La nutrición parenteral domiciliaria en pediatría. Algunas respuestas
J. M. Moreno Villares, P. Gomis Muñoz* y M. León-Sanz
Unidad de Nutrición Clínica y *Servicio de Farmacia. Hospital Universitario 12 de Octubre. Madrid.
]]> Señor director:
La interesante aportación de los Dres Gómez Álvarez y cols en su artículo del número de Julio- Agosto de 2005 pone de relieve la situación real de desconocimiento sobre la nutrición parenteral domiciliaria (NPD) en pediatría en nuestro país1. Este desconocimiento es todavía más grave en lo que atañe a los profesionales que trabajan en centros hospitalarios, lugar en el que habitualmente se encontrarán los posibles candidatos. La consecuencia práctica es el escaso número de pacientes pediátricos en programas de NPD en España. Desde la Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica se realizó una encuesta encaminada a recoger la experiencia en esta técnica hasta el año 20002. Sólo se recogieron un total de 28 pacientes en este registro histórico. El registro NADYA-SENPE es el único lugar en el que desde el año 1992 se recogen los datos de los pacientes con NPD. Se trata de un registro voluntario, aunque en el caso de la NPD se considera que recoge la mayor parte de la actividad de los centros con NPD. Sin embargo, la colaboración pediátrica con el registro es escasa (sólo se comunicaron 3 pacientes pertenecientes a dos hospitales en los últimos datos publicados, correspondientes a 2002)3.
La experiencia individual de los centros es, sin embargo, más gratificante. Comunicamos, a continuación, la experiencia en NPD en niños desde el inicio del programa (1993) en nuestro centro.
Durante los 12 años de existencia del programa, 20 niños (13 de ellos niñas) recibieron NPD, lo que significa 1,7 pacientes nuevos por año. En tres de los niños la NPD se utilizó en dos periodos distintos, con una distancia de 3, 5 y 11 años respectivamente. El primer caso se trató de una forma miopática de pseudo-obstrucción intestinal crónica, el segundo de una diarrea grave en el periodo neonatal en el seno de una fibrosis quística que años después precisó un trasplante hepático; y el tercero fue otra niña con una forma miopática de pseudo-obstrucción intestinal crónica.
La mediana de la edad al inicio de la NPD fue de 15 meses, con un rango entre 5 meses y 15 años. Nueve pacientes eran menores de un año en el momento de comenzar la NPD. La duración total de la NPD fue de 4021 días, con una mediana de duración de 135 días, y un rango entre 7 y 1365 días. En la actualidad dos pacientes, afectos de un trastorno grave de la motilidad intestinal, continúan con NPD. En la figura se detalla la indicación de la NPD, siendo la diarrea intratable, los trastornos graves de la motilidad y el síndrome de intestino corto las causas más habituales. A 31 de agosto de 2005, 15 pacientes habían conseguido adaptación intestinal suficiente para no requerir nutrientes o fluidoterapia por vía endovenosa, dos continuaban con NPD, dos fallecieron (uno a causa de la enfermedad de base, una histiciotosis de células de Langerhans; y otro, afecto de un síndrome de intestino corto neonatal, con pérdida de accesos venosos centrales, a causa de un tromboembolismo pulmonar masivo en el seno de una intervención quirúrgica para alargamiento intestinal -técnica de Bianchi-). Otro paciente, con una gastrosquisis y grave afectación hepática fue remitido a otro centro para transplante intestinal.
A la vista de los excelentes resultados comunicados en la literatura para los fracasos intestinales benignos en niños (hasta un 98% de supervivencia a los 2 años y un 85% a los cinco)4 y la aceptable calidad de vida5, debemos proponer medidas para el desarrollo de los programas de NPD. Uno de los pasos, como bien señala Gómez Álvarez y cols es el de mejorar la formación en NPD en todos los niveles asistenciales. Sería de gran interés la creación de grupos de trabajo conjuntos entre la Sociedad Española de Nutrición Parenteral y Enteral (SENPE); la Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica, La Sociedad Española de Cirugía Pediátrica y la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria encaminados a establecer guías de uso de la NPD así como las indicaciones de trasplante intestinal.
Bibliografía
]]>1. Gómez Alvarez ME, Alaguero Calero M, Durán Román A, Olabarri Blanco A, García Riaño L, Solís Sánchez G, Bousoño García C: La nutrición parenteral domiciliaria, un interrogante en pediatría. Nutr Hop 2005; 20: 242-8. [ Links ]
2. Lama R, Moreno JM, Pedrón C, Dalmau J, Canals MJ: Nutrición parenteral domiciliaria en España, ?dónde estamos? An Esp Pediatr 2000; 52 [supl 3]: 67. [ Links ]
3. Moreno JM, Planas M, Lecha M, Virgili N, Gómez-Enterría P, Ordoñez J y cols.: Registro Nacional de la nutrición parenteral domiciliaria del año 2002. Nutr Hosp 2005; 20: 249-253. [ Links ]
4. Horn V, Hill SM: Outcome of treatment of severe long-term intestinal failure in children with parenteral nutrition at home. Clin Nutr 2005; 24: 689-90. [ Links ]
5. Gottrand F, Staszewski P, Colomb V, Loras-Duclaux I, Guimber D, Mariner E, et al.: Satisfaction in different life domains in children receiving home parenteral nutrition and their families. J Pediatr 2005; 146: 793-7. [ Links ]
NOTA DEL DIRECTOR
Hemos hecho llegar esta carta a los autores del artículo al que hace referencia. Los autores están de acuerdo con lo que dicen Moreno y col. por lo que no han querido añadir nada más.
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Correspondencia: Recibido: 30-XI-2005.
Aceptado: 10-XI-2005.