Información en Nutrición Domiciliaria: la importancia de los registros
Information in Home Nutrition: the importance of the registries
C. Wanden-Berghe1, J. Sanz-Valero2, 3 y J. Culebras4; Red de Malnutrición en Iberoamérica Red MeI-CYTED
1Universidad CEU Cardenal Herrera. Elche. Alicante.
2Departamento de Enfermería Comunitaria. Salud Pública. Medicina Preventiva e Historia de la Ciencia. Universidad de Alicante. Alicante.
3Departamento de Historia de la Ciencia. Universidad Miguel Hernández. Elche. Alicante. ]]>
4Complejo Asistencial de León. León. España.
Dirección para correspondencia
RESUMEN
La importancia de los registros está determinada por la calidad de los datos que los componen, conocer los criterios de calidad de los datos recogidos, su codificación, trascripción y análisis son componentes básicos para que cualquier registro sirva a los propósitos para los que fue diseñado. Estas premisas aplicadas a un registro de nutrición domiciliaria proporcionan una información capaz de cumplir los objetivos de los investigadores.
En España el registro del grupo NADYA de la Sociedad Española de Nutrición Enteral y Parenteral trata de cuantificar la dimensión de la Nutrición Artificial Domiciliaria, tipificar la distribución por patologías, vías y modos de infusión además de otras variables. De él se deduce que la Nutrición Parenteral está en la actualidad infrautilizada, quizá por la carencia de estructuras capaces de mantener la asistencia en el domicilio del paciente. Sin embargo, la Nutrición Enteral por sonda, es una modalidad en aumento, que supone una reducción importante de los costes hospitalarios, pero lo que es más importante, representa una mejoría de la calidad de vida de los pacientes a los que se le aplica y también de la de sus familias.
Palabras clave: Registros. Nutrición parenteral en el Domicilio. Nutrición enteral.
ABSTRACT
]]> The importance of the registries is determined by its data. In order for a registry to meet its objectives quality in codification, transcription and analysis is essential. These premises applied to a home nutrition registry give an information able to meet all the researchers' targets.Key words: Registries. Home Parenteral Nutrition. Enteral nutrition.
La información y los registros
La creciente evolución y difusión de las aplicaciones de las tecnologías de la comunicación e información en la sociedad se hace especialmente patente en la investigación biomédica. Las nuevas tecnologías están presentes en la adquisición, manejo y difusión de la información científica.
Según el diccionario de la Real Academia de la lengua española "información" es la Comunicación o adquisición de conocimientos que permiten ampliar o precisar los que se poseen sobre una materia determinada1.
Conseguir esa información es un proceso complejo, resultado de disponer previamente de los elementos que como piezas de un inmenso puzzle nos proporcionen de una forma lo más amplia posible pero "manejable" la posibilidad de configurar con ellos la información.
Estos elementos son los llamados, datos: símbolos que describen condiciones, hechos, situaciones o valores.
Un dato no contiene ninguna información; su apariencia puede ser desde un espacio en blanco a cualquier símbolo ortográfico. Por sí mismo carece de significado; su valor lo adquiere con su asociación, colmándose de sentido y convirtiéndose así en información. Los datos, son además, una forma de tener la información comprimida y almacenada para poderla recuperar en un momento determinado.
]]> La información es el conocimiento, basado en los datos, y que mediante procesamiento y análisis se les da significado, propósito y utilidad.Con los datos se configuran los registros, también llamados bases de datos, de los que obtenemos información de interés sobre las características de las poblaciones sanas o enfermas, sobre las tendencias y los comportamientos de las poblaciones y las conductas que generan, saludables o perniciosas, los factores que pueden incidir como causa o cofactor en el desarrollo de las enfermedades y también de aquellos que nos protegen frente a ellas. Asimismo, obtenemos información sobre la eficiencia, efectividad y eficacia de las intervenciones, sean estas farmacológicas o no.
Los registros por sus características (tabla I), ofrecen estimaciones ajustadas de las probabilidades que tienen algunos resultados de suceder en determinadas situaciones.
Dependiendo de la población que englobe, los registros pueden ser: exhaustivos o completos cuando registran a toda la población, a estudio y parciales o aleatorizados cuando se selecciona una parte de esa población generalmente al azar. Los primeros conforman fuentes documentales conocidas como datos secundarios. Se dispone de un número elevado de este tipo de registros. Sus principales ventajas radican en que son rápidos, sencillos y económicos. Tienen sin embargo importantes limitaciones relacionadas con su validez y calidad. Los datos que contienen han sido recogidos por muchas personas que han utilizado definiciones y métodos diferentes. Por otro lado, este tipo de registros se mantienen habitualmente con finalidades administrativas, clínicas o de gestión pero no de investigación y no suelen estar recogidos con meticulosidad.
Pueden contener datos individuales cuando nos proporcionan información de cada sujeto; suelen proceder de Hospitales o Centros de Salud. También pueden contener datos agregados cuando nos dan información sobre grupos de individuos, refiriéndose entonces a datos demográficos, laborales, estadísticas de mortalidad, etc. Uno de sus grandes problemas es la posibilidad de incurrir en un sesgo importante que es el llamado "falacia ecológica" ya que las asociaciones observadas no tienen que ser necesariamente ciertas a nivel individual.
Los registros aleatorizados consisten en la elección de una muestra al azar representativa de la población, por lo tanto menos datos. No por ello consumen siempre menos recursos que los anteriores y puede permitir mediante el tratamiento de los datos y con ciertas consideraciones, la extrapolación de la información resultante a la población de la que procede la muestra. Habitualmente el uso a que se destinan estos registros es la investigación, por lo que suelen estar meticulosamente recogidos y tienen diferentes niveles de control de calidad2.
Algunos registros tienen la característica de ser obligatorios, lo que hace que la comunicación de los datos no dependa del grado de participación individual. Suelen ser más esquemáticos y menos detallados que los que se hacen de forma voluntaria.
La fuente y forma de recogida y comunicación de los datos puede ser variada: cuestionarios, entrevistas, observación directa, medidas y exploraciones. Pudiendo ser registrados directamente, mediante transmisión telefónica, envío en soporte papel, transmisión informática etc. Pero que duda cabe que hoy nadie concibe una base de datos que no se almacene en un soporte informático, sea cual sea la vía de llegada. Debemos procurar que los datos registrados sean buenos. Esto es fundamental para alcanzar el objetivo deseado y configurar bases de datos de la máxima calidad. En general, cuanto más complicado es el diseño del registro, más probabilidad existe de que no se recojan los datos correctamente, teniendo en cuenta que un registro de calidad tiene que ser fiable, valido, homogéneo y reproducible. Estas características dependen linealmente del porcentaje en que han sido cumplimentados de la exactitud y de la veracidad de los datos.
Para garantizar la calidad del registro podemos hacer una serie de recomendaciones:
]]>1. Definir explícitamente el uso que se va a dar a la información que se genere con los datos recolectados. Esta práctica actúa generando confianza y motivando a los proveedores de los datos al hacerles participes del destino de la información.
2. Exponer el cuestionario de registro de forma comprensible sin ambigüedades y sin limites de extensión pero, eso sí, con datos que sean siempre de interés y utilidad.
3. Desarrollar una codificación sencilla y clara con la finalidad de reducir los errores de codificación y trascripción.
4. Minimizar los errores de entrada de datos, cuando sea posible utilizando un procedimiento de doble entrada.
La utilidad de los registros permite la génesis y actualización del conocimiento científico, la previsión y planificación de recursos, observación del curso de las enfermedades y el análisis del efecto de las intervenciones. Permite así mismo la comparación de los resultados de los distintos procedimientos o tratamientos empleados y la difusión de los conocimientos.
Registros de nutrición domiciliaria
Los registros de pacientes con Nutrición artificial no son frecuentes. En nuestro país se forma el Grupo de Nutrición Artificial Domiciliaria y Ambulatoria de la Sociedad Española de Nutrición Parenteral y Enteral (NADYA-SENPE) en noviembre de 1992, con el propósito de hacer un registro nacional de estos pacientes, en el que también se incluyen pacientes pediátricos www.nadya-senpe.com. En la tabla II se muestran los registros publicados por este grupo desde su creación. Con una periodicidad anual se publican los resultados del registro, generalmente divididos en dos grupos, generando información sobre Nutrición Enteral Domiciliaria y Nutrición Parenteral Domiciliaria respectivamente.
La participación de los pediatras en este registro es limitada (64 pacientes menores de 14 años incluidos en el registro del año 2002)4. La Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica (SEGHNP) propició la creación del registro de Nutrición Enteral Pediátrica Ambulatoria y Domiciliaria (NEPAD) con el fin de subsanar esta falta de conocimiento de la situación de la nutrición domiciliaria pediátrica (fig.1). En este nuevo registro, se observa en el primer año de funcionamiento, que 31 hospitales solicitaron clave de acceso aunque finalmente fueron 6 hospitales los que incluyeron pacientes5.
]]> En otros países europeos y en EE.UU. también existen registros similares al español, como el de la Sociedad Británica de Nutrición Parenteral y Enteral (BAPEN) http://www.bapen.org.uk, la Sociedad Europea de Nutrición Parenteral y Enteral (HAN-ESPEN) http://www.espen.org, o la Sociedad Americana de Nutrición Parenteral y Enteral con el grupo OASISASPEN http://www.clinnutr.org, entre otros.Gracias a estos registros podemos aproximarnos al conocimiento de la prevalencia de este tipos de tratamiento, tener información acerca de las patologías que son motivo de su indicación, del tipo de población a laque se le está administrando, la incidencia de complicaciones que presentan, cómo se están resolviendo y otras variables de gran relevancia para profundizar en conocimiento de este tipo de tratamiento, de estos enfermos y del seguimiento de su evolución. También son útiles estos registros para estimar la necesidad de recursos que necesitan estos pacientes y tener conocimiento de los que se están utilizando.
El registro NADYA, aunque pretende ser exhaustivo, se clasifica como incompleto o parcial, ya que es un registro voluntario en el que no todos los profesionales implicados en la nutrición domiciliaria participan. En este momento están reconocidos 36 hospitales participantes. La colaboración en el mismo ha ido evolucionando y aumentando con los años. La razón de que no tenga una total participación la desconocemos.
Quizá, una de las razones sea que la recogida de datos, desde su inicio, se hacía de forma retrospectiva y hasta un año después de la instauración del tratamiento, también probablemente influyera que los datos se recogían en formato papel y posteriormente tenían que ser introducidos"on line" con las deficiencias de comunicación inherentes a la época (1995).
Las características intrínsecas del registro han ido evolucionando, convirtiéndose en un registro con todas las particularidades de calidad recomendables y exigibles a las bases de datos clínicas. Sus características como registro se resumen en la tabla III. Es un registro que pretende ser exhaustivo y lo sería si recogiera los datos de todos los pacientes con nutrición artificial domiciliaria. Para ello, se necesitaría la participación de todos los profesionales implicados en la nutrición domiciliaria aportando los datos de sus pacientes. Con los cambios realizados, el actual registro facilita esta colaboración.
El registro NADYA actual
El registro NADYA en la actualidad es un registro en red al que se accede mediante una clave a través de la página Web del mismo grupo www.nadyasenpe.com (fig. 2). El registro se diseñó de forma sencilla, limitando los datos recogidos a aquellos que fueron considerados relevantes en el consenso de los expertos del grupo.
Para facilitar la introducción de los datos, disminuir los errores y olvidos, se accede a pantallas consecutivas que permiten el paso a la siguiente pantalla únicamente cuando se han cumplimentado los datos exigidos en la actual pantalla.
]]> Una vez registrados los datos sociodemográficos del paciente (fig. 3) podemos iniciarle un episodio de tratamiento. En este, se recogen datos sobre las indicaciones, las vías de acceso, etc. No existiendo campos para las complicaciones que por tanto no aparecen en los resultados. Los datos corresponden a un año natural y la recogida de los mismos se cierra el 31 de diciembre del año siguiente.Cada investigador sólo tiene acceso a los datos correspondientes a su propio centro y está garantizada la confidencialidad de los datos de acuerdo a la vigente Ley 15/99 de protección de datos de carácter personal.
Referencias
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Dirección para correspondencia:
Carmina Wanden-Berghe. ]]>
Prof. Nutrición y Dietética.
Universidad CEU Cardenal Herrera.
Carmelitas, 3
03203 Elche.
E-mail: carminaw@telefonica.net
Recibido: 29-II-2008.
Aceptado: 18-III-2008.