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Mensajes Clave
1. Las personas con enfermedad celiaca encuentran como facilidades para realizar la dieta sin gluten el conocimiento de su enfermedad y el alto nivel de autoestima.
2. Las barreras identificadas fueron el escaso compromiso de la sociedad para facilitar la dieta sin gluten, la poca participación en grupos de autoayuda y el elevado costo de los alimentos aptos para portadores de enfermedad celiaca.
3. Este estudio permitirá realizar intervenciones para facilitar la adherencia a la dieta sin gluten y mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedad celiaca del Paraguay.
Introducción
El tratamiento de la enfermedad celiaca (EC) exige una dieta sin gluten (DSG) estricta y continua, que requiere una educación, motivación y seguimiento significativos del paciente1. La ingesta continuada de gluten genera complicaciones crónicas y la probabilidad de desarrollar neoplasias del tubo digestivo2.
Numerosos factores intervienen en el cumplimiento de la DSG3. Estos pueden actuar como facilitadores y barreras para la adherencia a la misma4-6. A su vez, se pueden agrupar en comunitarios, organizacionales e individuales7-9.
No se conocen las facilidades y barreras para realizar la DSG en los portadores de EC del Paraguay. Los problemas del día a día con la DSG y el estilo de vida en los mismos de este país no pueden extrapolarse de otras investigaciones por lo que se requieren datos nacionales. Un cuestionario aplicado por vía telemática es una herramienta útil para obtener esta información3,10. Como no existen datos previos sobre los factores a evaluar ni un instrumento específico para el efecto, se realizó un estudio exploratorio descriptivo con diferentes variables que se consideraron facilidades o barreras según otros autores.
Los objetivos fueron determinar las circunstancias que actúan como facilitadoras y barreras para la adherencia a DSG de personas con EC del Paraguay en 2021, y describir las características demográficas y clínicas.
Material y métodos
Diseño del estudio y población
Estudio exploratorio, de corte transversal-descriptivo. La muestra se constituyó con los adultos, adolescentes y los padres de los menores portadores de EC, que viven en Paraguay en periodo enero-abril 2021. Se incluyeron sólo a los que tenían confirmación histológica. Se excluyeron a los que no aceptaban participar del estudio y no completaron la encuesta. Se aplicó un muestreo por conveniencia.
Para el cálculo del tamaño de muestra se utilizó el programa Epi Info 7™. Se esperó 70% de presencia de algún factor facilitador o barrera para la adherencia a DSG. Utilizando un nivel de confianza bilateral de 95%, precisión 5%, se calculó incluir al menos a 323 encuestas.
Variables
Se midieron datos demográficos (edad, sexo, lugar de residencia, independencia económica, nivel académico) y clínicos (tiempo desde el diagnóstico, cuadro clínico inicial, síntomas por trasgresión alimentaria al gluten, presencia de familiar con EC). Las barreras y facilidades para la DSG se agruparon en 17 preguntas obtenidas de constructos descritos en la literatura11(Tabla 1).
Tabla 1. Preguntas del cuestionario exploratorio.
| ¿Cuánto sabes sobre la celiaquía? |
| ¿Tienes intención de realizar la dieta sin gluten? |
| ¿Estás motivado para hacer la dieta sin gluten? |
| ¿Tienes miedo de lo que piensen los demás de tu dieta sin gluten? |
| ¿Confías en los conocimientos de los profesionales de la salud sobre la celiaquía? |
| ¿La celiaquía afecta tus actividades sociales? |
| ¿Sientes vergüenza por hacer una dieta especial? |
| ¿Participas de las actividades de FUPACEL? |
| ¿Los alimentos sin gluten están disponibles en los lugares donde realizas tus compras? |
| ¿Te parece adecuado el etiquetado de alimentos industrializados? |
| ¿Qué opinas del costo de los alimentos sin gluten? |
| ¿Crees que existe preocupación de la sociedad por la celiaquía? |
| ¿Crees que hay conocimientos de la sociedad sobre la celiaquía? |
| ¿Crees que hay conocimientos del personal de salud sobre la celiaquía? |
| ¿Sientes que tienes comunicación con el personal de salud sobre la celiaquía? |
| ¿Recibiste información luego de tu diagnóstico de la celiaquía? |
| ¿Crees que el Gobierno dispone su presupuesto para la celiaquía? |
La redacción de cada pregunta fue evaluada por expertos en semántica. Cada pregunta disponía de 5 respuestas ordinales según una escala de importancia usando una escala de Likert. Se realizó una prueba piloto con 30 cuestionarios para ajustar detalles.
Análisis estadístico
Se aplicó una encuesta anónima con la plataforma virtual Google Forms™ que fue divulgada por internet a través de las redes sociales y las filiales de la Fundación Paraguaya de Celiacos. Las variables fueron sometidas a estadística descriptiva con el programa Epi Info 7™.
Aspectos éticos
Se respetaron los principios básicos de la Bioética y los Principios individuales y sociales de la UNESCO. El consentimiento informado fue aceptado al inicio de cada encuesta. Se aseguró el anonimato de los encuestados y su conformidad para publicar los resultados. El protocolo fue aprobado por el Comité de Ética de la Facultad de Medicina de la Universidad Privada del Este y la Presidencia de la Fundación Paraguaya de Celiacos. No existen conflictos de interés comercial.
Resultados
La encuesta fue remitida a 401 personas con EC, pero respondidas por 387 (tasa de respuesta 96%). La muestra final se constituyó con 364 encuestados (Figura 1).
Las ciudades de residencia fueron del Departamento Central en 174 encuestados (48%), Asunción en 109 (30%) y otros Departamentos en 81 (22%). En 237 casos (65%) se disponían de ingresos económicos propios. Entre las características demográficas y clínicas se destacan el predominio del sexo femenino y el debut de la enfermedad con síntomas digestivos (Tabla 2).
Tabla 2. Características demográficas y clínicas de los pacientes con enfermedad celiaca encuestados (n=364).
| Características demográficas y clínicas | Adultos - n=310 (%) | Adolescentes - n=28 (%) | Niños - n=26 (%) |
|---|---|---|---|
| Sexo femenino | 272 (88) | 21 (75) | 15 (58) |
| Sexo masculino | 38 (12) | 7 (25) | 11 (42) |
| Edad (media y DE) | 38 (12) | 15 (1) | 6 (3) |
| IMC (media y DE) | 24,3 (4,1) | 21,4 (4,8) | 18,7 (5,9) |
| Educación primaria | 7 (2) | 2 (7) | 26 (100) |
| Educación secundaria | 44 (14) | 26 (93) | - |
| Educación universitaria | 25 (84) | - | - |
| Edad de inicio de los síntomas (DE) | 28 (13) | 7 (5) | 3 (2) |
| Debut con síntomas digestivos | 253 (81) | 20 (71) | 19 (73) |
| Con familiares portadores de EC | 151 (49) | 14 (50) | 10 (38) |
| Con síntomas al trasgredir dieta | 235 (76) | 23 (82) | 22 (84) |
DE: Desviación estándar; EC: Enfermedad celiaca.
Las circunstancias más frecuentes, descritas como facilidades, fueron los conocimientos propios y los impartidos por el personal de salud sobre la celiaquía. Por otro lado, las barreras más citadas para la DSG fueron el escaso conocimiento de la sociedad sobre las exigencias alimentarias, la poca participación de los encuestados en los grupos de autoayuda y el costo elevado de los alimentos sin gluten (Tabla 3).
Tabla 3. Facilidades y barreras de los pacientes con enfermedad celiaca del Paraguay para realizar la dieta sin gluten (n=364).
| Facilidades y barreras | Grados de afectación n (%) | ||||
|---|---|---|---|---|---|
| Conocimientos sobre celiaquía | Muy poco - 10 (3%) | Poco - 18 (5%) | Algo - 82 (22%) | Bastante - 219 (60%) | Mucho - 35 (10%) |
| Intención de hacer DSG | Ninguna - 3 (1%) | Poca 3 - (1%) | Regular - 16 (4%) | Bastante - 53 (15%) | Mucha - 289 (79%) |
| Motivación para hacer DSG | Muy poco - 11 (3%) | Poco - 12 (3%) | Regular - 48 (13%) | Bastante - 75 (21%) | Mucho - 218 (60%) |
| Miedo a la opinión ajena sobre la DSG | Muy poco - 297 (82%) | Poco - 30 (8%) | Algo - 22 (6%) | Bastante - 8 (2%) | Mucho - 7 (2%) |
| Confianza en los conocimientos de los médicos | Muy poco - 48 (13%) | Poco - 61 (17%) | Algo - 95 (26%) | Bastante - 101 (28%) | Mucho - 59 (16%) |
| Afectación de actividades sociales | Muy poco - 82 (22%) | Poco - 40 (11%) | Algo - 121 (33%) | Bastante - 68 (19%) | Mucho - 53 (15%) |
| Sentimiento de vergüenza por hacer DSG | Muy poco - 268 (73%) | Poco - 43 (12%) | Algo - 36 (10%) | Bastante - 11 (3%) | Mucho - 6 (2%) |
| Participar de actividades de FUPACEL | Muy poco - 243 (67%) | Poco - 42 (12%) | Algunas veces - 65 (18%) | Bastante - 9 (2%) | Mucho - 5 (1%) |
| Disponibilidad de alimentos sin gluten | Muy poco - 100 (28%) | Poco - 59 (16%) | Algo - 106 (29%) | Bastante - 69 (19%) | Mucho - 30 (8%) |
| Etiquetado adecuado de los alimentos sin gluten | Muy poco - 45 (12%) | Poco 34 - (10%) | Regular - 73 (20%) | Bastante - 77 (21%) | Mucho - 135 (37%) |
| Costo de alimentos sin gluten | Muy caros - 177 (49%) | Bastante caros - 133 (37%) | Algo caros - 50 (13%) | Baratos - 1 (0,2%) | Muy baratos - 3 (0,8%) |
| Preocupación de la sociedad por la celiaquía | Muy poca - 251 (69%) | Poca - 78 (21%) | Algo - 28 (7%) | Bastante - 5 (2%) | Mucha - 2 (1%) |
| Conocimientos de la sociedad sobre la celiaquía | Muy poco - 226 (62%) | Poco - 84 (23%) | Algo - 46 (12%) | Bastante - 5 (2%) | Mucho - 3 (1%) |
| Conocimientos del personal de salud sobre la celiaquía | Muy poco - 80 (22%) | Poco 93 - (26%) | Algo - 153 (42%) | Bastante - 34 (9%) | Mucho - 4 (1%) |
| Comunicación con personal de salud | Muy poco - 61 (17%) | Poco 77 (21%) | Regular 169 (46%) | Bastante 49 (14%) | Mucho - 8 (2%) |
| Información recibida luego del diagnóstico | Muy poco - 51 (14%) | Poco - 61 (17%) | Regular - 85 (23%) | Bastante - 113 (31%) | Mucho - 54 (15%) |
| Disponibilidad gubernamental de recursos | Muy poco - 275 (76%) | Poco - 45 (12%) | Algo - 25 (7%) | Bastante - 10 (3%) | Mucho - 9 (2%) |
DGS: Dieta sin gluten; FUPACEL: Fundación Paraguaya de Celiacos.
Discusión
En este estudio exploratorio se describen los aspectos que se pueden considerar como facilitadores o barreras para la adherencia a la DSG en pacientes con EC del Paraguay, tanto adultos como adolescentes y niños.
Se consideran características facilitadoras poseer conocimientos válidos sobre la EC, además de tener la intención y motivación de realizar la DSG. Todos estos aspectos son ventajas individuales que permiten la adherencia y proceden de la firme voluntad de llevar una vida sana. Debería investigarse el origen de estos factores facilitadores porque se pueden considerar como los más importantes ya que una DSG no puede ser impuesta a no ser que se trate de niños6.
Los pacientes que tienen debut silente de su EC, es decir por hallazgo casual, tienen menor posibilidad de adherirse plenamente a la DSG pues no presentan síntomas al ingerir gluten2,12. En este estudio muchos sujetos tuvieron los síntomas clásicos de la EC y referían molestias digestivas tras la ingesta de gluten. Este detalle implica poca adherencia a la DSG, aspecto que debe investigarse a profundidad.
La mayoría de los encuestados refirió no sentir miedo y tener muy poco sentimiento de vergüenza para hacer pública su restricción alimentaria. Ambos pueden considerarse aspectos comunitarios que facilitan la DSG y que posiblemente hayan sido adquiridos en el hogar. Diversos artículos mencionan que la adolescencia es una etapa de riesgo de adherencia a DSG5,6,13.
Se describe que el inadecuado conocimiento de los profesionales de la salud sobre los nuevos conceptos de la EC y la insuficiente educación y seguimiento a sus pacientes son barreras para la adherencia a la DSG4,14-17. En este estudio, la gran confianza en el conocimiento de los médicos sobre la EC y la información recibida luego del diagnóstico se consideran como aspectos facilitadores, aunque se requiere un estudio analítico factorial para llegar a una conclusión al respecto.
El conocimiento de la EC y preocupación por la DSG por parte de la comunidad generan una sociedad amigable, facilitando la calidad de vida de los afectados con EC. Este aspecto está muy relacionado al nivel cultural de esa sociedad4. Así mismo, la organización de la sociedad puede afectar la DSG facilitando el acceso a un menú sin gluten en los lugares públicos y comedores estudiantiles. Estos aspectos organizativos son más comunes en sociedades con mucho conocimiento y preocupación por la EC4,18,19. La asistencia a sociedades de celiacos permite a los mismos contar con grupos de autoayuda14,20. La participación en las actividades de la Fundación Paraguaya de Celiacos fue muy escasa en los encuestados. Queda pendiente para esta fundación evaluar las causas del escaso involucramiento de los mismos e implementar medidas para mejorar este aspecto.
Algunos estudios coinciden en que los precios de los alimentos sin gluten son muy elevados en diversos países. En Estados Unidos los alimentos in gluten son 183% más caros que los similares con gluten21. La falta de provisión estatal de los mismos también contribuye negativamente22. Esta barrera también fue resaltada por los encuestados.
La disponibilidad de alimentos libres de gluten en restaurantes y supermercados dificulta realizar una DSG estricta, así como la falta de etiquetado en los alimentos industrializados2,3,22-24. El etiquetado de los alimentos aptos para pacientes con EC no es aún obligatorio en el Paraguay a pesar de ser una exigencia establecida por Ley de la Nación. La contaminación con gluten de los productos alimenticios es causa común de persistencia de los síntomas y riesgo de complicaciones crónicas1.
Los hallazgos de esta investigación son similares a los de una revisión sistemática que detectó los factores facilitadores más significativos para realizar la DSG: aumento de la educación (22,5%), mayor conocimiento de la dieta (20%), mayor voluntad y autocontrol (17,5%) y pertenencia a asociaciones de celíacos (12,5%). Las barreras más importantes fueron: menor conocimiento de la EC (35%), compras en restaurantes y supermercados (30%), mala educación del paciente por parte del médico (17,5%), baja intención y motivación para adherirse a una DSG (17,5%)11. Por otro lado, una encuesta telemática realizada en pacientes españoles con EC detectó diversas barreras muy parecidas a las halladas en esta investigación: limitación para el ocio y viajes (70%), escasa palatabilidad de los alimentos sin gluten (42%), alto costo de los mismos (90%), dificultad para interpretar las etiquetas de los alimentos (75%) y desconocimiento de la DSG en restaurantes y hoteles (90%), todo lo cual limitaba su vida diaria en 63% de los encuestados. No obstante, como factor facilitador, 56% pertenecía a alguna asociación de pacientes con EC10.
Las debilidades del estudio son varias: no se pudo establecer relaciones causales entre las diversas variables, si bien el propósito inicial era realizar un estudio exploratorio. Tampoco se utilizó un cuestionario validado ni se aplicó un muestreo aleatorio. La pandemia por SARS-CoV-2 puedo influenciar en los resultados pues obligó a muchas familias a permanecer más aisladas y se vivieron momentos de tensión y angustia, todo lo cual pudo alterar la calidad de vida de los encuestados e incidir en sus respuestas25.
Las fortalezas son varias: se incluyó a una muestra representativa en número, participaron pacientes de todos los Departamentos del país, se incluyó a todos los grupos etarios como a los padres de los niños con EC. Además, es la primera investigación que evaluó estos aspectos de la DSG en Paraguay. Sin embargo, serían necesarios cuestionarios de autoeficacia adaptados a la realidad nacional para evaluar la adherencia a la DSG26.
Se recomienda verificar estos hallazgos realizando investigaciones analíticas con los factores descritos como facilitadores y barreras, preferentemente fuera del contexto de la pandemia.
Conclusiones
Se identificaron facilidades y barreras que encuentran las personas con EC del Paraguay para realizar la DSG. Entre los factores facilitadores destacaron los conocimientos propios y los impartidos por el personal de salud sobre la celiaquía, además del poco miedo a la opinión de los demás y los escasos sentimientos de vergüenza por la restricción dietética. Los factores mencionados como barreras fueron el escaso conocimiento de la sociedad sobre las exigencias alimentarias, la poca participación de los encuestados en los grupos de autoayuda y el costo elevado de los alimentos sin gluten. Muchas de estas circunstancias son modificables y permitirían a los afectados su adherencia a la dieta, mejorando la calidad de vida.
