Cuidados continuos. Situación actual en España. Presente y futuro
V. Valentín Maganto; M. Murillo González
Servicio de Oncología Medica y Radioterápica. Hospital Universitario 12 de Octubre. Madrid
Los Cuidados Continuos constituyen la atención integral de la persona enferma en su realidad total: biológica, psicológica, familiar, laboral y social. Este tipo de cuidado, se realiza atendiendo todas y cada una de las fases de la enfermedad oncológica: diagnóstico, tratamientos sistémico y de radioterapia, tratamientos de soporte, control sintomático, cuidados paliativos del enfermo en fase avanzada y atención en la etapa final de la vida (Fig. 1). Por tanto, los oncólogos deberían ser los responsables de coordinar los cuidados del paciente oncológico, estando presentes y dando cobertura en las fases iniciales de la enfermedad, durante el tratamiento activo, en los tratamientos de soporte y paliativos, exigiendo experiencia en el manejo de los síntomas físicos y psicológicos que presentan sus pacientes. Se debe hacer un especial énfasis en que, desde los Servicios de Oncología, se ofrezcan los cuidados continuos como una parte integrada de su actividad asistencial. Varios estudios1, 2, 3 realizados sobre pacientes, han evidenciado tres cuestiones básicas sobre los que pivotan todas sus demandas asistenciales y que deberían constituir los principios de actuación clínica:
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• Buenos cuidados profesionales, es decir que el tratamiento administrado sea de calidad.
• Cuidado centrado en la persona, los tratamientos deben estar organizados en función de las necesidades y deseos del paciente, más que basado en la conveniencia del hospital o del personal sanitario.
• Cuidado holístico, entendido mas allá del fundamento y aspecto clínico del tratamiento, para dirigirse de forma mas amplia a las necesidades y deseos del paciente.
De estas cuestiones se puede concluir, que el cuidado centrado en la persona está relacionado directamente con la organización de los servicios de oncología, mientras que un cuidado competente y una atención holística tiene más que ver con la gestión de los mismos.
Por tanto, el objetivo de un sistema integrado de intervención en cuidados continuos, es conseguir mejorar la calidad de vida, sin alargar la supervivencia innecesariamente, de forma que se tengan en cuenta las necesidades bio-psico-sociales de la unidad familiar. La coordinación y optimización de todos los recursos sanitarios y sociales es, en consecuencia, su premisa básica, con un modelo de atención orientado a introducir los cambios necesarios que favorezcan la integración de niveles asistenciales y la coordinación socio – sanitarias4.
Por todo lo expuesto, la puesta en marcha de un programa de Cuidados Continuos (Soporte-Paliación) al paciente oncológico, deberá basarse en una serie de cuestiones básicas como son:
]]> • Integral. Cubriendo todas las necesidades del paciente, incluyendo los aspectos psicológicos, sociales y espirituales.• Integrado en la red asistencial del sistema sanitario:
• Sectorizado por Areas Sanitarias.
• Coordinado entre los niveles de Atención Especializada (Hospitales de Agudos y Hospitales de Apoyo) y Atención Primaria (Equipos - Consultorios de A.P. y Unidades de Apoyo Domiciliario).
• Abierto a la coordinación con los recursos sociales (servicios sociales, voluntariado y ONGs).
• Formado por equipos interdisciplinares y multiprofesionales.
Hemos intentado resumir, de manera muy esquemática, los diversos modelos organizativos al paciente avanzado que existen en el estado español, evitando identificar cada Unidad o Programa con un nombre o área geográfica.
– Desarrollo de Unidades de Cuidados Paliativos ubicadas en hospitales de segundo o tercer nivel, que ejercen los cuidados fundamentalmente en régimen de hospitalización, y en menor grado en actividades de atención domiciliaria llevadas a cabo mediante Unidades Volantes de Atención (constituidas por médico y enfermera) dependientes del servicio hospitalario.
– Incorporación de los Cuidados Paliativos al ejercicio de los EAPs coordinados o no con los servicios de Cuidados Paliativos.
– Unidades de Cuidados Paliativos ubicadas en hospitales que trabajan en un modelo de hospitalización sin atención domiciliaria.
]]> – Unidades de Atención Domiciliaria de funcionamiento independiente, aunque conectadas con algún servicio que permita la hospitalización, y subvencionadas por entidades no pertenecientes al Sistema Sanitario Público.– Programas Coordinados de Atención constituidos por Equipos de Soporte o Unidades de Apoyo, ubicados en Atención Primaria (AP), con un sistema de comunicación rápido y eficaz con la Atención Especializada (AE), en el que se realiza Atención Domiciliaria, con un hospital con camas específicas para cuidados paliativos cuando el ingreso es necesario, todos ellos pertenecientes al Sistema Sanitario Público.
Estos diversos modelos no dan cobertura a las necesidades de atención de todos los pacientes oncológicos en fases avanzadas a nivel estatal, la Oncología Médica y Radioterápica está cubriendo gran parte de esta enorme laguna de enfermos sin aparente atención, probablemente sin una estructura suficientemente organizada y sin suficiente transcendencia en los medios de comunicación y organizaciones administrativas, pero con personal altamente cualificado.
Para conocer esta realidad, desde la oncología médica en su faceta de cuidado continuo, se desarrolló un trabajo de campo, realizando una encuesta en el mes de Abril 2004, a todos los servicios, secciones, unidades de oncología médica, tanto publicas como privadas que figuran en el directorio SEOM de este mismo año. Se enviaron 104 encuestas y presentamos los resultados de las 58 recogidas, y que constituyen una muestra más que representativa del panorama oncológico del Estado. Para nuestra satisfacción los resultados son muy similares a la realizada en 2001 por la propia SEOM (65 contestaciones/119 remitidas) y presentada en el congreso de la sociedad en Valencia en el 20015.
La encuesta planteaba 12 ítem básicos sobre la actividad realizada en el año 2003 y que intentaremos resumir de forma breve:
1. El número total de pacientes nuevos recogidos es de 49.022 (rango 50 – 2200 por centro, con una media de 860) (35.000, con media de 720 casos en 2001) con un volumen de consultas generadas de 433.267 (rango 1300- 40.524 y media de 15.473 consultas). La estancia media es de 8,64 días (rango entre 3 – 13 días).
2. El 95% de las unidades que responden no atienden oncología pediátrica directamente y un 44% tampoco la oncohematología, variando el resto de las localizaciones tumorales no cubiertas de forma mínima (melanoma, SNC, urológicos....)
3. Un 62% de los centros no tienen Oncólogo Médico de guardia. Dicha guardia es cubierta por el equipo de medicina interna. Un 14% (ocho) tienen cubierta la atención urgente por el propio servicio hasta las 20 - 22 horas y 14 centros (24%) tienen oncólogo médico de presencia física las 24 horas. Esta situación suele estar cubierta con residente avanzado (R·3 - R·4) en el hospital y con personal de STAF localizado.
4. A la pregunta del número de pacientes fallecidos y lugar del mismo:
• En el hospital, responden 42 centros con un total acumulado de 8.069 fallecidos en los servicios de O.M.
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• No los tienen 32 centros (55% vs. 46% en 2001).
• Si tienen CP dependientes de O.M. un 19% (11 centros) vs. 28% en 2001.
• Si tienen CP no dependientes de O.M. un 26% (15 centros) vs. 26% en 2001.
Sin embargo, hay que destacar que todas las unidades asumen los cuidados continuos como una práctica habitual de la oncología clínica diaria, con un seguimiento hasta la fase final en el 94% de los casos (54 unidades) (88% en el 2001); realizando los ingresos en las camas asignadas a oncología de los pacientes en situación muy avanzada y siempre que la situación lo requiera.
6. En relación de la conexión Oncología Médica con Atención Primaria: Un 29% (17) la mantienen mediante informes y el resto (41 unidades) mantienen una comunicación más fluida utilizando el teléfono, fax, e-mail y desarrollando sesiones, cursos, etc.
7. Programas de Atención en Domicilio al paciente avanzado:
• No tienen 11 unidades (19%) vs 15% en el 2001.
• Si lo tienen el 81% de los centros con una provisión muy variada (Fig. 2).
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Un dato significativo e impensable hasta hace poco tiempo es que 16 de las 58 unidades oncológicas que responden, tienen personal clínico específico asignado para la realización de los cuidados continuos.
De todo lo presentado, se puede concluir que existe en la oncología española, una constante y creciente atención de las demandas integrales del paciente oncológico, con un peso estructural y asistencial importante. Existen diferencias importantes en cuanto a recursos estructurales y humanos aplicados a los cuidados continuos desde la oncología en el estado español. Como dato muy positivo, hay que destacar una relación cada vez mayor con atención primaria, lo que puede generar un desarrollo profundo de los cuidados continuos entendidos a lo largo del proceso evolutivo tumoral, que surge desde la prevención primaria y secundaria, y termina en la atención en la fase final de la vida, entendido siempre con un enfoque multidisciplinar uniendo en un objetivo común los dos niveles asistenciales.
Bibliografía
1. Caring about Woman and Cancer. Encuesta Europea. Madrid 1999. [ Links ]
2. Boyd A. Changing cancer services to provide the care patients want. Cancer future. Vol 3 nume 2, Pag 121-123. March / April 2004 [ Links ]
3. Pérez Cayuela P, Valentín V, Rosa J, Ausejo M, Corral C. Programa de Coordinación para la Asistencia Domiciliaria al Paciente Oncológico Terminal en el Area XI - INSALUD. Madrid. 1992 [ Links ]
4. Valentín V, Murillo M, Royo D. Alternativas en el modelo de atención al paciente en fase terminal. Revista de Administración sanitaria volumen 3, nº 9, Enero / Marzo 1999. Pag 147-162 [ Links ]
5. Sanz J. Oncología Médica y Cuidados Paliativos. Estudio de Campo. Ponencia VIII Congreso de SEOM, Valencia 2002; pp121. [ Links ] ]]>