INTRODUCCIÓN
La anorexia nerviosa (AN) es un trastorno alimentario complejo de origen multifactorial (1) que afecta principalmente a adolescentes y adultos jóvenes, aunque también puede manifestarse en otras etapas de la vida (2). Se caracteriza por una preocupación obsesiva por el peso y la imagen corporal, acompañada de una restricción extrema de la ingesta de alimentos (2,3,4). Este trastorno no solo puede tener graves consecuencias para la salud física y mental de quienes lo padecen, sino también para todo el contexto familiar (5,6).
En la actualidad, la prevalencia de la anorexia nerviosa está en aumento y comienza a manifestarse a edades cada vez más tempranas (2). Según datos de 2022, la prevalencia en mujeres europeas fue del 0,67-1,2%, mientras que en hombres fue del 0,1% (4). Asimismo, la edad de inicio en España se sitúa entre los entre los 12 y 18 años, según el Instituto Nacional de Gestión Sanitaria.
Aunque la investigación sobre la anorexia nerviosa se ha centrado tradicionalmente en las características clínicas, los factores de riesgo y los tratamientos efectivos, cada vez se tiene más presente la perspectiva de los padres y su experiencia durante el proceso de tratamiento y recuperación. Los padres desempeñan un papel fundamental al brindar apoyo y orientación a sus hijos durante el curso de la enfermedad, y su cooperación es crucial para el éxito del tratamiento (7,8).
La experiencia parental frente a la anorexia nerviosa es compleja y desafiante (5). El diagnóstico de la enfermedad puede desencadenar una amplia gama de emociones en los padres, que van desde la incertidumbre inicial hasta el miedo, la angustia y la ansiedad (9,10). Asimismo, es común que experimenten sentimientos de culpa y fracaso (1,9,11), ya que a menudo se cuestionan si han contribuido de alguna manera al desarrollo del trastorno de sus hijos (11). El proceso de aceptación y asimilación del diagnóstico puede ser abrumador para los padres (5). Muchos experimentan una sensación de desconcierto, ya que la anorexia nerviosa es una enfermedad compleja y difícil de comprender en su totalidad (1). Pueden sentirse impotentes ante la situación y enfrentarse a la difícil tarea de equilibrar su papel de cuidador con respecto a la autonomía de sus hijos (3).
Además del impacto emocional, la comunicación con sus hijos puede verse afectada y puede resultar difícil abordar el tema de la anorexia de manera abierta y constructiva (12). Esto puede generar tensiones familiares y obligar a los padres a adaptarse a cambios en la dinámica familiar, encontrando un equilibrio entre las necesidades de su hijo y las de los demás miembros de la familia (12). Para enfrentar la anorexia nerviosa de manera efectiva, los padres deben desarrollar estrategias de afrontamiento (3) y buscar información y educación sobre la enfermedad. con el objetivo de comprenderla mejor y brindar un apoyo adecuado (13). Esto implica aprender a manejar las emociones negativas y el estrés, y buscar recursos que les permitan sobrellevar la situación de manera saludable. La participación activa en el tratamiento y la terapia familiar es crucial para promover la recuperación de su hijo (7,8). Asimismo, los padres buscan apoyo emocional tanto en profesionales de la salud como en grupos de apoyo y otras familias que han pasado por experiencias similares (14).
En definitiva, conocer la experiencia sobre el afrontamiento parental frente a la anorexia nerviosa es un aspecto fundamental a tener en cuenta en el abordaje de este trastorno. Los padres enfrentan desafíos emocionales y prácticos, pero también desarrollan estrategias de afrontamiento para apoyar a sus hijos en su proceso de recuperación. Comprender su experiencia es esencial para proporcionarles el apoyo adecuado y trabajar en colaboración con ellos hacia la recuperación y el bienestar de sus hijos. Por todo ello, el propósito de esta búsqueda es conocer la experiencia sobre el afrontamiento parental ante la anorexia nerviosa.
MATERIAL Y MÉTODOS
En respuesta al objetivo establecido, se llevó a cabo una búsqueda exhaustiva de la literatura científica. Los artículos de la presente revisión se identificaron a través de la búsqueda automatizada en la base de datos MEDLINE y CINAHL hasta marzo de 2023. Los descriptores o palabras clave de búsqueda que se utilizaron fueron: “anorexia nervosa”, “coping”, “parents”, “comprehension” y “experience” como término libre, junto con sus respectivos sinónimos en inglés. Todos ellos fueron combinados a través de los operadores booleanos “OR” y “AND”. El booleano “NOT” no fue utilizado en ninguna búsqueda. Los límites fijados para esta búsqueda son estudios publicados en los últimos 10 años (2013-2023) para garantizar que la evidencia fuera actual y artículos en inglés y español.
Los criterios de inclusión establecidos durante el proceso de selección de esta revisión narrativa fueron artículos de metodología cualitativa, así como revisiones de la literatura; artículos donde se aborde el afrontamiento en cualquier nivel asistencial: atención primaria, atención secundaria y terciaria; así como artículos que incluyan el afrontamiento parental
Por otra parte los criterios de exclusión establecidos fueron artículos que incluyesen otros atributos de convivencia diferente al afrontamiento, artículos que se centren solo en el afrontamiento del paciente o en los hermanos, artículos que se centren sólo en la bulimia, artículos a los que no se pueda acceder al texto completo y literatura gris.
Después de realizar la búsqueda en las bases de datos electrónicas, se procedió a la selección de los estudios. Inicialmente, la búsqueda en MEDLINE y CINAHL revelaron 203 artículos. A continuación, se procedió a la aplicación de límites y eliminación de los artículos duplicados, de donde se obtuvieron 91 estudios. Se revisaron los títulos y resúmenes de los artículos obtenidos en la búsqueda inicial para identificar aquellos que cumplían con los criterios de inclusión. Los artículos seleccionados (n= 31) fueron leídos en su totalidad para determinar su relevancia y calidad. Además de realizar búsquedas en las bases de datos electrónicas, se aplicó la técnica de bola de nieve (snowballing technique) para examinar las listas de referencias bibliográficas de los artículos seleccionados con el fin de identificar investigaciones relevantes adicionales. A través de esta técnica, se incluyeron dos artículos de interés.
RESULTADOS Y DISCUSIÓN
Para llevar a cabo esta revisión narrativa, se realizaron búsquedas exhaustivas en diversas bases de datos científicas, donde se seleccionaron un total de 13 artículos que cumplieron los criterios de inclusión para conformar esta revisión narrativa (Figura 1). En cuanto al año de publicación, se identificaron tres artículos de 2013 a 2014, otros tres artículos de 2015 a 2016, tres artículos de 2018 a 2020, dos artículos de 2021 y uno de 2022. Igualmente se identificó un artículo publicado en el año actual, 2023.
En términos de metodología, todos los estudios incluidos en esta revisión fueron de tipo cualitativo. Las técnicas utilizadas para la recopilación de información fueron entrevistas semiestructuradas, cuestionarios de autoinforme, grupos focales y encuestas en línea. La muestra de participantes en los estudios incluidos abarcó tanto a hombres como a mujeres. En cuanto a la edad de los padres involucrados, se observó una media de 52 años. Los estudios seleccionados proceden de investigaciones llevadas a cabo en diferentes países. Incluyeron Reino Unido con cinco estudios, España con tres estudios, Italia con dos estudios y Alemania, Israel y Japón, cada uno con un estudio.
En la tabla 1 se presenta el tipo de documentos seleccionados, los autores, el método de recogida de datos, la población y los resultados encontrados en cada de los artículos incluidos en esta revisión.
Tabla 1: Características principales de los artículos incluidos.
Referencia bibliográfica | Diseño | Método de recogida de datos | Población de estudio | Principales resultados del estudio |
---|---|---|---|---|
(Carpinelli, Marinaci, Giulia & Savarese, 2022) Italia |
Estudio cualitativo | Entrevista semiestructurada | Padres (n=19) de hijos con AN (3 hombres y 16 mujeres) | Experiencia de los cuidadores primarios sobre el papel en el tratamiento y el manejo de pacientes con AN |
(Konstantell, Sternheim, Hale, Simic & Eisler, 2021) Reino Unido |
Estudio fenomenológico | Entrevista en grupos focales | Padres (n=17) de hijos con TCA | Explora cómo los padres de hijos TCA experimentan y gestionan la incertidum- bre |
(Mateos, et al., 2014) España |
Estudio cualitativo | Cuestionario estructura- do y entrevista semies- tructurada |
Padres (n=108) de hijos con TCA. El 73,1% (n=79) son padres de hijos con AN |
Comprende la estructura sistémica y la vulnerabilidad de las familias con miembros que padecen TCA. |
Parks, Anastasiadou, César, Graell & Sepulveda, 2018) España |
Estudio transversal | Entrevista semiestructurada | Padres (n=92) de pacientes con TCA (44 hombres y 48 mujeres) |
Experiencia de afrontamiento entre los cuidadores de personas con TCA |
(Raenker, et al., 2013) Reino Unido | Estudio transversal | Cuestionario estructurado | Padres (n=224) de hijos con AN |
Experiencia de afrontamiento emocional, la carga objetiva, la carga subjetiva y el apoyo social de los padres de pacientes con AN |
(Anastasiadou, et al., 2016) España |
Estudio cualitativo | Entrevista clínica y cuestionario de autoin- forme |
Padres (n=97) de hijos con AN (45 hombres y 48 mujeres) | Explora la dinámica familiar y bienestar psicológico asociado a la AN |
(Tuval, Hasson & Ilan, 2015) Israel |
Estudio cualitativo | Entrevistas | Madres (n=10) | Experiencia de madres de hijas con AN (estrés, rol maternal..) |
(Macdonald, et al., 2014) Reino Unido |
Estudio fenomenológico | Entrevistas y sesiones prácticas | Entrenadores (n=11) y familias (n=22) de pacientes con AN | Mide la integridad del tratamiento en cuidadores de pacientes con AN por entrenados por un profesional |
(Ohara, et al., 2016) Japón | Estudio transversal | Cuestionario de autoinforme | Cuidadores principales (n=69) (70 madres, 5 padres, 3 cónyuges y 1 abuela) |
Experiencia sobre las cargas de los cuidadores, las condiciones de salud mental y los factores asociados en los cuidadores de pacientes con AN |
(Schmidt, et al., 2021) Alemania | Estudio cualitativo | Grupos de discusión y entrevistas semiestruc- turadas |
Pacientes con trastornos alimentarios y sus cuidadores (n=30) | Intervenciones que ayudan al afrontamiento de cuidadores y pacientes con TCA |
(Robinson, Stoyen & Robinson, 2020) Reino Unido |
Estudio cualitativo | Encuesta online | Cuidadores principales (n=616) | Explorar las experiencias de los cuidadores con los servicios de TCA y su posterior impacto en la carga de los cuidados y en los resultados de los pacientes. |
(Mitrofan, et al., 2019) Reino Unido | Estudio cualitativo | Grupos focales online | Padres (n=11) | Explora las perspectivas positivas y negativas de los jóvenes con TCA y sus padres. |
(Carpinelli & Watzlawik, 2023) Italia |
Estudio cualitativo | Entrevistas Grupos focales | Padres (n=14) de chicas con AN (3 hombres y 11 mujeres) |
Examina las teorías paternas sobre la AN y su experiencias de afrontamiento |
IMPACTO EMOCIONAL EN LOS PADRES
Sentimientos: Los padres expresaron una amplia gama de sentimientos relacionados con la anorexia nerviosa y su manejo. La mayoría experimentaron ansiedad (3,8,9,15,16), relacionada con la incertidumbre sobre el pronóstico de la enfermedad y las dificultades para ayudar a sus hijos a recuperarse. Además, informaron de altos niveles de estrés (9,10) y sentimientos de frustración (1,9,10), miedo (9) y deterioro de la salud mental (3,10). Estos sentimientos pueden surgir debido a la falta de control y a las dificultades que aparecen durante el proceso de la enfermedad. Un tema recurrente fue el sentimiento de culpa que los padres sentían con respecto al desarrollo de la anorexia nerviosa (1,3,11,15). A menudo asumieron la responsabilidad y se sintieron culpables por no haber detectado los signos tempranos de la enfermedad o por no haber tomado medidas preventivas adecuadas (11). Esta carga emocional puede ser abrumadora y contribuir a la necesidad de apoyo psicológico continuo (1,10,11). Para hacer frente a estos desafíos emocionales, varios estudios (6,9) enfatizan la importancia de desarrollar habilidades para manejar las emociones y desarrollar estrategias de afrontamiento efectivas.
Preocupación constante por la salud en el bienestar del hijo/a: La anorexia nerviosa es un trastorno que puede tener graves repercusiones para la salud física y mental de quienes la padecen (5). Los padres expresaron una gran preocupación por la salud y el bienestar de su hijo (5). La enfermedad en sí misma puede ser potencialmente peligrosa, lo que aumenta la necesidad de una supervisión constante. Sin embargo, es importante destacar que la preocupación constante puede llevar a un enfoque de supervisión excesivo y controlador (10). Esta actitud puede surgir de un deseo de proteger a sus hijos, pero también puede generar tensiones en la relación y dificultar el proceso de recuperación (5). Es fundamental encontrar un equilibrio entre la supervisión necesaria y el fomento de la autonomía y la responsabilidad en el manejo de la enfermeddad. En este sentido, es importante que los padres busquen apoyo y asesoramiento adecuado para el manejo de estas preocupaciones.
Dificultades para lidiar con la incertidumbre y la falta de control: La anorexia nerviosa es un trastorno complejo y variable (5), lo que implica que el curso y la evolución de la enfermedad resulten difíciles de predecir (9). Los padres a menudo se enfrentan a la incertidumbre sobre cómo progresará el trastorno (9), cuánto tiempo llevará la recuperación y si su hijo/a logrará una recuperación completa (9,10). Igualmente, afrontan diversos obstáculos durante el tratamiento, incluidas las interacciones deficientes con los profesionales sanitarios (5,10), tiempos de espera, seguimiento insuficiente y deficiente transición entre los servicios de salud mental (3,10,14). Esta incertidumbre puede ocasionar ansiedad y una preocupación constante en los padres (9). Además, pueden sentir frustración y confusión al intentar comprender las causas del trastorno (5). Esta falta de comprensión puede generar una sensación de impotencia y dificultades para afrontar la situación (3). Asimismo, a medida que el trastorno se manifiesta, los padres pueden sentir que han perdido el control de la situación (9,12). Pueden experimentar frustración y desesperación al tratar de influir en el comportamiento de su hijo/a (9). La falta de control puede desencadenar estrés emocional en los padres y dificultar su capacidad de manejar la situación de manera efectiva (10).
DESAFÍOS EN LA RELACIÓN CON EL HIJO/A
Comunicación familiar y dificultades para abordar el tema de la anorexia: La anorexia nerviosa puede generar un impacto significativo en la comunicación familiar. Los patrones de comunicación pueden verse alterados, volviéndose tensos, evasivos o complacientes (1,5,12). El trastorno puede generar tensiones y dificultades en la forma en que los miembros de la familia se relacionan y se comunican entre sí (12). Uno de los desafíos que los padres enfrentan es la dificultad para abordar abiertamente el tema de la anorexia con su hijo/a, tal y como se menciona en el artículo de Konstantellou et al (9). Pueden sentir miedo de empeorar la situación o generar confrontaciones que puedan interferir en el proceso de recuperación9. Por otro lado existe una falta de comunicación entre los profesionales de la salud y los padres (10,11,14). Muchos padres informaron sentirse incomprendidos y experimentaban una falta de empatía por parte de los profesionales sanitarios (10,11,14). Esta falta de comunicación y entendimiento puede generar frustración y dificultades en el manejo de la anorexia nerviosa (11).
Conflictos en torno a la alimentación: Uno de los aspectos principales que generan conflictos en la anorexia nerviosa es la resistencia a la alimentación (12,15). La anorexia nerviosa se caracteriza por un deseo excesivo de controlar la comida y la apariencia física (12). Esta necesidad de control, acompañado de la falta de ingesta suficiente de alimentos puede generar en los padres tensiones adicionales, preocupación, frustración y miedo por la salud y el bienestar de su hijo/a (9,10,12,15).
Cambios en la dinámica familiar: La anorexia nerviosa puede desencadenar cambios significativos en la dinámica familiar. Sus vidas son interrumpidas por la llegada de la enfermedad, generando cambios en la forma en que se comunican, interactúan y se relacionan entre sí (5,11). La aparición de la anorexia nerviosa es inesperada y traumática, lo que desencadena una serie de sentimientos y preocupaciones intensas en los miembros de la familia (5,7,11). En este contexto, los padres suelen asumir un papel activo en el cuidado y la supervisión de su hijo/a. Esta responsabilidad adicional puede ocasionar tensiones y dificultades para equilibrar las responsabilidades familiares (1,5,16). Del mismo modo, la anorexia nerviosa consume gran parte de la atención y carga emocional de la familia, lo que puede resultar agotador y desgastante para todos los involucrados (3,15).
ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO
Búsqueda de información y educación sobre la anorexia nerviosa: La anorexia nerviosa es una enfermedad compleja y de alto riesgo, por lo que los padres experimentan una necesidad imperante de obtener información, asesoramiento y orientación profesional (5,8,9,10,13,14). La búsqueda de información y educación sobre la anorexia nerviosa es crucial para los padres (8). Obtener conocimientos sobre los síntomas, las causas subyacentes, las opciones de tratamiento y las estrategias de afrontamiento puede ayudar a comprender mejor la enfermedad y enfrentarla de manera efectiva (10,14). Asimismo, la formación y educación también tiene un impacto positivo en los padres al reducir su nivel de angustia y fortalecer su capacidad para hacer frente a la enfermedad (10,13,14).
Participación activa en el tratamiento y terapia familiar: Asumir un papel activo en la participación del tratamiento de la anorexia nerviosa implica participar en el proceso de recuperación. La mayoría de los hallazgos muestran que los padres adquieren estrategias de afrontamiento desadaptativas, centradas en el problema (1,13). La educación continua desempeña un papel fundamental para obtener una mejor comprensión del trastorno y los factores que contribuyen a su desarrollo y mantenimiento (10). Esto implica aprender técnicas de manejo del estrés, la gestión de los pensamientos y emociones disfuncionales (13). La participación activa en el tratamiento, en conjunto con la terapia familiar, puede favorecer una recuperación sólida y duradera (7). La terapia familiar es un componente esencial en el tratamiento de la anorexia nerviosa. La participación de los miembros de la familia en la terapia puede ayudar a abordar los patrones disfuncionales de comunicación, promover un ambiente de apoyo y comprensión, y fortalecer las relaciones familiares (7).
Apoyo emocional: El apoyo emocional desempeña un papel crucial en el proceso de recuperación de la anorexia nerviosa. Tener un sistema de apoyo sólido puede brindar consuelo y comprensión durante el proceso de recuperación (9,13,15). A pesar de ello, muchos padres sintieron un apoyo insuficiente por parte de los profesionales sanitarios (8,10,11,14). Asimismo, expresaron una necesidad de mayor apoyo emocional y comprensión por parte de amigos y familiares (8,9,11). Por otro lado, destacaron la necesidad de contar con grupos de apoyo con el fin de obtener la ayuda necesaria para comprender mejor su rol y compartir experiencias con personas que han pasado por situaciones similares (8,14).
DISCUSIÓN
La experiencia de afrontamiento parental ante la anorexia nerviosa es un proceso complejo y desafiante que incluye una serie de factores emocionales, cognitivos y conductuales (16). Los padres se enfrentan a una variedad de desafíos mientras intentan comprender, apoyar y ayudar a sus hijos en su camino hacia la recuperación de la anorexia nerviosa.
En relación con las estrategias de afrontamiento utilizadas por los padres, la literatura científica (3,4,5,10) ha identificado diversas estrategias que pueden desempeñar un papel importante en el manejo de la anorexia nerviosa. Una de las estrategias de afrontamiento más importantes utilizadas por los padres es el apoyo emocional (4,9,16). Los padres se convierten en un pilar fundamental en la vida de sus hijos, proporcionándoles un espacio seguro para expresar sus emociones y brindándoles consuelo y comprensión en los momentos difíciles. Sin embargo Ohara et al (3), señalan que el afrontamiento orientado a las emociones tiene un efecto negativo tanto en la carga como en la salud mental de los padres. Asimismo, es comprensible que los padres experimenten una amplia gama de emociones, que incluyen preocupación, angustia, miedo, culpa y frustración (1,9,10,11,14,15). En este sentido, es esencial que se cuiden a sí mismos y busquen su propia red de apoyo emocional para poder brindar un apoyo adecuado a sus hijos (17). Esto puede incluir compartir sus sentimientos con otros miembros de la familia, amigos, grupos de apoyo u otros padres que también estén pasando por una situación similar (11,17). Además, la búsqueda de apoyo profesional, como terapia individual o grupal, puede ayudar a los padres a manejar el estrés y las emociones asociadas con la anorexia nerviosa (5,7,8,14).
La educación y la búsqueda de información son elementos esenciales para los padres en su proceso de afrontamiento (9,13). Aprender sobre la anorexia nerviosa, sus causas, síntomas, tratamientos y estrategias de apoyo puede ayudar a los padres a comprender mejor la enfermedad y desempeñar un papel más activo en el tratamiento de sus hijos (19,20). Existen numerosos recursos disponibles, como buscar fuentes confiables de información, literatura científica actualizada, organizaciones especializadas y apoyo en los profesionales de la salud (8,9,17). Cuanto más informados estén los padres, mejor preparados estarán para hacer frente a los desafíos que surgen durante el proceso (18).
No obstante, la experiencia de afrontamiento parental ante la anorexia nerviosa también enfrenta dificultades significativas. Los padres a menudo se encuentran luchando con sentimientos de culpa (1,11,14,15), ansiedad (3,8,9,15,16) e incertidumbre (9). Pueden sentirse responsables de la enfermedad de su hijo/a (1,11), cuestionándose si podrían haber hecho algo diferente o si hay algo que están haciendo mal en el proceso de recuperación. Estos sentimientos pueden ser abrumadores y afectar la capacidad de los padres para cuidarse a sí mismos y apoyar a sus hijos de manera efectiva (3,9,10). Es crucial reconocer y abordar estos sentimientos, brindando a los padres un espacio seguro para expresar sus preocupaciones y proporcionando un apoyo psicológico adecuado (17).
Además de las estrategias mencionadas anteriormente, los padres pueden recurrir a otras formas de afrontamiento para hacer frente a la anorexia nerviosa de sus hijos. Establecer límites claros en relación con la alimentación, el ejercicio y otros comportamientos relacionados con anorexia nerviosa puede ser útil para crear un entorno seguro y controlado (4,6).
Es preciso que ante esta situación los profesionales comprendan las reacciones y sentimientos de los padres, con el fin de desarrollar estrategias de afrontamiento efectivas que permitan satisfacer estas necesidades. Del mismo modo, cabe señalar que cada familia y situación es única, por lo que el apoyo individualizado y la comprensión de las dinámicas familiares específicas pueden ser fundamentales para abordar el curso de la enfermedad. La atención centrada en la familia y la colaboración con los padres puede ser clave para brindar el apoyo necesario tanto a los padres como a su hijo/a en su proceso de afrontamiento.
Para concluir la experiencia del afrontamiento parental ante la anorexia nerviosa es compleja e implica una serie de desafíos emocionales, cognitivos y conductuales. Los padres desempeñan un papel clave en la recuperación de sus hijos. Estos deben buscar apoyo emocional, educarse sobre la anorexia nerviosa, establecer límites claros y buscar otras formas de afrontamiento para cuidar a sus hijos de manera efectiva. Sin embargo, también es importante reconocer y abordar los sentimientos de culpa, ansiedad e incertidumbre que pueden surgir en este proceso. Asimismo, los profesionales de salud desempeñan un papel crucial al comprender y atender estas necesidades, brindando una atención integral y adaptada a cada familia.
LIMITACIONES
Los resultados de esta revisión narrativa deben ser interpretados en el contexto de algunas limitaciones. En su mayoría, los estudios se han centrado en las experiencias de las madres, por lo que han dejado un vacío en cuanto a la comprensión del afrontamiento de los padres o cuidadores masculinos. Por otra parte, debido a las restricciones de acceso a algunos estudios se han podido perder investigaciones de utilidad.
Esta revisión también presenta una limitación en términos de alcance, ya que su búsqueda se basó en sólo dos bases de datos, lo que puede considerarse una aproximación poco exhaustiva. Además, la evolución de la comprensión de la anorexia nerviosa y su tratamiento a lo largo del tiempo podría afectar a la relevancia de los estudios más antiguos. Por último, la limitación de buscar estudios de los últimos 10 años, podría haber excluido investigaciones pertinentes debido a la abundante evidencia existente sobre el tema.