6), Weight loss was found in 31% and 98% of patients maintain oral intake of food. A well balanced diet was present in 24% of patients and fluid intake higher than 4 glasses in 28%. Food processing was done at home in 91% of cases, of whom 40% were puree food, 26% presented dysphagia to liquids and 19% to solid food. Regarding caregivers: 5% has received no information related to Alzheimer's Disease, but 50% has no information related to nutrition. Conclusions: Almost all the patients received oral nutrition and despite of severiry of dementia and dysphagia they are receiving a quite well balanced diet. Fluid intake is generally poor and many patients are loosing weight, other complications are not very relevant. There is an important lack of information related to the nutritional bases of these patients and to how food processing can be improved as the disease progresses.]]>
La alimentación del enfermo de Alzheimer en el ámbito familiar
J. J. Botella Trelis* y M.ª I. Ferrero López**
*Geriatra. Médico Adjunto. Servicio de Medicina Interna. **Diplomada en Enfermería. Servicio de Dietética. Hospital Dr. Moliner. Conselleria de Sanitat. Serra (Valencia).
| Resumen La enfermedad de Alzheimer afecta a un gran número de enfermos que viven en su entorno familiar, conocer su situación, cuáles son sus hábitos dietéticos y cómo afrontan la edad, es importante para mejorar su calidad de vida. (Nutr Hosp 2004, 19:154-159) Palabras clave: Enfermedad de Alzheimer. Alimentación. Domicilio. Disfagia. Pérdida de peso. | ALZHEIMER'S DISEASE PATIENTS NUTRITION IN THE DOMESTIC ENVIRONMENT Abstract Most of the patients diagnosed of Alzheimer's disease are still living at home with their relatives. It is important to know their clinical state, nutritional habits and attitudes toward their illness in order to improve their quality of life. Key words: Alzheimer's disease. Nutrition. Dysphagia. Domestic Environment. Weight loss. |
Correspondencia: José J. Botella Trelis.
Servicio de Medicina Interna.
Hospital Dr. Moliner.
Porta Coeli, s/n.
46118 Serra (Valencia).
e-mail: botella_jos@gva.es
Recibido: 10-VII-2003.
Aceptado: 9-IX-2003.
Introducción
La enfermedad de Alzheimer actualmente tiene una incidencia y prevalencia elevada. En Europa (1992), la incidencia de demencia moderada-severa se estimaba en 1.000/100.000 personas/año, entre mayores de 65 años y la prevalencia en este grupo de edad se encontraba entorno al 10%1. En España se estima que afecta entre 400.000 y 600.000 personas, según datos de asociaciones de enfermos, constituyendo un importante problema de salud. La demencia es un proceso que afecta predominantemente a las personas de edad avanzada, su causa más frecuente es la enfermedad de Alzheimer.
Entre los factores predictivos de un envejecimiento satisfactorio, la nutrición aparece como uno de los factores más determinantes2. La malnutrición se considera como uno de los grandes síndromes geriátricos, en ancianos ambulatorios se estima en España, una prevalencia del 1-15%3, aumentando considerable-mente en ancianos institucionalizados, en un reciente estudio realizado en la Comunidad Valenciana se evidenció en un 27%4.
La vida de la mayoría de los enfermos de Alzheimer transcurre prácticamente en su totalidad, en el ámbito familiar, por lo que estudiar los hábitos alimenticios de estos en su propio entorno, aportará una visión objetiva sobre el riesgo nutricional inherente.
Pacientes y método
Se realizó un estudio transversal con los enfermos de la Asociación de Familiares de Alzheimer de Valencia (AFAV) a través de su unidad de respiro y por encuesta postal, en dos envíos realizados con un intervalo de dos meses. El cuestionario fue anunciado previamente en la revista de la asociación.
Se preguntó: edad, sexo, tiempo transcurrido desde el diagnóstico, hábitos ponderales del enfermo. Se valoró el estadio de la enfermedad (Escala GDS). En relación con la alimentación: capacidad para masticar, uso de nutrición enteral, capacidad para autoalimentarse y para usar cubiertos, así como si se utilizaban jeringas para alimentar al enfermo. Se cuestionó la frecuencia de consumo de los distintos grupos de alimentos (lácteos, carnes, pescados y huevos, alimentos grasos, cereales, legumbres y frutos sexos, frutas y verduras, distinguiendo entre crudas y cocidas). Se consideró que seguían una dieta equilibrada cuando se consumían alimentos de todos los grupos a diario y legumbres o frustos secos alguna vez por semana. Se estratificó la ingesta de líquidos. Se preguntó a los cuidadores sobre los procesos culinarios que seguían habitualmente para la alimentación del enfermo (cocina casera, triturados, alimentación adaptada, papillas, gelatinas y espesantes) y también si se daban al enfermo suplementos nutricionales, si el enfermo aquejaba pirosis, vómitos, estreñimiento, diarrea y/o sequedad de boca, y si se apreciaba tos o atragantamiento ante la ingesta de líquidos y/o sólidos. Además, preguntamos sobre la información que habían recibido los cuidadores sobre la enfermedad y, en concreto, sobre la alimentación; así como cuales habían sido los cauces informativos más habituales.
Resultados
Se mandaron 325 encuestas, recogiéndose una muestra total de 241 enfermos. El 70% eran mujeres. La edad media fue de 75,9 años (52-97). El 52% habían sido diagnosticados en un período de tiempo entre 3 y 6 años y el 48% presentaban demencia severa (GDS ≥ 6). Se evidenció pérdida de peso en el 31% de los enfermos, encontrándose una relación estadísticamente significativa (p < 0,02) entre la pérdida ponderal y la evolución de la demencia (fig. 1).
]]> La ingesta por vía oral se daba en el 98% de los casos, 4 enfermos (1,6%) eran portadores de sonda nasogástrica y 1 (0,4%) de gastrostomía. El 69% de los enfermos conserva la capacidad de masticar, el 48% es capaz de manejar los cubiertos y el 66% necesita ayuda para alimentarse, el 2% de los cuidadores utilizan jeringas de alimentación para dar la comida y el 5% para dar líquidos.
Los alimentos que forman parte de la dieta de estos enfermos fueron registrados por grupos (detallado en la tabla I) y se consideró que seguían una dieta equilibrada el 24% de los enfermos.
La ingesta de líquidos era inferior a dos vasos diarios en el 20% de los casos, de 3 a 4 vasos en el 50% y más de 4 vasos en el 28% de los enfermos.
El 91% de los cuidadores afirma que las comidas se preparan siempre en el domicilio y por procesos culinarios caseros, la comida se consume triturada, siempre u ocasionalmente en el 40% de los casos. Otras formas de adaptar los alimentos como el uso de papillas sólo se emplean en el 8% de los encuestados. El uso de preparados para nutrición infantil, se usa ocasional o habitualmente en el 11% de los encuestados, y la alimentación adaptada para adultos o precocinados no se utilizan nunca en más del 77% de los casos. Se investigó sobre la práctica de medidas para adaptar consistencias líquidas, obteniéndose que el 97% no usan gelatinas y el 95% no conoce la práctica de usar espesante para líquidos. Los suplementos nutricionales se utilizan en el 11% de los enfermos.
Entre las molestias digestivas que sufrían los enfermos, se daba con mayor frecuencia la sensación de "boca seca" en un 49% de los enfermos. El estreñimiento se daba en el 39% de los casos, siendo infrecuentes (< 14%) otros problemas como pirosis, vómitos o diarrea. Presentaban síntomas de disfagia a líquidos el 26% de la muestra, y a sólidos el 19%.
Respecto a la información recibida por los cuidadores sobre la enfermedad, el 5% se considera totalmente desinformado. Entre los que sí han recibido información, la vía principal han sido las asociaciones de familiares de enfermos (48%), frente al entorno sanitario (22%) y otros medios de divulgación (24%). El 49% de los cuidadores no ha recibido información sobre alimentación ni adaptación de alimentos en la enfermedad de Alzheimer, también en este campo, el principal vehículo de información han sido las asociaciones de enfrmos (26%), mientras que el personal sanitario y otros medios de divulgación juegan un papel secundario (13%). En la gráfica de la figura 2 se cuantifican los cuidadores que ha recibido información y las fuentes de la misma (fig. 2).
Discusión
]]> Vías de alimentaciónA medida que avanza la enfermedad de Alzheimer van haciéndose cada vez más manifiestas las dificultades en los procesos de alimentación. Los enfermos estudiados (casi la mitad con demencia severa) se alimentan prácticamente todos por vía oral. Si bien la mayoría conserva la capacidad de masticar, encontramos que el 66% precisa ayuda para comer. Por otro lado, el empleo de sondas de alimentación en enfermos con dificultades para deglutir, tiene en la actualidad defensores que dan soporte al hecho de que su empleo aumenta la supervivencia5, y detractores que afirman que no aumenta la supervivencia ni evita las complicaciones6-8; en cuanto a los beneficios de la gastrostomía (PEG), pocos pacientes presentan mejorías evidentes y para describir resultados se necesitaría un mayor número de pacientes con supervivencia a largo plazo9. En nuestro trabajo encontramos muy baja incidencia de enfermos con nutrición enteral, sin embargo pensamos que se debe más, a una falta de información o de ofrecimiento por parte de los profesionales sanitarios, que a una toma de decisiones consciente y planificada.
Alimentación y dieta
En general, las personas mayores necesitan al menos, la misma cantidad de vitaminas y minerales que los jóvenes y presentan una disminución de las necesidades calóricas del 25%. Para asegurar todos los nutrientes esenciales, la dieta debe comprender una mezcla de alimentos de los cinco grandes grupos10. Las recomendaciones energéticas para los enfermos de Alzheimer parecen ser similares a las realizadas para ancianos sanos11. La demencia incipiente puede causar cambios en los hábitos dietéticos, así pues, la malnutrición puede ser una consecuencia, más que una causa, del deterioro cognitivo. Además se sabe que se produce una disminución de los niveles de neuropéptidos en plasma y cerebro, y de noradrenalina cerebral, todos ellos estimulantes de la ingesta. También se dan alteraciones en el comportamiento alimentario y situaciones de rechazo a la ingesta, apraxia y agnosia. El conjunto de todos estos factores favorece el rechazo de estos enfermos ante los alimentos1. En nuestro trabajo se consideró que el 24% de los enfermos seguían una alimentación lo suficientemente variada, como para considerarla equilibrada. El consumo de alimentos lácteos es muy elevado, siendo muy inferior el aporte de otros alimentos ricos en proteínas, como carnes, pescados y huevos. Dado el importante grado de deterioro de estos enfermos cabe esperar una disminución en el consumo de alimentos de consistencia más dura como frutas y verduras frescas, sin embargo, se consumen a diario en el 76% de los casos, mientras que descienden al 44% el consumo de verduras y frutas cocidas, lo cual resulta paradójico, ya que texturas blandas deberían ser mejor aceptadas. El consumo de pan y cereales forma parte de la base de la alimentación en una dieta equilibrada, en nuestro estudio, sin embargo, solamente el 55% los consumen diariamente y el 38% varias veces a la semana. El consumo de legumbres y frutos secos está bastante extendido (consumo habitual en el 79%), lo que favorece el aporte de minerales, vitaminas y fibra.
Ingesta de líquidos
En las recomendaciones para una alimentación saludable a la población de 70 y más años (SENC-2001) se establece como básica, la ingesta de unas 8 raciones de equivalentes de líquidos diarios12. En nuestro estudio, la mayoría de los enfermos ingieren una cantidad de líquidos muy por debajo de las recomendaciones, solamente el 28% supera la ingesta de los 4 vasos de líquidos al día, como causas probables, podemos destacar la hipodipsia que con frecuencia sufren las personas de edad avanzada y la presencia de disfagia a líquidos, que se da de forma manifiesta en el 26% de los encuestados, si bien resulta una incidencia escasa, dado que casi la mitad de los enfermos presenta una demencia muy evolucionada, por esto deducimos que, en realidad, lo que sucede es que los signos de la disfagia no se reconocen adecuadamente.
Disfagia y adecuación de la alimentación
La población anciana padece con frecuencia problemas de deglución debido a diversas enfermedades. En un trabajo realizado entre todas las residencias de la Comunidad Valenciana, con un total de 7.075 residentes, el 3,6% presentaba, según los responsables sanitarios de las mismas, algún grado de disfagia13. En la demencia tipo Alzheimer, la disfagia aparece generalmente a medida que progresa la enfermedad. Datos obtenidos a partir de un estudio realizado en una mitad de demencias avanzadas, reflejan una incidencia de disfagia a líquidos del 82% y a sólidos del 36%14. En nuestro trabajo encontramos una incidencia de disfagia a líquidos del 26% y a sólidos del 19%, este hallazgo no guarda relación con las medidas de adaptación de los alimentos, puesto que del total de la muestra, la gran mayoría (más del 95%) no utiliza espesantes ni gelatinas para favorecer la deglución de líquidos, y es más, entre los 64 enfermos que presentan tos o atragantamiento ante la ingesta de líquidos, solamente 7 (11%) de ellos usan, a veces, espesantes, y sólo 3 (5%) usan gelatinas, de forma esporádica. La alimentación básica adaptada es la modificación de los alimentos para que puedan ser ingeridos por personas con dificultades en la masticación o en la deglución y que reúnan unas condiciones nutricionales adecuadas para adultos y ancianos 15. Medidas para facilitar la ingesta de alimentos sólidos sí son más populares en nuestra muestra, pues el 40% tritura los alimentos siempre o cuando lo necesita. Si bien, se utilizan alimentos triturados, más del 75% de los encuestados no ha utilizado nunca alimentación adaptada para ancianos, ni productos de nutrición infantil, ni cereales hidrolizados para elaborar papillas.
Complicaciones y riesgo de desnutrición
La disfagia puede ser causa de complicaciones que comprometan la vida del enfermos a corto o medio plazo, tales como, atragantamientos, infecciones respiratorias y deshidratación o desnutrición. La causa inmediata de muerte más frecuente, en enfermos de Alzheimer, es una infección potencialmente mortal, como la neumonía, habitualmente relacionada con factores de riesgo, como las dificultades en la alimentación16. En nuestra muestra no disponemos de datos sobre la incidencia de las citadas complicaciones. Cabe destacar también que estos enfermos no habían sido sometidos a valoración nutricional y en el 10% de los casos, ni siquiera se seguía un control de peso. En un estudio con más de 10.000 pacientes, donde se valora el estado de nutrición mediante el MNA, se encontró una prevalencia de malnutrición del 5% en enfermos de Alzheimer que viven en su domicilio17. Entre los resultados que obtuvimos se evidenció que, a medida que avanza la enfermedad pierden peso un mayor número de enfermos. El uso de suplementos nutricionales tiene buena aceptación en estudios realizados en ancianos institucionalizados y pueden ser beneficiosos en situaciones de riesgo nutricional o estados de desnutrición manifiesta18, si bien, el uso de estos suplementos está ampliamente difundido en hospitales o residencias, en enfermos ambulatorios no es así. En nuestro estudio sólo encontramos un 11% de enfermos que tomaban algún tipo de suplemento, a pesar de ser enfermos con riesgo de desnutrición y en los que encontramos una pérdida de peso evidente en el 31% de los casos.
]]> Información y familiaEl papel que juega la familia en la atención del enfermo es fundamental para garantizar los cuidados básicos; tanto el deterioro cognitivo como el estrés familiar son factores que ayudan a predecir qué pacientes desarrollarán comportamientos aversivos ante la comida. La información nutricional y el soporte familiar son probablemente las mejores estrategias para prevenir estos efectos indeseables19. Nuestros resultados demuestran un escaso conocimiento de los familiares sobre aspectos nutricionales, y sobre una adecuada adaptación de los alimentos. En la consulta geriátrica de los enfermos de la AFAV, se evidencia (datos no publicados) la inquietud de los cuidadores por la alimentación del enfermo, como la preocupación más frecuente después del tratamiento farmacológico. Para mejorar la calidad de vida y mantener un buen estado de nutrición, la información es punto fundamental. Son actualmente las asociaciones de enfermos, las que juegan el papel más determinante de este ámbito, sin embargo, aunque imparten un buen nivel de conocimientos sobre la enfermedad, aportan muy poca información en cuanto a aspectos dietéticos. La información que los familiares reciben en el entorno sanitario es, en todos los casos, insuficiente. Estudios encaminados a conocer la ingesta en la realidad, son importantes porque valoran las variables del ambiente natural y se realizan en el entorno donde tendrá lugar la intervención20. También se han realizado estudios sobre la influencia de los ritmos circadianos en la ingesta, donde se relacionan mayores consumos de alimentos en el desayuno y durante la mañana que en las horas finales del día21 En el enfermo de Alzheimer se da un deterioro progresivo de sus capacidades físicas y mentales, que le hacen estar en situación de riesgo nutricional, a lo largo de la evolución de la enfermedad será fundamental la prevención, intervención precoz y asegurar un adecuado soporte nutricional22. Llevar a cabo una alimentación equilibrada, conocer la forma más adecuada de adaptarla a la evolución del enfermo y aprovechar los mejores momentos para alimentar al enfermo, deben ser básicos en su plan de cuidados y los familiares y cuidadores deben tener conocimientos suficientes para formar parte activa del mismo.
Conclusión
Nos encontramos, en resumen, con el perfil de una enferma de más de 75 años, diagnosticada hace más de 5, con demencia evolucionada, que come por vía oral, con dificultad, y que necesita ayuda para las actividades básicas de la vida diaria. Su dieta es variada y equilibrada pero ha sufrido pérdida de peso, y no ha sido sometida a valoración ni soporte nutricional. Los cuidadores, por otro lado, están ávidos de información y carecen de conocimientos sobre recursos para adaptar de forma adecuada los alimentos. Ante esta situación, se pone de manifiesto que no se están utilizando los recursos con los que contamos actual-mente, como puede ser el uso de almidones para espesar líquidos, alimentación básica adaptada industrial, que proporciona un valor nutricional elevado, es adecuada a las necesidades de las personas mayores y está constituida por preparados de textura y consistencia adaptables a estados de disfagia. Por otra parte, beneficios derivados de la investigación, como puede ser el empleo de suplementos hiperproteicos, módulos nutricionales o preparados a base de fibra, pueden evitar complicaciones e incomodidad en el enfermo con falta de movilidad. Tampoco avances científicos (medición deparámetros antropométricos, determinación del grado de disfagia, medidas para valorar comportamientos aversivos a los alimentos, etc.) llegan hasta el enfermo que vive en su domicilio. La atención que se presta a los cuidadores es también insuficiente, pues no reciben conocimientos ni teóricos ni prácticos sobre el manejo de la alimentación de los enfermos. Mejorando la información y la formación a través de las asociaciones de enfermos y con una mayor participación de los sistemas sanitarios se podría mejorar la calidad de vida de estos enfermos y de sus familiares.
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