ORIGINALES
Priorización de pacientes en lista de espera para prótesis
de rodilla y cadera: la opinión de los pacientes
Antonio Escobara / Nerea Gonzálezb / José M. Quintanab / Carlota Las Hayasb
aUnidad de Investigación. Hospital de Basurto. Bilbao. Vizcaya. España.
bUnidad de Investigación. Hospital de Galdakao. Galdakao. Vizcaya. España.
| (Prioritization of patients on the waiting list for hip and knee replacement: the patients' views) |
| Resumen Resultados: Un total de 31 pacientes participaron en los grupos focales. Todos los pacientes mostraron descontento con el funcionamiento de las listas de espera en la actualidad. El dolor, la limitación de la capacidad funcional y la repercusión que todo ello supone en el papel social de los pacientes fueron los aspectos más destacados en las reuniones. Conclusiones: A pesar de que el instrumento vaya a ser manejado por los profesionales, la participación de los pacientes en su elaboración y cumplimentación permite no sólo que se sientan más implicados en el proceso asistencial, sino también que la información recogida sea más completa y, al mismo tiempo, más representativa de la situación en la que se encuentran estos pacientes. Palabras clave: Listas de espera. Criterios de priorización. Grupos focales. Pacientes. | Abstract |
Correspondencia: Antonio Escobar.
Unidad de Investigación. Hospital de Basurto.
Avda. Montevideo, 18. 48013 Bilbao. Vizcaya. España.
Correo electrónico: aescobar@hbas.osakidetza.net
Recibido: 13 de octubre de 2004.
Aceptado: 17 de mayo de 2005.
Introducción
En los últimos años se está produciendo un aumento en el número de artroplastias de rodilla y cadera1,2. Son 2 intervenciones con alto nivel de éxito, pues se logra un aumento en el estado funcional, la calidad de vida y la satisfacción de los pacientes1-5.
]]> Este aumento, así como las diferencias en las tasas de intervenciones y la variabilidad en los criterios clínicos para intervenir6,7, hacen necesaria una reflexión sobre el uso adecuado de estos procedimientos. Este incremento en el número de pacientes intervenidos provoca un aumento de las listas de espera. Estas listas constituyen un procedimiento habitual en los servicios de salud para permitir una planificación de la asistencia sanitaria. Tradicionalmente el tiempo de espera ha sido el criterio más utilizado para el manejo de dichas listas, pero se discute cada vez más su pertinencia, bajo el argumento de que no siempre el paciente que más tiempo lleva esperando es el que más necesita la intervención8,9. Se impone la necesidad de profundizar en otro tipo de criterios, priorizar a los pacientes teniendo en cuenta sus puntos de vista relacionados con sus condicionantes de salud y psicosociales.En los sistemas de salud se hace hincapié en la evaluación de la calidad asistencial y se da cada vez más importancia a la opinión de los pacientes. Si los servicios sanitarios existen en la medida en que atienden las necesidades de salud de sus destinatarios, los pacientes deben convertirse en centro de su actividad y deben participar activamente en el sistema. Así, se elaboran nuevas políticas de intervención en las que el paciente gana protagonismo como agente en la evaluación de la gestión sanitaria.
Entre estas estrategias de intervención encontramos la metodología cualitativa. Con esta metodología se intenta comprender mejor las situaciones, interpretar fenómenos y desarrollar conceptos en su contexto natural, haciendo hincapié en el significado, la experiencia y las opiniones de los participantes10. La investigación cualitativa contribuye al entendimiento de las características de los servicios sanitarios, tanto desde su aspecto estructural como de organización del proceso asistencial. Analizar estos datos proporciona a los profesionales sanitarios una información muy valiosa sobre cómo mejorar diferentes aspectos de la práctica clínica, así como de la organización del proceso asistencial. Asimismo, la información obtenida mediante las técnicas cualitativas permite anticipar problemas y detectar soluciones que ayuden en la toma de decisiones.
Se han realizado varios estudios para elaborar criterios de priorización con el fin de mejorar el funcionamiento de las listas de espera11-17, pero pocos han explorado la opinión de los propios usuario mediante la introducción de la metodología cualitativa15-19.
Este estudio se enmarca en un proyecto más amplio que pretende elaborar un instrumento de priorización de los pacientes en lista de espera para ser intervenidos de artroplastia de cadera o rodilla, mediante la participación de los pacientes y los profesionales implicados en su manejo, así como su validación mediante el seguimiento de los pacientes durante 6 meses. El objetivo principal de este estudio con grupos focales fue explorar la opinión de los pacientes sobre los criterios que se deben emplear para priorizarlos en las listas de espera y, de forma secundaria, comparar dicha opinión con los criterios finalmente desarrollados.
Material y métodos
Se realizó un estudio descriptivo en el que se utilizó una metodología cualitativa. Se empleó la técnica de los grupos focales, dado que permite obtener una información válida como base para la elaboración de cuestionarios, el análisis de servicios, las guías de actuación, etc. Una de las ventajas de los grupos focales frente a otro tipo de técnicas consiste en la espontaneidad que suscita en los participantes, ya que permite que se expresen con mayor libertad20. Además, esta técnica posibilita obtener información extraída de la interacción entre los participantes21, lo cual, a su vez, facilita que se exploren aspectos que, aunque no estén directamente relacionados con el tema de estudio, influyen en él22.
La técnica consiste en plantear a los participantes una serie de preguntas sobre el tema de estudio. Son preguntas abiertas que permiten al individuo determinar la dirección de su respuesta. Suelen ser preguntas que tienen como objetivo realizar una primera exploración de determinados temas.
Se establecieron 4 grupos focales en 2 momentos: 2 grupos antes de la elaboración del instrumento de criterios de priorización y 2 después. En todos los casos, la población en estudio estaba formada por pacientes que en el momento de convocar las reuniones se encontraban en lista de espera para ser intervenidos de prótesis de rodilla o cadera.
Los sujetos participantes en el estudio tenían edades comprendidas entre los 18 y los 80 años, y aceptaron participar en el estudio. El límite de edad de 80 años se estableció teniendo en cuenta que las personas mayores de dicha edad tenían una probabilidad superior de presentar otro tipo de enfermedades que podían enmascarar los problemas propios de la enfermedad estudiada.
]]> Los sujetos con un déficit neurológico y/o sensorial grave que les incapacitaba para participar en el estudio, o que no dieron su consentimiento informado para participar en él, fueron excluidos.Mediante un escrito se solicitaron al Servicio de Informática del Hospital de Galdakao (Bizkaia) los datos de los pacientes que se encontraban en lista de espera para ser intervenidos de prótesis de cadera y rodilla. Dado que en la lista recibida había un gran número de pacientes, se realizó un muestreo aleatorio simple y se seleccionó a 40 pacientes para cada grupo. Posteriormente, se contactó con los pacientes por teléfono, explicándoles el objetivo de la reunión. Se terminaba el proceso de selección cuando se convocaban 12 pacientes para cada reunión. A los que aceptaban asistir se les enviaba una carta explicándoles de nuevo el objetivo, la fecha, el lugar y la hora de la reunión.
El guión de las reuniones fue distinto en función del momento del estudio en el que se realizaron. En los grupos anteriores a la elaboración del instrumento, se preguntó su opinión sobre los aspectos que consideraban que se deberían tener en cuenta para priorizar a los pacientes en dichas listas. En el caso de las reuniones celebradas, una vez elaborado el instrumento con las aportaciones de los pacientes y de los profesionales implicados en su manejo (los cirujanos ortopedas) se realizó una presentación de éste y se solicitó su opinión sobre el contenido y las escalas utilizadas. Dicho instrumento se encuentra recogido en el anexo 1.
Todos los grupos se constituyeron en el Hospital de Galdakao y fueron dirigidos por 2 profesionales entrenados en técnicas cualitativas. Las reuniones tuvieron una duración aproximada de hora y media y fueron grabadas y transcritas para facilitar su análisis.
Análisis del texto
El análisis del texto fue realizado teniendo en cuenta el método propuesto por García Calvente y Mateo21 y Krueger23, en el que se ofrecen breves descripciones basadas en los datos directos y seguidas de ejemplos ilustrativos de éstos.
Una vez establecidos todos los grupos focales se revisaron los resúmenes elaborados en cada una de las sesiones y se transcribieron las cintas. Posteriormente, se leyeron todos los documentos obtenidos y se analizaron utilizando las técnicas de identificación y codificación de las respuestas dadas por los participantes a cada una de las preguntas.
Se estudiaron los temas recogidos en cada grupo, junto con las semejanzas y las diferencias observadas en los comentarios, y se identificaron las ideas básicas, que fueron la base para organizar los resultados del informe que se elaboró con toda la información.
]]> ResultadosEn los 4 grupos focales participaron un total de 31 pacientes, 17 de los cuales eran mujeres (54,8%). La edad media fue de 63 años y 17 pacientes estaban en lista de espera para una prótesis de rodilla (54,8%) (tabla 1).
A pesar de que el objetivo de los grupos focales fue distinto en función del momento del estudio en que se realizaron, los contenidos tratados fueron semejantes, ya que tanto los criterios sugeridos por los pacientes como los finalmente incluidos en el instrumento definitivo, elaborados por pacientes y cirujanos ortopedas, fueron similares, por lo que la presentación de los resultados se hace resumiendo de manera global los contenidos extraídos de todos los grupos.
Opinión sobre el funcionamiento de la lista de espera
Todos los pacientes mostraron insatisfacción con el funcionamiento de las listas de espera, pues habían de permanecer demasiado tiempo en ellas antes de ser intervenidos. Consideraban que los profesionales que manejan estas listas deberían hacer algo para agilizarlas y lograr que pudiesen ser operados antes, aunque estaban de acuerdo en que la intervención no podía ser inmediata, ya que las pruebas previas que hay que realizar llevan un tiempo.
Dolor
Según la mayoría de los participantes, el dolor debería ser uno de los criterios más importantes para los profesionales, pues les provoca un gran sufrimiento. Los pacientes mostraron unanimidad al considerar el dolor como el síntoma más evidente y molesto. Sin embargo, algunos pacientes no parecían estar de acuerdo en que unas personas puedan tener más dolor que otras y, por tanto, no deberían ser priorizadas en función de dicho criterio.
La mayoría de los pacientes afirmaba que no sólo experimentaban dolor al realizar determinadas actividades, sino que incluso les dificultaba el descanso, pues también presentaban dolor en reposo.
]]> Un tema muy relacionado con el dolor surgido en todos los grupos fue la necesidad de tomar medicamentos para paliarlo. Como consecuencia de ello, muchos tenían o habían tenido otros problemas de salud. Además, el tiempo que llevaban los pacientes experimentando dolor hacía que algunos hubiesen tenido que buscar medidas alternativas para lograr paliarlo, pues sentían que los analgésicos no les solucionaban el problema (tabla 2).
Limitación de la capacidad funcional
Entre las personas que acudieron a los grupos se pudieron observar algunas diferencias en la cantidad y el tipo de actividades que podían realizar en función del dolor y la limitación de la capacidad funcional. Algunos hasta hacía poco tiempo habían sido capaces de andar distancias considerables; algunas personas tenían dolor y limitaciones al andar, pero no al estar sentados; y otras tenían grandes dificultades para realizar casi cualquier actividad y casi en cualquier posición.
En general, todos los participantes expresaron dificultad para caminar. Por tanto, es un aspecto que resulta muy relevante. A pesar de su voluntad para caminar, encontraban muchas dificultades para hacerlo. Necesitaban encontrar un recorrido llano, porque al bajar cuestas o escaleras tenían mucho dolor.
Muchos de los participantes explicaron que la distancia que podían andar dependía de si tenían un apoyo (bastón, un acompañante...) o no. Además, afirmaban estar intranquilos si tenían que ir a andar solos, sin ayuda, porque se cansaban mucho y no sabían si podrían volver a casa.
Los pacientes decían sentirse limitados no sólo en las actividades que pueden conllevar más esfuerzo, como coger pesos, andar, etc., sino incluso en tareas que en un principio podrían considerarse más sencillas (tabla 3).
]]> Amenaza a la capacidad de trabajo, y/o al cuidado-atención de personas enfermas a su cargo y/o vivir independientemente (papel social)
En la mayoría de los grupos focales se encontraron participantes que habían tenido que darse de baja en su trabajo a causa de su problema articular y otros que tenían a su cargo personas con enfermedades físicas o psíquicas. En ellos se observaba una ansiedad añadida a la espera por el miedo a perder su trabajo o desatender a sus allegados. Los pacientes que se encontraban en situación de cuidar de otras personas manifestaban no sólo la obligación de tener que continuar haciéndolo, sino también la necesidad de poder hacerlo para no sentirse «objetos».
La imposibilidad para hacer ciertas tareas hace que necesiten ayuda, que se vuelvan dependientes de las personas que tienen a su alrededor. Un problema añadido se da con las personas que no disponen de esa ayuda; la mayoría de las personas parecía estar de acuerdo en que los profesionales deberían considerar ese tipo de situaciones para priorizar a esos pacientes (tabla 4).
Otros temas
Además de estos temas, se debatieron otros que quizá no deben constituir apartados separados en el instrumento, pero sí han de ser considerados como criterios de priorización. Los aspectos debatidos se referían, por un lado, a las consecuencias del dolor, como la afección que pueden presentar otras articulaciones debido a las posturas que se adquieren para evitar el dolor.
Por otro lado, los participantes en los grupos consideraban que la edad no debe ser un criterio único para priorizar a unos pacientes sobre otros. Algunas personas no habían sido valoradas para la intervención por ser jóvenes para operarse, y este hecho ha influido más tarde en un mayor deterioro y, por tanto, en mayor dolor.
Por último, también se propuso recoger los hallazgos de la exploración física, especialmente la relativa al grado de deterioro óseo; incluso hubo un participante que consideraba que mientras el resto de la información del cuestionario se podía sesgar, no había nada más objetivos que los resultados de las radiografías.
Los pacientes estaban de acuerdo en la necesidad de que haya criterios que prioricen a unos sobre otros y, en general, valoraron positivamente tanto los aspectos evaluados en el instrumento como las escalas de respuesta utilizadas. El dolor mecánico y las limitaciones que el problema articular pueden provocar en lo que respecta al papel social de los pacientes fueron los criterios considerados más importantes por la mayoría de los participantes (tabla 4).
]]> DiscusiónLos criterios utilizados hasta ahora para priorizar a los pacientes en las listas de espera han de ser reconsiderados. Es preciso pasar de la perspectiva que tiene en cuenta casi exclusivamente el tiempo que el paciente lleva en la lista de espera, a valorar también aspectos sociosanitarios, lo que permitiría establecer listas de espera más adaptadas a las necesidades de los pacientes.
Los resultados del presente estudio muestran que el dolor y la limitación de la capacidad funcional son, en opinión de los pacientes, dos de los criterios más importantes que deben ser tenidos en cuentra por los profesionales. Estos 2 factores condicionan la calidad de vida de los pacientes, limitándoles en muchas actividades cotidianas y aumentando la ansiedad por la intervención.
Por otro lado, consideran que los médicos deberían tener más en cuenta y valorar el grado de afección que el problema articular supone en el papel social del paciente. Esta repercusión se mide, por una parte, en la capacidad laboral, que pretende evaluar si la lesión ósea limita para seguir trabajando a los pacientes que aún están activos. Por otra parte, se tiene en cuenta la situación de los pacientes que tienen personas a su cargo, y que pueden verse limitadas para atenderles. Por último, dentro del criterio del papel social se sugiere priorizar a las personas que viven solas y que, por tanto, no disponen de ayuda para realizar las actividades diarias. Esta aportación de los pacientes respecto a la afección sobre su papel social es de gran valor no sólo en lo que se refiere a la comprensión del fenómeno, sino en el aspecto más técnico relativo al instrumento sobre criterios de priorización de las listas de espera.
Los pacientes consideran que han de ser los profesionales quienes manejen el instrumento de acuerdo con unos criterios establecidos, ya que son los que disponen, además, del criterio clínico que les permite establecer el grado de gravedad de cada paciente.
A pesar de que el instrumento vaya a ser manejado por los profesionales, la participación de los pacientes en su elaboración y cumplimentación permite no sólo que se sientan más implicados en el proceso asistencial, sino también que la información recogida sea más representativa de la situación en la que se encuentran.
En la comparación con estudios similares, el dolor, la limitación de la capacidad funcional y la repercusión sobre el papel social surgen también como criterios de priorización en los procedimientos quirúrgicos para enfermedades articulares9. En la mayoría de los casos, se trata de estudios basados en el consenso entre los profesionales, sin explorar la opinión de los propios pacientes.
En los estudios en que los pacientes han sido consultados, los criterios que emergen también son similares. Woolhead et al18, por ejemplo, utilizan la técnica de la entrevista para explorar la opinión de pacientes respecto a quién debería tener prioridad en las prótesis totales de rodilla. Por otra parte, en el Western Canada Waiting List Project15 se evalúa, mediante grupos focales, el parecer de ciudadanos sobre un instrumento elaborado con criterios de priorización, una vez ya elaborado.
Hemos de tener en cuenta una serie de limitaciones al interpretar los resultados del presente estudio. Este estudio ha servido para aportar información sobre la opinión de los pacientes, como protagonistas que son del proceso evaluado, pero el instrumento elaborado ha de ser validado en estudios futuros con muestras amplias, de manera que se demuestre que los criterios que lo conforman son los fundamentales para priorizar a los pacientes en las listas de espera.
En segundo lugar, el reducido número de grupos focales convocados dificulta la interpretación de los resultados. La realización de más grupos posibilitaría elaborar un análisis más detallado e incluso dividir a los pacientes en función de variables que puedan considerarse importantes.
]]> En tercer lugar, puede haberse producido un sesgo en la composición de los grupos, ya que es posible que los pacientes más graves no hayan asistido a las reuniones por diferentes razones: por su dificultad para desplazarse, porque hayan acudido a la sanidad privada para solucionar su problema, etc. Este hecho deberá tenerse en cuenta a la hora de interpretar los resultados del presente estudio.Aunque la metodología cualitativa, y en concreto los grupos focales, posibilitan un análisis más detallado de los temas estudiados, así como una interacción entre los participantes que facilita la aparición de una variedad de opiniones, también puede ocurrir que los participantes inhiban la expresión de pensamientos por timidez, sensación de falta de privacidad o miedo por la intimidación percibida en otros participantes. Por tanto, los pensamientos expresados en el grupo podrían no ser representativos de todos los miembros, sino de los individuos más habladores y/o persuasivos.
La investigación cualitativa puede contribuir al entendimiento de las características de las ciencias de la salud y los servicios sanitarios20, tanto desde su aspecto estructural como de organización del proceso asistencial o interpretación de los resultados. Analizar esta información proporciona a los profesionales sanitarios una información muy valiosa sobre cómo mejorar diferentes aspectos de la práctica clínica, a la vez que permite anticipar problemas y detectar soluciones que ayuden a avanzar en el complejo proceso de toma de decisiones.
Finalmente, creemos que la utilización por parte de los profesionales de un instrumento de estas características permitiría una respuesta más adecuada a las necesidades de los pacientes.
Agradecimientos
Este trabajo ha sido financiado parcialmente con una beca del Fondo de Investigación Sanitaria (FIS), proyecto de investigación N.º 01/0184 y por el Instituto de Salud Carlos III (Red de Investigación Cooperativa IRYSS G03/202).
Bibliografía
1. Quintana JM, Aróstegui I, Azkárate J, Goenaga JI, Elexpe X, Letona J, et al. Evaluation of explicit criteria for total hip joint replacement. J Clin Epidemiol. 2000;53:1200-8. [ Links ]
2. Escobar A, Quintana JM, Aróstegui I, Azkárate J, Güenaga JI, Arenaza JC, et al. Development of explicit criteria for total knee replacement. Int J Technol Asses Health Care. 2003; 19:57-70. [ Links ]
3. Shekelle PG, Schriger DL. Evaluating the use of the appropriateness method in the Agency for Health Care Policy and Research Clinical Practice Guideline Development process. Health Serv Res. 1996;31:453-68. [ Links ]
4. Heck DA, Robinson RL, Partridge CM, Lubitz RM, Freund DA. Patient outcomes after knee replacement. Clin Orthop Relat Res. 1998;356:93-110. [ Links ]
5. Laupacis A, Bourne R, Rorabech C, Feeny D, Wong C, Tugwell P. The effect of elective total hip replacement on health-related quality of life. J Bone Joint Surg. 1993;75 Suppl A:1619-26. [ Links ]
6. Mancuso CA, Ranawat CS, Esdaile JM, Johanson NA, Charlson ME. Indications for total hip and knee arthroplasties-resultsof orthopaedic surveys. J Arthroplasty. 1996;11:34-46. [ Links ]
7. Wright JG, Coyte P, Hawker G, et al. Variation in orthopaedic surgeons' perceptions of the indications for and outcome of knee replacement. Can Med Assoc J. 1995;152:687-97. [ Links ]
8. Bernal E. ¿Ha llegado la hora de la gestión de las listas de espera? Gac Sanit. 2002;16:436-9. [ Links ]
9. Peiró S. Algunos elementos para el análisis de las listas de espera. Gestión Clínica y Sanitaria. 2000;2:126-31. [ Links ]
10. Sofaer S. Qualitative methods: what are they and why use them. Health Serv Res. 1999;34:1101-8. [ Links ]
11. Hadorn DC. The New Zealand priority criteria project (I): overview. BMJ. 1997;314:131-4. [ Links ]
12. Naylor CD, Williams JI, y el Ontario Panel on Hip and Knee Arthroplasty. Primary hip and knee replacemente surgery: Ontario criteria for case selection and surgical priority. Quality Health Care. 1996;5:20-30. [ Links ]
13. Edwards RT. Points for pain: waiting list priority scoring system. BMJ. 1999;318:412-4. [ Links ]
14. Fricker J. BMA proposes strategy to reformulate waiting list. BMJ. 1999;318:78. [ Links ]
15. McGurran J, Noseworthy T, y el Steering Committee of the Western Canada Waiting List Project. Improving the management of waiting lists for elective healthcare services: public perspectives on proposed solutions. Hospital Quarterly. 2002;5:28-32. [ Links ]
16. Williams JI, Llewellyn-Thomas H, Arshinoff R, Young N, Naylor CD, y el Ontario Hip and Knee Replacement Project Team. The burden of waiting for hip and knee replacement in Ontario. J Evaluation Clin Pract. 1997;3:59-68. [ Links ]
17. Harry LE, Nolan JF, Elender F, Lewis JC. Who gets priority? Waiting list assessment using a scoring system. Ann Royal College Surgeons England. 2000;82 Suppl:186-8. [ Links ]
18. Woolhead GM, Donovan JL, Chard JA, Dieppe PA. Who should have priority for a knee joint replacement? Rheumatology. 2002;41:390-4. [ Links ]
19. Sampietro-Colom L, Espallargues M, Reina MD, Marsó E, Valderas JM, Estrada MD. Opiniones, vivencias y percepciones de los ciudadanos en torno a las listas de espera para cirugía electiva de catarata y artroplastia de cadera y rodilla. Aten Primaria. 2004;33:86-94. [ Links ]
20. Barbour RS. The use of focus groups to define patient needs. J Pediatr Gastroenterol Nutr. 1999;28:19S-22S. [ Links ]
21. García Calvente MM, Mateo RI. El grupo focal como técnica de investigación cualitativa en salud: diseño y puesta en práctica. Aten Primaria. 2000;25:181-6. [ Links ]
22. Kitzinger J. The methodology of focus groups: the importance of interaction between participantes. Sociol Health Illness. 1994;16:103-21. [ Links ]
23. Krueger RA. El grupo de discusión: guía práctica para la investigación aplicada. Madrid: Pirámide; 1991. [ Links ] ]]>