Tiempo de reflexión sobre la enuresis
Time to reflect on enuresis
Roberto Martínez-García
Unidad de Incontinencia Urinaria y Urología Funcional, Servicio de Urología, Hospital Clínico Universitario de Valencia, Valencia, España. Correo electrónico: roberto.martinez@uv.es
]]> La enuresis es un tema que ha sido tratado mal desde el punto de vista científico. Urólogos, nefrólogos, pediatras, psiquiatras y psicólogos la han abordado de forma independiente, sin interconexión, y sin ofrecer un enfoque global del problema.
En muchas ocasiones, se le ha restado importancia, etiquetándola de «problema o enfermedad menor», lo que ha hecho que no se le prestara la atención necesaria.
La propia definición de enuresis es diferente según qué sociedad científica la haya emitido y esto nos ha llevado habitualmente a no saber de qué estamos hablando o qué estamos comparando. La última definición de la ICS1 y la SINUG2 es mucho más concreta que las previas y las de otras sociedades porque se ciñe realmente al problema de los niños que se orinan en la cama. Considera enuresis la incontinencia (escape involuntario) intermitente, durante el sueño, a la edad a la que se espera que ya no ocurra (5 años o más). Con esta definición ya se sobrentiende que la enuresis es nocturna y este adjetivo es redundante.
Al analizar los trabajos publicados observamos que, aunque la distinción entre enuresis secundaria y primaria siempre ha estado clara, no es fácil encontrar publicaciones que diferencien enuresis primaria monosintomática de no monosintomática, a pesar de que son entidades claramente diferentes en cuanto a su fisiopatología, estudio, manejo y pronóstico de tratamiento. En este sentido, las propias empresas farmacéuticas han dirigido la investigación hacia sus intereses y, por ello, hasta hace poco tiempo y aunque parezca mentira, la literatura médica no tenía claro que «curación» es estar asintomático sin continuar ningún tipo de tratamiento y cada ensayo clínico definió como curación una situación diferente. Esto ha creado gran confusión en cuanto a los objetivos y la eficacia de las diferentes intervenciones terapéuticas.
En 2005, publicamos una guía de práctica clínica de enuresis primaria monosintomática basada en la evidencia o pruebas3 y nuestra sorpresa fue la gran dificultad en encontrar trabajos de calidad en los que basar nuestras afirmaciones y recomendaciones.
Hoy, la enuresis, un problema tan antiguo como la humanidad, vuelve a despertar el interés científico médico. ¿Por qué? Porque todavía plantea muchas preguntas que no tienen una respuesta clara.
¿Enuresis: un problema cada día más importante?
Vemos y constatamos en nuestras consultas que los padres acuden más, a edades más tempranas y exigen soluciones eficaces para la enuresis.
El elevado estado de bienestar de nuestra sociedad se traduce en una búsqueda constante de mejor calidad de vida: todo lo que molesta se tolera peor y la enuresis no es una excepción.
]]> La actitud frente a orinarse en la cama ha cambiado. Antes la mujer trabajaba sólo en casa, tenía muchos hijos y estaba resignada a soportar la enorme carga que suponía. Simultáneamente, había que proteger al niño de la vergüenza de mojar la cama y castigarlo por ello para corregir esta conducta. Se sumaba mayor ocultación junto a menor tolerancia y una actitud punitiva correctora.Ahora la gran igualdad entre sexos hace que ninguno de los dos miembros de la pareja tenga mucho tiempo para dedicar a su casa-familia. Las cargas de la enuresis son menores gracias a las ayudas tecnológicas como las lavadoras, secadoras, absorbentes tipo pañal o protectores-absorbentes de cama, y han disminuido las actitudes punitivas. Sin embargo, aunque el deseo de ocultación del problema persiste, en gran parte para la protección del niño afectado por el problema, es mucho más difícil mantenerlo en secreto debido, sobre todo, a las mayores exigencias de relación social familiar y de los propios niños, que han aumentado la frecuencia de pernoctaciones fuera de casa.
Tener un niño con enuresis, sentir que es difícil de ocultar, saber que la actitud punitiva no es correcta y temer que pueda tener repercusiones sobre el desarrollo intelectual e integración social del niño (en nuestra sociedad competitiva), especialmente por lo hostil del entorno escolar y de amistades infantiles, hacen que los padres responsables consulten cada vez de forma más temprana por este motivo, buscando una solución científicamente probada, es decir eficaz y eficiente.
Pese a todo, ¿sigue siendo un tema tabú?
¿Es realmente así? ¿Tanto ha cambiado la sociedad española? ¿No será una visión muy optimista? La verdad es que, a pesar de los evidentes cambios sociales, probablemente la enuresis sigue siendo, en parte, un tema tabú de nuestra sociedad y los motivos de ocultación no son sólo la preocupación responsable de los padres.
¿Cómo responder a las preguntas planteadas?
Las preguntas anteriores y otras, como ¿cómo ve nuestra sociedad el tema de la enuresis?, ¿cuál es la magnitud del problema?, ¿qué factores protegen o predisponen a la enuresis?, ¿se están usando las soluciones idóneas?, ¿están satisfechos los padres con la atención recibida?, ¿el tema de la enuresis preocupa a los niños?, sólo pueden responderse con estudios epidemiológicos (tabla 1).
En primer lugar, las propias definiciones epidemiológicas son difíciles. Identificar un niño que presenta enuresis a través de una encuesta con fiabilidad es complicado. Identificar el subtipo de enuresis, lo es aún mas. Conseguir reflejar los diferentes factores que se deben estudiar es realmente complejo.
En este sentido, la nueva definición de enuresis es ventajosa porque se acerca más a la realidad de nuestra consulta, simplificando las cosas, pero por contra añade una nueva definición a la literatura científica que, si no sustituye a las previas, convivirá con ellas y se comportará como otro factor de confusión. Un ejemplo clarificador es el estudio de Chiozza et al5, en el que en una misma población la prevalencia de enuresis varió del 3,8 al 1,7% en función de la definición utilizada, DSM III o DSM IV.
Decidir qué tipo de modelo usar para realizar una encuesta es muy importante. Encuestas autorrespondibles, remitidas por correo postal, Internet, en mano, etc., la utilización de encuestadores entrenados que se desplacen a cada domicilio o que entrevisten a través del teléfono, etc., exige diferentes esfuerzos económicos y humanos, condiciona muchas veces la selección y el tamaño de la muestra que se debe encuestar y muchas veces el porcentaje de respuesta y los diferentes sesgos de selección. Todo lo que se pueda investigar a través de encuestas de autorrespuesta con preguntas cerradas y agrupadas por temas se debe estudiar de ese modo, pues es el método más barato y eficiente. Además, aunque esta modalidad se ve influida por un mayor número de sesgos que las respuestas abiertas, es más fácil de analizar. Las encuestas estructuradas directas son las más fiables, pero también las más caras. Nos debemos mover en un equilibrio entre eficacia y coste, entre lo ideal y lo realizable.
La enuresis siempre se ha estudiado con cuestionarios, ya sea de tipo postal, ya sea a través de los colegios, que son el entorno ideal de la población general infantil.
Construcción de las preguntas
Otra dificultad con la que nos encontramos es que no existe ningún cuestionario validado para el diagnóstico y la clasificación epidemiológica de la enuresis. Ello se debe probablemente al gran número de definiciones de enuresis y a los diferentes puntos de vista de los distintos especialistas, que ha impedido aunar esfuerzos en esta dirección.
El uso de cuestionarios no validados somete los resultados de las encuestas a desviaciones sistemáticas no bien evaluadas y dificulta su interpretación. Sin embargo, validar los cuestionarios con pruebas piloto es arduo, difícil y retrasa y encarece mucho los estudios.
]]> En la mayoría de las ocasiones, nos tenemos que contentar con realizar preguntas razonablemente bien planteadas.
Elección de la población diana
La elección de la población diana apropiada viene determinada por cuatro factores: representatividad poblacional, necesidad-posibilidad de acceder a la población de la muestra, fiabilidad de los datos de la muestra y tamaño de la muestra.
El estudio EPICC6, publicado en esta revista, ha realizado una encuesta poblacional eligiendo 6 colegios públicos que representan adecuadamente los diferentes estratos de la sociedad de la Comunidad Valenciana. Se trata pues de una muestra representativa poblacional. El tamaño muestral se ha calculado previamente con métodos estadísticos para conseguir una potencia de análisis suficiente. La población ha sido accesible, pues ha conseguido un 80% de respuesta.
La división del cuestionario en dos bloques o capas, una primera de cribado-identificación de niños con enuresis y una segunda con preguntas más específicas sólo para los que la presentan, permitió ser más eficientes en el manejo de los datos sin perder fiabilidad.
Estrategias para minimizar una tasa baja de respuestas
La logística del trabajo EPICC es original y muy elogiable por lo eficiente para nuestro entorno y estructura social. El contacto previo con la Conselleria de Educación ha permitido elegir adecuadamente la ciudad y los centros docentes con tamaño y representatividad adecuados.
Otro aspecto que se debe destacar, y desde mi punto de vista fundamental en la elevada tasa de respuesta, fue que las encuestas se presentaron con una carta del director general de Enseñanza de la Comunidad Valenciana, otra del director del estudio y fueron entregadas por el tutor de la clase, lo que aumentó la importancia y la credibilidad a los ojos de las familias. También fue muy adecuada la programación a corto tiempo; se entregó el jueves y se recogió el lunes, como si fueran deberes para el fin de semana.
]]> Considerar un nivel de respuesta como aceptable o no depende tanto de la pregunta, como de la frecuencia del problema que se estudiará en la población encuestada. El problema surge cuando la pregunta puede generar sentimientos para no contestar: los miedos y la vergüenza hacen que los afectados no contesten y la indiferencia ante el problema o un mal planteamiento hace que los no afectados no contesten.Cuando la prevalencia del problema es baja, el nivel de respuesta debe ser más exigente. Por ejemplo, una tasa de respuesta tan elevada como un 85% puede plantear problemas de aceptabilidad si se estudia un problema que detecta una prevalencia baja (como 1-2%), ya que puede que una gran parte de los afectados no contesten y estén en ese 15% de no respondedores (sobre todo si se trata de un tema tabú). Por el contrario, una respuesta del 75% puede ser suficiente (para determinados objetivos) si el problema que se debe estudiar se detecta con una prevalencia elevada, por ejemplo del 50%.
En el estudio EPICC, los esfuerzos logísticos y organizativos consiguieron maximizar la participación, que llegó al 80%, suficientemente elevada para considerar fiables los resultados del estudio. La experiencia en España con estudios epidemiológicos sobre enuresis es pequeña, tan sólo un estudio, que consiguió niveles de respuesta del 65,1%7. Otros estudios hablan de frecuencias, pero no siguieron el método epidemiológico8,9. Probablemente, nuestra población está poco habituada a participar en estudios epidemiológicos transversales y necesita grandes evidencias de seriedad para considerar que vale la pena participar.
Se debe destacar el rigor metodológico. Los autores demuestran gran madurez y sensibilidad por los problemas que genera la incontinencia infantil y una gran curiosidad científica por haberse involucrado, a pesar de ser clínicos, en un estudio del comportamiento miccional de niños sanos. Nadie que no haya participado en un estudio poblacional mediante encuestas sabe lo difícil que resulta conseguir los objetivos en un estudio epidemiológico. Siempre es un reto. Este trabajo es de referencia a nivel español e incluso europeo y será un punto de comparación para valorar la evolución en el tiempo y la influencia de diferentes factores sociales. Es un modelo de logística para estudios epidemiológicos en niños sanos en España. Aconsejo, encarecidamente, su lectura.
Bibliografía
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