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INTRODUCCIÓN
En los últimos años ha cobrado importancia el abordaje de la humanización en la asistencia sanitaria, donde el paciente se convierte en protagonista del sistema sanitario1. Se puede definir la humanización como el acto de humanizar, es decir, hacer humano, familiar y afable a alguien o algo. Teniendo esto en cuenta, el cuidado humanizado es aquel que pone énfasis en la persona, en el ser humano y su entorno familiar2),(3.
En el ámbito de la salud se está produciendo un cambio de paradigma, en el que se tiende a la especialización y a la tecnificación en los recursos que el sistema sanitario ofrece a los pacientes. Esto repercute positivamente en la seguridad, eficacia y efectividad de la atención, pero a la vez aparecen otros problemas asociados, como son la deshumanización y la despersonalización de la persona enferma3),(4; en la que pierde sus rasgos individuales y es identificado con un número o con la enfermedad que padece, favoreciendo una relación de fría indiferencia o indolencia. Existen problemas de interrelación/comunicación entre la persona enferma y los miembros del equipo asistencial, llegándose incluso a producir situaciones de restricción de los derechos de la persona enferma, donde sus creencias, valores, privacidad, confidencialidad, autonomía… se pueden llegar a ver afectados2),(4.
En ese contexto de humanización, la profesión enfermera entiende o asume al ser humano como un ser holístico, desde una perspectiva biopsicosocial y no solo desde el punto de vista físico. La base de su praxis es el cuidado, lo que la diferencia de otras profesiones sanitarias5. Estos cuidados son el resultado de la aplicación del método científico, y se caracterizan por ser rigurosos, flexibles, polivalentes y con un alto nivel competencial, todo ello dentro de un contexto humanizado hacia el paciente y su familia6.
Resulta paradójico que ante un sistema sanitario en el que cada vez se producen más avances científicos y con un elevado coste económico, las personas atendidas puedan llegar a sentirse desprotegidas y se muestren insatisfechas con la atención recibida. Esto puede afectar negativamente en la confianza del usuario y su familia en el sistema sanitario1),(7),(8.
Según la Fundación Humans existen múltiples barreras que dificultan la humanización de la asistencia sanitaria. Desde esta fundación dirigen sus iniciativas en tres áreas importantes: la formación integral de los profesionales sociosanitarios, la humanización de las organizaciones y, por último, la incorporación de los pacientes en los procesos de toma de decisiones9.
En una sociedad como la nuestra, con una esperanza de vida elevada, gracias a un sistema sanitario avanzado y complejo, surgen enfermedades crónicas de larga evolución con tratamientos que se mantienen en el tiempo. Ejemplo de ello son los pacientes con enfermedad renal crónica avanzada (ERC), que tienen que someterse a terapia renal sustitutiva de manera crónica, siendo la terapia de hemodiálisis (HD) la más habitual10.
Las unidades de HD son servicios donde se requiere un importante control de diferentes aspectos técnicos, siendo este uno de los motivos por el que se corre el riesgo de dejar al margen otros aspectos más cercanos al área relacional o incluso con la humanización de la asistencia sanitaria11)-(13.
Las personas en tratamiento con HD crónica son especialmente vulnerables a sufrir cambios radicales en su vida a causa de la propia enfermedad y de la propia terapia de diálisis, pudiendo presentar trastornos ansioso-depresivos por desadaptación a esta nueva etapa14. Se necesita, por tanto, una atención holística y de calidad por parte de los profesionales de enfermería, que abarque el establecimiento de relaciones interpersonales y terapéuticas, que favorezca la adaptación a la terapia de hemodiálisis, que solvente las necesidades educacionales surgidas, que de soporte en la toma de decisiones y de apoyo emocional. Son los profesionales de enfermería los que más tiempo conviven con los pacientes en las salas de HD, acompañándolos durante las sesiones y creando un vínculo interpersonal.
La implementación de programas en humanización mejora los resultados y la satisfacción de los pacientes15. Según los expertos, es necesario integrar en la humanización de la asistencia sanitaria herramientas de evaluación que permitan conocer su situación y favorezcan una implementación más equitativa9.
Es por tanto importante conocer cuál es la percepción que tienen los pacientes sobre los cuidados recibidos por parte de los profesionales de enfermería durante las sesiones de hemodiálisis, donde la humanización de los mismos constituye un elemento esencial que pone en valor la calidad de estos4),(16.
El objetivo general de este estudio ha sido evaluar la percepción por parte de los pacientes de una unidad de HD, sobre los comportamientos de cuidado humanizado de los profesionales de enfermería.
Como objetivos específicos se ha querido analizar las diferentes dimensiones dentro del concepto del cuidado humanizado, y determinar la posible relación de estas con las variables sociodemográficas estudiadas. Así mismo hemos querido identificar aquellos aspectos mejor y peor valorados, para poder diseñar un plan de humanización en la unidad de diálisis.
MATERIAL Y MÉTODO
Diseño, ámbito y periodo de estudio: Se trata de un estudio observacional, de corte transversal, realizado durante marzo y abril de 2023, en la Unidad de Hemodiálisis del Hospital Universitario de Jaén.
Población y muestra: Se incluyeron a todos los pacientes adultos en programa de HD crónica en el momento de administrar los cuestionarios (n=38), y que consintieron participar voluntariamente, cumplimentando los mismos. Se excluyeron a aquellos pacientes que, debido a problemas clínicos o de comprensión, no podían completar el cuestionario.
Variables e instrumentos de medida: La variable principal del estudio ha sido la percepción comportamientos de cuidado humanizado del profesional de enfermería (PCHE) por parte de los pacientes. Como variables independientes se recogieron: sexo, edad y tiempo en HD.
Se utilizó el cuestionario “Percepción de Comportamientos de Cuidado Humanizado de Enfermería (PCHE) - Clinicountry 3ª Versión”17, desarrollado a partir de los fundamentos de la Teoría de Cuidado Humano de Jean Watson y la Teoría de la Enfermería como Cuidado de Boykin y Schoenhofer.
Mediante una escala Likert de 4 puntos (1=Nunca; 2=Algunas Veces; 3=Casi Siempre; 4=Siempre) se evalúan un total de 32 ítems, obteniéndose una puntuación global sobre PCHE y 3 puntuaciones correspondientes a las dimensiones: “Cualidades del hacer de enfermería” (7 ítems: 1,2,6,7,8,15,17), “Apertura a la comunicación enfermera (o)-paciente” (8 ítems: 4,5,9,10,11,12,14,19) y “Disposición para la atención” (17 ítems: 3,13,16,18,20,21,22,23,24,25,26,27,28,29,30,31,32).
Aunque la nomenclatura de estas 3 dimensiones ha sido ampliamente utilizada en la bibliografía disponible, con posterioridad, los autores del instrumento han realizado una revisión crítica, redefiniendo y reconceptualizado estas dimensiones18, sin modificar ninguno en los ítems de cada dimensión, para así mantener la consistencia interna del instrumento. La dimensión “Disposición para la atención” se ha renombrado como “Priorizar el sujeto de cuidado”, la dimensión “Apertura a la comunicación enfermera(o)-paciente” se ha renombrado como “Apertura a la comunicación para proporcionar Educación para la Salud (EpS) a la persona” y la dimensión “Cualidades del hacer de enfermería” ha mantenido su nomenclatura.
La suma de las puntuaciones obtenidas en cada ítem de cada dimensión, conforma la puntuación alcanzada en cada una de estas; la suma total de todos los ítems se corresponde con la puntuación global del cuestionario. Aunque estos valores numéricos, a priori, podrían darnos una idea de la percepción por parte de los pacientes sobre la PCHE, hemos de tener en cuenta que las diferentes dimensiones no están formadas por el mismo número de ítems, y que la puntuación de cada una de estas ha de categorizarse siguiendo las recomendaciones indicadas por los autores17, ver tabla 1.
Tabla 1. Interpretación del Instrumento PCHE 3a versión según el rango de puntuación obtenida.
Eps: educación para la salud.
La recogida de información se realizó mediante un cuestionario autoadministrado. La distribución se realizó por los profesionales de enfermería de la unidad, explicando a los participantes los objetivos del estudio, informándoles de la voluntariedad y del anonimato en su participación. A los interesados se les entregó la “Hoja de Información al Paciente-Consentimiento Informado”, y el cuestionario. Los pacientes pudieron autocumplimentarlo en la propia unidad o en su domicilio, pudiendo plantear cualquier duda. Los pacientes que presentaban algún déficit sensorial podían ser ayudados por un familiar, pero siempre que la opinión reflejada fuera la del propio paciente. Se habilitó un buzón en la unidad para que los cuestionarios fueran depositados en su interior, facilitando el anonimato de los participantes.
Análisis estadístico: Los datos recogidos a través del cuestionario se registraron en una base de datos, y fueron procesados mediante el programa estadístico SPSS v20.
Inicialmente se llevó a cabo un análisis descriptivo de las variables recogidas, utilizando frecuencias absolutas y relativas para las variables cualitativas. La naturaleza de la distribución de las variables cuantitativas se analizó mediante el test Shapiro-Wilk, mostrando estas como media-desviación estándar y mediana-rangos intercuartílicos, según siguieran una distribución normal o no.
El análisis de fiabilidad de los datos se realizó mediante el test Alpha de Cronbach.
Se llevó a cabo un análisis bivariante entre la PCHE (puntuación global y sus dimensiones), y las variables sexo, edad y tiempo en HD. Se utilizó la prueba U-Mann-Whitney para comparar las puntuaciones de la PCHE y las 3 dimensiones según la variable sexo. Se utilizó el coeficiente de correlación Rho de Spearman para estudiar la relación de la PCHE con la edad y el tiempo en HD; también se estudió esta relación categorizando estas dos variables, en mayor/menor de 65 años y más/menos de un año en HD, utilizando la prueba U-Mann-Whitney para este análisis. Se aceptó un error alfa de 0,05.
Aspectos éticos: El estudio cumplió con los principios éticos de investigación y la Ley Orgánica 3/2018 de 5 de diciembre, de Protección de Datos Personales y Garantía de los Derechos Digitales. Se solicitó consentimiento informado a todos los participantes.
RESULTADOS
Todos los pacientes en HD crónica de la unidad mostraron interés en el estudio, recogiéndose un total de 38 cuestionarios (100% de los pacientes en programa de HD crónica en el centro); de ellos, el 57,9 % (n=22) eran hombres. La edad media de los participantes fue 65,2±15,28 años, con una mediana de tiempo en HD de 42 (P25:8-P75:96) meses (ver tabla 2).
La fiabilidad del cuestionario fue de 0,919, analizada mediante el test de Alpha de Cronbach.
La PCHE obtuvo una puntuación global de 124 (P25:119,75-P75:128), siendo evaluadas las dimensiones con las siguientes puntuaciones: “Cualidades del hacer de enfermería”:28 (P25:27-P75:28), “Apertura a la comunicación para proporcionar EpS a la persona”:31 (P25:28-P75:32), y “Priorizar el sujeto de cuidado”:67 (P25:63,75-P75:68).
Si categorizamos estos resultados para su interpretación, siguiendo las recomendaciones de los autores del cuestionario; en relación a la puntuación global sobre la PCHE, observamos que un 73,7% (n=28) manifestó que esto ocurría “siempre”. Al analizar las 3 dimensiones del cuestionario, observamos que los participantes evaluaron como “siempre” las preguntas relativas a “Cualidades del hacer de enfermería” en un 84,2% (n=32), a la “Apertura a la comunicación para proporcionar EpS a la persona” en un 63,2% (n=24), y a la “Priorizar el sujeto de cuidado” en un 63,2% (n=24), ver figura 1.
Figura 1. Interpretación de los resultados del cuestionario Percepción Comportamientos de Cuidado Humanizado de Enfermería (PCHE 3ª versión).
En la tabla 3 podemos apreciar las puntuaciones de los participantes en cada uno de los ítems, identificando los ítems peor valorados (24 y 25), así como lo ítems que han obtenido una mejor puntuación (16, 18, 30, 31 y 32), todos ellos pertenecientes a la dimensión “Priorizar el sujeto de cuidado¨.
Tabla 3. Análisis descriptivo de las puntuaciones del cuestionario Percepción Comportamientos de Cuidado Humanizado de Enfermería (PCHE 3ª versión).
Eps: educación para la salud.
Al comparar las puntuaciones obtenidas en el cuestionario PCHE-3ºversión, según la variable sexo, no encontramos diferencias estadísticamente significativas, ni en la puntuación global del cuestionario, ni en la obtenida en sus diferentes dimensiones.
En la tabla 4 se muestra el análisis de correlación entre las variables edad y tiempo en HD, y las puntuaciones de cada una de las dimensiones del cuestionario, así como la puntuación global, encontrando una relación inversa entre el tiempo en HD y la dimensión “Cualidades del hacer” (p=0,039).
Tabla 4. Análisis de correlación entre las puntuaciones del cuestionario PCHE y las variables edad y tiempo en HD.
*p<0,05, Rho de Spearman.
Al analizar la relación entre el tiempo de HD, categorizando esta variable según los pacientes lleven más de 1 año en tratamiento con HD o no, y la puntuación global PCHE, encontramos diferencias estadísticamente significativas (p=0,03), no ocurriendo así con ninguna otra dimensión ( figura 2 ).
DISCUSIÓN
En este trabajo forma parte de un proyecto más amplio, como es el desarrollo de un plan de humanización de nuestra unidad; en esta investigación se ha utilizado una herramienta de evaluación para conocer la PCHE por parte de los pacientes de una unidad de HD.
La puntuación obtenida sobre la PCHE ha sido elevada de manera global y en cada una de sus dimensiones, encontrando que las medianas de cada puntuación alcanzan o quedan muy próximas a los valores máximos posibles.
Aunque estos datos iniciales nos hacen ser optimistas por la alta puntuación obtenida, si nos fijamos en la interpretación cualitativa de estas puntuaciones, así como en las repuestas de cada uno de los ítems, identificamos posibles áreas de mejora.
Aunque existen varias publicaciones que han utilizado el cuestionario PCHE-3ª versión, es importante señalar que la clasificación llevada a cabo por algunos autores para categorizar los resultados, no se corresponde con las recomendaciones publicadas por parte de Gonzalez-Hernández17. Así mismo, la nomenclatura utilizada para definir cada una de las dimensiones que aparece en estos trabajos, es la previa a la recomendada actualmente16, aspecto que debemos tener en cuenta para evitar errores en la interpretación/comparación de los resultados con los obtenidos en nuestro estudio, el cuál ha seguido las recomendaciones indicadas por los autores del cuestionario.
En relación a la dimensión “Cualidades del hacer”, un 84% de los usuarios manifestaron recibir siempre un trato humanizado, siendo la dimensión que mejor valoración ha obtenido; datos estos que concuerdan con los encontrados por otros autores19)-(21.
En la dimensión “Apertura a la comunicación para proporcionar EpS a la persona”, encontramos que las puntuaciones obtenidas en todos los ítems son bastante parecidas, es decir, si queremos mejorar en este apartado, hemos de hacerlo en todos los aspectos recogidos en el mismo.
La comunicación es un elemento clave en la calidad de la relación terapéutica enfermera(o)-paciente, siendo necesario que el personal sanitario posea habilidades de comunicación para ofrecer unos cuidados integrales, que den respuesta a las necesidades del paciente22),(23.
La dimensión “Priorizar el sujeto de cuidado” obtiene unas puntuaciones totales muy parecidas a la dimensión anterior, sin embargo, es en esta última donde se encuentran los ítems mejor y peor valorados. Son precisamente los ítems “Le escuchan activamente” y “Le preguntan y se preocupan por su estado de ánimo” los que obtienen una puntuación más baja; estando estos muy relacionados con el apartado de comunicación. Se describe la escucha activa como una forma de hacer frente a las barreras de la comunicación24, siendo además esta una intervención propia enfermera (NIC 4920), potenciadora de la comunicación25.
Por otro lado, debemos tener presente que como enfermeros debemos intentar dar respuestas a las necesidades del paciente, donde el apoyo emocional y psicológico son aspectos necesarios para las personas con enfermedad renal26),(27. La mayor parte de las personas en tratamiento con HD se ven obligadas a modificar muchos aspectos de su vida, que unido a las complicaciones secundarias de la ERC, favorece que aparezcan con más frecuencia trastornos de ansiedad y depresión28),(29. La evaluación del estado emocional puede favorecer que estos problemas se detecten precozmente y se puedan tratar de una forma más efectiva, de ahí que el abordaje del estado de ánimo y la escucha activa constituyen elementos clave para estos pacientes30).(31. La falta de profesionales del ámbito de la psicología en la mayor parte de las unidades de HD29, puede favorecer que los pacientes busquen respuesta de una forma más específica a estos problemas en los profesionales de enfermería, que son las personas con las que tienen un mayor contacto.
Los ítems mejor puntuados (ítems 16, 18, 22, 30, 31 y 32) pertenecen todos a la dimensión “Priorizar el sujeto de cuidado”. Esta dimensión se centra en valorar al sujeto de cuidado como un ser único, que coparticipa en la experiencia del cuidado de enfermería, donde se prioriza el respecto por sus creencias, valores, lenguaje, forma de ser/estar en el mundo y sus decisiones19.
Las características propias del tratamiento con HD crónica pueden ayudar a explicar en parte las valoraciones obtenidas. Así, por ejemplo, los pacientes acuden a la unidad de diálisis 3 veces por semana y pasan una media de 4-5 h en cada ocasión. Durante esta estancia, mantienen un contacto muy directo con un personal bastante estable, y esta situación suele ocurrir durante largos periodos de tiempo, siendo frecuente que se mantenga una relación de años. Por tanto, es habitual que el personal de HD conozca bien a estos pacientes y los identifiquen por su nombre, evitando situaciones como las que ocurren en otras unidades, en las que los pacientes son identificados por el número de habitación o incluso por el proceso patológico, y que los propios pacientes pueden valorar como una situación impersonal9.
Las salas de HD son compartidas de forma simultánea por varios pacientes, y con el objetivo de garantizar una mayor seguridad durante la atención, el personal de enfermería debe tener buena visibilidad de los pacientes32, lo que favorece que ante cualquier demanda que efectúe cualquier paciente, este sea fácilmente visto y se dé respuesta a la misma. Así mismo, las posibles complicaciones que pueden ocurrir durante el tratamiento con HD, hacen que el personal de Enfermería pregunte periódicamente al paciente por su situación, aspectos estos que tratan de garantizar la seguridad en la atención durante la HD, y que a su vez pueden ser percibidos por los pacientes como un mayor interés en su atención.
La intimidad es otro aspecto relevante en la percepción por parte del paciente sobre la humanización durante la asistencia sanitaria33, y así se refleja en el plan de humanización de nuestro sistema sanitario1. Es cierto que la intimidad es una cualidad subjetiva y que se encuentra influenciada por múltiples aspectos8; en el caso de nuestra unidad de HD la percepción de la intimidad por parte de los pacientes fue abordada en una investigación previa34, presentando buenos resultados, en consonancia con la puntuación obtenida del ítem 31.
No se han encontrado diferencias entre la PCHE según su edad o sexo. Aunque el tamaño muestral pueda suponer una limitación a la hora de encontrar diferencias significativas, debemos tener en cuenta que la humanización de la asistencia sanitaria se ha ligado al ámbito de los Derechos Humanos, centrándose en la dignidad de la persona, con independencia de su raza, sexo, edad, etc1.
La PCHE puede verse afectada a lo largo del tiempo. En relación al tiempo en HD, podemos apreciar que los pacientes que llevan más de 1 año en HD dan una peor puntuación global en el cuestionario. Los pacientes en HD están sometidos a importantes cambios en su vida diaria que pueden alterar su estado emocional y con ello cambio de algunas preferencias27)-(29. Se percibe que cuando los pacientes han estado en HD durante un periodo de tiempo más prolongado suelen volverse más exigentes, debido a una variedad de factores relacionados con su tratamiento y su calidad vida35.
La participación del 100% de los pacientes nos muestra la importancia que esta temática ha suscitado, por lo que los resultados obtenidos nos permiten tener un conocimiento de la situación y contexto sobre la PCHE, siendo de gran ayuda para poder diseñar diferentes estrategias dentro del proyecto de humanización que se está llevando a cabo. Esta alta participación está en consonancia con la encontrada en un estudio multicéntrico, en el que participaron 667 pacientes y 180 profesionales, donde se resalta la buena acogida que tuvo el proyecto de humanización llevado a cabo, tanto por parte de los pacientes como de los profesionales15.
En cuanto a las limitaciones del estudio, el diseño metodológico (estudio unicéntrico), así como tamaño muestral obtenido, no nos permiten extrapolar estos resultados a la población en HD de otros centros, aunque esta información puede resultar útil para concienciar de la importancia de esta temática, y que otras unidades puedan analizar y comparar sus resultados locales. Otra de las limitaciones que debemos tener en cuenta es el sesgo de complacencia, ya que al tratarse de personas que acuden de forma crónica durante largos periodos de tiempos, es posible que algunos no revelen sus verdaderos puntos de vista. Para intentar controlar esta situación se informó a los posibles participantes sobre el anonimato de la información, pudiendo cumplimentar el cuestionario en casa y se colocó un buzón en la unidad para depositar el cuestionario.
Tras este primer análisis realizado, creemos que podría ser útil evaluar estos aspectos en otras áreas del servicio de nefrología, incluso replicar la investigación a nivel multicéntrico, para poder conocer con mayor detalle la PCHE en las personas con enfermedad renal en las diferentes situaciones.
A raíz de estos resultados podemos observar que la PCHE por parte de los pacientes en HD en nuestro centro es buena, y esta podría verse afectada por el tiempo que lleve el paciente en HD. Se identifican aspectos relacionados con la comunicación y con la priorización al sujeto de cuidado susceptibles de mejora.
Es importante que los profesionales que trabajan en las unidades de HD busquen herramientas que permitan conocer la percepción de los pacientes sobre la humanización de los cuidados que reciben, para así abordar esas inquietudes y poder mejorar las experiencias tanto de pacientes como de profesionales.
