Necesidades de los familiares de pacientes de Cuidados Intensivos:
percepción de los familiares y del profesional

Needs of the family of intensive care patients: perception of the family and the professional

L Santana Cabrera ^a, M Sánchez Palacios ^a, E Hernández Medina ^a, M García Martul ^a, P Eugenio Ronaina ^a, 
Á Villanueva Ortiz ^a

^a Servicio de Medicina Intensiva. Hospital Universitario Insular de Gran Canaria. Las Palmas de Gran Canaria. España.

RESUMEN

Objetivo. Comparar el grado de satisfacción de familiares de pacientes ingresados en nuestra Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) con la percepción del profesional sobre el entorno asistencial y la información recibida.
Diseño. Estudio prospectivo, descriptivo durante tres meses.
Ámbito. UCI del Hospital Universitario Insular de Gran Canaria.
Sujetos. Familiares de pacientes adultos ingresados en UCI que fueron dados de alta a planta y profesionales que los trataron.
Intervención. Encuesta personal a familiares directos de los pacientes cuando se encontraban en planta; se utilizó la misma, modificada para el profesional, sobre la percepción que creían que tenía el familiar.
Variables de interés principales. Se recogieron datos demográficos del paciente, familiar y profesional entrevistado y se les preguntó sobre las condiciones medioambientales, la relación y la calidad de la información prestada por el personal y la organización de las visitas. ]]> Resultados. Se entrevistaron 52 familiares y 69 miembros de la plantilla. El profesional sobreestima las necesidades de los familiares en aspectos como el ruido, iluminación, comodidad, intimidad, la adecuación de la sala de espera y la información sobre los cuidados recibidos. El profesional, a diferencia del familiar, pensaba que informaba adecuadamente sobre el aparataje utilizado y que conocía el nombre del personal de enfermería. Ambos grupos coincidían en que conocían el nombre de los médicos, eran informados de la situación al ingreso, el horario de visitas era adecuado, que pudieran pasar dos o más familiares al box y que estarían más cómodos si pudieran sentarse.
Conclusiones. La satisfacción del familiar era mayor que la del profesional entrevistado. Detectamos la necesidad de mejorar la sala de espera, personalizar la atención y valorar individualmente la flexibilidad en el horario de visitas.

Palabras clave: Unidad de Cuidados Intensivos, necesidades, calidad de cuidados.

ABSTRACT

Objective. Compare the degree of family satisfaction of patients admitted to our intensive care unit (ICU) with the perception of the professional on the care setting and information received.
Design. Prospective, descriptive study during 3 months.
Setting. ICU of the University Hospital Insular of the Canary Islands.
Subjects. Family of adult patients admitted to the ICU who were discharged to the ward and the professionals who treated them.
Intervention. Personal survey to direct family members of the patients when they are in the ward. The same survey, but modified for the professional, was used on the perception that they believed the family had.
Variables of principal interest. Demographic data of the patient, family, and professional interviewed were collected and they were asked questions on the environmental conditions, relationship and quality of the information by the staff and the organization of the visits. ]]> Results. A total of 52 family members and 69 staff members were interviewed. The professional overestimated the needs of the family members in regards to noise, lighting, comfort, privacy, adequacy of the waiting room and information on the cares received. The professional, on the contrary to the family, thought that they adequately informed about the apparatuses used and that they knew the name of the nurse. Both groups coincided that they knew the name of the doctors, that they were informed of the situation on admission, that the visiting hours were adequate, that more than 2 family members could go into the box and that they were more comfortable if they could be sitting down.
Conclusions. Satisfaction of the family was greater than that of the professional interviewed. We stress the need to improve the waiting room, personalized care and the need to individually evaluate flexibility in the visiting hours. 

Keywords: Intensive Care Unit, needs, quality of care.

Introducción

El ingreso en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) supone un estrés para el paciente y sus familiares, que está originado no sólo por la gravedad del paciente, sino también por las dificultades en la comunicación que existen con éste y la familia¹. Debido a la inestabilidad del paciente el profesional se centra más en la observación y monitorización estrecha del mismo, de forma que, aunque considera que es necesario tener en cuenta los requerimientos de la familia, la realidad es que pasan a un segundo plano, como muestra un estudio que objetiva que sólo la mitad de los familiares de los pacientes de UCI entienden lo que el médico les dice acerca del pronóstico, diagnóstico o el tratamiento del paciente².

Se han evaluado las necesidades de las familias de los pacientes críticos³; sin embargo, la valoración de las mismas no va a ser sinónimo de satisfacción debido a que aunque no se alcancen, puede que estén satisfechos, y viceversa, el que se alcancen no va a garantizar una completa satisfacción.

Los familiares y los profesionales que cuidan del paciente crítico tendrán sus propias percepciones acerca de las necesidades de la familia del paciente ingresado en una unidad de Medicina Intensiva; en este sentido, existen varios estudios que han comparado las necesidades de los familiares con la percepción de éstas por parte del profesional^4-6.

Sería importante el poder disponer de una herramienta que nos sirva de sistema de autoevaluación sobre la calidad percibida de familiares y pacientes en la atención asistencial; en este sentido la SEMICYUC publicó en 2005 más de 100 indicadores de calidad en el enfermo crítico⁷, de los cuales 20 son considerados más relevantes, entre los que se encuentra la «Encuesta de calidad percibida al alta del Servicio de Medicina Intensiva», que recomienda incluir aspectos sobre las condiciones medioambientales, la relación con el profesional médico y de enfermería y aspectos relacionados con las visitas.

El objetivo de nuestro estudio era, en primer lugar, valorar el grado de satisfacción de los familiares de los pacientes ingresados en nuestra Unidad respecto del entorno asistencial y la información recibida; y, en segundo lugar, comparar este grado de satisfacción cuando es evaluado desde el punto de vista del profesional.

Pacientes y métodos

Se trata de un estudio prospectivo, descriptivo, realizado desde octubre a diciembre de 2005, y llevado a cabo en la UCI polivalente del Hospital Universitario Insular de Gran Canaria, con unas instalaciones modernas, de reciente creación, por lo que está dotada de mobiliario nuevo, 32 habitaciones individuales, de las cuales sólo están abiertas 20, con bastante luz natural y vistas al mar; un ratio paciente/enfermería 2/1, una sala de espera amplia, aunque se encuentra algo alejada de la entrada a la Unidad. La información se realiza una vez al día, a pie de cama por cada médico responsable, salvo circunstancias concretas. En relación con la organización de las visitas, en nuestra Unidad se organiza en dos períodos diarios de una hora cada uno, de 13:00 a 14:00 horas y de 18:00 a 19:00 horas, entrando todos los familiares que lo deseen, pero siempre que no haya más de dos con el paciente; a su ingreso el médico y la enfermera, aparte de informar a los familiares del estado del paciente, informan de la organización de visitas y entregan un folleto informativo sobre las normas de funcionamiento y las técnicas que se pueden llevar a cabo.

El estudio incluía a familiares de pacientes adultos ingresados, cuya estancia en la Unidad fue superior a 24 horas, y que fueron dados de alta a planta de hospitalización y a profesionales médicos y de enfermería que trabajaban en la UCI durante dicho período; se excluyeron pacientes que no hablasen castellano y los que fallecieron. Se utilizó una encuesta diseñada y publicada por Pérez Cárdenas M, et al⁸ (anexo 1), que se realizó de manera personal, al familiar directo más cercano del paciente, por un profesional no informador, en nuestro caso un médico residente, una vez que el paciente se encontraba en planta durante, al menos, 24 horas. Se utilizó la misma encuesta, modificada para el profesional (anexo 2), utilizando una muestra aleatoria, con el fin de que respondiese sobre la percepción que ellos creían que tenía el familiar de forma genérica, no en relación con un determinado paciente. Se recogieron variables demográficas del paciente, del familiar y del profesional entrevistado, y se les preguntó sobre diferentes condiciones medioambientales, de la relación y la calidad de la información con el profesional médico y de enfermería y, por último, fueron encuestados acerca de la organización en la Unidad sobre las visitas. El análisis estadístico se efectuó mediante el paquete estadístico SPSS 10.0, los datos fueron presentados como medias ± desviación estándar. Se usaron las pruebas de la «t» Student y Chi-cuadrado para comparar variables continuas y categóricas respectivamente.

Resultados

Se incluyó en el estudio a 52 pacientes durante un período de tres meses. Se realizaron 52 entrevistas a familiares directos de los pacientes y a 69 profesionales sanitarios de la UCI que los cuidaron, de los cuales 58 eran enfermeras/os y 11 médicos; ningún familiar ni profesional rechazó el ser entrevistado. Las características demográficas de los pacientes las podemos observar en la tabla 1, y las de los familiares y profesionales entrevistados en la tabla 2, destacando que el sexo predominante de los pacientes es el masculino y el de los familiares entrevistados el femenino, ya que la mayor parte eran parejas o hijas.

Analizando los resultados del primer bloque de estudio sobre las condiciones medioambientales, al 94% de los familiares les resultó fácil localizar la UCI el primer día del ingreso de su familiar, sin embargo el 56,5% de los profesionales creía que la UCI es difícil de localizar (p < 0,001). La sala de espera resulta adecuada para un 80% de los familiares entrevistados, a diferencia del profesional, ya que el 65% la considera poco o nada adecuada (p < 0,001). El lugar donde se realizó la información médica a los familiares les pareció, en un 94%, muy acogedor, mientras que para el profesional resulta en un 65% poco o nada acogedor (p < 0,001). En relación con la impresión de la habitación en cuanto a la limpieza, el orden, los medios de que dispone y el mobiliario (tabla 3) para el familiar fue muy positiva, con diferencias estadísticamente significativas con la impresión que se desprende de los profesionales entrevistados. Se valoraron también diferentes aspectos ambientales de nuestra Unidad como el ruido, la iluminación, la comodidad en la cama y la intimidad, puntuándolos con una escala del 0 a 10, encontrando que los familiares tenían en todos estos aspectos un alto grado de satisfacción, así todos asignaron al nivel de iluminación y la comodidad la puntuación de máxima confortabilidad; esto contrasta con la respuesta del profesional que, aunque piensa que la Unidad tiene una buena iluminación, el nivel de ruidos, la comodidad del paciente y la intimidad son aspectos puntuados con una escala baja (tabla 4).

Los datos referentes a la relación con el profesional médico indicaron que el 71% de los familiares conocían el nombre del médico que les atendía, frente a un 64% de los profesionales entrevistados que pensaban lo mismo que el familiar, no existiendo diferencias significativas entre ambos grupos. Tampoco existieron diferencias significativas en ambos grupos sobre la información recibida de la situación clínica de su familiar al ingreso, ya que el 100% de los familiares y el 93% de los profesionales contestó haber sido informado. El 100% de los familiares afirmó haber comprendido la información que recibieron al ingreso, aunque el 54% de los profesionales creían que no (p < 0,001). Respecto de la información que recibían diariamente, el 100% de los familiares la consideró clara, mientras que sólo era clara para el 54% del grupo de los profesionales (p < 0,01). Referían haber sido siempre informados previamente de cualquier exploración realizada, tanto dentro como fuera de la UCI, aunque cerca de un 40% de los profesionales opinaba que esto no era así (p < 0,001). Los familiares consideraron adecuada la hora de información implantada en nuestra Unidad, estando en desacuerdo con este horario el 20% de los profesionales (p = 0,02). La puntualidad a la hora de la información también se cumplía para casi la totalidad de los familiares encuestados, en contraste con la opinión del profesional para el que en un 42% no existía la puntualidad (p < 0,001).

En relación al tercer bloque, sobre la relación con el profesional de enfermería, el 71% de los familiares no conocía casi nunca el nombre del enfermero/a que atendió a su familiar, mientras que sólo ocurría este hecho para un 27,5% de los profesionales (p < 0,001). Pero a pesar de que sólo un pequeño porcentaje conocía el nombre del enfermero/a, el 94% de los familiares consideró que la relación con el personal de enfermería había sido fluida, mientras que el profesional opinaba que sólo era fluida en un 33% (p < 0,001). Respecto a si los familiares se habían sentido informados acerca del proceso de cuidados habituales que se realizaba al paciente por parte del personal de enfermería en relación con la higiene, el grado de comunicación que podían establecer con el enfermo, la nutrición que recibía, el estado de ánimo del paciente y la posibilidad de disponer de ayuda espiritual, podemos observarlos de forma detallada en la figura 1, donde se puede apreciar que alrededor del 90% de los familiares se encontraban satisfechos en estos aspectos, a diferencia de la apreciación del profesional, de forma estadísticamente significativa, en cada uno de dichos aspectos (p < 0,001). El 83% de los familiares expresaron que no son informados del aparataje que es utilizado, mientras que el 87% de los profesionales contestó que el personal de enfermería sí les informaba. El 90% de los familiares creían haber recibido ayuda por parte del personal de enfermería para facilitarle la comunicación con su familiar; sin embargo, el 26% de los profesionales creía que no les ayudaban (p = 0,04).

Discusión

En primer lugar hay que destacar el alto grado de participación por parte de ambos grupos, debido principalmente al hecho de ser una encuesta personal, a diferencia de otros estudios.

En nuestro estudio la mayoría de los familiares entrevistados estaban muy satisfechos con las condiciones medioambientales de las que estuvo rodeado su pariente, debido a que las instalaciones de nuestra Unidad son modernas. Este fue un aspecto que valoraron negativamente los familiares de pacientes del grupo de Pérez Cárdenas et al⁸, motivados por la antigüedad en las instalaciones, lo que disminuye la calidad percibida por el usuario. Sin embargo, en nuestro estudio, a pesar de ser una UCI moderna, los profesionales han sido más exigentes a la hora de la valoración de estos aspectos, lo que se puede ver reflejado en que hasta un 11% afirmó que el mobiliario se encontraba deteriorado. Esta rotunda satisfacción de los familiares, que contrasta con la apreciación del personal, puede estar influida por ser el primer ingreso en una Unidad de Medicina Intensiva y el hecho de que antes de las visitas se arreglen los boxes y las camas. Sin embargo, detectamos que casi un 20% de los familiares no encontraban acogedora la sala de espera, probablemente porque se encuentre alejada de la entrada de la Unidad y esto pueda provocar cierto sentimiento de inseguridad.

Respecto a la relación y la calidad de la información con el personal médico y de enfermería, el profesional entrevistado coincidía con los familiares en que conocían el nombre del médico que atiende a su familiar, y no así el de enfermería, que sólo lo conocían algunas veces o casi nunca. Esto no es impedimento para que la valoración por parte del familiar de su relación con enfermería fuera fluida, sin embargo un porcentaje importante del personal, el 66%, pensaba que era poco fluida o inexistente. La información diaria que se ofrece a pie de cama, a pesar de ser muy bien valorada por el familiar que la recibía, el profesional la valoró de forma negativa, de hecho un 65% pensaba que esta forma de informar era poco o nada «acogedora». También ambos grupos coincidieron en que los familiares fueron informados de la situación clínica de su familiar al ingreso; aunque aproximadamente la mitad de los profesionales entrevistados creían que los familiares no comprendían esta información. La comunicación con los familiares de los pacientes críticos debería ser evaluada con regularidad con la intención de mejorarla en lo posible, ya que es muy importante para que en un momento dado se puedan tomar decisiones en conjunto en relación con el tratamiento a llevar a cabo⁹; todo ello evitaría en cierta medida los síntomas de estrés postraumático que desarrollan muchos de los familiares de los pacientes críticos^10,11. La información es una de las necesidades más valoradas por los familiares de pacientes de la UCI, en este sentido, una de las estrategias que se han demostrado efectivas es la entrega a los familiares de un folleto informativo en el momento del ingreso, que reduce el porcentaje de éstos que tuvieron una mala comprensión de la información de un 40% a un 11%, lo que se asociaba con una mayor satisfacción¹²; dicha estrategia se sigue en nuestra Unidad, lo que podría ser una explicación de las altas tasas de satisfacción entre los familiares de la población estudiada. Hay que subrayar que en una población determinada española sólo el 27% de los ciudadanos conoce qué es una UCI, sólo el 25% sabe qué tipo de pacientes atiende y sólo la mitad reconoce a los médicos de esta Unidad como especialistas en el tratamiento de estos pacientes¹³, por todo ello hay que hacer más hincapié a la hora de explicar a los familiares lo que es el ámbito de la UCI.

Con relación a la organización de las visitas, ambos grupos consideraron que el horario es adecuado, que es suficiente, y están satisfechos de que puedan visitar a su familiar un número de parientes ilimitado. De todas formas encontramos un porcentaje de familiares que pedía más tiempo de permanencia con su ser querido, lo cual se puede considerar en determinados pacientes donde la carga de enfermería no sea excesiva y que el paciente se beneficie de esta estrategia. En líneas generales son las enfermeras quienes modifican la pauta de visitas establecida, tanto flexibilizándola como restringiéndola, y en algunos trabajos se ha demostrado que muchas de ellas piensan que la visita abierta beneficia a los familiares¹⁴, aunque otros autores manifiestan que la visita abierta puede ser una fuente de estrés para la enfermera, resultándole agotadora psicológicament e¹⁵.

Para valorar la posible influencia en los resultados que podía tener el hecho de que en el grupo de profesionales entrevistados existiese una mayoría de enfermeros/ as frente a los médicos, se estudiaron las dos poblaciones de manera independiente y no encontramos diferencias significativas en las respuestas, excepto en la valoración del nivel de ruidos, que era peor valorada por el grupo de los médicos (p < 0,01).

Una de las limitaciones de nuestro estudio es el hecho de no haber incluido, entre los familiares entrevistados, a los de los pacientes que fallecieron en la Unidad, aunque hay autores como Myhren⁶ que han demostrado que el nivel de satisfacción de los familiares de pacientes fallecidos en relación con los que sobreviven es similar.

Comparando nuestro trabajo con otros estudios publicados que valoraban las diferencias en las percepciones de las necesidades entre el profesional y la familia de pacientes de UCI, nos llamó la atención que nuestros profesionales sobreestimasen las necesidades de los familiares, hecho que se dio también en los trabajos de Novaes MA, et al⁴ y de Myhren H. et al⁶. Tras consultar con varios psicólogos ajenos al Servicio, pensamos que la diferencia entre las percepciones de ambos grupos pueda verse influida, por un lado, por el sentimiento de gratitud por parte de los familiares y, por otro lado, por la fatiga laboral del profesional. Esta infraestimación de la satisfacción del familiar por parte del profesional, si se suma a una sobreestimación de su propio distrés por la sobrecarga de trabajo, podría resultar en un incremento en los síntomas de burnout. De todas formas los autores de este estudio no pretendemos encontrar una justificación a esta diferencia de percepción entre ambos grupos, sino tan sólo ponerla de manifiesto e invitar a confirmar este fenómeno en otras Unidades de Medicina Intensiva de diferentes hospitales.

Nosotros podemos estar satisfechos con los resultados del estudio, ya que creemos que se cumplen las expectativas y necesidades de los propios familiares. Pero seguro que existen oportunidades de mejora, ya que el incremento en la calidad y la cantidad de la comunicación médico-paciente¹⁶ y la introducción de ciertos cambios, como flexibilizar el horario de visitas en algunos pacientes, puede conducir a una mayor satisfacción de los familiares de pacientes ingresados en la UCI. Posteriormente habrá que utilizar todos estos datos de satisfacción en iniciativas de mejoría de la calidad de los cuidados críticos^17-20.

Declaración de conflicto de intereses

Los autores han declarado no tener ningún conflicto de intereses.

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Dirección para correspondencia:
Dr. L. Santana Cabrera. ]]> Unidad de Medicina Intensiva.
Hospital Universitario Insular de Gran Canaria.
Avda. Marítima, s/n.
35016 Las Palmas de Gran Canaria. España.
Correo electrónico: lsancabx@gobiernodecanarias.org

Aceptado: 12-XII-2006.