ORIGINAL
Problemas en el proceso de adaptación a los cambios en personas cuidadoras familiares de mayores con demencia
Problems in the process of adapting to change among the family caregivers of elderly people with dementia
Sara Moreno-Cámaraa, Pedro Ángel Palomino-Moralb, Lourdes Moral-Fernándeza, Antonio Frías-Osunab y Rafael del-Pino-Casadob
a Departamento de Enfermería, Grupo de Investigación CuiDsalud, Universidad de Jaén, Jaén, España
b Departamento de Enfermería, Facultad de Ciencias de la Salud, Universidad de Jaén, Jaén, España
RESUMEN
Objetivo: Identificar y analizar los problemas que surgen en el proceso de adaptación de la persona cuidadora a los cambios durante el cuidado familiar a una persona afectada por demencia.
Método: Estudio cualitativo basado en la metodología de la teoría fundamentada constructivista de Charmaz. Se realizaron siete grupos focales en diferentes centros de atención primaria de salud en la provincia de Jaén (España). Participaron 82 personas cuidadoras principales familiares de mayores con demencia, seleccionadas por muestreo propositivo de máxima variación y teórico. Se llevó a cabo una triangulación del análisis para favorecer la validez interna del estudio.
Resultados: Se obtuvieron tres categorías centrales, que fueron "Cuidados cambiantes", "Problemas en el proceso de adaptación a los cambios" y "Factores facilitadores del proceso de adaptación a los cambios". La persona cuidadora desempeña su rol en una realidad caracterizada por el cambio, tanto personal como de la persona a la que cuida y su contexto social y cultural. El reto adaptativo está en el balance entre los problemas que dificultan la adaptación a los cambios de la persona cuidadora a las nuevas situaciones de cuidado y los factores que facilitan su labor cuidadora.
Conclusiones: La escasez de apoyo formal y el infradiagnóstico de la demencia dificultan la adaptación de la persona cuidadora al cuidado de una persona afectada por demencia. El proceso de adaptación podría mejorar reforzando el apoyo formal en las primeras fases del cuidado para reducir el estrés del proceso de aprendizaje autodidacta de las familias cuidadoras, así como adaptando las intervenciones a cada fase de la evolución del rol cuidador.
Palabras clave: Personas cuidadoras. Adaptación psicológica. Demencia. Enfermedad de Alzheimer. Investigación cualitativa. Teoría fundamentada.
ABSTRACT
]]> Objective: To identify and analyse problems in adapting to change among the family caregivers of relatives with dementia.Key words: Caregivers. Psychological adaptation. Dementia. Alzheimer disease. Qualitative research. Grounded theory.
Introducción
La demencia, cuya primera causa es la enfermedad de Alzheimer, constituye el primer motivo de discapacidad en adultos mayores y es la causa que más contribuye a la dependencia, la sobrecarga económica y el estrés psicológico en las personas cuidadoras familiares1,2.
El cuidado familiar sigue siendo el principal soporte de los mayores dependientes en España3. Este es el modelo propio de los países del sur de Europa, denominado "modelo de cuidados mediterráneo"4, caracterizado por una alta implicación familiar en el cuidado y por escaso cuidado formal5,6.
El impacto emocional, familiar y social del cuidado sobre las personas cuidadoras ha sido explicado desde diferentes modelos, la mayoría de los cuales se remiten a la teoría transaccional del estrés de Lazarus y Folkman7, según la cual el estrés se produce cuando la persona evalúa sus recursos disponibles como insuficientes para satisfacer las demandas.
]]> El cuidado de un familiar con demencia ha sido conceptualizado como un proceso dinámico y cambiante8. Diferentes estudios han puesto de manifiesto que los problemas cognitivo-conductuales, característicos de la demencia, son los predictores más consistentes de las consecuencias negativas del cuidado9,10, que están relacionadas con el carácter cambiante de las necesidades de cuidado de la persona afectada2,11,12.McCubbin y McCubbin13 desarrollaron el Modelo T-doble ABCX de estrés familiar como marco teórico del proceso de adaptación de las familias a los cambios. Según este modelo, en el cuidado de un familiar con demencia interactúa una "constelación de estresores"14, especialmente en las primeras fases del cuidado (fase de adaptación), lo que supone una acumulación de demandas que dificultan la adaptación a los cambios. Durante el resto del proceso de cuidado (fase de ajuste), las personas cuidadoras también atraviesan cambios, por lo general menos numerosos y que suponen modificaciones menos intensas en la organización personal y familiar.
Recientes revisiones específicas sobre las experiencias de las personas cuidadoras de mayores con demencia15,16 ponen de manifiesto el carácter cambiante de la enfermedad y cómo los roles asumidos por las personas cuidadoras van evolucionando para ajustarse a los cambios. Dichas aportaciones están fundamentadas en investigación procedente de países anglosajones, pues no existen estudios en España sobre cuidados familiares que aborden esta realidad, por lo que se hace necesario investigar cómo se produce este proceso de adaptación en nuestro contexto, evidenciando las diferencias entre hombres y mujeres cuidadores si las hubiera.
En este estudio pretendemos identificar y analizar los problemas que surgen en el proceso de adaptación a los cambios durante el cuidado familiar a una persona afectada por demencia.
Método
Diseño
Estudio cualitativo orientado por la teoría fundamentada constructivista de Charmaz17, que recoge las aportaciones fundamentales de la teoría fundamentada18 y las complementa con elementos metodológicos que hacen énfasis en la intersubjetividad del proceso de recogida y análisis de datos, y en la explicación del contexto y de los sentimientos de los individuos a medida que experimentan un fenómeno o proceso19,20. Por ello, consideramos que este enfoque teórico es de utilidad para el conocimiento en profundidad del proceso de adaptación y las transiciones en el mismo. Como método de recogida de información se utilizó la técnica de grupo focal porque permite la interacción colectiva y la obtención de múltiples respuestas y procesos emocionales, lo que a su vez facilita la exploración de temas complejos (como es el de los cuidados familiares) y permite una mayor eficiencia en la recogida de datos. El estudio se realizó en siete centros de salud de la provincia de Jaén, de ámbito tanto rural como urbano, a los que se ofreció la participación voluntaria en el estudio mediante el contacto con enfermeras de familia o enfermeras gestoras de casos, que aceptaron participar en el estudio en todos los casos. La recogida de información se llevó a cabo entre julio de 2012 y febrero de 2013.
Los grupos focales fueron moderados por la investigadora principal. El guión de la entrevista, consensuado previamente en una reunión de expertos, recogía cuestiones relacionadas con las dificultades en el cuidado, el descanso, la salud personal, la vida familiar/apoyo, los sentimientos de autoeficacia/autopercepción, el manejo del tiempo, las expectativas, los deseos, la vida social, el apoyo formal, la economía y la vivienda.
Las discusiones de los diferentes grupos focales fueron grabadas en audio, previo informe y consentimiento de las personas participantes, y posteriormente se procedió a su transcripción y al análisis de la información recogida.
]]> La investigación contó con la aprobación del Comité de Ética de la Investigación de Jaén y del Comité de Ética de la Universidad de Jaén, así como con la colaboración de los directores de los distintos centros de salud implicados.Muestra y participantes
La selección de las 82 personas participantes (tabla 1) se llevó a cabo mediante un muestreo propositivo de máxima variación21 para conseguir que los casos elegidos proporcionaran la mayor riqueza posible de información apoyándonos en los censos del portal de Cuidador/a de Grandes Discapacitados, y a partir de los censos de personas incluidas en el Sistema Informático de Salud de la Junta de Andalucía (Diraya) pertenecientes al Proceso Asistencial Integrado: Demencia, del Servicio Andaluz de Salud. Estos censos aportan información sobre las características de las personas cuidadoras y las familias con afectados por demencia. El análisis de la información de los primeros grupos permitió constituir los siguientes teniendo en cuenta los aspectos que fueron emergiendo a lo largo del estudio (muestreo teórico)21. El 85,3% de los participantes eran hijas de la persona cuidada, y el 4,8% hijos; el 7,3% eran esposas y el 2,4% esposos. En un caso acudieron dos personas cuidadoras de una misma persona con demencia. Se procuró la participación de hombres cuidadores en los grupos focales, aunque hubo dificultades para identificarlos por su escasez en nuestro contexto cultural3.
Tabla 1. Descripción de las principales características de las personas cuidadoras participantes en el estudio
Los grupos se constituyeron atendiendo a dos variables básicas influyentes en el proceso de cuidar a una persona con demencia: la edad de la persona cuidadora y el grado de dependencia de la persona cuidada medido mediante el índice de Barthel22 (tabla 2). Este índice es una escala que mide el nivel de autonomía en diez actividades de la vida cotidiana, y sus puntuaciones van de 0 (máxima dependencia) a 100 (máxima autonomía). El índice de Barthel lo aplicó la enfermera correspondiente en una visita previa a la realización de los grupos focales.
Tabla 2. Distribución de los siete grupos focales según la edad y ]]>
el sexo de la persona cuidadora y el grado de dependencia de la persona cuidada 
CS: centro de salud; GF: grupo focal; PC: persona cuidadora; ♂,: hombre.
Análisis
Se realizó un análisis inductivo modulado por los procedimientos de la teoría fundamentada constructivista de Charmaz19, cuyo método comparativo constante permitió la fragmentación y la conceptualización en categorías surgidas de los discursos (tabla 3). En el proceso de codificación se tuvieron en cuenta algunos conceptos provenientes del marco teórico que soporta este estudio13.
Tabla 3. Proceso de análisis mediante la teoría fundamentada constructivista 
]]> En el proceso de análisis hemos utilizado el programa informático NVivo 8 para organizar los memos, los códigos y las categorías emergentes. La dependencia de las categorías se garantizó mediante la triangulación de la información, de las definiciones y de las explicaciones teóricas relativas a los conceptos que aparecen en la investigación previa.
Resultados
Del análisis de los datos se obtuvieron tres categorías centrales: "Cuidados cambiantes", "Problemas en el proceso de adaptación a los cambios" y "Factores facilitadores del proceso de adaptación a los cambios". La persona cuidadora desempeña su rol en una realidad caracterizada por el cambio, tanto propio como de la persona a la que cuida, y su contexto social y cultural. El reto adaptativo está en el equilibrio entre los problemas que dificultan la adaptación a los cambios de la persona cuidadora a las nuevas situaciones de cuidado y los factores que facilitan la labor cuidadora. El desgaste es una consecuencia del estrés motivado por el carácter cambiante e imprevisible de la realidad de la persona cuidadora (fig. 1). Los discursos de las personas participantes se muestran en la tabla 4.
Figura 1. Modelo del proceso de adaptación a los cambios en cuidadores familiares de personas afectadas por demencia.
Tabla 4. Discursos de las personas cuidadoras participantes en los grupos focales 
Cuidados cambiantes
En nuestro estudio hemos identificado que la atención a una persona con demencia requiere cuidados ajustados a la realidad cambiante de esta persona.
Las personas cuidadoras definen el inicio del cuidado como una "etapa muy dura" y destacan que inicialmente las exigencias del cuidado son mucho más numerosas y graves. "Al principio" tienen lugar los cambios más importantes en su vida diaria y en la unidad familiar. Conforme avanza la enfermedad, los cambios a realizar (personales, familiares y en estrategias de cuidado) son más graduales, aunque constantes.
En situaciones críticas, las personas cuidadoras modifican sus estrategias de afrontamiento con el fin de restablecer la estabilidad personal y de la unidad familiar.
Problemas en el proceso de adaptación a los cambios
Las personas cuidadoras señalan que los cuidados influyen en todo el sistema familiar y afectan a las relaciones con los demás integrantes de la familia. En paralelo, las distintas dimensiones de la vida personal de la persona cuidadora se ven afectadas debido a su labor, desgastándole tanto físicamente como emocionalmente.
La incertidumbre y los sentimientos derivados ("bloqueo", "angustia", "impotencia") acompañan a las personas cuidadoras durante el proceso de cuidar, especialmente "al principio" (en el momento del diagnóstico) y cuando cambian las necesidades de la persona cuidada.
También el diagnóstico tardío de la enfermedad acrecienta los sentimientos asociados a la incertidumbre y la frustración. Las personas cuidadoras confiesan que durante el proceso de diagnóstico se encuentran barreras que alargan esta fase, como es la visita a numerosos profesionales antes del diagnóstico definitivo.
Así mismo, consideran que la falta de apoyo, sobre todo profesional, les ha llevado a cuidar de manera autodidacta. Este proceso de autoaprendizaje se basa en los recursos propios, y las soluciones a los problemas se encuentran a partir de la propia experiencia.
]]> Por otra parte, las personas cuidadoras manifiestan repercusiones del cuidado en la economía familiar. Por un lado, hay una aportación económica por la pensión de la persona cuidada y por la concesión económica de la Ley de la Dependencia (en aquellas familias que disfrutan de ella), así como también por la posibilidad de compartir la vivienda. Por otro lado, manifiestan que la dedicación al cuidado dificulta el ejercicio profesional y otras actividades remuneradas.En cuanto al apoyo familiar, existen diferentes grados de implicación en los cuidados, tanto de la unidad familiar como de otros miembros de la familia. Las personas cuidadoras manifiestan malestar y resignación por la percepción de falta de apoyo familiar. Las personas cuidadoras valoran positivamente el apoyo institucional (ayuda a domicilio, centros de día, asociaciones), aunque para algunas no es una opción a considerar por cuestiones económicas, de disponibilidad o por la resistencia de la persona cuidada.
Cabe mencionar que las mujeres cuidadoras (91,5% en nuestro estudio) continúan perpetuando el rol tradicional de la mujer como cuidadora. El ciclo vital de la familia, las circunstancias personales, los valores socioculturales y los recursos con que cuenta la mujer cuidadora influyen directamente en su implicación en el cuidado de otros miembros de la familia.
En este contexto de sobrecarga es común el "descuido personal" en favor de cumplir las demandas familiares y los quehaceres cotidianos. Además, expresan que "no tienen tiempo para nada", refiriéndose a tiempo para dedicarlo a lo que ellas quisieran.
Como consecuencia de todo lo anterior, destacan que las relaciones sociales se limitan, acentuando el sentimiento de aislamiento y soledad, en especial en las personas cuidadoras más jóvenes.
Las alteraciones cognitivo-conductuales de la persona cuidada y su dependencia implican desconcierto y altas demandas de cuidados. Por esto, las personas cuidadoras expresan que necesitan más ayuda psicológica que física. En este escenario afloran sentimientos identificados como tristeza, dolor, soledad, impotencia, "falta de cariño", "se me parte el alma", "lástima", "me tiene loco", etc.
Los factores que median en el descanso de las personas cuidadoras son diversos, tanto personales como contextuales, por lo que no hay un patrón común en ellas. Conforme la demencia avanza y los comportamientos de la persona cuidada son más predecibles y controlables, mejoran las posibilidades de descansar y dormir.
Las personas cuidadoras manifiestan que su salud física ha mermado debido a la dedicación a los cuidados. Entre los problemas más comentados están las afecciones osteomusculares, sobre todo en cuidadoras mujeres mayores de 65 años. Las personas cuidadoras mayores manifiestan sentirse enfermas cuidando a su vez a otras personas enfermas.
Es común que las personas cuidadoras sientan que "todo depende de mí". Muchas de ellas expresan su dificultad para poder "desconectar" de la situación de cuidados, a pesar de no estar directamente cuidando.
Factores facilitadores del proceso de adaptación a los cambios
]]> Las personas cuidadoras señalan algunos factores que les facilitan el desempeño de su rol cuidador. El aprendizaje por ensayo y error (experiencia) y la progresiva aceptación que aporta el tiempo son identificadas como buenas aliadas para afrontar y adaptarse a los cuidados.En el proceso de cuidado, las personas cuidadoras desarrollan habilidades personales para afrontar positivamente los cuidados, aprendiendo nuevas estrategias mientras se va avanzando en el saber y, poco a poco, controlando el cuidado. Este proceso es reincidente cada vez que cambian las necesidades de la persona cuidada, hasta ajustar las estrategias de cuidados a la realidad.
La formación en cuidados es valorada positivamente por las personas cuidadoras. Destacan su importancia al inicio del cuidado y señalan la necesidad de formación en cuidados de manera continua, debido a los cambios que se producen durante el proceso de cuidado.
Como factor favorecedor del rol cuidador, destaca el sentirse apoyados por sus familiares y amigos. Además, expresan que cuando el cuidado reporta satisfacción personal, su labor se lleva a cabo más gratamente con independencia del motivo por el que cuiden.
Discusión
Hemos podido constatar que las personas cuidadoras atraviesan por un proceso de adaptación a los cambios que tiene tres ejes: las fases de la demencia, la evolución de la persona cuidadora en su rol cuidador y el contexto familiar y social. En este proceso adaptativo, las personas cuidadoras sufren un desgaste progresivo25.
Nuestros resultados coinciden con los de Pearlin et al.24 en que el estrés de la persona cuidadora es un proceso en el cual actúan estresores, mediadores y resultados, y con McCubbin y McCubbin13 en que cuando las familias atraviesan cambios se produce una fase de adaptación y otra de ajuste.
Nuestra investigación permite contribuir a la identificación de un modelo de adaptación a los cambios en personas cuidadoras en nuestro contexto cultural. La revisión de Prorok et al.16, que incluye estudios del ámbito anglosajón, identifica diferentes fases en las transiciones en el rol cuidador que pueden resumirse en las siguientes: búsqueda de información y comprensión de la situación, aceptación de la situación y diagnóstico de los problemas, adaptación a la situación y mantenimiento. Las tres primeras fases coinciden con la fase de adaptación definida por McCubbin y McCubbin13 en su modelo de estrés familiar, y la última coincide con la fase de ajuste. En dicho proceso de adaptación16, la ayuda formal está presente desde el inicio, la fase de búsqueda de información coincide con la detección de los primeros episodios de deterioro cognitivo, y la fase de aceptación coincide con el diagnóstico de la demencia.
En nuestro estudio se ha puesto de manifiesto que una parte del aprendizaje necesario para aceptar y adaptarse a la situación de cuidado es de tipo autodidacta por falta de ayuda formal, y que existe un retraso en el diagnóstico de la demencia. Tanto el aprendizaje autodidacta26,27 como el infradiagnóstico28,29 han sido identificados también en otros estudios. La falta de ayuda podría dificultar la adaptación de la persona cuidadora, al disminuir los recursos con los que cuenta. El retraso en el diagnóstico podría concentrar las tres primeras etapas de Prorok et al.16 en una sola, haciendo que el reto adaptativo sea mayor. Ambas situaciones podrían explicar la categoría identificada en este estudio como "El cuidado inicial; la avalancha de cambios", que las personas cuidadoras definen como una etapa inicial exigente y dura.
]]> Nuestros resultados apoyan la recomendación de desarrollar intervenciones dirigidas a reducir el estresante proceso de aprendizaje autodidacta de las personas cuidadoras con intervenciones educativas adaptadas a la fase de evolución del rol cuidador. En este sentido, y a modo de propuesta, se sugiere que en la fase de adaptación de McCubbin y McCubbin13 se inviertan mayores esfuerzos en la aceptación y en la formación en cuidados, así como en la búsqueda de apoyo e información, mientras que en la fase de ajuste se apueste por la formación en estrategias para minimizar el impacto del cuidado. No obstante, resulta necesario seguir profundizando en las necesidades de las personas cuidadoras durante las distintas etapas del cuidado y de la enfermedad con estudios metodológicamente mixtos para alcanzar una mayor muestra y una más amplia perspectiva de esta realidad.La metodología cualitativa empleada en nuestro estudio pretende alcanzar una representatividad teórica, que no estadística, de la muestra. Esto implica limitaciones en la generalización de los resultados. Sin embargo, hemos tratado de minimizar dicho efecto en el diseño de la investigación, en especial mediante los criterios de selección de la muestra, en la cual se ha intentado maximizar la heterogeneidad. Además, nuestro estudio ha puesto de manifiesto algunas características diferenciales en el proceso de adaptación a los cambios entre personas cuidadoras según la edad y la fase de la demencia, que no según el sexo, y por esto sugerimos profundizar de manera más específica en cómo experimentan esta realidad colectivos de personas cuidadoras con características específicas.
Editora responsable del artículo
Carmen Vives-Cases.
Declaración de transparencia
S. Moreno Cámara, autora principal (garante responsable del manuscrito), afirma que este manuscrito es un reporte honesto, preciso y transparente del estudio que se remite a GACETA SANITARIA, que no se han omitido aspectos importantes del estudio, y que las discrepancias del estudio según lo previsto (y, si son relevantes, registradas) se han explicado.
Financiación
]]> Ninguna.
Declaraciones de autoría
P.A. Palomino Moral ha contribuido en el diseño del estudio y la redacción del manuscrito. S. Moreno Cámara ha realizado la recogida de datos, así como su análisis e interpretación, y la redacción del manuscrito. L. Moral Fernández ha realizado el análisis y la interpretación de los datos, que ha permitido la triangulación llevada a cabo en el estudio. A. Frías Osuna ha participado en la revisión crítica del estudio aportando importantes contribuciones intelectuales tras el análisis de las categorías y la discusión de estas. R. del Pino Casado ha llevado a cabo la supervisión final del manuscrito, haciendo aportaciones sobre el alcance de los resultados.
Conflictos de intereses
Ninguno.
Agradecimientos
Agradecemos a todos los participantes de los grupos focales su desinteresada y entusiasta participación. Esperamos haber reproducido con fidelidad sus valiosas aportaciones.
]]>
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Dirección para correspondencia:
Sara Moreno-Cámara
sara.moreno.camara@gmail.com
Recibido: el 4 de octubre de 2015
Aceptado: el 2 de febrero de 2016