REVISIONES

Introducción

En los últimos años, el arsenal terapéutico lanzado en el mercado, las contribuciones de la terapia genética y la preocupación de la medicina paliativa en el alivio del dolor y en el control de otros síntomas, permitieron que los pacientes con cáncer (CA) tuvieran aumento del índice de cura y mayor vida así como mejor calidad de vida. Así, esta enfermedad dejó de ser una enfermedad fatal y asumió características de enfermedad crónica. En el Brasil, los tres tumores malignos causantes del mayor número de muertes son el cáncer de pulmón, de mama y de próstata. Ellos son responsables del 25% de los 450.000 casos nuevos de la enfermedad previstos para el 2003 y, aún, de casi el 30% de las 130.000 muertes por CA estimadas para el mismo año. En el caso de esos tres tumores más comunes y letales las conquistas han sido notables, a pesar del número elevado de bajas. Desde la década del 70, la tasa de sobrevivencia de los pacientes con CA de pulmón creció en un 70%. Si el diagnóstico es precoz, un hombre víctima de un tumor de próstata tiene más del 95% de posibilidades de cura.¹ Una mujer con CA de mama, casi el 90% además de la realización de procedimientos menos invasivos.² Así, a partir del aumento de los años de vida y cura, son necesarios cuidados más amplios en relación a la calidad de vida de estos pacientes, lo que implica un abordaje que considere los aspectos biomédicos, la vivencia singular del sujeto acometido por la enfermedad y los impactos sociales, comenzando por el núcleo familiar.

Un proceso de cuidado subjetivo requiere que haya una trascendencia de la dimensión biomédica del CA, lo que significa buscar comprender la dimensión psicosocial de esa vivencia - la fuerte influencia en la vida psíquica y social del sujeto que ve comprometida su calidad de vida.^3,4 El abordaje psicosocial considera que el cuerpo, a pesar de estar determinado por el universalismo de las coordenadas biológicas, es antes de nada una realidad simbólica. Por eso mismo, el individuo puede adolecer y hasta morir por impases inscritos en el orden simbólico.^5,6

El CA es una enfermedad que posee, aún, un significado amenazador para el paciente, presentándose como riesgo prematuro y de muerte, interrumpiendo su trayectoria de vida, alterando su visión del mundo, exigiendo del portador de la enfermedad fuerza y creatividad para soportar los cambios, muchas veces drásticos, en su estilo de vida.⁷ Por lo tanto, el objetivo del presente artículo es contribuir con reflexiones acerca de la temática y presentar una propuesta de abordaje psicosocial, como instrumento de intervención en enfermería capaz de considerar la singularidad del sujeto con CA y su familia, en el modo de vivenciar sus experiencias, y los impactos que el CA provoca en la vida psíquica y social.

El cáncer como enfermedad: impactos en la vida

La enfermedad del cáncer no es homogénea, en ella intervienen una enorme variedad de tipos que afectan a las personas en su diversidad determinada por la edad, el sexo, el momento de la vida en que ésta acontece, el soporte emocional que posee, entre otros, situación que dificulta englobar en una simple palabra el universo de acontecimientos físicos y mentales.⁷ No obstante, la constatación de que el enfermo con CA tiene su vida transformada y, muchas veces, cortada por el diagnóstico y tratamiento muestra a los profesionales que lo asisten que, más allá de los conocimientos y habilidades técnico-científicas, es imprescindible la capacidad de ser reservorio de los sentimientos del enfermo y su familia, y estar disponibles para permitir la manifestación de éstos y sus dudas frente a la nueva condición de vida. Asistir al enfermo con CA requiere voluntad de ayudar al otro a vivir el cada día, dentro de sus posibilidades y limitaciones.⁸

Es común que la palabra cáncer genere sentimientos de miedo, ansiedad y tristeza en los pacientes y familiares y aún en los profesionales de salud. El miedo a la palabra no es menor a la relacionada con el diagnóstico.⁹ Esos sentimientos pueden surgir cuando parece imposible que el paciente continúe desempeñando su papel familiar y social, cuando ocurre una pérdida de control de la propia vida, cuando ocurren cambios en la imagen corporal o frente al miedo a la muerte, al dolor y a lo desconocido.^3,10 Saberse portador de CA se convierte en una experiencia dolorosa y muchas veces solitaria, pues las personas se sienten sometidas a prueba en el límite del sufrimiento soportable de su cuerpo y psiquismo, sin saber si el otro puede evaluar cuánto está sufriendo.^9,11

Al tratar de comprender la vivencia de las enfermeras en el cuidado de mujeres con CA ginecológico avanzado, quedó evidente que la demanda de cuidado de esas pacientes repercute en su desempeño, tanto en el área técnica, como en la expresiva. Este cuidado es considerado por ellas tarea difícil, debido a su confrontación con las desfiguraciones corpóreas, el dolor y la proximidad de la muerte.¹² Aparte de eso, la formación académica es insuficiente para preparar al profesional para tal situación. Tales aspectos, aliados a las condiciones insatisfactorias de trabajo, acaban por impedir una real interacción entre la enfermera y el paciente.

En la práctica clínica, la  convivencia con sentimientos de los pacientes no es tarea fácil. Estos, generalmente, despiertan en los profesionales conflictos relacionados al sentido de la existencia, intolerancia a la idea de finitud y transitoriedad de la vida, del paciente y de sí mismo.^10,13 En este contexto, algún grado de auto-conocimiento del profesional, en relación a su manera de ser y reaccionar, así como de las propias limitaciones, se torna necesario para enfrentar esa desgastante convivencia. Los aspectos religiosos, filosóficos e ideológicos, de cada uno, tienden a contribuir en la estructura del modo de reaccionar frente a la persona con cáncer.⁹ Queda evidente, pues, que la interacción efectiva, la formación de vínculo, en fin, la relación interpersonal de cuño terapéutico son necesarios e implica en la necesidad de auto-conocimiento, elemento significativo en la vivencia de la experiencia y,  consecuentemente, en la calidad de la asistencia prestada a los pacientes^{4,13, 14}

Abordaje psicosocial en pacientes con cáncer

La preocupación con una interpretación más amplia, no exclusivamente biológica del proceso salud-enfermedad, es antigua en la historia de las ciencias biológicas. Hipócrates – creador de la medicina moderna, enfatizaba que la base del arte médico estaba en la comprensión de la interacción entre cuerpo, mente y ambiente. Él consideraba que los factores culturales (modo de vida) y los psicológicos sumados a los factores ambientales ejercían fuerte influencia sobre el bienestar de los individuos.^4,5,15 Actualmente, existe unanimidad en la afirmación de que los aspectos psicosociales son importantes en las prácticas profesionales de la salud. Siendo así, todo abordaje del individuo con CA debe basarse en una anamnesis que enfoque, del modo más completo posible, los aspectos biológicos y psicosociales.^4,9,15,16 Ésta permitirá identificar pacientes que se muestren más vulnerables y con mayor riesgo a un ajustamiento frente a la nueva condición de vida. Ofrecerá, también, subsidios para un abordaje que, por un lado, disminuya el sufrimiento del paciente y, por otro, permita al equipo multidisciplinario, una mejor integración. La importancia de ésta se relaciona con las variadas necesidades del paciente y su familia pasando a ser éstos la unidad del cuidado. De las numerosas fases del proceso de la enfermedad, el momento del diagnóstico, reacción al tratamiento, recidiva y el avance del CA se destacan por la necesidad de una evaluación psicosocial del paciente y su familia.^6,9

El encuentro con el cáncer

Cada paciente tiene sus propias creencias, miedos y ansiedades con relación al cáncer, reaccionando de forma singular al diagnóstico de la enfermedad. Sin embargo, una vez confrontados con éste, reeditan reacciones emocionales semejantes a las presentadas en crisis severas que vivieron en el pasado. Raramente, el enfermo es tomado de sorpresa por total ignorancia de su caso. Cuando se dirige al servicio de salud, ya lleva consigo una sospecha o un diagnóstico. Por su relato se puede percibir que, generalmente, tiene conciencia de la gravedad de su enfermedad.^9,13

Reacción al tratamiento

Muchas de las modalidades terapéuticas adoptadas en el tratamiento del CA son profundamente adversas a los pacientes. Existen miedos asociados al control o cura de la enfermedad. Miedo a la mutilación consecuente de una cirugía, miedo a la pérdida de cabellos y esterilidad causados por la quimioterapia, miedo a las quemaduras provocadas por la radioterapia, miedo a sentir dolor y de morir. El paciente se siente, además, vulnerable a la pérdida de control de la propia vida. Existen algunos factores que influyen en la adaptación a la vivencia en el hospital, después del diagnóstico,⁹ relacionados con: contacto con personas conocidas que tuvieron CA; temores despertados por el internamiento y relacionados con aspectos psicosociales, como ansiedad por la separación de personas queridas y retiro del trabajo que a su vez es causa de problemas económicos; el ingreso al hospital hace que el paciente ponga su vida y su cuerpo en manos de personas cuyas intenciones y competencia desconoce y problemas personales del paciente.

La adaptación al internamiento está relacionada a su habilidad para enfrentar las crisis. Las personas que en la fase pre-mórbida presentan personalidad estable, ausencia de trastornos mentales y una vida proficua y placentera tienden a adaptarse, razonablemente bien, a esta nueva condición. Normalmente, estas personas confrontan los hechos, evalúan las informaciones de forma real y siguen exactamente el tratamiento propuesto. Los pacientes que responden mal al inicio del tratamiento son aquellos que presentan historia de enfermedad psiquiátrica, cáncer avanzando de difícil control, pesimismo en relación al futuro, trastornos sociales como dificultades conyugales, bajo nivel socio-económico, ausencia de creencias religiosas e inexistencia de un grupo social de apoyo.

El paciente que enfrenta riesgo de muerte adquiere un saber propio sobre el mismo. En sus internamientos puede observar a pacientes gravemente enfermos y a otros que fallecen. Al sufrir una recidiva del CA, el paciente confirma muchas de sus expectativas. En esta fase espera más diálogo que simples respuestas. Espera no ser engañado y que sus ansiedades sean comprendidas y manejadas.

La tristeza es consecuencia de las pérdidas que va teniendo, debido al progreso de la enfermedad como un hecho. Percibe que el equipo se frustra y que a veces lo evita y de esa misma forma, pasa a evitar también un contacto más profundo con el equipo, la familia, los amigos acabando por aislarse. La situación queda limitada a un “has de cuenta que no sabe”. La vivencia es de incomunicación, ansiedad y aumento de la soledad. Si la capacidad de verbalizar es una de las principales características del ser humano, la ausencia de la misma, ayuda a la deshumanización del individuo gravemente enfermo.^9,13

Kübler- Ross (1985)¹⁷ desarrolló una teoría sobre las cinco fases del paciente terminal. Se trata de una manera de orientar al equipo hacia una mejor atención y abordaje del paciente. Las fases son: negación, cólera, rebeldía, depresión y resignación. La negación sirve de amortiguador frente a la dura realidad de la propia muerte que el cáncer representa, sentimiento que será derrotado por la evidencia del progreso de la enfermedad. La cólera es el acompañante natural del tipo de vivencia de ser portador de cáncer, por más intensa que se presente. La confrontación con la realidad despierta del inconsciente, sentimientos primitivos relacionados con la culpa. Equivale a sentirse punido por el CA. Orientar los impulsos hostiles y agresivos hacia la realidad externa preserva al propio self, de estos ataques, apartando de modo temporal las ansiedades depresivas. La rebeldía es fase que sucede a la cólera. Rebelarse es proyectar la culpa, el poder omnipotente de curar y establecer sacrificios para recibir el perdón y restauración de la salud. La depresión se instala cuando las fases anteriores fallaron. La confrontación con la propia fragilidad, las limitaciones y finitud accionan síntomas depresivos – “estoy impotente, sin esperanzas de cura, sólo resta sufrir y morir”. La resignación es la superación de las fases anteriores que predispone a la conducta resignada. Aparece, generalmente, acompañada de una evaluación realista del pasado y del presente, sin temor excesivo al futuro. Basado en este entendimiento se puede implementar intervenciones específicas.

Aunque la cura no sea posible, siempre existirá un resto de esperanza, por parte del enfermo y su familia, de que ocurrirá un milagro. El papel de los profesionales será la de entender, aceptar y cuidar al portador de cáncer. Esto implica no sólo alcanzar cantidad de sobre vida, sino también calidad. En este sentido, aún en los casos incurables habrá mucho por hacer.^9,18

Aspectos psicosociales en la práctica de la enfermería

A pesar de que síntomas como la ansiedad, el miedo y la depresión sean evidentes y prevalentes, muchos pacientes tienden a permanecer sin el diagnóstico del equipo profesional. Esto debido, en parte, a la dicotomía mente-cuerpo, así como al mecanismo de negación del equipo.^4,9,11 No se puede cuidar de un cuerpo sin emociones, sentimientos y pensamientos, así como no se puede tratar de emociones, sentimientos y pensamientos sin un cuerpo. La cuestión principal es cuidar de un ser humano con cáncer y no del cáncer de un ser humano.^9,13,16 Siendo así, en cuanto a la dinámica del funcionamiento institucional, los reglamentos relativos a horarios de visitas, permanencia del acompañante en el cuarto entre otros, deben ser flexibles; las informaciones dadas por los profesionales respecto al estado de salud del enfermo deben, en lo posible, ser fieles y  los profesionales deben, aún, facilitar el acceso de la familia y del enfermo a los recursos humanos de religiosos, abogados, parientes distantes, necesarios para la manutención o modificación de sus opciones de vida.⁸

Otro aspecto fundamental es el conocimiento de los profesionales sobre las reacciones comunes desencadenadas por el diagnóstico del CA. Este puede ser útil para ofrecer soporte a los pacientes que tienen dificultad para ajustarse a la nueva condición.^3,6 Es menester recordar las reacciones comunes frente al diagnóstico tales como incredulidad, duda, tristeza, confusión y ansiedad, que suceden por pocos días, seguidas al proceso de adaptación. Los pacientes experimentan una serie de estados de humor, acompañados de sentimientos contradictorios. Ellos son más o menos concientes de que tienen que lidiar con la experiencia del CA e integrar esta nueva realidad a su forma de vivir.¹²

En el contexto hospitalario, las intervenciones psicosociales precoces pueden mejorar la calidad de vida del enfermo, incluyendo incremento del humor y vitalidad, disminución del dolor y mejor ajuste a su realidad. Además, pueden ser útiles para evitar trastornos futuros. Cerca del 50% de los pacientes con CA presentan trastornos mentales importantes, como la ansiedad y la depresión.^9,19

La ansiedad es una reacción normal debido a los efectos físicos de la enfermedad y sus implicancias potenciales en el futuro. No obstante, muchos pacientes sufren una reacción grave y prolongada. Tener conciencia de que la muerte se aproxima, puede ser motivo de sentimientos de pesar, remordimientos, pérdida de oportunidades y culpa, así como el temor al sufrimiento de los entes queridos.¹⁹ El conocimiento de la causa de la ansiedad es primordial para definir las intervenciones de enfermería. Las causas de esa manifestación son clasificadas por la Organización Mundial de la Salud¹⁹ como circunstanciales, relacionadas a la enfermedad, al tratamiento y a causas psiquiátricas. Las causas circunstanciales incluyen los temores relacionados a la enfermedad, al tratamiento, a la muerte inminente; las preocupaciones familiares o económicas; las informaciones incompletas o contradictorias provenientes de los profesionales que cuidan del paciente o de la propia familia y la pérdida de la independencia o autonomía del paciente. Entre las relativas a la enfermedad se encuentran el dolor, la disnea, las náuseas y la debilidad física.^3,15 En lo que concierne a las causas relacionadas al tratamiento se destacan los medicamentos, especialmente neurolépticos, estimulantes del sistema nervioso central y corticoesteroides y, el síndrome de abstinencia – alcohol y benzodiazepínicos. Entre las causas psiquiátricas, la depresión y el delirio pueden ser las fuentes más comunes de ansiedad.³

Es importante resaltar que de acuerdo con el nivel de ansiedad del enfermo, la enfermera trazará las prioridades de sus intervenciones. No obstante, existen algunas conductas generales para ayudar a comprender su ansiedad y con él estructurar estrategias de enfrentamiento de la misma. Dar al enfermo la oportunidad de hablar sobre sus preocupaciones. Una manera es preguntar sistemáticamente cómo se siente y cómo le ha ido desde la última vez que se encontraron. Para obtenerse informaciones sobre sus temores y ansiedad, generalmente, es necesario que exista una relación de confianza y empatía. Se debe respetar su intimidad y dignidad. Las conversaciones no deben ocurrir en lugares en que existan otras personas y las informaciones dadas por él deben ser confidenciales, siendo accesibles apenas para el personal que presta el cuidado.¹⁹ Se debe estimular la comunicación abierta y franca entre el enfermo y su familia. Es difícil, sin embargo puede ser amenizado mediante la intervención de un profesional que actúe como mediador y facilitador de la comunicación.

Preocupaciones como el miedo a la muerte, y sentimientos de culpa son difíciles de afrontar y requieren la ayuda de un terapeuta. El miedo a lo desconocido exacerba la ansiedad. Así, los pacientes necesitan de informaciones claras en cada fase de la enfermedad de tal modo que todas las preguntas y decisiones deben ser discutidas con ellos y sus respectivas familias.^8,19 El sentimiento de pérdida de control de los eventos cotidianos aumenta la ansiedad. Los pacientes necesitan de informaciones que lo ayuden a tomar decisiones y a reducir sus incertidumbres. Deben ser estimulados a contribuir en el plan de tratamiento y darles la oportunidad de decidir sobre aspectos cotidianos, como por ejemplo, qué vestir, comer, a dónde ir, entre otros.

Los pacientes con ansiedad asociada a síntomas físicos como dolor, disnea, necesitan sobre todo el alivio del sufrimiento físico. Es importante que los profesionales mantengan una actitud positiva, amigable y profesional, independiente de sus problemas y preocupaciones personales. Conviene tener presente que los pacientes pierden totalmente la confianza y se tornan ansiosos, cuando el profesional revela falta de compromiso o incompetencia.¹⁹

La depresión no debe ser confundida con la tristeza. La tristeza es una reacción normal que ocurre frente al conocimiento del diagnóstico. La depresión, en cambio, es una enfermedad específica y su prevalencia es alta. Cerca del 25% de los pacientes con enfermedad avanzada sufren de depresión,²⁰ que es reversible y no debe ser aceptada como una consecuencia inevitable del cáncer.¹⁹ Además, se debe enfatizar las implicancias que la depresión tiene en los estados inmunológicos de los pacientes. McDaniel²¹ relacionó trastornos depresivos con disminución de las células natural killer y sub-poblaciones de células T. Cuando los pacientes eran sometidos a la psicoterapia, volvían a presentar elevación de las células NK. Este mismo estudio demostró que mujeres con CA de mama metastásico sometidas a la psicoterapia presentaron 18 meses más de vida que las del grupo control – no sometidas a la psicoterapia. Los pacientes más susceptibles a la depresión, son los que padecen de síntomas orgánicos, que no mejoraron con el tratamiento y aquellos que tienen predisposición biológica.¹⁹ En algunos tipos de CA, por ejemplo de páncreas, el riesgo es elevado, pues existen estudios que sugieren que este órgano puede liberar neurotransmisores, que precipitan estados de depresión, ansiedad y psicosis.⁷

Las causas relacionadas con las situaciones son muy similares a las de la ansiedad, y es frecuente la coexistencia de ansiedad y depresión, e incluyen: la incapacidad de compartir sentimientos, sea por falta de amistades, por la conspiración del silencio o aislamiento social; los temores relacionados a la enfermedad y el tratamiento; los pensamientos acerca del pasado y del futuro; las preocupaciones familiares y económicas; las informaciones incompletas y contradictorias y la pérdida de independencia. Las causas relacionadas a la enfermedad incluyen la existencia de síntomas persistentes como el dolor, malestar, ansiedad, disnea o complicaciones como la hipercalcemia. Los tratamientos radioterapéuticos, quimioterapéuticos, el uso de antihipertensivos, benzodiazepínicos, fenotiazidas y corticosteroides son, también, causas importantes de depresión.^3,19

En los pacientes sin enfermedad avanzada el diagnóstico de depresión puede ser realizado por medio de la evaluación de síntomas como sueño, fatiga, constipación y anorexia. Mientras que, en los enfermos en fase avanzada del CA esa sintomatología es común e independiente de la depresión.¹⁹ Las características físicas son: lentitud motora; pérdida del apetito, problemas sexuales, despertar temprano/insomnio; fatiga. Las características psicológicas de la depresión son: estado de ánimo deprimido más de la mitad del tiempo, por algunas semanas; pérdida de interés por actividades normalmente placenteras; retraimiento social; pérdida de interés por su aspecto personal; rostro inexpresivo o lloroso; pérdida de la capacidad de concentración; desesperanza (sentimiento de que no tiene sentido hacer algo en la vida); deseo de morir; sentimiento de falta de valor, pérdida de la autoestima; culpa, derrotismo; ideas suicidas; malhumor constante.¹⁹

Familia: unidad de cuidado

En el escenario actual de la salud, en que existe una preocupación, cada vez mayor, con la detención de los costos, el cuidado al portador de cáncer ha sido realizado en consultorios externos, clínica y especialmente en el domicilio. Este movimiento de retirar el cuidado del enfermo del hospital para, en muchos casos, transferirlo a su domicilio, ocasionó un cambio de responsabilidad cuyo resultado fue el de poner los cuidados en las manos de la familia. En este contexto, los enfermos dependen de sus familias.

El surgimiento del CA puede encontrar a la familia en diferentes momentos de su historia. El conocimiento de las dificultades y virtudes del grupo familiar y de cada miembro puede ser un instrumento valioso. Aunque existan recursos terapéuticos capaces de prolongar la vida y curar, el CA continúa siendo asociado por los familiares a la muerte. De esta forma, ellos deben ser orientados sobre el estado del miembro enfermo y la necesidad de compartir los momentos de ansiedad y depresión que vivencian.²² Muchas reacciones inadecuadas o adversas acostumbran ocurrir cuando las necesidades de información y de apoyo no son entendidas o atendidas. Es importante escuchar las quejas de la familia, sus dudas, ansiedades y tentar establecer una alianza de trabajo. Recordar al portador de cáncer y su familia que "un problema compartido es la mitad del problema".¹⁹ Con el procedimiento de entender, humanizar las relaciones interpersonales y ser continente de los temores de la familia, se puede evitar el abandono del paciente, las recriminaciones y acusaciones así como minimizar la gravedad de una situación.²²

El cambio en la filosofía de los servicios de salud para personas gravemente enfermas, de una posición central, que pone el cuidado en el hospital y especialista, hacia una visión más normativa y aguda, que coloca la responsabilidad del cuidado y de las decisiones relativas a la enfermedad en la persona y familia, alteró la forma de intervenir de los profesionales.²²

La profesión de enfermería existe para atender las necesidades de salud de las personas. A medida que esas necesidades se modifican, debe suceder el cuidado a la persona enferma. Frente a esos cambios, también, hubo necesidad de que la profesión desvíe el foco del cuidado de la persona hacia la familia. En esta concepción más amplia existe la preocupación por la manutención y restauración de la salud, así como por la adaptación a los efectos residuales del CA. Este nuevo foco de atención confiere al enfermo una responsabilidad contínua con su propio bienestar, el cual puede y debe ser compartido con la familia y profesionales de salud.

Es en el contexto de compartir esta responsabilidad que el enfermero debe pensar en el cuidado de enfermería y la educación para el manejo diario del CA. Siendo así, la incorporación de una evaluación con criterio y sistemática de aspectos psicosociales es imprescindible en la identificación de las capacidades y vulnerabilidades individuales para el auto-cuidado.

La relación entre estados emocionales y cáncer es conocida desde el siglo XIX, sin embargo poco considerada por muchos profesionales. Más grande es la relación entre el estado anímico y el progreso del tumor. "No hay quimioterapia más eficiente que una palabra amena, ni radiaciones más benéficas que el toque mágico de una mano que acoge. El médico en sí puede ser un gran remedio. Pero ni él, ni su arsenal terapéutico de drogas y radiaciones, pueden ser más eficaces que el potencial curativo del propio enfermo. Las radiaciones electromagnéticas tienen la velocidad de la luz y el poder curativo de los rayos Roentgen, del laser, de las radiaciones ionizantes. Sin embargo no tiene la velocidad ni el poder curativo del pensamiento, un insumo exclusivo de la mente".¹⁶ Así, el papel principal del terapeuta es la interacción con el sufrimiento ajeno, en medio de las maniobras terapéuticas. Saber cuantificar el tamaño o la reducción de un tumor es tan o menos significativo que evaluar correctamente el estado de ánimo de un paciente.¹⁶

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