (Internet). España. (Consultado el 15 de Noviembre 2015). Disponible en: https://twitter.com/ffpaciente.         [ Links ]

7. Twitter / FFpaciente lista (Internet). España. (Consultado el 15 de Noviembre 2015). Disponible en: https://twitter.com/ffpaciente/lists/iniciativa-ffpaciente12.         [ Links ]

8. Soriano-Martin PJ. ¿Quiénes somos? (En línea). España 2015 (Actualizado 13 de Noviembre 2015). (Consultado el 13 de Noviembre 2015). Disponible en: http://sdesalud.es/ffpaciente-quienes-somos/.         [ Links ]