Nutrición Parenteral Domiciliaria (NPD): factibilidad de implementación desde un hospital público

Home parenteral nutrition (HPN): feasibility of its implementation from a public hospital

M. Fabeiro¹, M. Dalieri¹, M. Martínez¹, M. Galarraga², M. Prozzi¹, P. Barcellandi¹, J. Hernández¹, M. J. Alberti¹ y A. Fernández¹

¹Servicio de Nutrición y Dietoterapia.
²Servicio Social. Hospital de Niños "Sor María Ludovica". La Plata. Argentina.

Dirección para correspondencia

RESUMEN

Introducción: La asistencia de patologías de alta complejidad en el domicilio ha demostrado ofrecer importantes beneficios para el paciente y el sistema sanitario. Existen escasas experiencias de esta modalidad de atención desde el Sistema Público de Salud en pediatría en Latinoamérica.
Objetivo: Realizar un análisis socio-sanitario de la factibilidad de la implementación de la NPD en pacientes con síndrome de intestino corto (SIC) desde un Hospital Público.
Material y métodos: Se incluyeron pacientes con SIC grave asistidos entre años 1985-2009. Se analizó: edad, longitud del intestino delgado remanente (LIR), tiempo transcurrido entre la indicación de NPD y el inicio efectivo de la misma, tiempo de duración de NPD, modalidad de tratamiento y evolución clínica. Determinantes sociales: lugar de procedencia, condiciones habitacionales, condiciones laborales, nivel educativo, tipo de seguridad social y Necesidades Básicas Insatisfechas (NBI). Se dividieron en dos grupos: 1- pacientes en los cuales fue factible la implementación de la NPD en el momento de su indicación, 2- pacientes en los que no fue factible su implementación.
Resultados: Se incluyeron 61 pacientes, LIR media de 21,7 ± 11,6 cm. Fue factible iniciar la NPD en 32 pacientes (52,4%) (G1) y no factible en 29 (47,6%) (G2). La modalidad del tratamiento domiciliario fue: en autocuidado 25 (81%) y con apoyo de enfermería en 7 (19%). En relación a los determinantes sociales, aquellos que se asociaron a la factibilidad de la NPD fueron: más de un responsable adulto para el tratamiento (p 0,03), nivel educativo del cuidador (p 0,01), condiciones habitacionales adecuadas (p 0,02) y el NBI (p 0,07). 17 pacientes (28%) lograron su adaptación, 6 (10%) recibieron transplante intestinal, 19 (31%) fallecieron y 19 (31%) continúan en NPD.
Conclusión: La NPD es factible de ser realizada desde el Hospital Público. Los diferentes determinantes sociales influyen en ésta factibilidad por lo que la asistencia debe ser realizada por un equipo interdisciplinario contemplando aspectos integrales del niño y su familia.

Palabras clave: Nutrición parenteral domiciliaria. Síndrome de intestino corto. Insuficiencia intestinal. Autocuidado. Determinantes sociales.

ABSTRACT

Key words: Home parenteral nutrition. Short bowel syndrome. Intestinal insuficiency. Selfcare. Social determinants.

Introducción

La atención de pacientes en domicilio es una práctica que ha crecido en el mundo debido a los beneficios que ofrece tanto a sus destinatarios como al sistema sanitario. En Latinoamérica existen escasas experiencias de tratamientos domiciliarios en niños, implementados y monitoreados desde los hospitales públicos dependientes del estado¹.

La Nutrición Parenteral Domiciliaria (NPD) se realiza desde la década del setenta en Europa y Estados Unidos². El Hospital de Niños de La Plata, fue la primera institución pública de la Argentina que puso en práctica esta modalidad de tratamiento a partir del año 1985^3,4 convirtiéndose en un centro de derivación a nivel nacional de pacientes pediátricos con dependencia de nutrición parenteral prolongada.

La sobrevida de los pacientes con II ha aumentado significativamente con el desarrollo de la NPD, siendo de 97% a los 2 años y de 89% a los 5 años según lo publicado por el grupo de Paris, considerado uno de los centros más importantes en Europa⁹.

Los beneficios de la asistencia domiciliaria comparados con el tratamiento en la internación han sido descriptos en la bibliografía^10,11. Entre ellos podemos mencionar: la inserción familiar y escolar, la calidad de vida^12,13, la integración familiar, el menor número de complicaciones infecciosas¹⁴ y el menor costo terapéutico¹⁵.

El proceso de atención de este grupo de pacientes requiere de un equipo interdisciplinario entrenado en esta modalidad de atención y conformado por médicos especialistas en nutrición, cirujanos, farmacéuticos, enfermeras, nutricionistas, gastroenterólogos, trabajadores sociales y psicólogos involucrados en esta patología dentro de un centro de referencia^16,17.

La familia ocupa un lugar activo en los cuidados del niño exigiendo disponibilidad, compromiso y capacitación. Dicha capacitación se logra a partir de equipos de salud que propicien el autocuidado como modalidad terapéutica en pacientes que deben enfrentar tratamientos prolongados¹⁸. Esta modalidad de atención implica la adquisición de los conocimientos técnicos requeridos para la manipulación adecuada del catéter y la realización de la conexión y desconexión de la nutrición parenteral; la detección precoz de complicaciones ligadas a la enfermedad o su tratamiento junto con la premisa de contactar al centro de referencia ante cualquier anormalidad.

Los determinantes sociales son aquellos factores que influyen en el cuidado de la salud de un individuo, dentro de ellos podemos destacar la estructura familiar, el nivel educacional de los cuidadores, las condiciones habitacionales, el nivel socioeconómico, entre otros^19,20.

Las condiciones necesarias para la implementación de la NPD, una vez acordado el financiamiento y la logística de distribución, podrían resumirse en referencia al:

• Paciente:

]]> - Indicación de nutrición parenteral, duración mínima de 3 meses.

- Situación clínica estable con tolerancia demostrada en internación a la perfusión cíclica.

- Catéter venoso central de larga duración.

• Entorno socio-familiar:

- Referentes familiares adecuadamente capacitados en los cuidados y técnica del tratamiento y que puedan generar una organización familiar para sostener el mismo a largo plazo.

- Poseer condiciones habitacionales que permitan el tratamiento domiciliario.

En presente trabajo se analizan los determinantes sociales que pueden influenciar la factibilidad de realizar NPD a partir de la indicación de la misma.

Objetivo

Material y métodos

Análisis de corte poblacional de niños con SIC dependientes de NP en condiciones de alta domiciliaria entre 1985-2009 asistidos en el Servicio de Nutrición y Dietoterapia del Hospital de Niños de La Plata, Argentina. e incluyeron para el presente análisis sólo aquellos que presentaban SIC Grave (longitud de intestino delgado remanente ≤ 40 cm, con o sin resección cólonica) por tratarse del grupo con mayor tiempo de dependencia de NP.

Se analizaron: edad en el momento de la resección intestinal, longitud del intestino delgado remanente (LIR), tiempo transcurrido entre la indicación de NPD y el inicio efectivo de la misma, tiempo de duración de NPD, modalidad de tratamiento en el domicilio (con asistencia de enfermería o en autocuidado bajo responsabilidad de la familia) y evolución clínica. Los determinantes sociales que se consideraron fueron: lugar de procedencia, condiciones habitacionales, condiciones laborales del sostén familiar (jefe de familia), nivel educativo del responsable del tratamiento, cobertura por la seguridad social y necesidades básicas insatisfechas (NBI). Se comparó la factibilidad del tratamiento antes y después del año 2000. Para este análisis se dividieron los pacientes en dos grupos: Grupo 1 (G1) pacientes en los cuales fue factible la implementación de la NPD en el momento de su indicación, Grupo 2 (G2) aquellos pacientes en los que no fue factible. El análisis estadístico se realizó comparando los grupos mediante prueba de chi².

Resultados

Se incluyeron para el presente análisis 61 pacientes. La resección intestinal ocurrió en el período neonatal en 47 (77%) y posterior al periodo neonatal en 14 pacientes (33%). La LIR media fue de 21,7 ± 11,6 cm.

En el momento de la indicación fue factible iniciar la NPD en 32 pacientes (52,4%) (Grupo 1) cumpliendo un tiempo de NP media de 1490 días (r: 223-6.840 días).

En 29 pacientes (47,6%) la NPD no fue factible (Grupo 2). En el G1 el tiempo medio entre la indicación de la NPD y el inicio efectivo de la misma fue de 4 ± 1,6 meses.

El lugar de procedencia fue: < 100 km 37 pacientes (61%), entre 100 y 700 km (16%) > 700 km 14 (23%). No hubo diferencia estadísticamente significativa en la factibilidad en relación a esta variable.

En cuanto a la evolución 17 pacientes (28%) lograron su adaptación intestinal (se independizaron de la NP), 6 (10%) recibieron transplante de intestino (dentro de un programa de Transplante Intestinal que comienza en el año 2006), 19 (31%) fallecieron y 19 (31%) continúan actualmente en NPD.

La NPD fue factible en 9 de 23 (39%) pacientes con insuficiencia intestinal diagnosticada antes del año 2000 y en 23 de 38 (60%) diagnosticada a partir de esta fecha (P 0,1).

En la tabla I se analizan los determinantes sociales vinculados a la factibilidad del tratamiento domiciliario.

Discusión

La organización del tratamiento nutricional domiciliario varía según el país donde se implementa. En algunos lugares, como en Francia, el estado provee los fondos necesarios a un número limitado de centros especializados. En otros, como en Estados Unidos, no existe un control centralizado y cada institución tiene la libertad de desarrollar el área si la considera de interés. España cuenta con un modelo de registro único a nivel nacional (Registro NADYA-SENPE) donde se vuelca la información de pacientes adultos y pediátricos en NPD²¹.

En Estados Unidos la financiación procede de compañías de seguros o de programas gubernamentales²² (Medicare o Medicaid), en Europa en general proviene de Sistemas Nacionales de Salud²³.

En nuestro país y en general en Latinoamérica, la cobertura del tratamiento no es centralizada y está a cargo tanto de la Salud Pública como de diferentes sistemas de Seguridad Privada.

Las condiciones habitacionales descriptas en la bibliografía incluyen la disponibilidad de habitación para realizar el tratamiento, espacio para almacenar los insumos y bolsas, apropiada iluminación y provisión de energía eléctrica, lugar para el lavado de manos²⁶. En nuestro equipo, debido a las características de nuestra población, hemos consensuado que los pacientes con menores recursos pueden realizar NPD con condiciones habitacionales mínimas: una vivienda precaria con una habitación de mampostería con paredes revocadas, piso y baño instalado para el niño, provisión eléctrica, adecuado almacenamiento de insumos y bolsas de NP, y telefonía.

Las complejas características sociales de la población se ven reflejadas en los resultados del presente estudio ya que solo el 52% del grupo analizado accedió a comenzar NPD en el momento de su indicación (G1). Cabe comentar que diez pacientes del G2 que no iniciaron la NPD en el momento de la indicación, lograron el tratamiento domiciliario luego de internaciones muy prolongadas (> de 6 meses) y de la asistencia desde el equipo interdisciplinario de sus dificultades individuales.

La factibilidad ha mejorado en la última década en nuestro centro (39% antes del año 2000 vs 60% a partir del año 2000) a pesar de que el análisis estadístico no mostró diferencias significativas (p 0,1). Este resultado, entre otros factores, podría basarse en la experiencia adquirida por el equipo tratante y refuerza la necesidad de la conformación de centros especializados como ha sido referido en la bibliografía^27,28.

La distancia entre el domicilio del paciente y el Hospital no mostró diferencias significativas en relación a la factibilidad. La condición necesaria al alta del paciente es lograr contacto con un centro asistencial cercano al domicilio que actúe como contrarreferencia y pueda resolver la internación inmediata ante una complicación, para luego coordinar la derivación a nuestro centro.

En el análisis de los determinantes sociales, surge que los principales factores que hacen factible la implementación de la NPD son: la existencia de más de un responsable adulto en el tratamiento (p 0,03), el nivel educativo del cuidador (p 0,01), las condiciones habitacionales adecuadas (p 0,02), la dependencia de la Seguridad Privada vs. la dependencia del estado (p 0,055) y el NBI (p 0,07). Analizadas las condiciones laborales del adulto responsable no se hallaron diferencias significativas entre los grupos (tabla I).

Los cuidadores son parte activa del proceso de atención de los niños, involucrándose en forma progresiva en el tratamiento hasta alcanzar el autocuidado como modalidad terapéutica³. En este aspecto la capacitación de los mismos es un pilar importante en la implementación de la NPD y deben brindarla profesionales idóneos, de forma ordenada y escalonada^29,30. Los padres o cuidadores deben estar plenamente informados y deben poder sobrellevar los aspectos técnicos y emocionales del tratamiento³¹. En aquellos pacientes en los cuales se implementó la NPD el autocuidado fue la modalidad de terapéutica en el 81% de los casos. Es importante destacar que sólo el 43% de los responsables del autocuidado tenían un nivel de educación secundaria completa o superior.

El análisis de la evolución del grupo de pacientes analizados muestra que el 28% alcanzaron la adaptación intestinal, cifra comparable a la reportada por otros autores³². Sólo un diez por ciento de los pacientes analizados han sido transplantados; es necesario aclarar que la posibilidad de transplante de intestino en nuestro país ha comenzado a partir del año 2006. Este factor sin duda tiene influencia sobre los resultados de sobrevida observados³³. La sobrevida de este grupo fue menor que la comunicada por otros autores³⁴ pero debemos destacar que en el presente estudio se incluyeron sólo aquellos pacientes que presentaban un largo de intestino remanente menor o igual a 40 cm.

Los pacientes que requieren un tratamiento prolongado debido a una situación crónica de enfermedad deben recibir el mismo en el domicilio. Esto permite no vulnerar sus derechos con hospitalizaciones prolongadas que impactan negativamente en ellos y sus familias³⁵. Llevar a cabo esta modalidad de atención sitúa a los trabajadores de la salud frente a un modelo de atención específico que debe ampliar sus consideraciones al cuidado por parte de las familias³⁶.

La NPD es una terapéutica factible de ser realizada desde el Hospital Público en pacientes con insuficiencia intestinal prolongada. Dicha factibilidad se ve condicionada por determinantes sociales que se observan en un número importante de pacientes. Definir un modelo de atención que contemple aspectos integrales del niño y su familia en esta situación de salud exige a las instituciones y a los equipos de atención establecer dispositivos de intervención organizados.

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Dirección para correspondencia:
Adriana Fernández.
Servicio de Nutrición y Dietoterapia. ]]> Hospital de Niños "Sor María Ludovica".
Calle 14-1641.
1900 La Plata. Argentina.
E-mail: adrianafernandezlp@gmail.com

Recibido: 24-IV-2011.
1.^a Revisión: 12-VI-2011.
2.^a Revisión: 1-VII-2011.
Aceptado: 11-VII-2011.