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Puntos clave
¿Qué se sabe sobre el tema?
La mayoría de los pacientes con psoriasis no son adherentes al tratamiento farmacológico prescrito. Del mismo modo, la enfermedad tiene una repercusión negativa en la calidad de vida de dichos pacientes.
¿Qué añade el estudio realizado a la literatura?
Con la entrevista previa y la intervención con el paciente en la farmacia comunitaria, se observa que el 85% de los pacientes no poseen información de los diferentes productos de higiene diario y de los hábitos saludables que existen a su alcance para mantener su enfermedad, evitando así los brotes con los que cursa la misma.
¿Cuáles son las implicaciones prácticas de los resultados obtenidos?
A consecuencia de los resultados obtenidos, podemos afirmar la necesidad del uso de este protocolo de autocuidado en el manejo del paciente con psoriasis desde la farmacia comunitaria. Mediante la intervención del farmacéutico comunitario en el autocuidado del paciente, podemos hacer que la calidad de vida del mismo se vea mejorada significativamente, con las repercusiones económicas y en salud que ello conlleva.
Introducción
Hoy en día, un término muy estudiado y creciente es el concepto de autocuidado o "autogestión". El autocuidado, según la definición de la OMS, es la capacidad de las personas, las familias y las comunidades para promover la salud, prevenir la enfermedad, mantener la salud y gestionar la enfermedad y la discapacidad con o sin el apoyo de un profesional sanitario. El autocuidado se refiere tanto a las actividades destinadas a gestionar la enfermedad crónica de un paciente como al uso y gestión adecuados de todos los productos de venta libre disponibles para las personas. En los pacientes crónicos, la gestión de la salud representa uno de los principales objetivos de la atención sanitaria, tanto a nivel internacional como en nuestro país. En la actualidad, las intervenciones de autocuidado o "autogestión" se consideran un componente esencial para la prevención y gestión de las enfermedades crónicas, como la psoriasis. El objetivo común de estas intervenciones1 es dotar al paciente de las habilidades necesarias para participar activamente y responsabilizarse de la gestión de su enfermedad crónica mediante la adquisición de conocimientos en combinación con al menos dos de los siguientes componentes: seguimiento de los síntomas, autogestión mediante un plan de acción específico, utilización de recursos, gestión del estrés, habilidades para la resolución de problemas/toma de decisiones, promoción de la actividad física, promoción de una dieta adecuada, abandono del tabaco, promoción de la adherencia2-10.
La psoriasis es una enfermedad inflamatoria crónica recidivante que puede tener manifestaciones clínicas cutáneas (hiperproliferación y diferenciación aberrante de queratinocitos) y articulares11. Su prevalencia en España se estima en un 2-3% de la población, sin diferencias estadísticamente significativas entre sexos. La mayor prevalencia se encuentra en sujetos de entre 20 y 50 años12. Tiene una base genética sobre la que pueden actuar múltiples factores desencadenantes (emocionales, infecciones, fármacos, etc.) que estimulan una determinada respuesta inmunitaria. Todo ello conduce finalmente a la psoriasis, que también puede asociarse a la afectación de otros órganos y sistemas, como el síndrome metabólico, la diabetes, la obesidad, la hipertensión, la dislipidemia, las enfermedades cardiovasculares, el hígado graso, las enfermedades inflamatorias o autoinmunes y el síndrome ansioso-depresivo, entre otras.
En la piel normal, la queratinización se produce cada 28 días, a diferencia de la psoriasis, en la que la hiperplasia se produce en 4 días y se manifiesta por placas gruesas con abundantes escamas. Esta enfermedad crónica puede clasificarse en tres grupos principales: psoriasis en placas, psoriasis eritrodérmica y psoriasis postulosa. La psoriasis se presenta con períodos de remisión espontánea y recaídas, de evolución variable y cuya frecuencia es imprevisible.
Hoy en día, la satisfacción y el bienestar del paciente son cada vez más importantes. De hecho, se ha estudiado ampliamente que la psoriasis va más allá de los síntomas físicos, comprometiendo el estado psico-emocional de los pacientes, lo que perjudica su calidad de vida.
Por último, en lo que respecta a la adherencia, la mayoría de los pacientes con psoriasis son menos adherentes al tratamiento, debido al contexto del tratamiento prolongado que requieren. Existen varias formas de mejorar la adherencia, como por ejemplo, una mayor interacción entre el médico y el paciente, la simplificación del tratamiento, una mayor información sobre las características de la enfermedad y el tratamiento, proporcionar instrucciones escritas y medios de contacto, etc13-15). En estas últimas premisas, se plantea desarrollar y aplicar un protocolo de autocuidado en el paciente con psoriasis desde la farmacia comunitaria.
Métodos
Ámbito y población del estudio
El estudio se realizó entre marzo y junio de 2019 en una comunidad urbana. Se incluyeron pacientes mayores de 18 años con diagnóstico médico de psoriasis, independientemente de la gravedad de la misma, que acudieron a la farmacia para pedir consejo o retirar su medicación para la enfermedad.
La población de Antequera es de 41.348 habitantes y el 2% es la prevalencia de pacientes con psoriasis, para calcular el tamaño de la muestra se aplicó la siguiente fórmula:
en la que n es el tamaño de la muestra, N la población total, Z el valor del nivel de confianza (1-alfa) del 95%, p la proporción esperada en la población y e la precisión absoluta. El margen de error aceptado es del 5%.
El tamaño de la muestra obtenido fue de 31 pacientes. Finalmente, se reclutaron 40.
Definición de las variables de resultado
Adherencia terapéutica: se utilizó el test de Morisky Green de 4 ítems, con respuesta dicotómica sí/no, que refleja el comportamiento del paciente respecto al cumplimiento del tratamiento. Se considera indicativo de no adherencia si el paciente responde incorrectamente a alguna de las 4 preguntas. Si el paciente responde correctamente a todas (no/sí/no/no) se considera que el paciente es cumplidor o adherente a su tratamiento16).
Cuestionario de calidad de vida (DLQI): El DLQI (Dermatology Life Quality Index)17 es un instrumento ampliamente validado en la práctica clínica para evaluar la calidad de vida de los pacientes con psoriasis (Tabla 1). La evaluación del cuestionario se realizó sumando la puntuación de cada pregunta, obteniendo un valor mínimo de 0 y una puntuación máxima de 30, lo que indica que cuanto mayor sea la puntuación obtenida, peor será la calidad de vida del paciente18.
Análisis estadístico: Los datos obtenidos se introdujeron y analizaron mediante el programa SPSS versión 24 (SPSS Inc., Chicago, Illinois, Estados Unidos). Para describir las variables cuantitativas se utilizaron medidas de posición (media) y de dispersión (desviación estándar). Para describir las variables cualitativas o categóricas, se utilizaron medidas de frecuencia (porcentajes). Para la comparación de las variables continuas se utilizó la prueba t de Student o la prueba ANOVA si había una distribución normal y Kruskal-Wallis en caso contrario.
Tabla 1. Cuestionario Dermatology Life Quality Index (DLQI).
| Preguntas | |
|---|---|
| 1 | Durante la última semana, ¿ha sentido picor, dolor o ardor en la piel o la ha tenido dolorida? |
| 2 | Durante la última semana, ¿se ha sentido avergonzado/a o cohibido/a debido a su piel? |
| 3 | Durante la última semana, ¿le ha molestado su condición de la piel para hacer las compras u ocuparse de la casa o el jardín? |
| 4 | Durante la última semana, ¿ha influido su condición de la piel en la elección de la ropa que lleva? |
| 5 | Durante la última semana, ¿ha influido su condición de la piel en alguna actividad social o recreativa? |
| 6 | Durante la última semana, ¿ha tenido dificultad para practicar deportes debido a su condición de la piel? |
| 7 | Durante la última semana, ¿le ha impedido su condición de la piel trabajar o estudiar? Si la respuesta es "No", durante la última semana, ¿cuánta dificultad le ha ocasionado su condición de la piel en el trabajo o en sus estudios? |
| 8 | Durante la última semana, ¿su condición de la piel le ha ocasionado dificultades con su pareja, amigos íntimos o familiares? |
| 9 | Durante la última semana, ¿cuánta dificultad le ha ocasionado su condición de la piel en su vida sexual? |
| 10 | Durante la última semana, ¿cuánta dificultad le ha ocasionado su tratamiento de la piel, por ejemplo, ocupándole tiempo o ensuciando o desordenando su casa? |
| Opciones de respuesta | Muchísimo, mucho, un poco, nada, sin relación |
Descripción de la intervención
Diseño e implementación del protocolo de autocuidado: se realizó a través de la información obtenida en las visitas a la farmacia mediante cuestionarios y guías clínicas y recomendaciones de expertos, artículos científicos y colaboración con el dermatólogo del Hospital de Antequera.
Una vez desarrollados los dos folletos de información al paciente, se pasó un cuestionario sobre el conocimiento de estas recomendaciones.
Consideraciones sobre la información a los sujetos y el consentimiento informado: Antes de la inclusión en el estudio, cada paciente invitado a participar fue informado oralmente y por escrito sobre el estudio por el farmacéutico comunitario, y firmó el consentimiento informado. Toda la información obtenida en este Programa es confidencial y se utiliza estrictamente para el análisis de los datos, ajustándose al Reglamento General de Protección de Datos 679/2016 y a la Ley Orgánica 3/2018 de Protección de Datos y Garantía de los Derechos Digitales.
Comité de Ética: el estudio fue solicitado y aprobado por el Comité de Ética en Investigación Humana de nuestra Universidad.
Resultados
El estudio se llevó a cabo en una farmacia comunitaria, con un tamaño de muestra de 40 pacientes con psoriasis de diversa gravedad. El 50% de los pacientes eran hombres y el 50% mujeres, con una edad media de 37,4±10,1 años, el 100% de ellos de España (Tabla 2).
Tabla 2. Datos sociodemográficos y de adherencia terapéutica.
| Género | 50% hombres |
| Edad | 37.4±10.1 años |
| Nacionalidad | 100% española |
| Adherencia | 100% no adherentes |
Adherencia terapéutica y calidad de vida
En el análisis del test de Morisky-Green de 4 ítems, el 100% de los pacientes fueron no adherentes al tratamiento farmacológico prescrito por su dermatólogo (Tabla 2). Por otro lado, en el análisis del cuestionario que evalúa la calidad de vida del paciente con psoriasis (cuestionario DLQI), se obtuvo una media de 5,3±4,16 sobre 30, es decir, una afectación de la calidad de vida entre leve y moderada, donde el 70% puntuó entre 2 y 10.
Asimismo, el cuestionario DLQI de calidad de vida en la psoriasis permitió evaluar por separado las distintas preguntas. Así, pudimos evaluar que las preguntas relacionadas con los síntomas, las sensaciones y los efectos secundarios del tratamiento (preguntas 1, 2 y 10), son las que recibieron las puntuaciones más altas en el cuestionario, por lo que son los aspectos en los que la psoriasis afectaba más a la calidad de vida general del paciente. Es decir, en relación con las preguntas 1 y 2 (síntomas y sentimientos), el 30% de los pacientes se veían ligeramente afectados por la psoriasis; el 50% de los pacientes se sentían un poco o muy afectados por la psoriasis en su calidad de vida. En cuanto a la pregunta 10 (efectos secundarios del tratamiento), el 60% de los pacientes se veían un poco o mucho afectados por la enfermedad en su calidad de vida. La pregunta 1 ("Durante la última semana ha sentido picor, dolor o ardor en la piel o ha tenido la piel dolorida") fue la que más afectó a los pacientes, con un 50% de los pacientes que la puntuaron mucho o bastante. El 60% de los pacientes se sintieron avergonzados o acomplejados por su piel y tuvieron dificultades con el tratamiento de la psoriasis (preguntas 2 y 10, respectivamente) entre poco y mucho durante la última semana. Sin embargo, para el 100% de los pacientes la afección cutánea no les afectó en absoluto en su vida sexual (Tabla 3).
Tabla 3. Análisis del cuestionario DLQI por preguntas.
| Nada n (%) | Un poco n (%) | Mucho n (%) | Demasiado n (%) | |
|---|---|---|---|---|
| Pregunta 1 (Síntomas) | 8 (20%) | 12 (30%) | 16 (40%) | 4 (10%) |
| Pregunta 2 (Sentimientos) | 16 (40%) | 16 (40%) | 4 (10%) | 4 (10%) |
| Pregunta 3 (Vida diaria) | 36 (90 %) | 0 (0%) | 4 (10%) | 0 (0%) |
| Pregunta 4 (Ropa) | 24 (60%) | 8 (20%) | 8 (20%) | 0 (0%) |
| Pregunta 5 (Ocio) | 24 (60%) | 12 (30%) | 4 (10%) | 0 (0%) |
| Pregunta 6 (Ocio) | 32 (80%) | 8 (20%) | 0 (0%) | 0 (0%) |
| Pregunta 7 (Trabajo) | 24 (60%) | 12 (30%) | 0 (0%) | 4 (10%) |
| Pregunta 8 (Relaciones personales) | 32 (80%) | 8 (20%) | 0 (0%) | 0 (0%) |
| Pregunta 9 (Relaciones personales) | 40 (100%) | 0 (0%) | 0 (0%) | 0 (0%) |
| Pregunta 10 (Tratamiento) | 16 (40%) | 20 (50%) | 4 (10%) | 0 (0%) |
Diseño de dípticos para el autocuidado del paciente
Se diseñaron y elaboraron dos folletos informativos para el paciente. En el primero se recogían las recomendaciones higiénico-sanitarias para la piel con psoriasis, a través de consejos para la vida diaria del paciente con psoriasis, que ayudaban a realizar su autocuidado de forma más responsable y correcta. Un segundo díptico de ayuda para el autocuidado del paciente con psoriasis, recogía toda la información actualizada sobre productos de higiene, recomendados para el uso del paciente, complementarios a los tratamientos farmacológicos prescritos por su dermatólogo (Tabla 4).
Tabla 4. Díptico de productos de higiene complementarios a los tratamientos farmacológicos.
| Limpieza | Hidratación | Cuándo y cómo | |
|---|---|---|---|
| Higiene y cuidado de la piel | Ducha con productos suaves, con pocos tensioactivos y un pH similar al de la piel, con ingredientes hidratantes y emolientes: - Ceramidas, ácidos grasos - Aceites (karité, jojoba) que reconstituyen la bicapa lipídica. - Gel de aloe vera, glicerina - Derivados del ácido láctico - Polidocanol (antipruriginoso) |
Después del baño, loción corporal altamente hidratante, preferiblemente de texturas ricas que den flexibilidad a la piel y eviten la evaporación de la humedad propia de la piel: -La urea hidrata el estrato córneo, es queratolítica y reduce la proliferación epidérmica. -El ácido salicílico (queratolítico) ayuda a desprender las placas. -Alantoína, gel de aloe vera, aceites, ceramidas -Antiprurítico, polidocanol Existen líneas de cuidados hidratantes especiales para la psoriasis. |
Ducha diaria e hidratación Antes de los tratamientos tópicos que deben aplicarse sólo en las zonas afectadas. En las fases en las que la enfermedad está controlada, una buena higiene puede retrasar los brotes y ayudar a reducir la hiperqueratosis. |
| Áreas engrosadas | Lavado con el mismo producto utilizado para la higiene corporal | Aplicar cremas con 20% de urea y 2% de ácido salicílico para ayudar a eliminar las escamas y favorecer la penetración de los productos tópicos | Dos aplicaciones diarias, por la mañana y por la noche |
| Cuero cabelludo y cabello | Champús que contienen queratorreguladores como el alquitrán de hulla, el ictiol, el ácido salicílico y la urea. Existen fórmulas específicas para la psoriasis | Acondicionadores suaves y sin perfume aplicados sólo en el cabello, no en el cuero cabelludo. Aplicar aceite de argán o de almendras dulces y dejar actuar unos minutos, después lavar con el champú adecuado | Utilizar 3-4 veces por semana Dejar actuar unos minutos Si son necesarios lavados intermedios, utilizar un champú muy suave tantas veces como sea necesario |
| Uñas | Preferiblemente con jabones dermatológicos enriquecidos e ingredientes hidratantes y superengrasantes. Secar bien las manos y las uñas después del lavado | Crema de manos enriquecida con ingredientes hidratantes y emolientes. Laca reestructurante y remineralizante con ingredientes que contienen silicio y azufre | Aplicar tantas veces como sea necesario, especialmente después de mojar las uñas. Aplicar también sobre las uñas Utilizar guantes para fregar y limpiar Aplicar diariamente, preferiblemente por la noche Mantener las uñas cortas |
| Pies | Sustitutos del jabón con ingredientes hidratantes y supergrasos | Cremas para pies para pieles secas, escamosas y/o agrietadas. Hidratantes y queratolíticas. Suelen contener urea en altas concentraciones y/o derivados del ácido láctico y humectantes como glicerina, alantoína, ácido hialurónico. | Higiene diaria Aplicar la crema por la mañana y por la noche, insistiendo en las zonas con tendencia a la descamación |
Díptico de recomendaciones higiénico-sanitarias para la piel con psoriasis:
- Higiene: evitar productos y utensilios agresivos que puedan irritar la piel. Secar sin frotar.
- Cabello: champús con bases limpiadoras suaves de uso diario. Alternar con un champú antiácido.
- Ducha: mejor con agua tibia.
- Uñas: bien recortadas para evitar erosiones e infecciones cutáneas.
- Productos con avena: mejoran la sensación de piel y sequedad por su efecto calmante.
- No aplicar perfumes o colonias directamente sobre la piel.
- Evitar las fibras artificiales, la lana y el exceso de pelo, ya que pueden provocar picores.
- Exposición al sol: contribuye a reducir el crecimiento de la placa y la inflamación.
- Afeitado: afeitarse con navaja o con crema emoliente antes del afeitado. Después, utilizar productos sin alcohol para hidratar.
- Depilación: no utilizar pinzas ni depiladoras eléctricas. El láser es la mejor opción. Tras la depilación, cremas emolientes.
- Medicamentos: algunos pueden agravar la enfermedad (antihipertensivos, antiinflamatorios, yodo, etc.).
- Ejercicio físico diario.
- Evitar los factores de riesgo: estrés, tabaco, alcohol, etc.
- Dieta mediterránea.
- Beber suficiente agua para mantener la hidratación.
Estos dos folletos informativos tenían por objeto proporcionar a los pacientes con psoriasis información actualizada para ayudarles a gestionar su autocuidado, mejorando así su calidad de vida. Tras la entrega de los dos folletos al paciente, el 80% de los pacientes desconocía los efectos beneficiosos de la avena como producto principal en el mantenimiento de la piel, y el 60% de los pacientes desconocía que la exposición solar controlada en las zonas con placas favorece su reducción y eliminación.
Tras tres meses de seguimiento, se volvió a pasar el cuestionario DLQI, obteniendo una puntuación de 3,98±2,05 (p=0,048) y el test de Morisky-Green, encontrando que el 30% de los pacientes respondieron que eran adherentes al tratamiento.
Discusión
De las enfermedades inflamatorias inmunomediadas, la más frecuente es la psoriasis19. La psoriasis, al igual que otras enfermedades dermatológicas como el acné o el eczema, tiene un alto impacto social y emocional, que influye en la calidad de vida de los pacientes20).
Los estudios realizados en Europa21 y más concretamente en España22 centrados en la psoriasis indican el impacto negativo de la enfermedad en la calidad de vida de estos pacientes. Podemos corroborar estos estudios confirmando que la calidad de vida de estos pacientes con respecto a su enfermedad era de leve a moderada según el cuestionario DQLI (5,3±4,2). Si bien es cierto que existe una gran variabilidad entre los pacientes, analizando las preguntas del cuestionario de forma individual, un gran porcentaje de ellos sí afectaba mucho o bastante a la calidad de vida con respecto a los síntomas y sentimientos (preguntas 1 y 2). Esto coincide con Gupta y Gupta21, que observaron que los pacientes con psoriasis, entre otras patologías dermatológicas, tenían más depresión y ansiedad23).
Aunque los nuevos tratamientos biológicos mejoran la calidad de vida del paciente, aumentan los costes en relación con otros tratamientos, siendo el más rentable el metotrexato24. En cuanto al tratamiento tópico, los tratamientos de primera línea son el calcipotriol y el dipropionato de betametasona25,26. Sin embargo, la mayoría de los pacientes con psoriasis no cumplen el tratamiento farmacológico prescrito. Aunque se ha descrito que un tercio de los pacientes con psoriasis presentan una falta de adherencia26, en nuestro caso se demostró en su totalidad. Esta falta de adherencia al tratamiento conlleva peores resultados de salud, una mala calidad de vida y un aumento de los costes sanitarios27. Entre los motivos de la falta de adherencia al tratamiento tópico se encuentran la baja eficacia, el tiempo de consumo y las características cosméticas del tratamiento28. Para mejorar esta falta de adherencia es útil el uso de ayudas visuales29 como se observó en un estudio en el que se utilizó una aplicación, mejorando la adherencia en los que la utilizaron frente a los que no lo hicieron (OR=2,99, p=0,004, IC95%=1,42-6,28), del mismo modo también mejoró la calidad de vida, disminuyendo la puntuación del cuestionario DQLI en 0,770 puntos en 26 semanas30. Por ello, como ayuda visual, se propuso que el farmacéutico repartiera dos dípticos con dibujos intuitivos que incluyeran recomendaciones, con el objetivo de aumentar el conocimiento y servir de recordatorio para mejorar la adherencia, pretendiendo así mejorar la calidad de vida, sobre todo asociada a aspectos relacionados con los síntomas, las sensaciones y el tratamiento. En línea con otro estudio del Reino Unido, en el que la intervención del farmacéutico fue importante para la mejora de la calidad de vida con resultados de mejora en el cuestionario DLQI de 7,21 frente a 4,14 (p< 0,0001)13, en nuestro estudio también se consigue una mejora de alrededor de 4 (3,98±2,05, p=0,048).
Además, el papel del farmacéutico es fundamental, ya que se consiguió pasar del 100% de pacientes no adherentes al 70%. La falta de adherencia se ha asociado a que un porcentaje de pacientes no recibe suficiente información sobre el tratamiento, mientras que la adherencia mejora cuando hay comunicación con el profesional sanitario31).
Esta falta de información por parte del paciente se puede corroborar en nuestro estudio donde, durante la entrega del díptico y la intervención del farmacéutico, el 80% de los pacientes refirieron no tener información sobre los diferentes productos de higiene diaria y los hábitos saludables que están a su alcance para mantener su enfermedad, evitando así los brotes con los que se produce la misma.
Conclusión
A raíz de los resultados obtenidos, podemos afirmar la necesidad de la utilización de este protocolo de autocuidado en el manejo de los pacientes con psoriasis desde la farmacia comunitaria. A través de la intervención del farmacéutico comunitario en el autocuidado del paciente, podemos mejorar significativamente su calidad de vida, con la repercusión económica y sanitaria que ello conlleva.
