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Introducción
La formación de un estoma para una persona supone una alteración muy significativa en su vida tanto a nivel físico como psicológico, emocional y social. Este deterioro de la propia imagen no deja al margen el deterioro de la esfera íntima y sexual que altera notablemente la calidad de vida de la persona. Un estoma es un gran impacto en cada área de la vida de la persona y en relación a la sexualidad la propia percepción que tiene la persona de falta de higiene, de sentir vergüenza, de aislarse y sentir miedo al rechazo, implican un deterioro de la vida sexual llegando a producirse un abandono de la misma. Un abandono en el que también influyen los mitos, creencias, tabúes y estigmas que conlleva el significado de portar una ostomía y como el hecho de que portar un estoma es incompatible o antinatural con tener relaciones sexuales o, incluso, poder tener pareja (Aguilló et al., 2016; Betts, 2021; González Gómez, 2020). Por todo ello la RNAO (2019) incluye en su guía la recomendación de atender a la identidad personal (sexualidad e imagen corporal), pues la evidencia describe el impacto del estoma en la vida diaria y en la sexualidad.
Vural y colaboradores (2016), al describir las experiencias vividas de las personas con estomas relacionadas con la función y las percepciones sexuales y sus expectativas, detectan que estas personas sufren cambios en su imagen corporal lo que conlleva una disminución del deseo sexual. Los entrevistados de este estudio evitan las relaciones sexuales y como se abstuvieron de acostarse con sus parejas. Los hombres describen disfunción eréctil y las mujeres refieren dolor durante las relaciones sexuales (dispareunia). Los participantes afirman que no se sentían adecuadamente informados sobre estos problemas y deseaban recibir más información y apoyo de las enfermeras especializadas en ostomía en relación con los problemas sexuales.
Las disfunciones sexuales tienen un origen físico y otro psicológico. El primero en relación a las consecuencias de la cirugía y el segundo a las alteraciones en la propia imagen del cuerpo. En los hombres la disfunción sexual más frecuente tras la cirugía es la disfunción eréctil, mientras que en las mujeres es la dispareunia, como se ha señalado anteriormente. Por tanto, los problemas sexuales en un paciente ostomizado tienen una doble etiología: una orgánica o fisiológica y otra psicológica. También hay que mencionar que influyen factores no modificables como la edad o los antecedentes personales en salud que pueden inferir en la vida sexual (García López y Heras García, 2020; González Gómez, 2020).
La relación entre la alteración de la imagen corporal y las alteraciones en la vida sexual se deben principalmente a los cambios anatómicos, a los cambios en los estilos de vida lo que lleva a presentar sentimientos muy negativos-vergüenza, asco- sobre su propia percepción de sí mismos porque no sienten que estén dentro de la normalidad aceptada social y culturalmente (Anjolin Lescano et al., 2020; Costa et al., 2017).
Los diagnósticos de enfermería más comunes en los pacientes que portan una ostomía en lo referente al patrón de sexualidad-reproducción son “Disfunción Sexual” y “Patrón Sexual Ineficaz”. En estrecha relación con estos dos diagnósticos se encuentran “Trastorno de la Imagen Corporal” y “Deterioro de la Interacción Social”, aunque el primero es el desencadenante del resto de etiquetas diagnósticas por las razones que previamente se han mencionado (Capilla Díaz, 2017; Costa et al, 2017; González Gómez et al, 2020).
Como indica Henao Trujillo (2019), el modelo de adaptación de Callista Roy puede servir de base semiótica para el cuidado de enfermería en la persona portadora de una ostomía beneficiándola a la persona para pueda afrontar las dificultades de salud a través de mecanismos de afrontamiento y superar las respuestas ineficaces que produce la nueva situación (Phillips y Harris, 2018). También con la teoría del déficit del autocuidado de Dorothea Orem, la enfermera puede planificar intervenciones particulares para cada paciente para que gane autonomía y control sobre su propio autocuidado (Anjolin Lescano et al., 2020).
Justificación del propósito de esta revisión bibliográfica
Dada la complejidad que supone el paciente ostomizado y de que las intervenciones enfermeras deben estar basadas en la persona y no en el estoma (García López y Heras García, 2020) entendemos que para comprender al paciente en su nueva situación de salud dentro de su contexto íntimo y familiar se han de planificar investigaciones de metodología cualitativa que produzcan un enriquecimiento del conocimiento particular del paciente que porta una ostomía a nivel afectivo sexual.
El método fenomenológico, es una herramienta que ayuda a la enfermera a comprender de una forma fiel las vivencias y percepciones de sus pacientes y así poder brindar una mejora de los cuidados (Soto Núñez y Vargas Celis, 2017). En el caso del paciente ostomizado, comprender y analizar a través de sus narraciones su nueva realidad portando el estoma y todas las repercusiones que le ocasiona a la persona a nivel personal y, en particular a nivel sexual.
Es por ello que planteamos esta revisión bibliográfica que pueda servir de punto de partida para las enfermeras en España para motivarse a plantearse realizar trabajos de metodología cualitativa.
A continuación, se plantean los siguientes objetivos:
Objetivo general
Revisar los estudios de metodología cualitativa publicados entre 2012 y 2022 que se han publicado en español, inglés y portugués acerca de cómo se ve afectada la sexualidad de una persona al portar una ostomía.
Objetivos específicos
Analizar qué tipo de enfoque o metodología cualitativa es utilizada para comprender la vivencia y percepción de la sexualidad en una persona ostomizada.
Mostrar la importancia de la metodología cualitativa para comprender el nuevo contexto en el que se encuentra una persona ostomizada en relación a su afectividad y sexualidad.
Describir los problemas detectados del paciente que porta una ostomía que se descubren a través de la metodología cualitativa.
Motivar a plantear investigaciones de metodología constructivista para generar conocimiento a la hora de mejorar la humanización del cuidado de enfermería y detectar mejor las necesidades de cuidado en esta área en España.
Material y método
A continuación describimos el diseño, las estrategias de búsqueda bibliográfica así como los criterios de selección de los artículos y las variables a estudiar.
Diseño
Se plantea un estudio bibliométrico descriptivo y retrospectivo. A través del acceso institucional de la Universidad de La Laguna, se ha podido acceder a las bases de datos.
En la tabla I, se especifican los términos MeSH para realizar la búsqueda en inglés y los descriptores DeCS para realizar las búsquedas en castellano y en portugués:
Tabla I resumen de los términos MeSH y los descriptores de Ciencias de la Salud DeCS utilizados para la búsqueda bibliográfica.
Estrategias de búsqueda bibliográfica
Con dichas palabras clave de cada lengua que corresponden a los descriptores de Ciencias de la Salud DeCS y términos MeSH, se ejecuta la búsqueda bibliográfica.
En castellano y en portugués, la búsqueda se realizó en las bases de datos Dialnet, CUIDEN, Scielo y Lilacs. Con las palabras clave en inglés, se consultaron las siguientes bases de datos: Pubmed, Science Direct y Ebsco.
Las búsquedas se realizan de manera simple, sin utilizar ningún operador boleano. Al realizar tanto búsquedas en español como en portugués, se podían obtener resultados en las dos lenguas.
En cada base de datos se hizo una primera búsqueda utilizando los cuatro descriptores en cada lengua que correspondiera. En una segunda búsqueda solo se usaron dos términos en cada una de las tres lenguas: ostomía/ostomia/ostomy; sexualidad/sexuality/sexualidade ya que la combinación de estas dos palabras clave aportaba mayor número de resultados de búsqueda, aunque los artículos obtenidos no trataran como tema principal la sexualidad en el paciente ostomizado.
La gestión de la bibliografía se hizo mediante la herramienta bibliográfica Refworks.
Criterios de inclusión y de exclusión
Se seleccionan sólo artículos de investigación original de metodología cualitativa publicados entre 2012 y 2022.
Se descartan libros o manuales electrónicos, revisiones bibliográficas, ensayos, guías de práctica clínica e investigaciones sólo de metodología estadística. En todo caso, algunas de estas publicaciones se han utilizado para elaborar y justificar la introducción del presente trabajo. También por razones obvias, se excluyeron aquellos artículos que ya fueron seleccionados en una base datos anteriormente consultada y/o que se encuentren publicados en dos o tres lenguas distintas.
También se excluyeron aquellos trabajos de investigación cualitativa que, aunque abordan las experiencias, vivencias y percepciones del paciente que porta una ostomía, no tratan la vivencia de la sexualidad del mismo en este contexto.
Variables de análisis de cada artículo seleccionado
De cada artículo seleccionado, se atiende a estudiar: Autor/es, año de publicación, país de origen del estudio, método o enfoque de investigación cualitativo utilizado, base de datos consultada, revista de publicación y resultados y /o conclusiones más relevantes de cada estudio.
Resultados
Se seleccionaron un total de n = 18 artículos. De los cuales n = 2 se publicaron en español, n = 11 en inglés y n = 5 en portugués. A continuación, se describe la cuantificación de la selección en cada base de datos. El descarte de artículos obedece a los criterios de inclusión y de exclusión ya explicados con anterioridad.
Procedemos a describir las características generales de los artículos seleccionados analizados, además de exponer los temas principales de las conclusiones que se establecen en dichas publicaciones.
Características generales de los artículos seleccionados
En este apartado se describe, en las siguientes tablas resumen, las características de cada artículo seleccionado a través de la búsqueda bibliográfica. Considerando las siguientes características en cada artículo: año de publicación, método de investigación cualitativo utilizado, país de origen de la investigación, base de datos consultada, revista de publicación del artículo y conclusiones o resultados más relevantes.
Cada tabla II III IV V VI VII VIII resumen, corresponde a la selección de artículos realizados en cada lengua: español, inglés y portugués.
Tabla II: cuantificación de publicaciones seleccionadas en la base de datos Dialnet. Elaboración propia.
Tabla II. Búsqueda en Dialnet en castellano y en portugués.
| Descriptores utilizados | Número de publicaciones halladas | Documentos seleccionados | Documentos no seleccionados |
|---|---|---|---|
|
Ostomía Sexualidad Investigación cualitativa Enfermería |
4 | Calcango Gomes et al., (2012) | 3 |
|
Ostomía Sexualidad |
21 | 0 | 21 |
|
Ostomia Sexualidade Pesquisa qualitativa Enfermagem |
0 | 0 | 0 |
|
Ostomia Sexualidade |
2 | 0 | 2 |
Tabla III: cuantificación de publicaciones seleccionadas en la base de datos Cuiden. Elaboración propia.
Tabla III. Búsqueda en Cuiden en castellano y en portugués.
| Descriptores utilizados | Número de publicaciones halladas | Documentos seleccionados | Documentos no seleccionados |
|---|---|---|---|
|
Ostomía Sexualidad Investigación cualitativa Enfermería |
2 | 0 | 2 |
|
Ostomía Sexualidad |
39 | 0 | 0 |
|
Ostomia Sexualidade Pesquisa qualitativa Enfermagem |
0 | 0 | 0 |
|
Ostomia Sexualidade |
16 | 13 |
Tabla IV: búsqueda en Scielo en castellano y portugués
Tabla IV. Búsqueda en Scielo en castellano y en portugués.
| Descriptores utilizados | Número de publicaciones halladas | Documentos seleccionados | Documentos no seleccionados |
|---|---|---|---|
|
Ostomía Sexualidad Investigación cualitativa Enfermería |
0 | 0 | 0 |
|
Ostomía Sexualidad |
3 | 0 | 0 |
|
Ostomia Sexualidade Pesquisa qualitativa Enfermagem |
0 | 0 | 0 |
|
Ostomia Sexualidade |
3 | Santos et al., (2019) | 2 |
Tabla V: cuantificación de publicaciones seleccionadas en la base de datos Liliacs. Elaboración propia.
Tabla V. Búsqueda en Lilacs en castellano y en portugués.
| Descriptores utilizados | Número de publicaciones halladas | Documentos seleccionados | Documentos no seleccionados |
|---|---|---|---|
|
Ostomía Sexualidad Investigación cualitativa Enfermería |
1 | Duque Duque et al., (2021) | 0 |
|
Ostomía Sexualidad |
15 | 0 | 15 |
|
Ostomia Sexualidade Pesquisa qualitativa Enfermagem |
4 | 0 | 4 |
|
Ostomia Sexualidade |
21 | 0 | 0 |
Tabla VI: cuantificación de publicaciones seleccionadas en la base de datos Pubmed. Elaboración propia.
Tabla VI. Búsqueda en Pubmed en inglés.
| Descriptores utilizados | Número de publicaciones halladas (2012-2022) | Documentos seleccionados | Documentos no seleccionados |
|---|---|---|---|
|
Ostomy Sexuality Qualitative Research Nursing |
21 | 13 | |
|
Ostomy Sexuality |
123 | Smith et al., (2016) | 122 |
TTabla VII: cuantificación de publicaciones seleccionadas en la base de datos Science Direct. Elaboración propia.
Tabla VII. Búsqueda en Science Direct en inglés.
| Descriptores utilizados | Número de publicaciones halladas (2012-2022) | Documentos seleccionados | Documentos no seleccionados |
|---|---|---|---|
|
Ostomy Sexuality Qualitative Research Nursing |
32 | Kimura et al., (2013) | 31 |
|
Ostomy Sexuality |
118 | 0 | 0 |
Tabla VIII: cuantificación de publicaciones seleccionadas en la base de datos Ebsco. Elaboración propia.
Tabla VIII. Búsqueda en Ebsco en inglés.
| Descriptores utilizados | Número de publicaciones halladas | Documentos seleccionados | Documentos no seleccionados |
|---|---|---|---|
|
Ostomy Sexuality Qualitative Research Nursing |
12 | 0 | 0 |
|
Ostomy Sexuality |
43 | 40 |
En lengua castellana se seleccionan dos trabajos que contienen los criterios de inclusión. Ambos realizados en Latinoamérica: uno en Brasil publicado en una revista española y el otro es desarrollado en Colombia publicado en la revista chilena Horizonte de Enfermería.
Con respecto a la producción en lengua inglesa, la procedencia de los trabajos es variopinta. Hay dos trabajos producidos en Turquía, dos en Brasil, uno en Irán, uno en China, uno en Italia, otro en Reino Unido y otro en Estados Unidos. Cabe destacar, por tanto, que la lengua vehicular para publicar resultados de distintas procedencias es el inglés. Destacar además que los artículos publicados de Brasil en inglés, se encuentran publicados también en portugués y se ha excluido su selección por tratarse del mismo trabajo.
Al atender a los artículos consultados en portugués, todos son producidos en Brasil y en revistas brasileñas. Cabe destacar que las publicaciones brasileñas son líderes en metodología constructivista y que las enfermeras bra-sileñas no solo publican en su propia lengua nativa sino también en inglés y en español como hemos visto anteriormente.
En todos los trabajos seleccionados, el método cualitativo más utilizado ha sido el estudio de narraciones o de análisis de contenido. Ya fuera meramente descriptivo (como en la mayoría de los casos) o interpretativo, el estudio de narraciones mediante recogida de datos con entrevista es el método que se ha utilizado en todos los trabajos analizados. Bien es cierto que, aunque no se explicite en algunos trabajos, todos utilizan la fenomenología como método de estudio con recogida de datos a través de entrevista semiestructurada y de grupos focales y en uno de los trabajos se utiliza la metodología de la Grounded Theory.
A continuación, destacamos los temas de las conclusiones de los trabajos consultados:
Disfunciones fisiológicas
Tras la cirugía, se producen muchos cambios significativos a nivel anatómico y fisiológico que repercuten en la sexualidad y la reproducción. Se pueden dar disfunciones sexuales fisiológicas como falta de erección, problemas para eyacular, disminución de la potencia sexual y en las mujeres cambios anatomovaginales que incluso pueden producir molestias o dolores a la hora de mantener relaciones sexuales. Siendo algunas de las disfunciones fisiológicas que ocasionan una disminución de la libido tanto en hombres como en mujeres.
Afectación de la autoimagen
La persona que comienza su vida con un estoma, sufre un choque personal importante de cara a sí misma y de cara a cómo es percibida por los demás. Desde luego se necesita un tiempo de transición para aceptar la nueva imagen corporal, especialmente en las mujeres. Esta afectación de la percepción de sí mismas es uno de los desencadenantes en lo que respecta a la relación con la pareja y de índole sexual. Verse en el espejo es una experiencia dura.
El estigma de portar una ostomía
El estoma supone un símbolo corporal con un significado de rechazo social. Se puede entender como un significado de suciedad, de fealdad, de mala imagen. El temor a ser rechazado ssocialmente o sexualmente, tiene que ver con que la persona se sienta estigmatizada, incluso con su pareja. Muchas mujeres manifiestan sentir vergüenza de su nueva imagen. Este estigma será la causa de los problemas psicológicos y sociales.
El tabú de la sexualidad
Abordar la sexualidad y la vida íntima es una cuestión muy compleja para muchas personas. Muchos pacientes, especialmente mujeres, no se sienten seguros para abordar el tema y arrastran problemas que se podrían solventar con ayuda profesional como los que describimos a continuación. No hay que dejar al margen a la comunidad LGTBI, que suele sentirse mucho más estigmatizada.
Temor al acto sexual
Hombres y mujeres, refieren temor a lesionarse el estoma durante las relaciones sexuales. Es una de las causas psicológicas que les lleva a evitar mantener relaciones sexuales. También sus parejas plantean el mismo temor.
Renunciar a la vida sexual
Hay personas que establecen la creencia de que el hecho de portar un estoma, es incompatible con las relaciones sexuales. Hombres y sobre todo mujeres, renuncian a la vida sexual a consecuencia de los cambios por una percepción negativa de la identidad personal. La renuncia de la vida sexual se debe a un conglomerado complejo de razones fisiológicas, anatómicas y especialmente psicológicas como hemos descrito anteriormente a causa de los cambios de imagen del cuerpo y de sentirse estigmatizado. Presentar una ileostomía, supone en ocasiones para un hombre homosexual que su sexualidad desaparezca por no presentar ano ni recto.
La estabilidad de la vida en pareja y de la familia
La sexualidad es solo la punta del iceberg de cómo se ve alterada la vida en pareja y en familia. El estigma que acarrea portar una bolsa para evacuar heces u orina y la afectación de la propia autoimagen, conlleva a un posible distanciamiento con la pareja. Hay parejas que aceptan la nueva situación, pero otras tienen más dificultades para asimilarlo. Las mujeres suelen temer mucho más miedo a perder a su pareja y que esta situación desestabilice o rompa una familia formada, que viven con mucho miedo al rechazo o al repudio de su pareja.
El papel de enfermería y de otros profesionales
Apreciamos en los resultados y conclusiones de los artículos consultados, que los pacientes refieren poco asesoramiento tras la cirugía, especialmente en cuanto a la sexualidad se refiere. Es un hecho bastante común. Sin embargo, vemos que desde que existe apoyo, educación para la salud y asesoramiento para saber llevar la vida de nuevo hay un mejor afrontamiento de las dificultades, temores y rechazo a la vida sexual. Si el paciente y su pareja se sienten acompañados, escuchados y respetados, la vida sexual se puede retomar más fácilmente de forma progresiva. Es evidente que la enfermera estomaterapeuta debe formarse también en sexualidad y tener la mente abierta para abordar cualquier tema concreto y que no se convierta en un tabú para el paciente. También se requiere de un equipo multidisciplinar del que forme parte un profesional sexólogo y de que haya mayor producción investigadora en este campo.
Conclusiones
A modo de conclusión, vemos que el hecho de portar una ostomía supone un cambio de gran impacto para el paciente a nivel holístico, pues no solo repercuten las consecuencias físicas de la cirugía en la persona a nivel sexual, sino las psicológicas.
Entendemos que el investigar a nivel cualitativo y, específicamente, a nivel fenomenológico, hace visibles problemas concretos de los pacientes que necesitan estar bien asesorados, formados, escuchados y no juzgados durante todo el proceso quirúrgico y en la continuidad de cuidados. Es necesario investigar e indagar en las vivencias de hombres y mujeres durante todo el proceso, abordando cada caso de manera particular y sin obviar la orientación sexual de la personal y su situación personal y familiar.
La sexualidad no debe estar al margen del cuidado y de la educación para la salud tanto para el paciente como para su pareja teniendo en cuenta de si se es hombre o mujer. Los pacientes demandan mejoras en la continuidad de cuidados también en lo que a sexualidad y afectividad se refiere. Los profesionales sanitarios implicados en la atención del paciente ostomizado deben estar formados en sexualidad y trabajar de manera multidisciplinar (Betts, 2021; Coca et al., 2015; Dannelsen, 2013; García Rodríguez et al., 2021; García López y Heras García, 2020; González Gómez 2020; Goulart et al., 2017; Vural et al., 2016).
Animamos a que la sexualidad y la afectividad del paciente ostomizado dejen de ser un tabú para el profesional y se incluya en la continuidad de cuidados y a que se amplíe la investigación mediante enfoques cualitativos.
Limitaciones de este estudio
Una primera limitación con la que los autores se han encontrado es el hecho de que existe escasa producción de investigación cualitativa en lo que se refiere a la sexualidad del paciente que porta una ostomía, especialmente en España.
La segunda es que, aunque en la mayoría de trabajos cualitativos se aborda la percepción del paciente que porta una ostomía, son pocas las investigaciones que tienen como tema y objeto principal la sexualidad.
Añadir además, que no se ha podido acceder a artículos que se encontraban publicados en revistas sin acceso libre o bajo suscripción, especialmente algunos artículos en español y en inglés.
