DIARIO DE CAMPO

La mejor de las herencias
José Ignacio Ricarte Díez¹
Profesor asociado del Departamento de Enfermería de la Universidad de las Islas Baleares
Sede Universitaria de Eivissa y Formentera. Ibiza, Baleares, España

Cuando era residente de familia en el Hospital San Jorge de Huesca realizaba unas dos guardias mensuales de medicina interna. Tras la guardia, al encontrarnos con los compañeros, medíamos lo buena o mala que había sido en función de los fallecimientos ocurridos. Sentíamos una gran responsabilidad y culpabilidad por este hecho. Para evitarlo, debíamos hacer todo lo posible para que ese fatal desenlace no sucediera. Sin embargo, a pesar de nuestros miedos y esfuerzos, había pacientes que debían morirse. Tal vez en estos casos, nuestra energía podría ir destinada a dignificar esa marcha y apoyar a la familia. Nos dimos cuenta de cómo con esas personas, con las que "nada" se podía hacer, se podía hacer mucho. Y en una casualidad de esas poco casuales que ocurren en la vida, el capellán nos hizo llegar los derechos de la persona en situación terminal que había redactado la Sociedad Catalano Balear de Cuidados Paliativos. Nos descubrió así una serie de necesidades que se habían articulado en derechos. Pero, ¿se cumplían esos derechos en nuestro Hospital?. Para comprobarlo lo primero que hicimos fue desarrollar una encuesta que con una entrevista semiestructurada y abierta pudiera darnos una aproximación de su grado de cumplimiento.

RECIBIMIENTO. Me presentaba a los pacientes como médico del Hospital que deseaba investigar sobre ciertos aspectos de su estancia e iniciaba una conversación atenta. Esa atención y escucha puede que fuera lo que me abriera todas las puertas. No hubo ningún paciente que se negase a hablar. Ana expresó que era la primera vez que alguien se preocupaba por esas cuestiones. Muchas veces le habían medido la temperatura, la tensión, la sangre... pero pocas sus deseos. Y como Ana, todos los pacientes aprovecharon para contar lo que querían a aquella persona que se les acercó con tiempo para escucharles. Ni los peores síntomas suponían un obstáculo. En medio de mi conversación con Joaquín, llegó el celador para realizarle una radiografía. Pero no quiso ir "porque estaba tosiendo mucho". Yo me ofrecí también para volver otro día y no molestarle, pero Joaquín quería seguir hablando. Necesitaba la conversación más que las radiografías.

Cabe destacar que el 15,59% de los pacientes terminales entrevistados tenían como familiares más cercanos a hermanos o sobrinos y el 12,44% no tenían a nadie. Todas estas personas recibían escasas visitas y su necesidad por hablar era mucho mayor. En esos casos puede que debamos cumplir un papel que vaya un poco más allá del sanitario acompañándoles en sus últimos momentos.

El diálogo, en el que yo no poseía ya el rol de médico, ni el paciente el rol de enfermo, reconocía y reafirmaba su dimensión humana y de persona, desapareciendo la etiqueta que le identifica según la cama que ocupa o la patología que padece. Esta ha sido una de las cuestiones peor puntuadas en la encuesta y se traduce en otros de los aspectos investigados: el interés por aspectos extra-sanitarios y necesidades personales, el conocimiento de las creencias del paciente, la escucha de sus deseos y la atención integral con todas las dimensiones de la persona. Si la atención sanitaria y el control sintomático obtienen muy buena puntuación, lo que escapa a las teóricas funciones físicas suspende. El hecho de descubrir a la persona como tal nos revela necesidades que pueden sufrir. El recordar, por ejemplo, el cumpleaños y felicitar a nuestros pacientes ingresados puede tener un efecto que no imaginamos. Tal vez seamos los primeros, los únicos o los últimos en felicitarles.

LA INFORMACIÓN. El manejo de la información es un tema de continua discusión. Solemos informar primero a la familia para después decidir qué contamos al paciente. Así, a pesar de que el 67,6% de los enfermos preguntasen, sólo se les había dado completa información al 41,18%, sabiendo parte importante pero no completa otro 13,73%. A un 32,35% se le mantenía en la indefinición y a un 12,75% se le había dado otra información no real.

Lo que tampoco debe suceder es lo que pasaba con Enrique. Tras hablar con él me dijo: "Soy mayor, sé que estoy enfermo y que me queda poco... pero por favor, no se lo diga a mi familia". Al salir a hablar con su familia, la hija me dijo antes de que pudiera abrir mi boca: "Sabemos lo mal que se encuentra pero no le diga nada". Si todos ya conocían el secreto, ¿por qué no lo compartían juntos, se despedían y se decían lo que se tuvieran que decir?.

Los pacientes son los primeros a los que no les resulta extraño. Puede que simplemente confirmemos unas sospechas que ya basan en los silencios de los familiares, el rictus de gravedad, su propia sintomatología o la necesidad de estancia hospitalaria. Un 75,5% de los enfermos encuestados se encontraban bien adaptados a su proceso, siendo además este porcentaje mejor entre los que disponían la información que entre los que no sabían la realidad. Esta preparación me la expresó Angel diciéndome "ya tengo la maleta hecha, o sea que cuando me digan". Francisca utilizó otra forma para decirme lo mismo: "Creo que no es nada bueno, pero estoy preparada". Ese miedo que nosotros mismos tenemos a la muerte no lo encontré en estas personas aunque sí podía existir un miedo a sufrir. A pesar de esta mejor adaptación entre aquellos que sabían su diagnóstico no podemos generalizar ya que también hubo para quien no fue así. Por lo tanto, no se puede concluir que lo mejor es informar o no informar, sino que debemos acercarnos al enfermo para conocer y descubrir qué es lo que necesita.

DESPEDIDA. Cuando terminaba la entrevista, la despedida solía prolongarse todavía un rato. Con el habitual y cordial apretón de manos me retenían un poco más para que no me pudiera marchar. Ellos sospechaban sobre el poco tiempo que les quedaba y puede que esa fuese su última oportunidad para transmitir algo que no contaron ni a sus familiares, ni a su médico. Esta necesidad de despedirse era tan patente que José, un hombre de fuerte carácter y con una difícil relación con su mujer, llegó a escribir como frase del Mini-mental test "amo a mi mujer". Utilizó esta prueba para expresar algo que puede que hiciera tiempo que no le decía a su mujer, con quien incluso solía hablar a gritos.

Para mí también resultaba difícil despedirme. Aunque realizamos tres entrevistas a cada paciente para validar la encuesta, yo no sabía si volvería a verlos. Recuerdo que cuando me despedí de Juan, antes de irme de vacaciones, me mostró su puño con el pulgar hacia arriba: el romano gesto de la vida. Y yo pensé en los deseos de ese paciente: deseos de vida, de lucha, de esperanza... y tuve miedo porque algún día eso se acabaría. No podíamos curarle pero podíamos, como nos enseñan los derechos del paciente en situación terminal, hacer mucho por dignificar los días que les queden. A Juan, Santiago y tantas otras personas de las que no supe o no pude despedirme he querido dedicar la tesis. Ojalá sepamos decir y hacer lo que debamos en vida. Esta ha sido otra de las enseñanzas que he aprendido.

Los nombres utilizados en este artículo son ficticios aunque las situaciones sí fueron reales.

La tesis "Evaluación de los derechos de la persona en situación terminal en un hospital general" fue publicada en el 2003 por el Institut Borja de Bioética por medio de la editorial Mapfre.

Agradecimientos

Desearía agradecer el apoyo y la ayuda de todos los compañeros del Hospital San Jorge de Huesca y Can Misses de Ibiza, en especial de mi director (Dr Miguel Montoro) y del capellán del Hospital San Jorge (D Pedro Abad).

¹ DIRECCIÓN PARA CORRESPONDENCIA
José Ignacio Ricarte Díez. Departamento de Enfermería de la Universidad delas Islas Baleares. Sede Universitaria de Eivissa y Formentera.
C/ Bes, 9. 07800 Ibiza (Baleares, España) jiricarte@hotmail.com

Manuscrito recibido el 25.05.2004 Manuscrito aceptado el 5.07.2004