Glosario de términos y expresiones frecuentes de Bioética en la práctica de la Nutrición Clínica

Glossary of bioethics terms frequently used in nutrition support

J. M. Moreno Villares¹, J. Álvarez Hernández², C. Wanden-Berghe Lozano³, M. Lozano Fuster⁴ y Grupo de Ética de la SENPE

¹Unidad de Nutrición Clínica. Hospital Universitario 12 de Octubre. Madrid.
²Hospital Universitario Príncipe de Asturias. Alcalá de Henares. Madrid.
³Hospital de Alcoy. Alicante. ]]> ⁴Palma de Mallorca. España.

Dirección para correspondencia

RESUMEN

Las decisiones éticas están presentes en toda la práctica clínica. También en el campo del soporte nutricional. En la alimentación de pacientes críticos, en el soporte nutricional de pacientes terminales o la situación de enfermos con estado vegetativo permanente se plantean, con frecuencia, conflictos éticos.
Un problema frecuente es la confusión terminológica cuando se hace referencia a la aplicación de los conceptos bioéticos a la práctica de la nutrición clínica. La falta de uniformidad en la terminología no ayuda a la deliberación bioética.
Desde el Grupo de Ética de la Sociedad Española de Nutrición Parenteral y Enteral (SENPE) hemos creído que sería útil reunir los términos más frecuentemente usados en nuestra disciplina. Cada término se acompaña de una breve definición, descripción o comentario sobre el sentido principal en el que se emplean.

Palabras clave: Bioética. Soporte nutricional. Glosario. Principios bioéticos.

ABSTRACT

Key words: Bioethics. Nutrition support. Glossary. Bioethics principles.

"Es escritor el que escribe sabiendo que las palabras tienen vida propia"

Carlos Pujol. Cuadernos de Escritura, 2009.

En las últimas décadas el soporte nutricional se ha incorporado de forma activa y eficaz en el tratamiento de la enfermedad. La nutrición artificial es una herramienta terapéutica útil para mejorar los efectos de situaciones clínicas temporales o permanentes en aquellos pacientes incapaces de ingerir una cantidad suficiente de alimento y líquido. Su desarrollo ha ido paralelo a la existencia de profesionales dedicados específicamente a esta tarea (médicos, enfermeras, farmacéuticos, dietistas, etc.) y a la creación de las Unidades de Nutrición, fundamentalmente en los hospitales. A medida que han ido incorporando nuevas tareas a sus funciones, incluida la formación, han afluido nuevas perspectivas y nuevos problemas, también en el campo de la ética.

Desde el Grupo de Trabajo de Ética de la Sociedad Española de Nutrición Parenteral y Enteral (SENPE) hemos creído conveniente reunir los términos más frecuentes utilizados en el marco de nuestra disciplina: la Nutrición Clínica. Este glosario reúne los términos más relevantes, con una breve definición, descripción o comentario sobre el sentido principal con el que se emplean en nuestra actividad diaria. Para su redacción hemos acudido a textos de referencia tanto en Bioética Clínica como en Nutrición Clínica^4-9. Entre paréntesis se expone también su denominación en inglés, por ser esta lengua la más empleada en la literatura científica médica.

Acto médico (medical act)

Acto en que el médico actúa como profesional de la Medicina, sea para prevenir, diagnosticar, pronosticar, tratar, etc. Su significado corriente se suele circunscribir a sus actuaciones para diagnóstico y tratamiento de un paciente individual. El acto médico está cargado de responsabilidad, dado que su influencia en el modo de vida del paciente se refiere no solamente a cuestiones meramente sanitarias, sino que, como toda relación humana, influye decisivamente en el modo de concebir la vida humana, y más si se tiene en cuenta el prestigio profesional del médico.

Alimentación e hidratación (feeding and hydration)

La alimentación es la administración de nutrientes, generalmente por vía natural. Hidratación es la administración de agua y otros fluidos, para mantener un adecuado contenido total de agua en el organismo. Son necesidades básicas de todo paciente; sólo es correcto omitirlas cuando hacen muy molestos al paciente terminal sus últimos momentos¹⁰.

Autonomía (autonomy)

Beneficencia (beneficence)

Parte de la amistad que lleva a realizar acciones a favor de la persona que se estima. En sentido liberal, realizar las acciones que el otro desea que le sean realizadas, con independencia de lo que considere el agente sobre su corrección o incorrección. En el ámbito médico es la parte de la amistad terapéutica que lleva al médico a actuar para ayudar al paciente. Desde el punto de vista de la bioética liberal, las acciones realizadas por el médico para satisfacer las decisiones autónomas del paciente, entendidas estas como desligadas de cualquier baremo moral; según esta consideración, el médico estaría obligado a realizar una intervención si la quiere el paciente, aunque considere que no es la más conveniente.

La expresión práctica del principio de beneficencia son las indicaciones correctas, lo que implica una adecuada capacitación del profesional sanitario y unos recursos materiales suficientes.

Bioética (Bioethics)

Puede entenderse como la disciplina que estudia los aspectos éticos de la Medicina y la Biología en general y, por extensión, las relaciones del ser humano con el resto de seres vivos. Como una ética aplicada, es el intento de análisis racional de los deberes que, como individuos y como miembros de una comunidad, tenemos para con nosotros mismos y para con los demás, en lo relativo a la vida biológica, la salud, gestión del propio cuerpo, etc. Aunque se ha denominado Bioética clínica a la parte de la Bioética que se ocupa de los problemas éticos de aplicación de la ciencia y tecnología médica a las personas, en el medio médico se identifican ambos términos.

Calidad de vida (Quality of life)

Capacidad (capacity)

La capacidad de obrar es la aptitud de las personas para gobernarse a sí mismas y ejercer eficazmente sus derechos y obligaciones. La capacidad jurídica es la cualidad que tienen las personas, por el hecho de serlo, de ser titular de derechos y obligaciones. La capacidad de obrar legal implica el reconocimiento jurídico de la aptitud anterior.

Comités de ética (Ethics Committees)

Comisiones de diversa composición encargadas de estudiar los aspectos éticos de la práctica clínica, la investigación básica o clínica, los experimentos con animales, etc. Con gran frecuencia, sobre todo en el ámbito anglosajón, se limitan a dar un consejo que orienta sobre la responsabilidad legal, esquivando el análisis propiamente ético de los problemas que se les plantean. Dentro de los Comités de ética en nuestro país hay que distinguir los Comités Éticos de Investigación Clínica (CEIC, Institutional Review Boards), cuya finalidad es velar por la calidad de la investigación en sujetos humanos y su protección, de los Comités de Ética Asistencial o para la Asistencia Sanitarias (CEAS) propiamente dichos.

Comités de ética para la Asistencia Sanitaria (CEAS, Institutional Ethics Committee)

Comités de ética que se encargan del estudio de los aspectos éticos de los casos clínicos que se les remiten, así como de la formación continuada de los médicos en cuestiones éticas y de la elaboración de documentos sobre cuestiones médicas de especial relevancia ética. Mientras que la función de estos Comités en Estados Unidos es la de dictaminar resoluciones, en Europa tienen un carácter exclusivamente consultivo; ofrecen a quien les consulta su punto de vista, en orden a ayudarle en su proceso de toma de decisiones. El método propio de los CEAS es la deliberación.

Competencia (competence)

Hace referencia a la aptitud psicológica de un paciente para ejercer su autonomía personal y tomar sus propias decisiones sobre su salud.

Confidencialidad (confidentiality)

Derecho del paciente a que todos los profesionales que por su relación con el mismo lleguen a conocer sus datos personales, respeten su intimidad y cumplan con el deber de secreto y sigilo.

Consentimiento informado (informed consent)

Aquiescencia prestada por un enfermo, donante, o sujeto de investigación a los procedimientos diagnósticos o terapéuticos que se van a efectuar sobre él, después de haber recibido la información relevante al respecto. La legislación actual exige que dicho consentimiento se dé por escrito, con el fin de disponer de una prueba documental de que se ha dado tanto la información del médico como la autorización del paciente. En lo posible, dicha información debe ser completa, y debe proporcionarse de modo que no presione indebidamente la legítima autonomía del paciente. El consentimiento del paciente no exime al médico de la responsabilidad en los resultados de su intervención, por lo que, sopesando los riesgos y beneficios que conlleva, puede no efectuarla aunque el enfermo la desee.

En el caso de menores o incapacitados, el consentimiento queda delegado en los padres o responsables legales.

Cuidados paliativos (palliative care)

Conjunto de medidas médicas encaminadas a aliviar enfermedades, bien porque carecen de tratamiento curativo bien porque las molestias que acarrean son difícilmente tolerables sin tratamiento específico. Correctamente practicadas, permiten que los enfermos puedan vivir en condiciones dignas y con un sufrimiento físico reducido a límites perfectamente tolerables.

Deliberación (deliberation)

Proceso de ponderación de los factores que intervienen en un acto o situación concretos, a fin de buscar la solución óptima o, cuando no es posible, la menos lesiva.

Dignidad humana (human dignity)

En su sentido primario, bondad ontológica intrínseca a todo hombre, que le hace merecedor del respeto y la atención de los demás. En sentido secundario, bondad ontológica accidental que adquiere un hombre con un comportamiento adecuado a su naturaleza racional. Se entiende como dignidad del paciente la dignidad intrínseca peculiar del mismo, derivada de su estado de debilidad y dependencia. El término "dignidad" se emplea como sustantivo (la dignidad del paciente), como adjetivo (muerte digna) o en su forma adverbial (tratar al paciente dignamente) y puede variar su significado notablemente de un contexto a otro. Existe una dignidad común a todos los seres humanos en cuanto humanos que no puede perderse ni admite gradación alguna y otra que puede variar o incluso desaparecer (dignidad como mérito, dignidad como estatura moral).

Conocidas también como instrucciones previas o declaraciones de voluntad anticipadas. Son las declaraciones que una persona competente afirma para sí en referencia a sus preferencias, fines y valores, anticipando un posible futuro de incapacidad para tomar decisiones respecto a su atención sanitaria.

Estado vegetativo persistente (persistent vegetative status)

Pérdida crónica e irreversible de todas las funciones cognitivas, conservando la vigilia, que se puede observar en pacientes que han sufrido lesiones encefálicas muy graves.

Eutanasia (euthanasia)

Acción u omisión que pretende como objetivo la muerte del paciente, normalmente por compasión, para terminar con sus sufrimientos o con los de la familia. La Asociación Médica Mundial condenó esta práctica en 1987 como contraria a la ética médica. Se practica, más que por sufrimientos físicos del enfermo, por la existencia de limitaciones crónicas o por la carga psicológica que supone para la familia el tener que sufrir viendo a su ser querido cada vez más limitado y decaído.

Futilidad (futility)

Huelga de hambre (hunger strike)

Negativa de una persona a alimentarse, hecha notoria con objeto de llamar la atención sobre un problema personal o injusticia que desea que sea subsanada. Puede plantear un problema de salud serio al huelguista, del que el médico no se debe inhibir. La Asociación Médica Mundial hizo en 2006 una declaración en la que se recomienda evitar todo tipo de alimentación involuntaria¹².

Justicia (justice)

Hábito moral que lleva a actuar conforme a lo debido a la naturaleza de cada cosa. Sin embargo, en el campo de la bioética hace referencia al sentido de justicia social. Se trata de saber cuáles son las prestaciones sanitarias que deben estar cubiertas por igual para todos los ciudadanos y, por tanto, tuteladas por el Estado. Implicaría también el concepto de equidad, igualdad de acceso a la asistencia sanitaria y lleva implícita la no discriminación en razón de condicionantes como el sexo, la raza, la religión, etc.

Limitación del esfuerzo terapéutico (Termination of life-sustained treatment)

Es la decisión de restringir o cancelar algún tipo de medidas cuando se percibe una desproporción entre los fines y los medios terapéuticos, con el objetivo de no caer en la obstinación terapéutica. El concepto de limitación del esfuerzo terapéutico no implica abandono del paciente; sino que deben establecerse todas las medidas encaminadas a obtener su máximo bienestar y el de su familia.

Menor maduro (mature minor)

La expresión hace referencia a aquel sujeto menor de edad, desde el punto de vista de la plena capacidad jurídica (en España los 18 años), que posee un grado de madurez psicológica y humana que le permite disfrutar de los derechos de la personalidad en grado mayor o menor.

Medios ordinarios/extraordinarios (ordinary/extraordinary means)

Terminología en desuso ya que desde un punto de vista ético es difícil discernir su significado según el contexto en el que se utilicen. La distinción clásica de medios ordinarios como aquellos frecuentes, rutinarios y habituales frente a extraordinarios resulta poco útil en la práctica.

Objeción de conciencia (conscientious objection)

Negativa de raíz ética a la práctica de alguna actuación que se exige al médico. Es el último reducto de defensa de la conciencia del médico cuando, a pesar de las objeciones meramente técnicas y de su posible sustitución por un colega, es presionado para hacer algo que, en conciencia, no puede admitir como bueno. La objeción de conciencia forma parte del contenido del derecho fundamental a la libertad ideológica y religiosa, reconocida tanto en la Constitución como en los convenios internacionales (por ejemplo el Convenio Europeo de Derechos Humanos).

Decisión de mantener tratamientos ya instaurados o de iniciar nuevos tratamientos en situaciones clínicas en las que no es previsible que consigan un beneficio razonable. Se designó también como ensañamiento terapéutico, término actualmente en desuso.

Paciente incapaz (incapable patient)

Sujeto que, debido a la enfermedad que padece, no puede ser adecuadamente informado ni prestar su aquiescencia a los procedimientos diagnósticos o terapéuticos que se emplean sobre él.

Principios de la Bioética (Bioethics principles)

Criterios a raíz de informe Belmont para establecer los referentes que debían guiar la experimentación con seres humanos, con el tiempo pasaron a convertirse en una herramienta para el análisis de los problemas éticos en el ejercicio de la medicina. Los cuatro principios son: beneficencia, no maleficencia, autonomía y justicia.

Principio de autonomía (Principle of autonomy)

Principio de beneficencia (principle of beneficence)

Principio de la bioética que postula el deber de dar a los demás lo que desean y pagan en un intercambio económico justo. Cabe aceptar una versión moderada, que equivaldría al deber de atender que, como todo deber positivo, es variable dependiendo de las situaciones concretas y no puede deducirse racionalmente.

Principio de no maleficencia (principle of non-malificence)

Principio de la bioética que afirma el deber de no hacer a los demás algo que no desean. En la bioética liberal, este principio se entiende como no hacer lo que los demás no desean de hecho, independientemente de todo baremo. En la ética médica hipocrática, este principio se entiende como no hacer a los demás algo que es razonablemente inadecuado para el hombre.

Principio de justicia (principle of justice)

Principio de la bioética que intenta hacer frente al problema de asignación de recursos escasos mediante la aplicación de reglas de reparto, variables según los autores, desde un liberalismo a ultranza hasta una socialización completa de los medios sanitarios.

Proporcionalidad (proporcionateness)

El principio de proporcionalidad indica que un tratamiento médico está indicado, desde un punto de vista ético, si es probable que proporcione al paciente más beneficios que inconvenientes.

Sacralidad o santidad de vida (life sanctity)

Concepción que sostiene que la vida humana biológica tiene un valor fundamental y es, en principio, inviolable.

Soporte nutricional (nutritional support)

Toda técnica de nutrición artificial, bien sea a través de una sonda al aparato digestivo (nutrición enteral) o al torrente circulatorio (nutrición parenteral).

El término incluye todos los tratamientos y técnicas que se realizan para tratar de mantener las funciones vitales.

Testamento vital (anticipate directives)

Denominación inadecuada de las decisiones anticipadas, pues el testamento implica la muerte del testador. Es aquel documento en que un paciente, en pleno uso de sus facultades mentales, expresa de forma anticipada su deseo de cómo vivir situaciones posibles o previsibles.

Valor de la vida humana (human life value)

Apreciación subjetiva de la dignidad humana. Si esta apreciación es correcta, se atribuirá a la vida humana un valor máximo, que no puede ser equiparado con ninguno de otra índole.

Veracidad (veracity)

Comentario final

La indicación o retirada de la nutrición artificial en ocasiones puede suponer un conflicto ético, dependiendo fundamentalmente de la consideración que los sujetos implicados (paciente, familiares o sustitutos, terceras partes y personal sanitario) tienen sobre esta medida. La consideración de la misma como cuidado básico o parte de un tratamiento constituye la clave de la discusión¹³. Aunque este no es el único problema ético al que nos enfrentamos en la práctica clínica es, sin duda, el más frecuente.

Se hace necesario ejercitar una metodología de análisis de los conflictos éticos que permita identificarlos, determine la competencia de las personas implicadas y analice las cargas y beneficios del tratamiento planteado en el medio en el que se sitúa el conflicto para decidir la posibilidad moral óptima y ponerla en práctica. En nuestra opinión, los conflictos éticos pueden ser evitados en la mayoría de las ocasiones con un proceso de comunicación y acompañamiento continuado al paciente y sus familiares.

También creemos que la solución de los conflictos éticos habitualmente no es única, y cada caso deberá ser analizado detallada e individualizadamente. La existencia de los Comités de Ética como órgano asesor no vinculante, facilita la toma de decisiones a la persona responsable de ella, tras la realización del ejercicio de análisis riguroso de cada caso particular.

Tanto para el análisis de los conflictos como para la deliberación común es necesario por una parte profundizar en la formación en Bioética; por otra, disponer de un léxico común que facilite la discusión. Con este objetivo publicamos este glosario de los términos más usados en relación con los aspectos éticos en nutrición artificial.

Las decisiones sobre el soporte vital son habituales en la práctica clínica, reflejan los valores de la sociedad, tienen profundas consecuencias para los pacientes y el conjunto social, y son más difíciles y debatidas que en el pasado. Evidentemente todo esto está relacionado con el desarrollo tecnológico, los cambios en la relación médico-enfermo y los cambios demográficos. No podemos olvidar que estas decisiones comportan una serie de obligaciones. El recto ejercicio profesional "no consiste sólo en la aplicación técnica de procedimientos diagnósticos o terapéuticos, o en el arte interpretativo de las pruebas realizadas, sino que también es indispensable asumir un compromiso moral con el paciente individual y con la sociedad"¹⁴.

Recursos on-line

2. National Issues Forum. URL: http://www.nifi.org

3. www.aebioetica.org. Página de la Asociación Española de Bioética. Enlace con la revista Cuadernos de Bioética.

4. www.abimad.org. Página de la Asociación de Bioética de la Comunidad de Madrid. Artículos de interés, boletín trimestral.

5. http://www.bioethics.net Página del Centro de Bioética de la Universidad de Pensilvania.

6. www.georgetown.edu/research/kie/ Página del Instituto Kennedy de Bioética.

Referencias

1. Maillet JO. Ethics. En: The ASPEN Nutrition Support Practice Manual. 2^nd ed. The American Society for Parenteral and Enteral Nutrition. 2005, pp. 378-82.        [ Links ]

2. Bozzetti F, Allison S. Ethical and legal aspects of home parenteral nutrition. En: Home Parenteral Nutrition. Bozzetti F, Staun M, Van Gossum A (eds.). CABI. Oxon 2006, pp. 355-63.        [ Links ]

3. Álvarez Hernández J. Ética y tratamiento nutricional en el paciente con demencia. Nutr Hosp 2009; (Supl. 2): 114-21.        [ Links ]

4. Beauchamp TL, Childress JF. Principios de ética biomédica (versión en español de 4^a edición inglesa). Barcelona: Masson; 1999.        [ Links ]

5. Diccionario LID Metabolismo y Nutrición. García de Lorenzo A (editor). Madrid 2007.        [ Links ]

6. Gracia D, Júdez J. Ética en la práctica clínica. Fundación Ciencias de la Salud. Editorial Triacastela. Madrid, 2004.        [ Links ]

7. Hernández Rastrollo R, Hernández González A, Hermana Tezanos MT, Cambra Lasaosa FJ, Rodríguez Núñez y Grupo de Ética de la Sociedad Española de Cuidados Intensivos Pediátricos. Glosario de términos y expresiones frecuentes de bioética en la práctica de cuidados intensivos pediátricos. An Pediatr (Barc) 2008; 68: 393-400.        [ Links ]

8. www.unav.es/cdb/dhblexico.html (consultado el 15 de febrero de 2010).        [ Links ]

9. Gómez Candela C, Mateo Lobo R, Iglesias Rosado C, de Santiago Corchado M. Etica y soporte nutricional. En: Manual de Nutrición Artificial Domiciliaria. C Clavo, C Gómez, M Planas (eds). Universidad Nacional de Educación a distancia. Madrid 2008, pp. 571-90.        [ Links ]

10. Olmos Navarro P, Rochina Puchades A, Sanchí-Bayarri V, Castellano Vela E, Navarro Sanz JR. Hidratación en el contexto de sedación paliativa en agonía: una perspectiva multidimensional. Med Pal (Madrid) 2008; 15: 238-46.        [ Links ]

11. Requena Meana P. Dignidad y autonomía en la bioética norteamericana. Cuad Bioét 2008; 19: 255-70.        [ Links ]

12. WMA Declaration of Malta on Hunger Strikers. (consultado en línea el día 13 de marzo de 2010): http://www.wma.net/en/30publications/10policies/h31/index.html        [ Links ]

13. Monturo C. The artificial nutrition debate : still an issue...after all these years. Nutr Clin Pract 2009; 24: 206-13.        [ Links ]

14. De los Reyes López M. Introducción a la Bioética. Metodología para tomar decisiones en Ética Clínica. Pediatr Integral 2007; XI: 863-72.        [ Links ]

Dirección para correspondencia:
José Manuel Moreno Villares.
Unidad de Nutrición Clínica.
Hospital Universitario 12 de Octubre.
Ctra. de Andalucía km 5,400.
28041 Madrid. ]]> E-mail: jmoreno.hdoc@salud.madrid.org

Recibido: 14-III-2010.
Aceptado: 5-IV-2010.