Factores estresantes en la relación familia-paciente en las Unidades de Cuidados Críticos:

A. García Mozo et al en el año 2010 llegaron a un amplio consenso acerca de cuáles son los factores que generan estrés en los familiares de los pacientes críticos ingresados en una Unidad de Cuidados Críticos, éstos se dividen en los referidos a las características de la UCI y los referidos a los familiares. Con respecto a los referidos a las características de la UCI, están ¹³:

Con respecto a los referidos a los familiares, están ⁽¹³:

Sin embargo, Van Mol et al en 2014, en su estudio sobre las perspectivas de los familiares en la calidad de los cuidados en una Unidad de Cuidados Intensivos, coincide con A. García Mozo et al, señalando que el ambiente de esta unidad es estresante debido a la multitud de aparatos desconocidos, al personal y a otros pacientes que pueden influir en el nivel de estrés ^13,14 pero, además, Van Mol et al indican que los sonidos y los olores también son factores estresantes ¹⁴.

Por otro lado, Alham Abuatiq en el año 2015 en su estudio sobre la percepción de estrés de los pacientes y los proveedores de salud señala que la presencia de la familia con los pacientes críticos durante su estancia en la Unidad de Cuidados Intensivos tiene un impacto mayor en su puntuación sobre el estrés, los pacientes que tienen un miembro de la familia presente con ellos durante su enfermedad tienen puntuaciones de estrés significativamente menores que aquellos que no tenían a los familiares ^(15). Además, este autor indica que el factor estresante “tener dolor” se clasifica como el más estresante para los pacientes, seguido por “no ser capaz de comunicarse” “no tener el control de sí mismo” y, por último, “preocupaciones financieras” ⁽¹⁵.

Por el contrario, Verceles et al en 2014 afirman en su estudio que la dificultad para dormir ha sido puntuada como uno de los principales factores de estrés de los pacientes críticos y sus familias, ya que los trastornos del sueño y el cansancio han sido identificados como las respuestas fisiológicas y de comportamiento al estrés que ocasiona tener un miembro de la familia en la Unidad de Cuidados Intensivos ⁽¹⁶.

También refieren estos autores que las directrices para el apoyo de los familiares de los pacientes críticos se han centrado en la mejora de la comunicación y la satisfacción de las necesidades espirituales y emocionales de los miembros de la familia, como estrategias para disminuir el estrés que provoca el ingreso de un familiar en la UCI, pero el apoyo a los miembros de la familia también tiene que incluir intervenciones para aliviar la privación del sueño, como facilitar zonas adecuadas a la familia que puedan aliviar su estrés, zonas tranquilas para poder descansar y dormir, o educar a los familiares sobre la importancia de tener un sueño adecuado y fijo mediante la asignación de un horario dedicado a dormir ¹⁶.

Necesidades que pueden encontrarse en los familiares de los pacientes en las Unidades de Cuidados Críticos:

Según Pardavila y Vivar en su revisión bibliográfica, en el año 2012, sobre las necesidades de la familia en las Unidades de Cuidados Intensivos, señalan que diversos estudios han indicado que la necesidad de información es la de mayor importancia para las familias. También advierte que es importante una adecuada coordinación entre la información médica y enfermera para que los familiares reciban la mejor información posible ⁽¹⁷. Asimismo, Lee and Lau en 2003, Chiu et al en 2004, Al-Mutair et al en 2013, Khalaila en 2013, identificaron prioritarias además de la necesidad de información, la necesidad de proximidad y de confianza. Por el contrario, Bijttebier et al 2001, Holden et al 2002, Verhaeghe et al 2005 identifican las necesidades de comodidad y de apoyo como menos importantes ⁽¹⁸.

Plakas et al, en el año 2009, en su estudio sobre las necesidades de la familia indican que los familiares de los pacientes críticos padecen emociones positivas, relacionadas con la esperanza de mejoría de su familiar, y emociones negativas producidas por el miedo a perder a su ser querido, éstas pueden provocar una fuerte sensación de impotencia y de incapacidad para ayudar a su ser querido. Debido a esto, el apoyo emocional a las familias por parte de los/as enfermeros/as es un aspecto importante que influye en su bienestar. Además, estos autores confirman con la evidencia que con frecuencia las enfermeras descuidan las necesidades emocionales de los familiares debido a que no realizan los cuidados necesarios para cubrirlas. Al mismo tiempo, Henneman y Cardin, en 2002, demandan que los familiares necesitan un mayor apoyo emocional cuando su familiar está en la UCI, al encontrarse en un estado de vulnerabilidad y de inquietud ⁽¹⁷.

Los autores A. García Mozo et al en el año 2010 en su estudio sobre el desarrollo de una guía de atención a los familiares del paciente crítico indican que existe un desajuste entre las necesidades de los familiares de la UCI y los cuidados que reciben por parte de las enfermeras ⁽¹³, esto también está apoyado por los autores C. Zaforteza Lallemand et al en su estudio sobre la mejora del cuidado a los familiares del paciente crítico en el año 2010 (19).

Debido a este desajuste, y para aumentar el conocimiento de los profesionales de la UCI acerca de la experiencia que atraviesan los familiares en esta unidad y así poder establecer unos planes de cuidados para trabajar con ellos, A. García Mozo et al, diseñan una guía de atención a las necesidades de los pacientes y de los familiares de éstos para que exista un acuerdo sobre cómo atender a los familiares de la UCI. La creación de esta guía surge durante los años 2007-2009 mediante el proyecto llamado Promoción de los cuidados dirigidos a los familiares del paciente crítico. A lo largo de este proceso se priorizaron cuatro propuestas para mejorar los cuidados a los familiares: elaboración de un póster informativo para familias (para mejorar las condiciones de espera al ingreso), desarrollo de un plan específico de formación continuada sobre las habilidades sociales, estrategias de comunicación y manejo de situaciones de contenido emocional (para dotar a los profesionales de herramientas para manejar el estrés y la comunicación), ampliación de los horarios de visita (con el fin de facilitar la cercanía familia-paciente) y elaboración de una guía de atención a las familias (con el objeto de establecer un “acuerdo de mínimos” de atención a los familiares) ^(13,20.

Como bien apuntan Pardavila y Vivar, en el año 2012, en su revisión bibliográfica sobre las necesidades de los familiares de la UCI, el tener a un ser querido ingresado en la UCI afecta a los roles familiares, a las relaciones y a las responsabilidades del resto de los miembros de la familia, y esto desencadena, la interrupción de los procesos familiares. La proximidad, es decir, estar cerca del ser querido y verlo con regularidad, o incluso estar continuamente a su lado, es importante para el entorno social, esto lleva a los familiares a manifestar su disconformidad con la duración y el horario de visitas de la unidad y a expresar su deseo de unos horarios más flexibles, la posibilidad éste ayudaría a los familiares a sentirse partícipes en el cuidado de su familiar. Por lo que, una de las primordiales necesidades emocionales manifestadas por los familiares compete a la necesidad de proximidad con su ser querido. Las familias que se encuentran alejadas de su familiar presentan mayor ansiedad a diferencia de aquellas que pueden estar cerca del paciente ⁽¹⁷. Igualmente, Rodríguez et al, en el año 2003, en su estudio sobre la implicación familiar en los cuidados del paciente crítico, indican que las visitas abiertas ayudan a disminuir los niveles de ansiedad y aumentan el nivel de satisfacción de los familiares, por el contrario, Hardicre, en el año 2003, en su estudio sobre la satisfacción de las necesidades de las familias de los pacientes en Unidades de Cuidados Intensivos destaca que la visita prolongada puede conllevar la pérdida de identidad del familiar y un abandono de sus propias necesidades ⁽¹⁷.

Por otro lado, Karlsson et al, en el año 2011, en su estudio sobre la satisfacción de los familiares con el cuidado recibido en Cuidados Intensivos, determina que el punto con el que las familias están más insatisfechas es con las salas de espera, este resultado revela lo importante que es la confortabilidad y la cercanía a la UCI de las salas de espera. Los autores Pardavila y Vivar, en su estudio comentado anteriormente, también revelan que los familiares valoran que las salas de espera son un lugar pequeño, frío, confuso, incómodo, con poca intimidad, aterrador y donde se debe estar alerta. De vez en cuando, las salas de esperas favorecen el soporte emocional entre familias que están viviendo situaciones parecidas. Todo esto, ha encaminado a Álvarez y Kirby en 2006, en su estudio sobre la perspectiva de las necesidades de las familias del paciente crítico a señalar la importancia de prestar atención a los pequeños detalles de las salas de espera, por ejemplo, la disponibilidad de un teléfono a disposición de los familiares, ya que éstas pueden fomentar la comodidad de las familias en situaciones de gran vulnerabilidad y así aliviar su angustia ⁽¹⁸.

Por el contrario, los autores C. Zaforteza Lallemand et al en 2010 en su estudio sobre la mejora del cuidado a los familiares del paciente crítico, manifiestan que el cuidado técnico del paciente en la UCI ocasiona que otros aspectos del proceso, como puede ser la atención a los familiares, no se tengan en cuenta o no sean percibidos como una prioridad, de manera que los profesionales de cuidados intensivos asumen que el valor de su trabajo radica en la “efectividad tecnológica”, causando que los/as enfermeros/as subestimen la vivencia de los familiares. Para promover un cambio para mejorar los cuidados de los familiares se estableció un proceso y se determinaron áreas susceptibles de mejora como son: el proceso de información a las familias, el abordaje de los procesos de duelo de los familiares, la limitación del esfuerzo terapéutico, la protección de la intimidad y la política de visitas, con respecto a ésta, existe diversidad entre los profesionales, ya que un grupo no considera a los familiares como un objetivo de atención, y el otro grupo sí ⁽¹⁹.

Concuerdan Holden et al 2002, Verhaeghe et al 2005, Maxwell et al 2007 en sus estudios, que el personal de la unidad casi siempre no cumple con las necesidades de estos familiares ⁽¹⁸ y Bijttebier et al 2001, Omari de 2009, Al-Mutair et al 2013 en sus estudios exponen que algunos investigadores han encontrado que las necesidades de cercanía, de información y de confianza eran frecuentemente las más insatisfechas, mientras que Lee y Lau en 2003, Browning y Warren en 2006 han encontrado que esas necesidades de cercanía, de información y de confianza eran las más satisfechas al contrario de las necesidades de apoyo y comodidad que eran las necesidades más satisfechas con menos frecuencia ⁽¹⁸.

Y en esta misma dirección, los autores E.B. Carlson et al en 2015 en su estudio sobre el cuidado en la Unidad de Cuidados Intensivos manifiestan que los miembros de la familia en general expresan satisfacción con la atención recibida en esa unidad, pero las puntuaciones relativamente más bajas se dieron para la necesidad de comunicación, de información y de apoyo emocional, entre un 17% y un 20% de sus participantes ⁽²¹.

Problemas de salud que pueden aparecer en los familiares de los pacientes en las Unidades de Cuidados Críticos:

Los autores Pardavila y Vivar en 2012 en su estudio sobre las necesidades de la familia en las Unidades de Cuidados Intensivos (UCI), indican que la falta de una comunicación efectiva con las familias del paciente crítico provoca en los familiares sentimientos de preocupación, ansiedad, frustración, soledad, desánimo, enfado, tristeza y miedo, por eso, para aliviar este sufrimiento de las familias, los autores Álvarez y Kirby en el año 2006 reivindicaron la importancia de proporcionar una información clara, oportuna y coherente que les ofrezca una orientación para mantener la confianza en la recuperación de su familiar ⁽¹⁷.

En la misma línea que los autores Pardavila y Vivar en 2012, Lee y Lau en 2003, Auerbach et al en 2005 y Davidson en 2009, en sus estudios, confirman que el ingreso de un familiar en una Unidad de Cuidados Intensivos es frecuentemente inesperado, provocando síntomas psicológicos en los miembros de la familia como shock, culpa, confusión, estrés, depresión, cansancio, miedo, preocupación y ansiedad ⁽¹⁸. Igualmente, Carlson et al en 2015 en su estudio sobre el cuidado en la UCI, así como los síntomas anteriores, añade el trastorno de estrés postraumático ⁽²⁰.

Además, Van Mol et al en 2014 en su estudio sobre las perspectivas de los familiares en la calidad de los cuidados en una UCI corrobora que el ingreso de un familiar puede hacer que en la familia aparezca los síntomas anteriores, incluso incorpora que se puede llegar a desarrollar lo que se conoce como “Síndrome post-UCI de la familia” ⁽¹⁵.

Verceles et al en 2014 certifican en su estudio que existe un exceso de somnolencia diurna entre los miembros de la familia de los enfermos críticos, ya que más de la mitad de los familiares (50,2%) presentan somnolencia diurna, incluso más que la población general (10-20%). En este estudio la somnolencia diurna excesiva y la funcionalidad disminuida se localizaron en toda la población de estudio (225 miembros de familia). Estos familiares también sufrieron una disminución significativa en la calidad de vida debido a la falta de sueño, viéndose afectada la productividad general, que incluye la concentración, la realización de tareas y quehaceres diarios, los recordatorios, el trabajo de las aficiones, los asuntos financieros, las tareas de empleo y el mantenimiento de conversaciones telefónica. En este estudio también se demuestra que hasta un 80% de los miembros de la familia tienen menos sueño, el 70% sufren una peor calidad del sueño, y el 20% necesitan medicamentos hipnóticos después de que su miembro de la familia ingresara en la UCI ⁽¹⁶.

Beneficios de la comunicación paciente-familia, participación de la familia en los cuidados y el papel de la enfermera en esa integración:

La comunicación en la Unidad de Cuidados Intensivos es un reto debido a la complejidad, a la gravedad del paciente, a la incertidumbre y a las cuestiones éticas, además, como bien dice la autora Grant en su estudio en 2015 sobre la resolución de los problemas de comunicación en la UCI, las familias están más insatisfechas con la comunicación en esta unidad que con cualquier otro tema de atención ⁽²². Esto también está apoyado por Carlson et al en su estudio del 2015 que además de la insatisfacción con la comunicación, también añaden la insatisfacción con el apoyo emocional. Por lo que, estos últimos autores declaran que la mejora de la comprensión y la comunicación entre los miembros de la familia y los pacientes puede ayudar a reducir los sentimientos de angustia, la incertidumbre sobre el estado del paciente y la necesidad de apoyo emocional. Asimismo, estos manifiestan que el apoyo emocional para los familiares también se puede aumentar mediante el fomento del apoyo mutuo entre las familias de los pacientes de la UCI ⁽²¹.

Los autores Achury Saldaña et al en 2014 en su estudio sobre el proceso de comunicación entre los profesionales de enfermería y los pacientes en estado crítico, han determinado que un 91,6% de los/as enfermeros/as consideran importante la comunicación con los pacientes y sus familias, debido a esto un 75,8% tienen como objetivo llevar a cabo actividades para fomentar la comunicación con paciente-familia, a su vez, el 86,6% confirma que habla con los pacientes entre 2 y 4 veces por turno, mientras que un 70,5% solo se comunica con las familias 1 ó 2 veces por turno. Además, sólo el 53,7% de los/as enfermeros/as integran sus emociones en la atención al paciente. Este autor revela que el proceso de comunicación entre las enfermeras y los pacientes de la UCI está limitado por las políticas de visitas restrictivas y por la escasa formación académica de los/as enfermeros/as para apoyarlos emocionalmente ⁽²³. Sin embargo, Shaw et al en 2013 en su estudio sobre la formación del equipo multidisciplinario para mejorar la comunicación familiar en la UCI, han tratado de capacitar al equipo que allí trabaja sobre la comunicación con las familias de los pacientes críticos. Para ello han llevado a cabo una sesión de entrenamiento interactivo de 90 minutos con una simulación de un caso y una sesión informativa, involucrando a todos los miembros de la familia. Esto, mejoró la satisfacción familiar de la UCI, mejorando así la confianza de la comunicación con los profesionales (24). Asimismo, Brysiewicz et al en 2010 en su estudio sobre las experiencias de las enfermeras en la prestación de apoyo psicosocial a los familiares de los pacientes críticos en UCI, manifiestan que la mayoría de los/as enfermeros/as sienten que cuatro factores principales afectan en el apoyo psicosocial que pueden ofrecer, éstos son la diversidad cultural, las barreras en la comunicación, los recursos y la formación insuficientes ⁽²⁵.

Por otro lado, Carlson et al en 2015 en su estudio sobre el cuidado en la UCI, comentan que un método adecuado para mejorar la atención y la satisfacción general con la atención en la UCI, es aumentar la participación de los miembros de la familia en el cuidado de su familiar, ya que cuando las familias ayudan con el cuidado, los pacientes se benefician a través de una mayor orientación, humanización, apoyo emocional; y los familiares se benefician en la reducción de la incertidumbre y el temor por el estado del paciente ⁽²¹.

En esta misma tendencia, Marco Landa et al en su estudio sobre las creencias y actitudes de las enfermeras de Cuidados Intensivos sobre el efecto que la visita abierta produce en el paciente, familia y enfermeras, ya revelaban por el año 2000 que tras ampliar las visitas de las UCI, que de ser restrictivas, habían pasado a ser “abiertas”, y permanecer los familiares periodos de tiempo con su familiar, flexibilizando el horario según las necesidades del paciente y su familia; el 93% de los/as enfermeros/as se manifestaban satisfechos con las nuevas normas y todos opinaron que la familia proporciona apoyo emocional al paciente, minimizando su aburrimiento y, el 91% opinaron que incrementaban su deseo de vivir. Igualmente, el 100% creía que aumentaba la satisfacción de la familia, el 93% que disminuía la ansiedad de ésta, proporcionando así un mayor apoyo al equipo de la UCI y mayor seguridad de que el paciente estaba recibiendo el mejor cuidado posible ⁽²⁶.

En la misma línea que el anterior estudio, Rodríguez et al en 2003 en su estudio sobre la implicación familiar en los cuidados del paciente crítico, publicó los resultados obtenidos en la UCI del Hospital de Valme, concluyendo resultados prácticamente idénticos a los reflejados en el estudio de Marco Landa et al. Por el contrario, el 85% de los/as enfermeros/s en el estudio de Marco Landa et al, y el 61% en el de Rodríguez et al opinaban que la presencia de los familiares interrumpía los cuidados de enfermería ²⁶.

Asimismo, Kean y Mitchell en 2013 en su estudio sobre la percepción de las enfermeras de Cuidados Intensivos con respecto a las familias, afirman que las enfermeras opinan que invitar a los familiares a formar parte de la atención del paciente, debe ser una práctica habitual en la UCI, ya que los miembros de la familia son el recurso para el cuidado de estos pacientes durante una trayectoria de recuperación a menudo prolongada, incluso manifiestan que la participación de las familias en los cuidados del paciente de la UCI, hace que las enfermeras tengan la oportunidad de proporcionar el apoyo y la continuidad que tanto los familiares como el paciente necesitan durante el periodo de la enfermedad crítica, aparte de esto, esta implicación satisface mejor las necesidades de las familias y favorece la comunicación ⁽²⁷. Por el contrario, McConnell y Moroney en 2015 en su estudio sobre los desafíos de la enfermería en Cuidados Críticos, con respecto a la involucración de los familiares en el cuidado del paciente, refieren que las enfermeras de Cuidados Intensivos podrían involucrar a los familiares en las actividades de cuidado que no impacten en la privacidad del paciente pero que existen barreras como el papel paternalista de las enfermeras, las políticas de visita de la UCI y/o las diferentes opiniones de las enfermeras de UCI con respecto a la participación de la familia ⁽²⁸. En el mismo eje que estos anteriores estudios, Zaforteza Lallemand et al en 2009, exponen que de 93 enfermeros que participaron en el estudio, 51 no estaban de acuerdo con la apertura de la UCI frente a 42 que si estaban de acuerdo ⁽²⁰.

Por último, Garrouste-Orgeas et al en 2014 y Ullman et al en 2014 en sus estudios ponen de manifiesto los beneficios de los diarios de la UCI (29,30). Garrouste-Orgeas et al exponen que los diarios tienen efectos positivos sobre los miembros de la família, ya que éstos los utilizan para acceder, entender y asimilar la información sobre el estado de salud de su familiar, para compartir esta información con los otros miembros de la familia, además, permiten una conexión con el paciente y los enfermeros/as, humanizando el ambiente de la UCI ⁽²⁹. Sin embargo, Ullman et al en su estudio declaran que no hay evidencia mínima de los beneficios que estos diarios para los pacientes y sus familiares, pero si se puede afirmar que éstos reducen la sintomatología de estrés postraumático en los familiares ⁽³⁰.