HISTORIA Y VIDA

Introducción

La esquizofrenia es la enfermedad mental más temida. Poco se sabe sobre este trastorno y son muchos los mitos que penden sobre él¹. Es una enfermedad muy incapacitante y provoca en el paciente un gran deterioro, al menos en las formas más graves. Implica una serie de disfunciones que afectan a la percepción, al lenguaje, al comportamiento, a la afectividad, a la voluntad, a las habilidades sociales, etc, es decir, afecta a la práctica totalidad de las funciones cognitivas².

Hoy en día se dispone de numerosos dispositivos para atender de forma terapéutica a estos pacientes: unidades de media estancia, centros de rehabilitación psicosocial, hospital de día, viviendas tuteladas, además de las unidades de salud mental y las unidades de hospitalización breve en momentos de la manifestación más aguda de la enfermedad. A pesar de todos los recursos disponibles la tendencia actual es que el paciente conviva en su núcleo familiar y social. Por lo general es la familia quien soporta el mayor tiempo de interacción con el enfermo.

Antiguamente el tratamiento de la esquizofrenia tenía lugar mayoritariamente en instituciones cerradas (manicomios). Desde la reforma psiquiátrica el lugar de tratamiento se desplazó a la sociedad (rehabilitación psicosocial). Es cuando las familias cobran una importancia preponderante en la rehabilitación del enfermo de esquizofrenia³. En la actualidad resulta imprescindible en cualquier tratamiento integral de la esquizofrenia incluir un programa de psicoeducación familiar para que conozcan las formas más eficaces de abordar los diferentes comportamientos disfuncionales que puede acarrear un enfermo de esquizofrenia. El diagnóstico de esquizofrenia supone una gran carga emocional en la familia⁴. Se produce un conglomerado de sentimientos que van evolucionando por distintas fases no necesariamente cronológicas: temor, tristeza, vergüenza, culpabilidad, inseguridad, desconcierto, hostilidad, emociones todas ellas pueden verse reflejadas en el siguiente relato biográfico.

Aurora es una mujer de 54 años, natural de Badajoz, aunque durante la niñez emigra a Guadalajara. Durante la entrevista no se advierte ningún acento extremeño. Su vida va transcurriendo con normalidad. Se casa, tiene dos hijos. Ya durante la infancia percibe en su hijo ciertos comportamientos desadaptativos: timidez y problemas en la interacción con el grupo de iguales. Comportamientos que en ningún momento hacen pensar en el desenlace final. Esas conductas se mantienen e incluso acrecientan, apareciendo los síntomas prodrómicos de la esquizofrenia.

La preocupación de Aurora va aumentando a medida que la situación familiar se va haciendo más problemática. Además, su hijo en ningún momento reconoce el padecimiento de ningún trastorno; algo muy típico de la esquizofrenia (nula conciencia de enfermedad). Cuando la situación se hace insostenible su hijo tiene que ser ingresado en la unidad de agudos de psiquiatría. En este caso el médico de atención primaria consigue convencer al paciente, aunque no es infrecuente que los ingresos en esta unidad sean de carácter involuntario. Es lo que se conoce como brote psicótico, donde los llamados síntomas positivos de la enfermedad (alucinaciones y delirios) resultan evidentes provocando una gran alteración emocional.

No escapa este relato también de una conducta típica de muchas familias que conviven con enfermos de esquizofrenia. Me refiero al intento de ocultar o minimizar lo problemático de la situación, retrasando innecesariamente la asistencia de los profesionales de salud mental. Se tiene la creencia de que todo volverá a su estatus quo de forma espontánea.

Poco a poco a la familia se la va dotando de más conocimientos y de recursos para poder atender al enfermo, aportando cierta seguridad y aminorando la carga emocional. Aurora asume el rol de cuidadora principal con el consiguiente estrés que supone. Además manifiesta quejas en contra de su marido debido a la actitud que éste presenta para con su hijo. Al cabo de unos meses, y debido a la sobreimplicación en el cuidado de su hijo, Aurora necesita tratamiento psiquiátrico y psicológico por depresión. Su sintomatología fluctúa en relación con la mejoría o empeoramiento de su hijo. Es  muy probable que Aurora no comprenda del todo la enfermedad. Concibe que su hijo precisa ayuda, que requiere cuidados, y sin más se les dispensa.

La entrevista tuvo lugar en la consulta de enfermería, es un despacho dotado de la privacidad adecuada. Decido una entrevista en profundidad con un familiar de un paciente esquizofrénico que acude con normalidad a la consulta de otra enfermera compañera. Lo hago para evitar que se dé por explicada cierta información que podría haberse abordado con anterioridad. Era la primera vez que estaba en mi consulta, aunque nos conocíamos de los pasillos de la unidad cuando ella espera consulta con otro profesional o cuando acude acompañando a su hijo a la consulta de psiquiatría.

Se muestra tranquila durante la entrevista y muy dispuesta. Es cordial y amable. En momentos de la entrevista se muestra ansiosa, habla más rápido y activada. En un par de ocasiones solloza y se lamenta pero con premura se recupera y continuamos. Parece curioso como durante el tiempo que dura la conversación siempre que se refiere a la esquizofrenia lo hace como “la enfermedad” o “lo que le pasa a mi hijo”. Tan sólo en una ocasión la nombra ¿Tanto pesa esa palabra? ¿Tantas connotaciones negativas sugiere a las familias?. Parece ser que si.

Bibliografía

1. Arribas MP, Martínez JJ, Pedros A, Tomás A y Vilar J. Convivir con la esquizofrenia. Una guía de apoyo para familiares. Promolibro. Valencia. 1996        [ Links ]

2. Vallina O. La importancia de la IPT en el tratamiento de la esquizofrenia. Información psicológica. dossier esquizofrenias. 2002; 79: 32-42        [ Links ]

3. Rubio G, Hernández JA, Jiménez-Arriero MA y Palomo T. Guía para el tratamiento de los pacientes con esquizofrenia. Madrid: Fundación cerebro y mente. 2002.         [ Links ]

4. Aznar E, Berlanga A. Guía práctica para el manejo de la esquizofrenia. Manual para el cuidador. Toledo: Consejería de sanidad; Junta de comunidades de Castilla la Mancha, 2002.        [ Links ]

INFANCIA: Yo soy de Badajoz, bueno de un pueblo pero enseguida vine a Guadalajara. Mi padre era ferroviario y tenía que trabajar aquí, bueno a veces también en Madrid, pero vivíamos aquí. Yo soy la mayor, si no contamos a otro hermano que murió antes que yo, tenía meses. Unas infecciones en los pulmones. Ahora vivimos tres conmigo. Angelines la siguiente y Carlos el pequeño.

Vivíamos en alquiler pero no nos faltaba de nada. Aquí fuimos al colegio y todo eso. No se me daba mal del todo, pero las mujeres hacíamos hasta lo que nos obligaban, catorce años. Luego a ayudar a casa, ya sabes hacer las camas, los cacharros, llevaba la comida a mi padre al trabajo. Mi hermano estudió hasta bachiller, pero nosotras no. Bueno tampoco queríamos, eso creo.

Me gustaba mucho jugar, me lo pasaba muy bien, tenía muchas amigas aunque no salíamos mucho a la calle, más bien en las casas.

VIDA FAMILIAR. Yo salía con mis amigas, pero hasta las siete. Antes no se salía como ahora. Y no todos los días. Los jueves y los domingos. A veces había baile y allí conocí a mi marido. Era muy tímido pero a mí me gustaban así. Huía de los que eran un poco lanzados. La verdad es que no sé como acabé con él porque no hablaba nada, era un parao.

Estuvimos de novios cinco años y nos casamos. Sigue siendo callao pero no tanto como antes. A lo mejor era porque se le murió la madre cuando era muy pequeño y eso le traumatizó.

Enseguida tuvimos el primer hijo y luego, dos años después, el segundo [pone cara de preocupación]. Más o menos hemos sido felices. Bueno Dios lo habrá querido así.

EL HIJO. Mi hijo ha sido un poco raro desde siempre, tímido. Decíamos que se parecía a su padre, es la herencia que la ha dejado. Pero luego nos salió con lo otro.

Ha sido muy inteligente, las profesoras me lo decían, pero no hacía amigos. Nunca le he visto jugar con chicos. Eso a una madre le preocupa mucho. Aunque lo dejé pasar “serán cosas de críos”. Además en casa hablaba normal, nunca ha sido malo ni guerrero.

Fue al instituto, lo sacó todo muy bien en el colegio. Allí seguía igual: iba al instituto, venía, se metía en su habitación a estudiar. A veces se tiraba las horas muertas, bueno no siempre estudiando. Cada vez estaba más preocupada porque no salía, ya tenía edad.

Acabó el instituto, también bien, bueno no con tan buenas notas como en el colegio, pero lo acabó sin repetir. Nosotros queríamos que fuera a la Universidad porque era una ilusión para la familia y creo que valía, pero prefirió un FP [formación profesional] de electricidad, electrónica.

COMIENZO DE LA ENFERMEDAD. Yo no sé si fue cambiar de instituto o qué pero se volvió peor, “cómo iba yo a saber lo que le pasaba al pobrecito”, y encima yo riñéndole [solloza].

Empezó a no estar con nosotros en casa, cada vez pasaba más tiempo en su habitación. Ponía la música muy alta. Discutíamos mucho por eso, sobretodo su padre. No veía la televisión porque decía que había gente mirando dentro. Eso a mí ya me preocupaba mucho pero no se. Salía poco de casa. Decía que la gente le estaban amargando la vida. Al principio creí que era alguien del barrio que se metía con él. Perdió la confianza en nosotros. Nos decía “también vosotros sabéis lo que pasa”, pero yo no sabía que pasaba a mi hijo. Es cuando realmente pensé que mi hijo se había vuelto loco. No quería ver a nadie. Pasé unos meses llorando todos los días y muy nerviosa. Apenas comía, se le oía hablar solo en su habitación.

Un día tuvimos que llamar a urgencias, bueno llamamos más veces antes, pero ese día fue lo más fuerte. Se pasó en su habitación dos días enteros, no dejaba entrar a nadie, ni a su hermano, que siempre se habían llevado muy bien y siempre entraba en razones con él. Ese día estaba de guardia mi médico de cabecera, don José. No sé cómo lo hizo pero le dejó pasar y le convenció para ir al hospital. Se portó muy bien, subió con nosotros el hombre y todo [al hospital]. Allí le vio un psicólogo o psiquiatra y le ingresaron. Le tuvieron que atar a la cama y todo. Estuvo ingresado no sé si más de un mes y todo.

Una semana antes de darle el alta nos dejaron visitarle más, al principio sólo un rato. Se quedó delgadísimo, estaba como adormilado, la medicación. En la residencia nos dijeron lo que tenía. Yo no sabía nada de eso [se refiere a la esquizofrenia]. Le pregunté al doctor “pero eso se cura o qué pasa con esto”.

REPERCUSIÓN FAMILIAR. Mi marido ha discutido mucho con él. Estaba desesperado. “No sacamos vida de él“ decía. Muchas veces pienso que si no hubiera sido por mí se hubieran pegado. Yo mediaba pero entre ellos no se podían ni ver. Mi marido siempre estaba con que era un vago, un gandul. Yo también lo pensaba pero no metía más cizaña por no liarlo más. Una madre siempre es una madre. El defender a mi hijo me ha costado más de una discusión con mi marido.

LA ESQUIZOFRENIA. La esquizofrenia es una enfermedad de la mente, es como una locura, que no se cura pero que a veces está normal. Pero cuando tiene una crisis se pone muy mal y empieza como antes. La verdad es que como antes nunca ha llegado a estar de mal.

Ellos empiezan a ver cosas y decir que le queremos hacer algo malo, a desconfiar. Luego está lo otro, no quieren hacer nada, que están apagados. Es muy difícil entender esta enfermedad. No vuelven a ser el mismo de antes. Ahora está más gordo pero me dicen que es de la medicación que toma. Le sigue costando mucho levantarse y lavarse. A veces lleva unos pelos, ni se peina. Y la ropa porque cada día se la pongo encima de la silla, si no iría con la misma ropa siempre. Tengo que estar encima de él continuamente. Pero me han dicho que es así y que tenga paciencia.

Ahora sé más cosas de la enfermedad. Al principio te encuentras con tu hijo en casa sin saber qué le pasa y sin saber cómo actuar, cómo tratarle o qué decirle [se refiere justamente después del ingreso]. Poco a poco me fueron explicando la enfermedad, el psiquiatra y la enfermera del psiquiatra, y bueno, voy manejándome.

APOYO SANITARIO. A mí me viene muy bien ir a la consulta, voy todos los meses. Me ayuda mucho la enfermera, la verdad que sólo me escucha y me va diciendo “haz esto y lo otro”. La verdad que estoy mejor cuando mi hijo se encuentra también mejor. Cuando tiene un día malo yo también estoy más deprimida. A mi marido parece que le da un poco igual o ya no se lo toma tan mal. Pero yo soy la madre y sólo una madre sabe lo que es. La verdad que es muy difícil esta enfermedad.

Me he sentido apoyada por todos los médicos. Pero al principio, no sé si es que debe ser así o no, pero no sabía nada de la enfermedad y nadie me decía nada. Creo que estas charlas [consulta con la enfermera] deben darse antes de que le dieran el alta para llegar a casa y saber cómo actuar. Pero bien. Ahora me explican todo muy bien: la medicación, lo que tengo que hacer, los efectos secundarios.

ALGUNAS REFLEXIONES. No sé por qué me ha tocado a mí, pero me ha tocado. Se sufre mucho ver a un hijo así [silencio y llanto]. Y es que no hay una medicina que le cure. Ahora estoy mejor pero he necesitado tratamiento yo también.

Me daba un poco de vergüenza al principio que lo supieran los vecinos y la familia y los amigos. No sé por qué, por si le marginaban. Aunque la verdad es que se marginaba él mismo. Ahora ya se han enterado y me da igual. Los que lo sufrimos somos nosotros.

No sé por qué se produce esta enfermedad. Me dicen que puede ser heredado pero nosotros no hemos tenido en la familia ninguna enfermedad de estas. Mis padres están bien, con los achaques porque tienen ochenta años. Mis suegros están muertos. Mi suegra murió muy joven y la verdad es que realmente no sabemos qué la pasó. Estuvo siempre mala del pulmón. Y mi suegro murió hace ocho años del corazón.

Otras veces pienso que si hemos sido nosotros los culpables. A lo mejor tenía que haberle llevado antes a un psicólogo. Cuando era tímido de pequeño. O que no le hemos sabido tratar [solloza].

MENSAJE A OTROS PADRES. Yo les digo que no se preocupen, que tengan mucha paciencia. También que luchen para superarlo. Es muy dura esta enfermedad y hay que estar encima de él continuamente, pero es lo que más les ayuda. Ahora he empezado a ir a la asociación aquí en Guadalajara y hablamos con los padres de otros chicos. La asociación de las familias de la enfermedad.