ORIGINALES

Factores contextuales en la percepción de la enfermedad mental severa en México, pautas para el cambio

Contextual factors in the perception of severe mental illness in Mexico, guidelines for change

Maribel Cruz Ortiz¹, M^a del Carmen Pérez Rodríguez², Cristina Jenaro Río³, María Lourdes Hernández Blanco², Noelia Flores Robaina³

¹Universidad de Salamanca, España.
²Facultad de Enfermería, Universidad Autónoma de San Luís Potosí, México. ]]> ³Facultad de Psicología, Universidad de Salamanca. España

Dirección para correspondencia

RESUMEN

Bajo la perspectiva del interaccionismo simbólico se analiza como influyen los factores del entorno en la relación de cuidado establecida por cuidadores primarios de personas con enfermedad mental severa en México. El cuidado se encuentra circunscrito al ámbito familiar dado el escaso desarrollo de una red social que proporcione los apoyos necesarios para favorecer la integración social. A esta situación han contribuido la naturalización cultural de los roles que desempeñan las mujeres como cuidadoras natas y las personas con enfermedad mental como dependientes, favoreciendo de esta forma la aceptación de alternativas como la institucionalización. La visualización del cuidado como responsabilidad individual favorece la situación de vulnerabilidad social, emocional y económica en la que se encuentran los cuidadores primarios y personas con enfermedad mental de este estudio.

Palabras clave: Género, Cuidador primario, Enfermedad mental, Red social, Interaccionismo simbólico.

ABSTRACT

Under the perspective of symbolic interactionism analyzes how environmental factors influence the relationship of care provided by primary caregivers of people with severe mental illness in Mexico. The care is restricted to the family given the limited development of a social network to provide the necessary support to promote social integration. This situation has contributed the cultural naturalization of the roles that women plays as natural born caregivers and people with mental illness as a dependent person, consequently, encouraging the acceptance of alternatives such as institutionalization. The display of care as individual responsibility benefits the vulnerable social, emotional and economic situation, in which are the primary caregivers and people with mental illness in this study.

Key words: Gender, Primary caregiver, Mental illness, Social network, Symbolic interactionism.

Introducción

El cambio del término retraso mental por discapacidad intelectual, surgido principalmente por la creciente comprensión del proceso de discapacidad y su mejora, ha ido evolucionando desde un rasgo o característica centrada en la persona hacia un fenómeno originado por factores orgánicos y sociales. Esta evolución demuestra un cambio de pensamiento, que acentúa la necesidad de incidir en el contexto para mejorar el desempeño de los roles y tareas de un individuo en un ambiente social.¹

En el caso de las personas con enfermedad mental grave, esta comprensión ha sido más reciente dadas sus características de especial vulnerabilidad y desventaja social en el marco de una concepción eminentemente médico biológica que no sólo limita su comprensión sino que además refuerza la escasa participación de otros sectores en su atención.

Es precisamente esta escasa red social la que lleva a concentrar el peso del cuidado de las personas con enfermedad mental severa en las familias y particularmente en los cuidadores primarios. Ello hace especialmente relevante la necesidad de analizar como influye el contexto en el entendimiento de la enfermedad mental y en el proceso de cuidado.

Partiendo del supuesto de que las relaciones de cuidado generadas entre las personas y alrededor de la enfermedad mental, son únicas de acuerdo a las interpretaciones de roles y contextos, hemos empleado el interaccionismo simbólico como referente teórico para describir el fenómeno del cuidado en la enfermedad mental desde la perspectiva del cuidador primario.

El interaccionismo simbólico atribuye una importancia primordial a los significados sociales que las personas asignan al mundo que les rodea y parte de tres supuestos que ayudan a entender la forma en la que la investigación cualitativa intenta aprehender la realidad de las personas:²

1. Las personas actúan sobre las cosas en función de los significados que dichas cosas tienen para ellas (entendiendo por "cosas" conceptos, relaciones, situaciones, etc.). De modo que es el significado de una cosa lo que determina una acción.

2. Los significados son productos sociales que surgen durante la interacción. Es decir una persona aprende de las demás a ver el mundo.

]]> 3. Los actores sociales asignan significados a situaciones, a otras personas, a las cosas y a sí mismos a través de un proceso de interpretación.

Este proceso de interpretación nos ayuda a explicar por qué ante situaciones semejantes se produce un abanico de respuestas distintas que no obstante podemos agrupar para formar categorías explicativas que nos permitan entender esta problemática y transferirlas en algunos casos a otras personas y contextos.³

Metodología

Se utilizó metodología cualitativa con referente teórico de interaccionismo simbólico para describir y analizar las variables contextuales y personales (del cuidador y de la persona cuidada) generadas en la relación al cuidado de personas con enfermedad mental severa, y las consecuencias que se derivan de estas relaciones. El referente metodológico empleado fue el análisis de contenido cualitativo.⁴

El estudio contempló la recolección de datos de 34 cuidadores primarios de personas con enfermedad mental severa y 4 personas que padecen la enfermedad a través de entrevista semiestructurada bajo el concepto de saturación teórica. Se incluyeron personas con o sin lazos de consanguinidad con la persona con enfermedad mental severa siempre y cuando la conocieran en un periodo mayor a 3 meses, y vivieran con ellos de forma habitual.

Los diálogos fueron grabados bajo consentimiento informado de los entrevistados y se realizaron en la consulta externa de un Hospital Psiquiátrico en México. Una vez realizadas las transcripciones se utilizó como procesador computacional el Atlas Ti^®.

Los cuidadores tuvieron una media de 59,9 años de edad mientras que las personas a las que cuidan tenían una media de 40,1 años de edad y 14,2 años de evolución. Se trata de personas diagnosticadas predominantemente con esquizofrenia paranoide crónica (85,1%), varones (68,4%) sin pareja (76,2%) y desempleados (68,4%). Se observó un predominio de cuidadores femeninos (64,7%), siendo el parentesco más frecuente el de padre o madre (61,7%) con ocupación en el hogar (47%) o como trabajadores no especializados (35,2%).

Instrumentos. Se realizó una entrevista usando un grupo de preguntas orientadoras generadas en la adaptación de la escala de intensidad de apoyos (Supports Intensity Scale, SIS)⁵ [Instrumento en su versión original: Thompson JR, et al. 2004. Supports Intensity Scale user's manual. Washington: American Association on Mental Retardation], para su uso en personas con enfermedad mental severa en población mexicana.⁶ Esta escala explora la intensidad de los apoyos requeridos en 7 áreas: 1) Vida en el hogar, 2) Vida en la comunidad, 3) Aprendizaje a lo largo de la vida, 4) Empleo, 5) Salud y seguridad, 6) Actividades sociales, y 7) Protección y defensa.

En la entrevista se planteaba el interés por saber qué cosas podía hacer el paciente por sí mismo y que cosas tenía que hacer el cuidador para ayudarlo. Se empleaba la guía para orientar la temática general, promoviendo la libre expresión sobre su experiencia como cuidador, no restringida al cuidado de la persona con enfermedad mental. Al final se les pedía identificar las perspectivas de futuro para la persona que padece la enfermedad y para el cuidador.

De acuerdo con estas premisas, trabajamos con dos catálogos de códigos, un primero compuesto por los siete códigos correspondientes a las subescalas de la SIS y un segundo formulado a partir de la relectura y análisis de las entrevistas, que nos permitió identificar datos que no encajaban en el primer catalogo.

Empleamos la estrategia de selección de fragmentos discursivos representativos para extraer las percepciones y representaciones reiterativas del discurso y detallar las propiedades de lo que denominamos códigos. En ambos niveles de análisis la primera etapa consistió en la codificación abierta, correspondiente al examen y fragmentación de la información recopilada para organizar el material.

En el primer nivel de análisis la codificación siguió un razonamiento deductivo a partir de las subescalas de la SIS. En el segundo nivel de análisis se empleó un pensamiento inductivo partiendo de la lectura de las entrevistas y posterior identificación de categorías que fueron discutidas y definidas por consenso a través de la triangulación de investigadores⁸ en el presente artículo hablaremos solo de este nivel.

Resultados

A partir de la codificación abierta, mediante la fragmentación de la narrativa en citas, y su posterior agrupamiento, identificamos ocho categorías definidas en la Tabla 1.

Tabla 1. Códigos identificados en el análisis de entrevistas

Aunque la codificación fue independiente, es decir, primero se empleó un catalogo y luego el otro, se trabajó con los mismos datos textuales por lo cual ambos grupos de categorías comparten algunas de sus citas. Para explorar tanto las relaciones entre categorías, generamos un primer gráfico y realizamos una primera interpretación de los datos.

Si bien encontramos diversas formas de entender la enfermedad mental, la manera como se brinda el cuidado comparte una característica común relacionada con la restricción de las capacidades en un contexto donde la red social se encuentra limitada a la familia, centrada en la mujer e influida por los roles de género inmersos en la cultura mexicana⁸.

Esta figura nos permitió identificar la relación de cuidado como elemento central que genera distintos tipos de interacción de acuerdo al entendimiento del cuidador y la persona cuidada de sus roles y de la enfermedad mental.⁸ Además la categoría 'cuidado institucional', aunque fue poco señalada de forma directa en los diálogos, se encuentra implícita en la forma como las personas entienden el cuidado dirigido a la atención de la enfermedad.

Figura 1. Categorías identificadas en el entendimiento de la Enfermedad Mental

Resulta interesante mencionar que los códigos de la SIS se encontraron vinculados al código 'rol de la persona con enfermedad mental', dando origen al código 'restricción de capacidades', probablemente porque aunque la escala SIS evalúe el desempeño de la persona desde el punto de vista de sus posibilidades y limitaciones, éstas se encuentren mediadas por la existencia de la 'red social' inmersa en el contexto donde se produce la interacción cuidador-cuidado.⁸

Un ejemplo de lo anterior es el código 'Empleo' perteneciente a la familia de códigos de la SIS que el análisis de los diálogos permitió identificar como el más relevante tal y como se observa en los siguientes ejemplos: "él nomás piensa en que quisiera trabajar, tener sus cosas, pero nomás queda en planes..." (Madre de hombre de 32 años diagnosticado con Esquizofrenia Paranoide Crónica). "Yo digo que sí puede trabajar pero no quiere" (Padre de hombre de 36 años diagnosticado con Esquizofrenia Paranoide Crónica), "si él trabajara necesitaría tener un horario más corto porque el medicamento y las crisis le dan mucho sueño, necesitaría un trabajo que se acomodara a él, los trabajos se dan por horarios y por capacidades... y muchas personas (patrones), no quieren responsabilidades o meterse en problemas" (Esposa de hombre de 40 años diagnosticado con Trastorno Afectivo Bipolar).

En el análisis de los diálogos identificamos tres grupos de factores que interactúan y dan forma a la relación de cuidado, poniendo de relieve la importancia de los roles validados socialmente y que configuran la aceptación de la mujer como cuidadora natural en tanto que se genera un rol complementario de la persona enferma que también influye en la forma de entenderse a sí mismo. Por esta razón, formulamos tres categorías centrales en las que se agrupan los factores del área contextual que están relacionados con la naturalización de roles, red social familiar y contexto individual de vulnerabilidad, obteniendo las siguientes categorías centrales:

1. Validación de roles de género y enfermedad: "yo quisiera que él estuviera bien, aunque fuera borracho y mujeriego, pero que estuviera bien" (Ex esposa de hombre diagnosticado con Esquizofrenia Paranoide Crónica, 14 internamientos).

Las costumbres propias de la cultura mexicana reflejan los roles tradicionales asignados a varones y mujeres y se vinculan a la dependencia, no solo en el caso de la mujer visualizada como cuidadora y subordinada nata, sino también los varones que dependen para su cuidado de la mujer y entienden el cuidado como una característica femenina reconocida pero desvalorizada. "Cuando la niña [su hija], se enfermaba, él me decía siempre [su esposo]: yo ando trabajando, y recibo regaños y tengo horarios, ¿y tú? Aquí en la casa, quitada de la pena,... ¡tranquila!" (Madrastra de mujer de 28 años, diagnosticada con Esquizofrenia Paranoide Crónica).

Aunque la mujer se ha incorporado a la vida social y laboral en la mayoría de las sociedades, también es verdad que el espacio privado no ha dejado de serle propio,⁹ y se presenta el rol de madre cuidadora que debe asumir conjuntamente con el de jefa de hogar, situación que la entrampa en la imposibilidad de generar recursos.¹⁰ "Cuando él se enfermó a mí me dieron el trabajo de barrendera en lugar de él que ya no trabajó, pero le doy dinero y en un ratito se lo gasta, compra lo que quiere y se lo acaba, por eso a veces yo lo traigo... pero siempre se lo doy, porque dirá la gente: ¡ay esa señora le quita todo!" (Esposa de hombre diagnosticado con Esquizofrenia Paranoide Crónica, 14 años de evolución).

La dependencia está marcada entonces no solo por la evolución individual de la enfermedad, que acarrea per se deterioro y dificultades para asumir el autocuidado, sino por la diferencia implícita en los roles hombre-mujer, aceptados en nuestra sociedad y que define actividades y actitudes para cada uno de ellos. "yo le hago todo a mi hermano porque mi mamá así nos acostumbró... los hombres no hacían quehacer" (Hermana de hombre de 67 años, 30 años de evolución), "él nomás está aislado, me imagino que es así porque no toma y el vino les ayuda, pero no me gustaría que mi hijo se metiera al vicio para que hiciera amigos" (Madre de hombre de 27 años, diagnosticado con Esquizofrenia Paranoide Crónica).

2. Exposición a riesgos: "los otros hermanos de él ya están casados y no me lo quieren, que porque es un güevón, el otro día uno me le dio un golpe y yo le llamé la atención, le dije: que no te vuelva a pasar viejo, lo sabes claramente que está enfermo, ¡déjalo!, si no me ayudas no le hagas nada, quien quita y un día..." (Padre de joven de 28 años, diagnosticado con Esquizofrenia Paranoide Crónica).

El riesgo es por definición la probabilidad de que la presencia de un factor aumente la aparición de un resultado adverso, y se asocia con más frecuencia a consecuencias que afectan la salud física. Se ha documentado que las personas con algún tipo de discapacidad son más vulnerables a ser maltratadas, abusadas o explotadas, lo cual concuerda con las experiencias referidas en este estudio. Es necesario insistir en que la falta de presencia de las personas con enfermedad mental en roles sociales comunes y la incipiente comprensión de la enfermedad mental como discapacitante refuerza la vulnerabilidad.¹¹

3. Categoría central: Vulnerabilidad económica "yo les pido a los familiares de él, dinero para pagar sus consultas y el medicamento, y siempre tengo que andar pidiendo, para seguir haciendo la lucha" (Esposa de hombre de 62 años, diagnosticado con Esquizofrenia Paranoide Crónica).

Durante la atención a una enfermedad de larga duración, se enfrentan además de gastos continuos, gastos llamados "catastróficos" relacionados con la aparición de crisis, desplazamientos e internamientos que socavan la economía familiar. Considerando que muchas de estas personas no tiene acceso a empleo y pensión, y que los servicios de salud no siempre brindan atención gratuita a estos padecimientos, los cuidadores tienen que implementar diversas estrategias ante la falta de recursos: "¿se imagina lo que batallamos para comprar las pastillas? valen más de mil pesos y nomás son 14 tabletas para 2 semanas, a ver si el doctor nos receta unas más baratas" (Mujer viuda, madre de mujer de 47 años diagnosticada con Esquizofrenia Paranoide Crónica hace 10 años).

Los problemas psiquiátricos y psicosociales de las personas con enfermedad mental grave, así como las barreras y desventajas sociales que sufren, hacen de esta población un grupo especialmente indefenso ante posibles abusos, situaciones de desprotección y obstáculos para el pleno acceso y ejercicio de sus derechos civiles como ciudadanos de pleno derecho. En esta línea, Young (1990) habla de cinco rostros de la opresión en las personas con discapacidad que surgen debido a los efectos de las normas sociales y leyes, convirtiendo así la opresión en una consecuencia tanto de la manera en que está estructurada la sociedad como del hecho de que esta estructura no se cuestione: explotación, marginación, impotencia, imperialismo cultural y violencia.¹¹

Uno de estos rostros de la opresión es la violencia, manifestada de múltiples formas, implícita y explícitamente que reflejan claramente la falta de alternativas y oportunidades: "cuando ando mal, me dicen cosas y me apedrean, a mi me da tristeza" (Mujer diagnosticada con Trastorno Esquizoafectivo, 53 años), "si alguien quisiera ponerla a pedir limosna o a trabajar sin paga, yo creo que ella si aceptaba... o se daba cuenta que está mal, pero no decía nada" (Madre de mujer de 35 años, diagnosticada con Esquizofrenia Paranoide Crónica), "hay hombres aprovechados, y la tienen descreditada... como saben que pide dinero ¡se aprovechan!" (Padre de mujer de 34 años, diagnosticada con Esquizofrenia Paranoide Crónica).

Existen múltiples formas de afrontar la enfermedad por parte de la familia y también abarcan las áreas biológica, psicológica y social. Concretamente las que se identificaron más comúnmente en estos diálogos incluyen: aprendizaje, miedo, culpa, desesperación, agotamiento, huida. Estas variaciones en cuanto al afrontamiento se relacionan con los recursos personales, familiares, contextuales y con los derivados de la propia enfermedad o discapacidad. Sin embargo en la mayoría de las entrevistas realizadas, se evidencia que el cuidado sigue siendo en nuestro contexto una actividad del ámbito privado y realizada en solitario casi siempre, con las consecuencias previsibles: "todo quiere que le haga... como un niño" (Esposa de hombre de 37 años, diagnosticado con Trastorno Afectivo Bipolar), "él se muestra dependiente de mi, todo me pregunta, todo me consulta, me salgo de la casa a trabajar para no estar ahí" (Esposa de hombre de 40 años diagnosticado con Trastorno Afectivo Bipolar), "a veces quisiera huir, dejarlo" (Padre de un joven de 28 años, diagnosticado con Esquizofrenia Paranoide Crónica).

También es posible identificar respuestas o consecuencias positivas derivadas del cuidado: "me siento contenta, satisfecha de cuidarla... y más porque en la iglesia me han enseñado a cuidar otros" (Hija de mujer de 70 años que padece Esquizofrenia Paranoide Crónica hace 50 años), si bien se suele acompañar de una petición reiterada relacionada con la falta de redes de apoyo y sobre todo de la necesidad de cambiar el modelo vertical de atención institucional: "a nosotros nadie nos pregunta cómo nos sentimos por la enfermedad de mi hermano" (Hermana de hombre de 60 años, diagnosticada con Esquizofrenia Paranoide Crónica), "pero yo necesito platicar con alguien, estoy cansada" (Madre de mujer de 29 años, diagnosticada con Esquizofrenia Paranoide hace 4 y con 4 internamientos), "lo más difícil es que tengo que hacerlo todo solo" (Padre de chico de 19 años, diagnosticado con Esquizofrenia Desorganizada).

Los factores y las interrelaciones identificadas en el análisis de las vivencias generadas por el contacto con la enfermedad mental, nos permiten afirmar que el concepto global que subyace a ellas es la limitación de la autodeterminación. En el ámbito de la discapacidad mental la autodeterminación es concebida a través de los conceptos de libertad, autoridad de la persona para ejercer el control sobre las decisiones de su propia vida, autonomía y responsabilidad.¹²

Discusión

Los factores del área contextual moldean los roles desempeñados por las personas y la forma de desarrollar el cuidado, además condicionan las formas de cuidado dado que incluyen a la red social presente en el medio natural de las personas estudiadas. En este trabajo se identificaron tres categorías centrales en relación a ello llamadas: 1) Validación de los roles de género y enfermedad, 2) Exposición a riesgos, y 3) Vulnerabilidad económica.

La relevancia que parece tener el rol de género está en consonancia con el contexto estudiado, en consecuencia, una mayor necesidad de apoyos por parte de los varones se relacionaría no solo por la evolución individual de la enfermedad, que acarrea per se un deterioro y dificultades para asumir el autocuidado, sino también por la diferencia en los roles hombre-mujer, aceptados en esta sociedad y que define actividades y actitudes. Esta explicación tentativa podría encontrar apoyo al leer los siguientes diálogos: "¡no!, él no puede lavar su ropa, porque no quiere y no está impuesto, tampoco sabe hacer de comer. ¿No ve que le da coraje porque le dicen sus hermanos que sólo las mujeres hacen ese quehacer?" o "a veces le digo: ¡ayúdame a lavar tus calcetines, tú puedes! pero él dice que no puede, y que además por eso tiene quien se lo haga".

Autores como Tobío et al.¹³ señalan que las transiciones demográfica y epidemiológica han catalizado la evolución social y las consiguientes modificaciones en los roles sociales y de género que han hecho que el cuidado se traslade del ámbito privado al público. Ello ha llevado a que el cuidado se transforme en una función social a través de la participación del Estado mediante políticas sociales que buscan satisfacer las necesidades básicas de las personas, rebasando con ello el límite del ámbito familiar como espacio exclusivo del cuidado. Lo anterior pone de manifiesto nuevamente, la importancia de estudiar el contexto como elemento fundamental en las relaciones de cuidado encontradas.

Los diálogos citados nos llevan a inferir que el cuidado centrado en la familia y naturalizado como función de la mujer ante una enfermedad percibida como limitación total de la persona que la padece, genera vulnerabilidad para el cuidador y persona cuidada al colocar la responsabilidad del cuidado en el ámbito privado e individual de la red informal de apoyo. Esta relación puede ayudar a comprender la naturalización de alternativas de cuidado que en otros contextos han sido abandonadas al dejar atrás el 'modelo manicomial' restrictivo y a explicar el escaso crecimiento en México del asociacionismo y la organización en torno a las personas con enfermedades mentales.¹⁰

Estas circunstancias perpetúan el emplazamiento de la discapacidad en el ámbito individual y privado: "con el perdón, él está encerrado en un cuarto... ya va para dos años, es que no lo podemos controlar" o, "ella puede aprender, si estuviera en un lugar seguro, que no saliera para nada, ella podría granjearse la comida barriendo, haciendo cosas... pero ahí que tuviera un respeto".

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Dirección para correspondencia:
Maribel Cruz Ortiz
Km.8.5. Ctra a Matehuela,
Soledad de Graciano Sanchez,
San Luís Potosí, México.
redazul@hotmail.com