ORIGINALES

Introducción

El hecho de la hospitalización representa en la mayoría de las ocasiones una experiencia importante en las personas, por lo que supone de alteración de los patrones que rigen la vida diaria y del marco de relaciones en el que desarrollan su quehacer cotidiano. Como señalan Augé y Zempleni, la enfermedad es un suceso que desarrolla grandes cargas afectivas e impulsa complejos procesos sociales. El proceso de la enfermedad afecta no sólo a la persona enferma, sino que se extiende al ámbito de las relaciones familiares, principalmente, e incluso al entorno social más próximo de las personas. La enfermedad supera el ámbito del individuo (Illness) y adquiere por tanto una dimensión social (Sickness), que se caracteriza por la aceptación de la incapacidad para el desempeño del rol social1. De esta forma los sucesos vitales son experiencias objetivas que alteran o amenazan con alterar las actividades usuales del individuo, causando un reajuste sustancial en su conducta. Este planteamiento obliga a una revisión de los cuidados enfermeros, en alguna medida a una deconstrucción de los cuidados, y es el marco teórico en el que se está desarrollando, lo que podemos llamar, una Antropología de los Cuidados o una Antropología de la Enfermería^2-4.

A partir del momento de la hospitalización, la inmersión en la vida y la estructura hospitalaria genera un cambio profundo en la representación de los roles habituales. Esta respuesta se origina por la necesidad de adaptación a un medio que habitualmente genera temor. Miedo a lo desconocido, en cuanto a lo incierto por un lado de la enfermedad y, por otro lado, a las barreras de comunicación que levanta la infraestructura ritual sanitaria y la inmersión en un nuevo status social: "el de paciente". Esta situación pone de manifiesto una relación de desigualdad, que es esencial tener en cuenta como punto de partida de cualquier análisis del proceso de hospitalización⁵.

En este contexto se desarrolla la actividad de los cuidadores familiares, también llamados cuidadores informales, cuidadores no profesionales, etc (al margen del problema que suscita el empleo de una denominación u otra y de la evidente necesidad de delimitar el uso del término, dentro de la literatura hispano-hablante, usaremos en este trabajo el término cuidadores familiares, sin que ello suponga una decantación expresa por el mismo). Entendemos como cuidador familiar hospitalario, aquella persona que unida por vínculos de parentesco directo, asume la responsabilidad de atender las necesidades de la persona hospitalizada. Esto se traduce en una presencia física casi permanente en el entorno hospitalario, junto al paciente.

Los objetivos del estudio fueron: (1) Conocer el perfil y el tipo de cuidados que prestan los cuidadores familiares en las unidades de Maxilofacial, Neurología, Neurocirugía y Traumatología del Hospital Universitario de Rehabilitación y Traumatología de Granada. (2) Analizar en profundidad las necesidades y problemas con los que se encuentran cuando cuidan a su familiar en el hospital. (3) Saber cómo repercute en su entorno familiar y comunitario. (4) Conocer la opinión que tiene el personal de enfermería sobre el cuidador informal.

Metodología

El diseño empleado para la consecución de los objetivos ha sido cualitativo. La metodología cualitativa es imprescindible cuando se pretende la comprensión de los fenómenos en su entorno natural, acercándonos a las vivencias, motivaciones y valoraciones de los sujetos que nos permiten una mejor comprensión de los hechos y fenómenos sociales.^11-13 Como técnicas o estrategias de investigación hemos utilizado: (a) La observación sistemática, que nos ha permitido valorar el entorno y las dificultades en que se desenvuelve la vida cotidiana de los cuidadores en el hospital, así como contrastar sus opiniones (objetivos 2 y 3). (b) Los grupos focales. Uno, realizado con enfermeras y otro con auxiliares de las unidades de estudio. A través de ellos hemos conocido la opinión y valoración de los profesionales de los cuidados (objetivo 4) sobre el papel y la actividad que desempeñan los cuidadores familiares. (c) La encuesta, para conocer las actividades que realiza el cuidador familiar en el hospital y ajustar su perfil (objetivo 1). (d) Las entrevistas en profundidad. Para acercarnos a los problemas y necesidades con que se enfrentan los cuidadores en el hospital y conocer en qué medida repercuten en su vida diaria y su entorno social (objetivos 2 y 3).

Sujetos de estudio: cuidadores familiares del Hospital Universitario de Traumatología y Rehabilitación de Granada, de las unidades mencionadas. El trabajo de campo se realizó desde julio de 2002 a junio de 2003. Los participantes fueron seleccionados de acuerdo con los siguientes perfiles:

-Hombre mayor.
-Mujer joven con niños pequeños.
-Mujer mayor.-Mujer que trabaja fuera de casa, sin cargas familiares.
-Mujer que trabaja fuera de casa, con cargas familiares. ]]> -Hombre joven (estudiante o no).

La muestra hemos procurado que tuviese una estructura similar a la de la población general del contexto hospitalario. Este tipo de muestreo sistemático, es muy utilizado en la investigación cualitativa, no está basado en la probabilidad y el investigador tiene que seleccionar a los sujetos que poseen las características de los perfiles que se van a estudiar.

Al no encontrar en la bibliografía criterios de segmentación de la muestra de "cuidadores familiares en los hospitales", para la definición de estos perfiles hemos tenido en cuenta la observación participante y los comentarios de la enfermera del estudio piloto.⁵ Aunque los hombres no son perfiles "típicos" como cuidadores habituales, en el estudio piloto nos interesó analizar su discurso y es por eso que los hemos incluidos. En el diseño de los perfiles, por tanto, hemos intentado que estén abiertos y tengan la flexibilidad suficiente para adaptarse a la realidad que queríamos estudiar.

Nuestras informantes claves, para seleccionarlas en cada unidad han sido en primer lugar las supervisoras. Ellas conocen bien, tanto a los enfermos como a sus familiares. También son las que nos han proporcionado el espacio más adecuado para realizar las entrevistas. Igualmente las enfermeras de estas unidades se han interesado en el estudio y nos han avisado cuando los familiares correspondían con el perfil adecuado.

Se ha realizado una entrevista por cada perfil, en cada una de las cuatro unidades estudiadas. En total 24 entrevistas. Las entrevistas se han desarrollado de acuerdo con el formato que aparece en el cuadro1.

Como se observa, las preguntas son abiertas, van de lo general a lo concreto, ordenadas de manera lógica, permitiéndonos explorar sus experiencias, opiniones, sentimientos y conocimientos sobre las actividades que realizan en el hospital.

El desarrollo de la entrevista transcurría de la siguiente forma: se concertaba a la hora adecuada para el familiar, íbamos a buscarlo a la habitación y lo acompañábamos al lugar elegido para la entrevista (generalmente el despacho de la supervisora o el despacho médico). Mediante una breve introducción se le daba la bienvenida, se le agradecía su participación y se le decía lo importante que era su opinión para el estudio que estábamos haciendo y que nos contara su experiencia. Se le pedía que nos permitiera utilizar la grabadora y le asegurábamos que los datos obtenidos no contendrían información sobre su nombre. Al terminar la entrevista le agradecíamos su disponibilidad y le acompañábamos, de nuevo, a su habitación.

El análisis de contenido de la información14-15 se ha realizado mediante el software ATLAS TI- 4.2. Las Categorías de análisis han sido: Tiempo (Tabla 1), Hábitat hospitalario (Tabla 2), Vida exterior (Tabla 3).

El proceso de análisis se ha realizado de la siguiente manera: una vez transcritas las entrevistas, fueron codificadas con el software seleccionado. Esta codificación se realizó de acuerdo con los perfiles y las categorías mencionadas. Las categorías y códigos fueron consensuados y definidos previamente por los investigadores para garantizar la fiabilidad del proceso. Del análisis de contenido de las entrevistas, una vez triangulados los datos con las otras técnicas utilizadas (observación, encuesta y grupos focales),^16,17 presentamos los resultados correspondientes a la categoría "Hábitat Hospitalario".

Resultados y discusión

Por un lado se acepta la situación inevitable del nuevo contexto en el que transcurre su vida hospitalaria, aunque con añoranzas: "¿no?, ¡Cómo la casa de uno no hay nada!, eso es lógico, ya si hay que estar pues hay que estar".

Demandan una información más fluida, por parte del personal sanitario:"...pero hay una cosa que pienso que deben de hacerla más a nivel de familia y es la información más continuada, o sea, que no te hablen hoy y hasta pasado mañana no te digan nada...".

La respuesta al problema de la alimentación tiene dos alternativas: o la cafetería, o parte de la comida del enfermo: "yo me la tengo que comprar, ...a lo mejor algún día mi marido no ha tenido ganas, porque a veces se encuentra él mal, pos me como la de él, digo, bueno, pues me he ahorrado ya los tres euros hoy". "Bajamos a la cafetería o salimos fuera". "Voy a un bar, en fin, que... que sabe usted, ¡hombre!, ya está uno jubilado y, claro, tiene uno que buscar la, la papeleta de que el plato, pues, salga mejor, como es lógi-co, ¿no?". "De la que le daban a él, de lo mismo que le daban, como el tenía el suero [...] ciertas cosas, si... yo qué sé, yo na más que..., yo le dije un día, na más que una taza de leche de vez en cuando y no tener que pedirla, porque te sientes tan mal pidiendo".

La respuesta a la cuestión del aseo personal es unívoca, el de la habitación del enfermo, ya que no hay en las plantas aseos destinados a los familiares: "sí, (uso) el de la habitación, para ducharme o para lo que sea, a veces he salido fuera pero...". "Pues... voy al baño de los enfermos...[...]el baño de la habitación..."La cantidad de tareas y actividades de cuidados básicos que realizan es múltiple: asean, dan la comida, acompañan, vigilan sueros, etc.: "...las enfermeras están muy al corriente de todo pero, en fin, si hace falta darle un vaso de agua pues tienes que darlo, no vas a llamar a la enfermera". "...ahora mismo, con mi hermano, poco podemos hacer, pues... moverle la almohada, si quiere algo avisar a la enfermera". "Mimarla na más [...]... le pongo, le quito la comida pa que empiece, ¡venga, ponme esto¡ [...] "...le he puesto la cuña, pues la botellita, pues todo, sí". "Pues... nada, la baño, le doy, la obligo un poco a comer porque como le han puesto ahí el... el vendaje, pues no quiere comer... tengo cuidado de... por si quiere ir a ha hacer pipi...". "Sí, yo lo lavo, lo afeito, [...] pues... que... si le tengo que mover el pie en algo, que no sé si es una cédula o algo así". "¡Yo lavo a mi marío!", ¡qué yo no tengo cortinas! una sábana y yo cojo a mi marío...". "...la he duchado porque le daba vergüenza...". "Pa que le baje los pantalones, pa que lo lave y todo eso, pues, ya es duro pa el enfermo, pues si además lo tiene que hacer una persona desconocida, pues, yo me parece que... qué mejor que lo haga yo..."

La respuesta al porqué de sus tareas abarca desde el discurso de género, al parentesco o la obligación moral: "Lo baño porque le da vergüenza". "...porque estoy con ella, porque vivo con ella, porque es mi novia, porque... eh... la quiero y tengo que estar a su lado". "...porque es que es mi deber de madre, no voy a dejar a un niño solo, es que...". "Porque ella quería que se lo hiciera yo, porque la quiero mucho y ella me quiere mucho a mí". "...es mi hermana y es la única que tengo, bueno, aunque tuviese más."

Las demandas más generalizadas de los cuidadores se centran en el mobiliario, el espacio sanitario y el impacto de las numerosas visitas: "...dormir sí se duerme mal porque... los asientos sí es verdad que tenían que ponerlos..., por lo menos que se pudieran estirar del todo, porque se pueden poner un poco... reclinados pero no mucho". "...unos sillones cómodos, no lo que tenemos". "...que me traigan otro sillón". "...tienes que estar encogiendo en un sillón que no se estira, porque dicen, se extiende, pero eso ni se extiende ni na". "...y exige mucho y to, pero por lo menos, mínimo... una cama pa el que esté, acompañao... que el acompañante también..." "...una cama, iba a pedir para el acompañante, pero eso es mucho pedir". "Yo lo veo eso... un poquillo... más espaciosa la habitación, que está muy juntas, y eso que ahí..." "...pues... mire, usted, se mejoraba... que en vez de tres camas en las habitaciones que hubiera dos...". "Poner una habitación para cada uno sé yo que..., que sería imposible, ¿no?" "...el cuarto de baño, el cuarto de [...] sí, el de el paciente" "... la taquilla, que aquello es... na, y allí no te cabe na y, claro, pues te vienes con lo puesto" "...con las visitas y con to, que las criaturas se vuelven locos, claro, que eso sí se podría controlar, que las visitas tuvieran más orden". "A lo mejor vienen ocho o nueve a la vez y todos ahí apelotonados y... es muy agobiante por las tardes..." "...las visitas, que viene mucha gente."

Queda, por tanto, constatado que en los procesos de medio y largo plazo el papel de los cuidadores familiares adquiere todo su valor, en la medida que proporcionan o ayudan a la satisfacción de las necesidades básicas del enfermo. Esta actividad cuidadora, hemos comprobado que en la mayoría de los casos es realizada por mujeres, por lo que la consideración del género se muestra como muy relevante en el análisis del proceso de hospitalización⁵.

La familia en todas las sociedades ha mantenido un papel de protección hacia sus miembros. En las relaciones familiares la solidaridad y la reciprocidad son sentimientos que se manifiestan compartiendo responsabilidades y obligaciones, contraprestaciones y ayuda mutua.18,19 Esto queda claramente reflejado en las respuestas que hemos presentado y es más, ya se ha visto que con respecto a los cuidados, las mujeres sienten que deben dar respuesta a esa "obligación". Cabe por tanto reflejar, que el análisis del discurso de los cuidadores familiares desde una óptica de género^20,21 y de relación,^22,23 ayudará a profundizar en los problemas que afectan a este importante colectivo y a mejorar su situación y la práctica de la salud dentro del ámbito hospitalario.

Conclusiones

-El cuidador se esfuerza por adaptarse a la estructura sanitaria.

]]> -El sistema hospitalario, en su conjunto, permanece al margen de los cuidadores familiares.

-Se precisa un nuevo marco relacional entre los profesionales y los cuidadores.²²

-El ámbito hospitalario es hostil para el cuidador familiar.²³

-La presencia mayoritaria de las mujeres como cuidadoras familiares exige un tratamiento de género.

-Es necesario sacar a la luz y hacer visible la realidad social-hospitalaria de los cuidadores familiares y otorgar el reconocimiento que merece al conjunto de actividades que realizan.

Bibliografía

1. Bonte P, Izard M. Diccionario Akal de Etnología y Antropología. Madrid: Akal, 1996: 235-237.         [ Links ]

2. Torralba i Roselló F. Antropología del cuidar. Fundación Mapfre Medicina. Madrid, 1998.         [ Links ]

3. Mínguez Arias J. Antropología de los cuidados. Cultura de los Cuidados, 2000; IV(7-8): 102-106.         [ Links ]

4. Amezcua M. Enfermedad y padecimiento: significados del enfermar para la práctica de los cuidados. Cultura de los Cuidados, 2000, IV(7-8): 60-67.         [ Links ]

5. Quero A. Los cuidados no profesionales en el hospital: la mujer cuidadora. Enfermería Clínica, 2003; 13(6):348-356.         [ Links ]

6. Flores ML, Cano-Caballero MD, Caracuel A, Castillo A, Mezcua A, Osorio MV y Vegas S. La calidad de vida de los acompañantes de pacientes hospitalizados de media y larga estancia. Index de Enfermería, 2002; XI(38): 18-22.         [ Links ]

7. Flores ML, Cano-Caballero MD, Caracuel A, Castillo A, Mezcua A, Osorio MV y Vegas S. La alimentación del acompañante del paciente hospitalizado. Enfermería Clínica,2000; 10(1): 7-12.         [ Links ]

8. Portillo Vega MC, Wilson-Barnett J y Saracíbar Razquin MI. Estudio desde la percepción de pacientes y familiares del proceso de participación informal en el cuidado después de un ictus: metodología y primeros resultados. Enfermería Clínica, 2002; 12(3): 94-103.         [ Links ]

9. Bernat R, López J, Fontseca J. Vivencias de los familiares del enfermo ingresado en la unidad de cuidados intensivos. un estudio cualitativo. Enfermería Clínica, 2003; 10(1): 19-28.         [ Links ]

10. Bernat MD, Tejedor R y Sanchís J. ¿Cómo valoran y comprenden los familiares la información proporcionada en una unidad de cuidados intensivos". Enfermería Intensiva, 2000; 11(1): 3-9.         [ Links ]

11. Hurley RE. La investigación cualitativa y el profundo entendimiento de lo obvio. Health Serv Res 1999, 34 (Parte II) (5):1119-1136.         [ Links ]

12. March JC, Prieto MA, Hernán M, Solas O. Técnicas cualitativas en salud pública y gestión de servicios de salud: algo más que otro tipo de técnicas. Gac Sant 1999, 13:312-319.         [ Links ]

13. Pérez C. Sobre la metodología cualitativa. Revista Española de Salud pública 2002, 5 (76): 373-380.         [ Links ]

14. Navarro P, Díaz C. Análisis de contenido. Cap. VII. Métodos y técnicas cualitativas de investigación en ciencias sociales. Madrid: Síntesis Psicología, 1995: 177-221.         [ Links ]

15. Valles MS. La grounded theory y el análisis cualitativo asistido por ordenador. En: García MG, Ibáñez J y Alvira F, eds. El análisis de la realidad social. Métodos y técnicas de investigación (3ª edición). Madrid: Ciencias Sociales. Alianza Editorial, 1986: 575-603.         [ Links ]

16. Calderon C. Criterios de calidad en la investigación cualitativa en salud (ICS): Apuntes para un debate necesario. Revista Española de Salud Pública, 2002; 76 (5):437-482.         [ Links ]

17. Pla M. El rigor en la investigación cualitativa. Aten Primaria, 1999; 24: 295-300.         [ Links ]

18. Prats M y Pueyo MJ. Las familias como eje central de la organización". Rev. Rol de Enfermería, 2003, 26(2): 154-158.         [ Links ]

19. De la Cuesta C. Familia y salud. Revista ROL de Enfermería,1995; 203-204: 21-24.         [ Links ]

20. Bover Bover A y Bauzà Amengual ML. Cuidador informal: mujeres al borde de un ataque de nervios.En: XXI Sesiones de trabajo de la AEDD. Valores e innovaciones en el umbral del siglo XXI. Su influencia en la práctica enfermera. Madrid: Fundación Mapfre Medicina, 2001.         [ Links ]

21. Roca I, Caparà N. Las relaciones de género en el cuidado de enfermería. Enfermería Clínica, 1996, 6(4):164-170.         [ Links ]

22. Serna C, Millas R, Gómez MJ, Bastardo M, Arnal N y Palacios G. La intercomunicación entre el personal de enfermería y los cuidadores de pacientes ingresados. Metas de Enfermería, 2002; 40: 25-36.         [ Links ]

23. Segovia Gómez T y Pérez López ME. Rol del cuidador principal en el cuidado del paciente hospitalizado. Metas de Enfermería, 2001; 38: 16-22.         [ Links ]