Estrés emocional y calidad de vida en personas con diabetes y sus familiares
Emotional distress and quality of life in people with diabetes and their families
Marina Beléndez Vázqueza, Iñaki Lorente Armendárizb y Mercedes Maderuelo Labradorc
a Departamento de Comunicación y Psicología Social, Universidad de Alicante, Alicante, España
b Asociación Navarra de Diabetes, Pamplona, España
c Federación de Diabéticos Españoles, Madrid, España
Dirección para correspondencia
RESUMEN
Objetivo: La experiencia de vivir a diario con la diabetes puede incidir negativamente en la calidad de vida de las personas con esta enfermedad y de sus familiares. En este trabajo presentamos los resultados del estudio DAWN2 para España en relación con la calidad de vida y el bienestar emocional de las personas con diabetes y sus familiares.
Métodos: El estudio DAWN2 es un estudio observacional transversal. En este trabajo hemos utilizado la muestra española de pacientes (N = 502) y familiares (N = 123).
Resultados: El 13,9% de los pacientes presenta riesgo de una posible depresión, y un 50,0% de las personas con diabetes y el 45,5% de los familiares refieren un alto nivel de estrés emocional asociado a la diabetes.
Conclusiones: Las personas con diabetes experimentan altos niveles de estrés y el impacto psicosocial de la diabetes alcanza también a los familiares.
Palabras clave: Diabetes mellitus. Calidad de vida. Estrés psicológico. Enfermedad crónica. Hipoglucemia.
Objective: The daily experience of living with diabetes can adversely affect the quality of life of people with diabetes and their families. We present the results for Spain of the DAWN2 study related to quality of life and wellbeing of patients and their families.
Methods: The DAWN2 study is an observational, cross-sectional study. In the present study, we used the Spanish sample of patients (N = 502) and their relatives (N = 123).
Results: A total of 13.9% of patients were at risk of possible depression while 50.0% of people with diabetes and 45.5% of family members reported a high level of diabetes-related emotional stress.
Conclusions: People with diabetes experience high levels of stress and the psychosocial impact of diabetes also affects family members.
Key words: Diabetes mellitus. Quality of life. Psychological stress. Chronic disease. Hypoglycemia.
Introducción
La experiencia de vivir con la diabetes y las exigencias derivadas del manejo de la enfermedad pueden incidir negativamente en la calidad de vida de los pacientes1-3. Algunos estudios han evaluado la calidad de vida o los trastornos depresivos en población diabética adulta4-6, pero son escasos los trabajos que consideran el bienestar emocional y el estrés asociado a la enfermedad7.
El estudio internacional DAWN2 analiza los retos psicosociales a los que se enfrentan las personas con diabetes y quienes les apoyan, y explora nuevas posibilidades para la mejora de su tratamiento8. En este trabajo presentamos los resultados del estudio DAWN2 para España en relación con la calidad de vida y el bienestar emocional de las personas con diabetes y sus familiares.
]]>Pacientes y métodos
El estudio DAWN2 es un estudio internacional observacional transversal que examina las barreras y las áreas de mejora en la atención y el manejo efectivo de la diabetes a partir de las opiniones de personas con diabetes, sus familiares y profesionales sanitarios8.
En este trabajo hemos tomado en consideración la muestra española de pacientes y familiares. Los pacientes fueron reclutados de paneles online (personas que acceden voluntariamente a participar en encuestas de opinión) de varias bases de datos (Survey Sampling International, Toluna, WorlOne, Nueva Investigación y Netquest), o se identificaron a partir de listados de teléfonos de personas con diabetes (a través de Sample Answers y WorldOne). Los familiares se captaron a través de los mismos paneles online o de referencias de pacientes. El trabajo de campo se realizó entre el 6 de junio y el 30 de agosto de 2012. El 69,5% de los pacientes respondieron al cuestionario por medios electrónicos y el resto mediante entrevista telefónica. Todos los familiares respondieron al cuestionario por medios electrónicos.
Los instrumentos de evaluación utilizados fueron seleccionados por el Global DAWN2 Survey Working Group con la colaboración de expertos de todos los países participantes en el estudio DAWN28.
La calidad de vida de los pacientes relacionada con la salud se midió mediante EuroQol (EQ-5D)9, una escala que va de 0 (peor estado de salud imaginable) a 100 (mejor estado de salud imaginable). Para medir la calidad de vida en pacientes y familiares se utilizó el ítem general del WHO-Qol BREF10, en el cual los valores más altos indican una mejor calidad de vida.
El bienestar emocional se evaluó mediante el WHO Well-Being Index (WHO-5)11, en el cual una puntuación ≤28 indica riesgo de depresión. El estrés emocional asociado a la diabetes se midió utilizando el cuestionario Problem Areas in Diabetes (PAID-5)12, una versión abreviada del PAID validado en población española7, en el que una puntuación ≥40 indica un alto nivel de estrés emocional.
Además, se evaluó el grado de acuerdo con una pregunta sobre el nivel de preocupación por el riesgo de un episodio de hipoglucemia (de 1 = totalmente en desacuerdo a 4 = totalmente de acuerdo).
Finalmente, para medir el impacto de la diabetes en la calidad de vida de pacientes y familiares se utilizó el DAWN Impact of Diabetes Profile (DIDP), que puntúa de 1 = efecto muy negativo a 7 = efecto muy positivo.
Se han utilizado la media y la desviación estándar (DE) para presentar los resultados de las variables continuas, y las frecuencias absoluta y relativa para las categóricas. Los análisis de significación se han realizado utilizando el test de ji al cuadrado para las variables categóricas y el test U de Mann-Whitney para las continuas. Las comparaciones de medias entre más de dos grupos se ha realizado con el test no paramétrico de Kruskal-Wallis.
]]> El estudio internacional DAWN2 fue aprobado por el New England Institutional Review Board en Estados Unidos. En España, el estudio se efectuó siguiendo las directrices para la realización de estudios no intervencionales y se usaron como estándar de mínimos los principios establecidos en la International Chamber of Commerce/European Society for Opinion and Marketing Research (ICC/ESOMAR 2007) y el Council of American Survey Research Organizations (CASRO 2011).Se obtuvo el consentimiento informado de todos los participantes.
Resultados
En España, en el estudio DAWN2 participaron 502 personas con diabetes y 123 familiares implicados en su cuidado, todos ellos de edad ≥18 años. Los pacientes de la muestra española tienen una edad media de 54,5 años (DE: 13,1) y han sido diagnosticados hace una media de 12,8 años (DE: 11,8). El 64,9% de los pacientes son hombres y el 84,1% personas con diabetes mellitus tipo 2. Por su parte, la edad media de los familiares que participaron es de 38 años (DE: 11,7).
Únicamente el 12,2% de las personas con diabetes considera su calidad de vida como mala o muy mala (WHO-QOL BREF), y el 13,9% presenta síntomas de una posible depresión (WHO-5, puntuación ≤ 28). Por otro lado, un 50,0% refiere un nivel elevado de estrés emocional asociado a la diabetes (PAID-5, puntuación ≥ 40).
Los hombres manifiestan de media una mejor calidad de vida y bienestar emocional que las mujeres (tabla 1), y el 64,7% reconoce altos niveles de preocupación por el riesgo de sufrir una hipoglucemia, frente al 76,6% de las mujeres (fig. 1).
Figura 1. Impacto de la diabetes en hombres y mujeres (%). Preocupación alta por riesgo de hipoglucemia ]]>
(opciones muy o totalmente de acuerdo); niveles bajos de calidad de vida percibida (WHO Qol-BREF,
opciones mala/muy mala); niveles altos de estrés (porcentaje con puntuaciones ≥ 40 en PAID-5); posible
riesgo de depresión (porcentaje con puntuaciones ≤ 28 en WHO-5); impacto negativo (DAWN Impact of
Diabetes Profile [DIDP], opciones efecto muy negativo, negativo y ligeramente negativo).
Los pacientes con diabetes mellitus tipo 1 refieren de media un nivel de estrés emocional elevado y significativamente superior que aquellos con diabetes mellitus tipo 2 (tabla 1). Así, el 66,3% de las personas con diabetes mellitus tipo 1 refiere niveles altos de estrés asociado a la enfermedad, frente al 46,9% de los pacientes con diabetes mellitus tipo 2. Entre los pacientes con diabetes mellitus tipo 2, algo más de la mitad de los que no siguen un tratamiento farmacológico (54,0%) y de los pacientes que reciben insulina (55,3%) presentan altos niveles de estrés asociado a la diabetes, frente al 35,5% de las personas con diabetes mellitus tipo 2 en tratamiento con antidiabéticos orales.
Respecto a los familiares, el 45,5% muestra signos de sufrir un alto nivel de estrés asociado a la diabetes y un 76,4% reconoció estar preocupado por el riesgo de que su familiar pueda sufrir episodios de hipoglucemia.
Discusión
Los resultados del estudio DAWN2 en España revelan que un porcentaje considerable de los pacientes con diabetes experimentan altos niveles de estrés asociado a la enfermedad. Todas las personas con diabetes deben hacer frente a la carga de vivir con la enfermedad; sin embargo, parece que esta carga es mayor para los pacientes con diabetes mellitus tipo 1 y las mujeres, en la línea de trabajos previos7.
]]> Asimismo, el impacto psicosocial de la diabetes alcanza también a los familiares, de los cuales casi la mitad sufre niveles elevados de estrés. Estos resultados concuerdan con las conclusiones de estudios realizados con padres y madres de menores con diabetes mellitus tipo 113.En comparación con los resultados globales del estudio DAWN214, los participantes de la muestra española son de los que expresan en un mayor porcentaje su preocupación por el riesgo de sufrir una hipoglucemia.
La metodología del estudio presenta ciertas limitaciones, que ya han sido comentadas en otros trabajos14. Una vez que se alcanzó en todos los países el número establecido de participantes en cada grupo, se cerró el proceso de reclutamiento. No todos los individuos elegibles pudieron participar en el estudio y desconocemos las características de los que rechazaron hacerlo. A pesar de estas limitaciones, una de las fortalezas de este trabajo es la combinación de diferentes instrumentos para evaluar la calidad de vida y el bienestar emocional de pacientes y familiares. Del mismo modo, el estudio incorpora la perspectiva de los familiares que complementa el análisis de la adaptación psicosocial de las personas con diabetes.
En conclusión, la diabetes representa una carga psicosocial importante tanto para los pacientes como para los familiares implicados en su cuidado. El estrés asociado a la diabetes o la preocupación relacionada con el riesgo de hipoglucemia tienen una alta prevalencia en nuestra muestra.
Editora responsable del artículo
Carme Borrell.
Contribuciones de autoría
M. Beléndez e I. Lorente contribuyeron a la concepción del trabajo, al análisis y la interpretación de los datos, y a la escritura y la revisión crítica del manuscrito. M. Maderuelo participó en el análisis y la interpretación de los datos, y en la revisión del manuscrito. Todos los autores aprobaron la versión final del manuscrito.
]]>Conflicto de intereses
Los autores son miembros del panel de expertos del DAWN2 en España y han recibido honorarios de Novo Nordisk, S.A., por su participación en las reuniones de coordinación del panel. Los autores no tienen ningún conflicto de intereses adicional que declarar.
Agradecimientos
Los autores agradecen a Inés Hernando (Cociente S.L.) su apoyo editorial en la preparación de este manuscrito. El servicio de redacción médica ha sido financiado por Novo Nordisk, S.A., que además ha revisado la fidelidad de la información presentada.
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Dirección para correspondencia: Recibido el 12 de noviembre de 2014
Aceptado el 6 de febrero de 2015