¿Se considera la hidratación y la nutrición artificial como un cuidado paliativo?

Should hydration and artificial nutrition be accepted as a palliative care?

M.ª A. Valero Zanuy, R. Álvarez Nido^*, P. García Rodríguez^**, R. Sánchez González^*, J. M. Moreno Villares y M. León Sanz

Unidad de Nutrición Clínica. ^**Servicio de Farmacia. Hospital 12 de Octubre. Madrid. ^*C. S. San Blas. Parla. Área 10 AP. Madrid. España.

Dirección para correspondencia

RESUMEN

Fundamento: Cada vez son más frecuentes los dilemas éticos en la práctica clínica. No existe acuerdo unánime, en especial en lo relativo a la hidratación y nutrición artificial, sobre que medida debe ser considerada como un cuidado básico.
Objetivo: Conocer la opinión del personal sanitario, diferenciando la titulación universitaria, sobre que medidas de cuidado paliativo, incluyendo la hidratación y la nutrición artificial, deben ser consideradas como cuidado paliativo.
Material y metodos: Se ha diseñado un estudio de campo descriptivo transversal, en el que se analiza la opinión de 256 individuos mediante las respuestas a un cuestionario: 91 usuarios del Sistema Nacional de Salud, 80 enfermeras, 38 médicos y 47 farmacéuticos sobre qué medida de las siguientes debe ser considerada como cuidado paliativo: higiene, analgesia, cuidado de las escaras, cambios posturales, sedación, oxigenoterapia, sondaje urinario, hidratación intravenosa, nutrición enteral y nutrición parenteral.
Resultados: Más del 50% de los encuestados valora todas las medidas interrogadas como paliativas, a excepción de la nutrición parenteral. Entre los diversos grupos no existen diferencias en considerar a la analgesia, cuidado de escaras, cambios posturales, sueroterapia y administración de nutrición enteral como un cuidado básico, pero sí existen diferencias de opinión sobre la higiene (p = 0,000), sedación (p = 0,005), oxigenoterapia (p = 0,007), sondaje urinario (p = 0,011) y nutrición parenteral (p = 0,000). La edad, sexo, creencia religiosa y años de experiencia profesional en el ámbito sanitario del encuestado no influyen los resultados obtenidos.
Conclusiones: No existe unanimidad entre los individuos, en qué medida debe ser considerada como cuidado paliativo. Se discrepa en relación a la higiene, la sedación, la oxigenoterapia, el sondaje urinario y la nutrición parenteral. Esta última medida se considera más como una opción terapéutica que la nutrición enteral. La opinión no depende de las características sociodemográficas de la población estudiada.

Palabras clave: Hidratación. Nutrición enteral. Nutrición parenteral. Nutrición artificial. Cuidados paliativos.

ABSTRACT

Background: Ethical considerations are becoming more and more common in clinical practice. There is no unanimous agreement on which measures should be deemed as basic care, specially regarding hydration and artificial nutrition. ]]> Aim: To know the opinion of lay people and health professionals, stratified according to their university degree, about which palliative measures, including hydration and artificial nutrition, should be judged as palliative care.
Methods: A descriptive transversal study has been designed to know the opinion of 256 subjects: 91 users of the National Health System (NHS), 80 nurses, 47 pharmacists and 38 physicians. A questionnaire examined which of the following measures should be considered as palliative care: hygiene, analgesia, pressure ulcer care, position change, sedation, oxygen administration, urinary catheter, hydration, enteral and parenteral nutrition.
Results: More than 50% of the participants think that all the proposed measures can be considered as a palliative care, except parenteral nutrition. There is unanimous agreement to accept analgesia, pressure ulcer care, position change and enteraL nutrition as basic care, but there is disagreement in relation to hygiene (p = 0.000),sedation (p = 0.005), oxygen administration (p = 0.007), urinary catheter (p = 0.011) and parenteral nutrition (p = 0.000). There were not differences of opinion after adjusting for age, sex, religious beliefs, and length of professional experience among the individuals that answered the questionnaire.
Conclusion: There is no agreement on which measures should be considered as palliative care. Opinions differ regarding hygiene, sedation, oxygen administration, urinary catheterisation and parenteral nutrition. In comparison to enteral nutrition, many responders believe that parenteral nutrition is a therapeutic option. The opinions shown in this questionnaire were independent from the demographic characteristics of the subjects that answered it.

Keywords: Hydration. Enteral nutrition. Parenteral nutrition. Artificial nutrition. Palliative care.

Introducción

La OMS define cuidado paliativo como la medida activa de las enfermedades que no tienen respuesta al tratamiento curativo y que se instaura con el objetivo de conseguir la mejor calidad de vida posible, controlando los síntomas físicos, psíquicos y las necesidades espirituales de los pacientes¹. A pesar de esta definición clara, el término cuidado paliativo es subjetivo. De hecho, no existe acuerdo unánime entre los diferentes individuos, ni siquiera entre los expertos en Bioética, sobre que medida terapéutica debe ser considerada como cuidado básico. En un estudio realizado previamente por nuestro grupo, en el cual se valoraba la opinión de diferentes individuos sobre algunos aspectos de interés en el campo de la ética de la práctica clínica, no existía unanimidad entre el personal sanitario y no sanitario en considerar la sedación, la administración de alimentos por sonda nasogástrica y la oxigenoterapia como medidas de cuidado básico². En ese estudio no se contemplaba la opinión del personal sanitario de acuerdo a su categoría profesional, ni se incluía la opinión de farmacéuticos como trabajador sanitario. Bajo el término de nutrición artificial se hacía referencia únicamente a la nutrición enteral, pero no a la nutrición parenteral. El presente estudio es una ampliación del anterior, en el que se pretende conocer la opinión del personal sanitario sobre medidas de cuidado paliativo, diferenciando la titulación universitaria.Se incluye la opinión de farmacéuticos con titulación de Farmacia Hospitalaria y, además, se analiza si la nutrición parenteral se considera como cuidado paliativo por las diferentes poblaciones encuestadas.

Material y método

Se ha diseñado un estudio descriptivo transversal, en el que se ha analizado la opinión de 256 individuos: 91 usuarios del Sistema Nacional de Salud (SNS), 80 diplomados universitarios en enfermería (DUEs), 38 médicos y 47 farmacéuticos sobre que medida debe o no ser considerada como cuidado paliativo. Se ha pedido a los participantes en el estudio que contesten qué actuación entre las presentadas consideran como cuidado básico. La selección de los usuarios del SNS se ha realizado en el Centro de Atención Primaria de San Blas (Área 10, Parla, Madrid), mediante muestreo sistemático de los sujetos que han acudido diariamente a consulta concertada durante los meses de enero y febrero del año 2001. Estos usuarios no tenían ni enfermedades terminales, ni familiares que requirieran cuidados paliativos. Para la selección de los DUEs y médicos se ha invitado a cada supervisora del Hospital 12 de Octubre (Área 11, Madrid) a repartir cinco cuestionarios entre el personal sanitario de su área de trabajo. En ambos casos la encuesta se ha contestado de forma personal y anónima. La selección de los farmacéuticos se ha realizado mediante contacto telefónico a todos los farmacéuticos de guardia de los hospitales del SNS de la Comunidad de Madrid tres días consecutivos del mes de febrero del 2005. En este caso las respuestas se han obtenido vía telefónica de la forma más anónima posible.

Variables estudiadas

La encuesta incluye variables sociodemográficas (edad, sexo, nivel de estudios, creencia religiosa independientemente de la religión profesada, titulación académica y tiempo de experiencia profesional en los trabajadores sanitarios), así como la opinión sobre que actuación considera el encuestado que debe ser incluida en el concepto de cuidado paliativo (tabla I).

Las preguntas de la encuesta se han elaborado mediante consenso entre los autores del estudio, teniendo en cuenta la revisión bibliográfica realizada sobre el tema. Dado que en el CS de Atención Primaria se desconocía a priori el nivel cultural de los encuestados, las preguntas del cuestionario se confeccionaron de la forma más clara y simple posible. Por ello, se utilizaron enunciados cerrados con categorías excluyentes (afirmativa/negativa). Para la validación general del cuestionario se realizó un estudio piloto con una muestra reducida de 10 participantes del CS de Atención Primaria y 10 trabajadores sanitarios del hospital, comprobando, mediante entrevista, que los participantes entendían cada ítem y contestaban adecuadamente.

Análisis estadístico

El análisis estadístico se ha realizado con el programa Statistical Package for Social Sciences (SPSS) versión 13.0 para Windows. Las variables continuas se han expresado mediante media y desviación estándar y las variables cualitativas como frecuencia relativa. Se ha utilizado la prueba de Chi2 para establecer la concordancia entre cada tipo de medida de cuidado y las diferentes poblaciones estudiadas. Asimismo, se ha utilizado la prueba de regresión logística para estudiar la relación entre el tipo de respuesta (afirmativa/negativa) en relación a cada medida de cuidado básico con las diferentes variables sociodemográficas. En todos los casos se ha aceptado como significativa un probabilidad del 95%.

Resultados

De un total de 480 encuestas realizadas, se ha recogido la opinión de 256 individuos: 47 farmacéuticos, 38 médicos, 80 DUEs y 91 usuarios del SNS. La tasa de respuesta ha sido variable en las diferentes poblaciones estudiadas (fig. 1). La edad de los encuestados fue de 41 ± 12 años. Un 71,7% eran mujeres y un 69,1% se consideraban creyentes, independientemente de la religión profesada. El tiempo medio de experiencia en el personal sanitario era de 14,1 ± 8,7 años. Las características sociodemográficas de las diferentes poblaciones incluidas en el estudio se muestran en la tabla II.

En la tabla III se señalan las respuestas afirmativas que consideran las diferentes poblaciones estudiadas en relación a las medidas terapéuticas incluidas en el cuestionario. La mayoría de los encuestados consideran todas las medidas interrogadas como paliativas, a excepción de la administración de nutrición parenteral. Existe concordancia en considerar a la analgesia, cuidado de escaras, cambios posturales, sueroterapia y administración de nutrición enteral como un cuidado paliativo, pero no a la higiene (p = 0,000), sedación (p = 0,005), oxigenoterapia (p = 0,007), sondaje urinario (p = 0,011) y nutrición parenteral (p = 0,000). No existen diferencias en el tipo de respuesta (afirmativa/ negativa) en relación a las variables sociodemográficas.

Discusión

Tradicionalmente la medicina está basada en la curación de las enfermedades y en la prolongación de la vida. Sin embargo, los médicos no están siempre obligados a hacer todo lo posible para prolongar la vida del paciente. Ayudar a morir es una de sus funciones básicas. No se debe ver la muerte como el gran fracaso de la Medicina, sino que esta se produzca rodeada de angustia y sufrimiento³. En los momentos en los que no se puede prolongar la vida y la muerte sea inevitable, el tratamiento está enfocado en aliviar el dolor y paliar el sufrimiento⁴. Nacen así, los cuidados paliativos como las medidas que ayudan a liberar el sufrimiento y mejorar tanto la calidad de vida de los pacientes con enfermedad avanzada como la angustia de sus familiares. Estas medidas incluyen la comunicación con el enfermo, el control del dolor y de otros síntomas físicos, psíquicos y espirituales^5,6. A pesar de la opinión unánime en la necesidad de establecer medidas de cuidado básico en las fases finales de la vida, el término cuidado paliativo es subjetivo. Una medida que un individuo puede considerar como básica, a otro puede parecerle extraordinaria. Las preferencias del paciente pueden ser establecidas en el documento de directrices anticipadas. Sin embargo, la mayoría de los estudios muestran que pocos pacientes tienen este documento. En general la aceptación de una medida como cuidado básico, depende de la carga o sufrimiento que conlleve, del pronóstico y de la probabilidad de mejorar. Fried y cols.⁸ han estudiado las preferencias sobre tratamiento en 226 mayores de 65 años con un pronóstico de vida inferior a 6 meses. Si el resultado es recuperar la salud con poco sufrimiento, el 98,7 de los ancianos eligen recibir el tratamiento. Sin embargo, el 11,2% no eligen el mismo tratamiento si el sufrimiento es elevado. Si el pronóstico es sobrevivir pero con una afectación funcional o cognitiva severa, el 74,4% y 88,8% de los interrogados, respectivamente, prefieren no recibir el tratamiento. El número de sujetos que aceptan un tratamiento disminuye cuando la carga aumenta y la probabilidad de mejorar disminuye.

Basándonos en la definición de cuidado paliativo establecida por la OMS, la mayoría de los individuos de nuestro estudio están de acuerdo en proporcionar al paciente confort y evitar el sufrimiento innecesario en las fases terminales de la vida. Prima la consideración de la higiene, el control del dolor, el cuidado de las escaras y los cambios posturales en más del 80% de los encuestados, independientemente de si son o no personal sanitario. No obstante, un 20% de los farmacéuticos no considera a la higiene como un cuidado básico, quizá porque este grupo haya valorado la higiene como algo más básico que un mero cuidado. Esto explicaría la diferencia significativa observada respecto a esta medida. Steinhauser y cols.⁹ en una encuesta realizada a pacientes, familiares y personal sanitario en relación a 44 items sobre cuidados al final de la vida, de los 26 items en los que estaba de acuerdo más del 70% de los encuestados, 5 de ellos se relacionaban con el cuidado personal: administración de analgesia, ansiolíticos, oxigenoterapia, higiene y contacto físico personal. Al igual que en nuestro estudio, los autores observan discrepancia en relación a la sedación. Mayor porcentaje de pacientes y familiares que de personal sanitario prefieren estar alerta sin sedación, pero con control aceptable del dolor. La sedación debe ser reservada a aquellas situaciones de intenso malestar: delirio, disnea y/o dolor, en las cuales el control de los síntomas se muestre refractario a todo tratamiento convencional. Esta decisión debe ser tomada por un equipo multidisciplinario con la participación del enfermo y su familia. Al contrario de lo observado por Steinhauser y cols.⁹, en nuestro estudio la oxigenoterapia es más valorada como medida paliativa por el personal no sanitario y los farmacéuticos, que por los DUEs y médicos. O'Brien y cols.¹⁰ han señalado que los pacientes aceptan menos la oxigenoterapia y otras medidas de resucitación cardiopulmonar, después de recibir información de estas técnicas.

Existe acuerdo general entre los expertos en Bioética en no mantener un tratamiento si este se considera fútil. Sin embargo, no existe unanimidad sobre si la hidratación y la nutrición artificial son medidas terapéuticas o forman parte del concepto de cuidado paliativo.En relación a la hidratación, en una revisión sistemática de la literatura de los artículos publicados sobre este tema, en la mayoría de ellos la administración de fluidos a los pacientes terminales no presenta efectos clínicos para el paciente al final de la vida¹¹. Estos estudios tenían un tamaño muestral pequeño y pobre calidad metodológica, lo que dificulta la extracción de conclusiones claras. No se han realizado estudios prospectivos y randomizados, ni probablemente se realicen por problemas éticos, que examinen el efecto de la hidratación en la sensación de bienestar y en el pronóstico del paciente. Sin embargo, se sabe que existe poca relación entre la sed y el estado de hidratación. Los enfermos experimentan sensación de hambre y sed únicamente de manera transitoria. Las sensaciones de sed y de boca seca se pueden aliviar ofreciendo hielo, gasas empapadas en agua e hidratando los labios con vaselina¹². Todos estos hallazgos han establecido un consenso general en las Unidades de Cuidados Paliativos, por el cual la administración de hidratación artificial se considera innecesaria en el paciente que se está muriendo¹³. A pesar de ello, en nuestro estudio la mayoría de los individuos, independientemente de si son o no personal sanitario, opinan que la administración de fluidos es un cuidado básico. Quizá esto se deba a que los encuestados distingan entre el paciente que se está muriendo y el paciente que se considera terminal, porque no puede obtener un beneficio con tratamiento médico, quirúrgico o radioterápico, pero que todavía tiene unas expectativas de vida de semanas o incluso meses.

Por el contrario, en nuestro estudio existen discrepancias en considerar la nutrición artificial como un cuidado paliativo. Así, más del 70% de los usuarios del SNS opinan que tanto la nutrición enteral como la nutrición parenteral son medidas básicas de cuidado, mientras que entre el 40-65% del personal sanitario no opina así.

Sin embargo, la mayoría de las enfermeras americanas con experiencia en alimentación por sonda en pacientes con demencia, consideran que el mantenimiento de la alimentación no supone un beneficio para el paciente^15,16. En la situación en la que el enfermo es incapaz de comer, se elevan los niveles de cuerpos cetónicos en sangre, se disminuye la degradación proteica, la gluconeogénesis hepática y la sensación de apetito¹⁷. Por tanto, los individuos en situación terminal posiblemente no experimentan hambre. Por otro lado, tanto la administración de nutrición enteral, pero especialmente la de nutrición parenteral, precisa técnicas y cuidados no exentos de riesgo¹⁸. Probablemente la falta de consenso en este tema está basada en el desconocimiento de las posibles complicaciones asociadas a la administración de nutrición artificial. En relación al pronóstico y la probabilidad de mejorar, se ha observado que la supervivencia de los enfermos con demencia en la fase terminal es muy similar independientemente de si son alimentados por vía oral o mediante sonda^19,20 cuando la enfermedad ha entrado en su fase final²¹. Tal vez el conocimiento de todos estos aspectos en relación a la nutrición artificial por parte de la población no sanitaria podría modificar su opinión al respecto. De hecho, la Iglesia Católica²² y los judíos Ortodoxos²³ están a favor de proveer nutrición e hidratación artificial a todo paciente que lo requiera, siempre que los beneficios sean mayores que los riesgos.

En resumen, los resultados de nuestro estudio sugieren una vez más que los profesionales y usuarios del SNS sin enfermedades terminales apoyan que los pacientes en los últimos momentos de la vida deben permanecer confortables, sin dolor y alerta. La mayoría de los individuos aceptan como cuidado básico aquellas medidas que consideran mínimamente invasivas como la higiene, la analgesia, el cuidado de las heridas, los cambios posturales y la sueroterapia. La sedación se valora más como un cuidado paliativo por el personal sanitario. Los expertos recomiendan que la decisión de sedar a un paciente se base en la presencia de disnea, dolor y/o delirio de difícil tratamiento, síntomas que originan sufrimiento²⁴. La nutrición artificial en cualquiera de sus modalidades se considera como cuidado básico por más del 70% de los enfermos. La decisión de iniciar nutrición artificial dependerá de las condiciones clínicas, del pronóstico y de los objetivos establecidos para cada paciente individual²⁵. En este contexto de falta de consenso, en esos momentos finales de tanta carga psicológica lo más importante es la comunicación con el enfermo y su familia.

Agradecimiento

Agradecemos a Dña. R de Diego Muñoz, Dña. ML Rojo Felipe y Dña. M Bayle Montero la colaboración prestada en la distribución y recogida de encuestas de forma desinteresada.

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Dirección para correspondencia:
María Ángeles Valero Zanuy.
Unidad de Nutrición Clínica.
Hospital 12 de Octubre.
Ctra. de Andalucía, km. 5,400. ]]> 28041 Madrid.
E-mail: mvalero.hdoc@salud.madrid.org

Recibido: 30-III-2006.
Aceptado: 5-V-2006.