Calidad de vida informada por pacientes oncológicos paliativos. Relaciones con el informe médico y estado emocional

Quality of life as reported by palliative cancer patients. Relationship with medical report and emotional state

Concepción Fernández¹, Celina Padierna¹, Isaac Amigo¹, Marino Pérez¹, José Manuel Gracia²,  Roberto Fernández², Ignacio Peláez²

¹Departamento de Psicología. Universidad de Oviedo. España, ²Unidad de Oncología Médica. Hospital de Cabueñes. Gijón. Asturias. España

Dirección para correspondencia

RESUMEN

Objetivo: analizar la utilidad clínica de los datos acerca de la calidad de vida (QL) informada  por pacientes oncológicos en situación paliativa. 
Sujetos y Método: 107 pacientes del Servicio de Oncología del Hospital de Cabueñes de Gijón (España) cumplimentaron los cuestionarios QL-CA-AFex, HAD y Duke-UNC y un protocolo clínico. Los sujetos se asignaron aleatoriamente a distintos grupos de seguimiento (uno, dos, tres o seis meses). Se utilizaron coeficientes de correlación para analizar la relación entre la QL y la situación clínica, estado emocional y apoyo social. Se empleó el ANOVA para estudiar las diferencias en la QL en función de las variables analizadas. 
Resultados: la QL no se deterioró con la progresión de la enfermedad. Los aspectos más relacionados con la QL fueron los síntomas y, en segundo lugar, los aspectos psicológicos. Se comprobó la capacidad del QL-CA-AFex  para discriminar entre grupos de pacientes realizados en función de diversas variables clínicas.

ABSTRACT

Aim: to analyse the clinical usefulness of data regarding quality of life (QL) as reported by oncology patients in a palliative situation.
Subjects and Method: 107 patients from the cancer department of Cabueñes Hospital in Gijón (Spain) completed the questionnaires QL-CA-Afex, HAD and Duke-UNC and a clinical protocol. In a second evaluation, the subjects were assigned at random to different assessment groups (one, two, three or six months). Correlation coefficients were used to analyse the relationship between the QL and the clinical situation, emotional state and social support. The ANOVA was used to study the differences in the QL with regard to the variables analysed.
Results: The quality of life did not diminish as the disease progressed. The aspects most closely related to the QL were the symptoms of illness and, secondly, psychological aspects. The validity of the QL-CA-Afex when distinguishing between groups of patients formed according to various clinical variables was tested.

El tratamiento del cáncer, en cualquiera de las fases de la enfermedad, tiene actualmente como objetivo el control del tumor, maximizar la sensación de bienestar y  calidad de vida (QL). La investigación de la QL ha experimentado un considerable desarrollo durante los últimos años. Si bien, en torno al concepto y su medida siguen existiendo discrepancias.^1-6 Específicamente en pacientes oncológicos terminales, los instrumentos de medida de la QL que reúnan las propiedades psicométricas exigibles son escasos.⁷ En España, los cuestionarios adaptados y  validados son aún más escasos. Uno es el cuestionario de la EORTC, aunque no existen datos publicados con muestras españolas acerca de su validez con pacientes paliativos.⁸ Otro, cuyas propiedades psicométricas parecen adecuadas, es el QL-CA-Afex.^9,10 Por otra parte, otros grupos de investigación discuten si es adecuado evaluar la QL mediante instrumentos estandarizados, o si los instrumentos han de ser específicos para cada grupo de enfermos. E incluso, si la QL debe ser el objetivo de la evaluación una vez que parece asumirse que ésta inevitablemente disminuye y se deteriora en los tratamientos paliativos. En todo caso existe consenso acerca de la importancia de evaluar  las experiencias subjetivas en relación al tratamiento del cáncer para valorar la QL y el beneficio de las intervenciones realizadas.

Dada esta situación, se formuló como objetivo del estudio analizar la adecuación y utilidad  clínica de los datos reportados por pacientes oncológicos en situación paliativa acerca de su  QL, en relación a su situación clínica, estado emocional, percepción de apoyo social y peculiaridades sociodemográficas.

Metodología

El presente estudio se desarrolló con la colaboración de 107 pacientes, tratados en el Servicio de Oncología Médica del Hospital de Cabueñes de Gijón (España). Durante un año se seleccionaron todos los pacientes oncológicos que recibían tratamiento paliativo (tratamiento sintomático o tratamiento activo con el fin de prolongar el tiempo de vida). De los 124 pacientes que cumplían esta condición 17 rehusaron participar en el estudio.

Los instrumentos utilizados fueron:

-Protocolo clínico diseñado para recoger datos socio-demográficos  y clínicos.

-Cuestionario de Calidad de Vida QL-CA-AFex. Es un instrumento autoadministrable   elaborado y validado con muestras españolas de pacientes oncológicos en diversas fases de la enfermedad.^9-10 Consta de 27 escalas visuales análogas que se puntúan de 0  a 100 (de menor a mayor afectación del aspecto valorado) y que se agrupan en torno a cuatro subescalas: síntomas, autonomía, dificultades familiares y sociales, y dificultades psicológicas. El último ítem del cuestionario se considera una escala global de la QL en la última semana. Este cuestionario presenta una consistencia interna satisfactoria para las cuatro subescalas que lo constituyen (rango: 0.76-0.85). También ha mostrado poseer distintos tipos de validez (interna, externa, de constructo y discriminante).

-Cuestionario de Ansiedad y Depresión Hospitalaria, HAD.¹¹ Escala formada por 14 items distribuidos en dos subescalas (ansiedad y depresión) y diseñada para evaluar el estado emocional de los pacientes atendidos en los servicios hospitalarios de consulta externa no psiquiátricos. La escala tiene un coeficiente de validez de 0.70, y una consistencia interna de 0.80.  

Se seleccionaron todos los enfermos oncológicos en situación paliativa adscritos al Servicio de Oncología Médica del Hospital de Cabueñes de Gijón. En el momento de la revisión médica programada, el  médico solicitaba el consentimiento para participar en el estudio. En caso afirmativo, recogía los datos médicos conforme al Protocolo Clínico del estudio. Seguidamente, el paciente era remitido al psicólogo para continuar con la evaluación psicológica, quien solicitaba de nuevo el consentimiento del paciente. Se completaban los datos socio-demográficos y se aplicaban los cuestionarios QL-CA-AFex, HAD y, Duke-UNC. Finalizada la primera evaluación, los participantes fueron asignados aleatoriamente a distintos grupos para realizar una segunda evaluación o seguimiento (uno, dos, tres o seis meses). En la segunda evaluación se seguía el mismo procedimiento  aunque se aplicaba exclusivamente el cuestionario QL-CA-AFex.

La relación entre las variables estudiadas (clínicas, socio-demográficas y psicológicas) se analizó mediante distintos coeficientes de correlación en función del nivel de medida de las variables. La influencia de las variables clínicas, socio-demográficas y del estado emocional en la valoración de los distintos cuestionarios se analizó utilizando la prueba t para dos muestras independientes con las variables dicotómicas; y el análisis de varianza (ANOVA) con las variables politómicas. Para analizar las diferencias obtenidas en el ANOVA se utilizaron los contrastes post hoc pertinentes y adecuados a las características de la muestra.

Resultados

La primera evaluación se realizó con una muestra de 107 pacientes, 53 hombres y 54 mujeres con una edad media de 57.1 años (desviación típica 10.9; rango: 37-79). Y la segunda evaluación se hizo con 77 pacientes distribuidos aleatoriamente en las cuatro categorías (un mes, 14 pacientes; dos meses, 24 pacientes; tres meses, 23 pacientes; y seis meses, 16 pacientes). 23  pacientes fallecieron, 4 rehusaron hacer el seguimiento, y 3 trasladaron su residencia.

Las características clínicas de la muestra se describen en la tabla 1. Y los resultados del análisis descriptivo del instrumento de calidad de vida (QL-CA-AFex) se muestran en la tabla 2. En ella se indica el número de pacientes afectados por cada ítem (puntuación en la escala visual análoga distinta de 0), el porcentaje de sujetos afectados respecto al total, y las puntuaciones medias obtenidas por los pacientes afectados. Las puntuaciones medias más altas fueron para los ítems: atractivo para el sexo opuesto, preocupación por los hijos, falta de apetito, aspecto físico y actividades en casa. Las subescalas con un mayor número de sujetos afectados fueron la de síntomas y la de dificultades psicológicas. Estas subescalas y la de autonomía fueron las que tuvieron una puntuación media más alta. Por otra parte, sólo se observó una diferencia de medias significativas entre las subescalas del QL-CA-AFex, y fue para la valoración global de QL (t54 = 2.395, p= .020), siendo ésta más positiva (menor puntuación) en el seguimiento.

La valoración de algunas subescalas del cuestionario de QL estuvo afectada por algunas variables clínicas. Así, en función del tipo de asistencia, se comprobó que los pacientes no hospitalizados durante el periodo de evaluación tuvieron menos síntomas (F3,103 = 3.678, p=.015). La valoración de la “subescala de dificultades psicológicas” fue diferente en función del tipo de tumor (F 5,98 = 2.962, p=.016), y aunque las diferencias no se confirmaron en el contraste post hoc, los pacientes con tumores ginecológicos y sarcomas tuvieron mayores dificultades psicológicas; por el contrario, los pacientes con tumores digestivos tuvieron menores dificultades. Por último, se encontró una correlación negativa y significativa entre la “valoración global de la calidad de vida” y el índice de Karnofsky inicial (rxy= -.193, p= .047).

El análisis del cuestionario HAD indicó una prevalencia de casos de ansiedad y depresión del 13.2 % y del 9.1 % respectivamente. No obstante, los valores medios de ansiedad y depresión son bajos. HAD-A: Md=5.55 (±3.95) (sobre un valor  máximo de 21). HAD-D: Md=4.86 (± 3.93) (sobre un valor  máximo de 21). Se encontraron diferencias significativas en la valoración de la subescala de depresión en función del tipo de asistencia (F3, 117= 3.635, p= 0.015), obteniendo una puntuación más alta los pacientes que habían recibido varios tipos de asistencia. Por otra parte, los sujetos considerados caso de depresión presentaron un índice de Karnofsky significativamente menor que los sujetos valorados como no caso (F2, 117= 4.928, p= .009).

Los resultados obtenidos en el cuestionario Duke-UNC, indican una percepción de alto apoyo social. Puntuación total: Md=49,85; (±6,34) (sobre un máximo de 55 puntos).  Apoyo confidencial: Md=27,37 (±3.83). Apoyo afectivo: Md=22,29 (±3.66).  

Se compararon las puntuaciones obtenidas en las subescalas del QL-CA-AFex por los  tres grupos de sujetos establecidos en función del HAD (no caso, caso dudoso, caso). Teniendo en cuenta la puntuación obtenida en el HAD-A se encontraron diferencias en la subescala de dificultades psicológicas, puntuando más alto los casos de ansiedad que los sujetos considerados no caso (F2, 103= 21.176, p< .001). Mientras que los sujetos considerados no caso puntuaron más bajo que todos los demás en la subescala de dificultades sociales y familiares (F2, 103= 7.155, p= .001). En función de la puntuación obtenida en el HAD-D se encontraron diferencias en todas las subescalas del cuestionario de calidad de vida. Los casos de depresión tuvieron peores puntuaciones en la subescala de dificultades sociales y familiares (F2, 103= 8.829, p< .001) que el resto. Los sujetos considerados caso dudoso de depresión comparado con los sujetos considerados no caso, puntuaron más alto en la subescala de síntomas (F2, 103=18.075, p< .001) y mostraron una peor calidad de vida en general (F2, 103= 7.659, p= .001). Los sujetos considerados no caso de depresión, puntuaron significativamente más bajo que el resto de los grupos en la subescala de dificultades psicológicas (F2, 103= 28.925, p< .001).

Discusión  

Mantener la calidad de vida y la sensación de bienestar de los enfermos oncológicos en fase paliativa constituye hoy un objetivo prioritario del tratamiento médico. Se afirma que la evaluación de la QL podría mejorar la toma de decisiones clínicas y el establecimiento de prioridades. No obstante, los instrumentos validados de evaluación de QL en pacientes oncológicos terminales son escasos. Por otra parte, la sensibilidad de estas escalas o cuestionarios de evaluación para discriminar subgrupos de pacientes  queda comprometida cuando se emplean con poblaciones con características socio-culturales y clínicas distintas de las muestras de validación. En este estudio, se analiza en una muestra de pacientes oncológicos en fase paliativa  la  QL informada a partir de un instrumento elaborado y validado con una muestra española.

En relación a las características clínicas de la muestra de este estudio, por el tipo de tumor puede considerarse equiparable a las muestras utilizadas en estudios similares.^7,13,14 En cuanto al tipo de tratamiento, es posible que haya una representación sesgada debido al tipo de tumores atendidos en el Servicio de Oncología Médica del Hospital de Cabueñes donde se realizó el estudio, aproximadamente un 60% de los pacientes son tratados con quimioterapia. Teniendo en cuenta las variables indicativas de toxicidad se puede afirmar que la muestra del estudio tuvo un buen control de los efectos secundarios producidos por los tratamientos con citostáticos. El índice de Karnofsky fue bueno y se mantuvo a lo largo del tiempo con una mínima afectación de la vida diaria causada por la enfermedad, si bien se observó un deterioro de dicho índice en aquellos pacientes que habían sido sometidos a más tratamientos. En general, los pacientes con los que se han realizado otros estudios similares tienen un índice de Karnofsky más bajo, aunque (a diferencia de nuestro caso) se trata de enfermos hospitalizados.^14-17 Finalmente, debe señalarse que los sujetos de este estudio no fueron seleccionados aleatoriamente sino de forma consecutiva y, aunque se garantizó la representatividad de la muestra en relación a la población estudiada, es aconsejable extremar la prudencia a la hora de hacer inferencias y generalizaciones de estos datos a otras poblaciones.

Algunos autores han afirmado que la QL inevitablemente disminuye cuando la enfermedad avanza.^14,18,19 En el presente estudio, los datos obtenidos muestran que los diversos parámetros evaluados no se deterioran necesariamente con la progresión de la enfermedad. No se encontraron diferencias en las dimensiones física, funcional, psicológica y social de la calidad de vida con el transcurso del tiempo. Sólo hubo diferencias en la valoración global de la QL y éstas fueron en el sentido contrario al esperado. Con el paso del tiempo, la valoración de la calidad de vida fue más positiva. Es posible que los pacientes informasen de una mejoría en su calidad de vida simplemente como consecuencia de la reducción de algunos síntomas o una mayor atención médica.^{14, 20}

El estado emocional, ansiedad y depresión, parece influir más en el ámbito social y familiar que en el resto de las dimensiones de la calidad de vida. En general, hay que señalar que los pacientes de la muestra se encuentran bien ajustados psicológicamente, lo que coincide con los datos obtenidos en estudios previos con pacientes oncológicos terminales.²⁴ Estos datos cuestionarían una elevada incidencia de alteraciones emocionales entre los pacientes con tratamiento paliativo. Ahora bien, las manifestaciones de ansiedad y, en particular, de depresión concurren en los sujetos que más síntomas y dificultades interpersonales refieren con la consiguiente pérdida de calidad de vida. Por tanto, y aunque pueda discutirse cuál es la causa y cuál la consecuencia, la promoción de la QL no parece que pueda prescindir de actuaciones orientadas a resolver  las dificultades interpersonales y emocionales de los pacientes.  

Por lo que respecta al apoyo social, los datos indican que es percibido por el total de la muestra como muy positivo. Por su parte, el apoyo social no ha mostrado estar relacionado con los parámetros de la calidad de vida evaluados. Probablemente, esta condición pueda explicarse precisamente por la reducida variabilidad de esta variable entre los sujetos que componen la muestra (todos refieren un buen apoyo social). Se sugiere que el apoyo social elevado podría estar facilitando, al menos en alguna medida, el afrontamiento de los pacientes a la enfermedad. Más aún, se diría que el ajuste psicológico y la buena estimación que hacen de su calidad de vida los pacientes de este estudio podría ponerse también en relación con este hecho. En cualquier caso, esta suposición debe seguir siendo investigada.

En cuanto a las variables clínicas, como cabría esperar las personas que recibieron distintos tipos de asistencia clínica (hospitalización o atención a domicilio) tuvieron una mayor afectación de su autonomía. También se apreció la influencia del número de tratamientos en la disminución del estado de ánimo del paciente. Algunos efectos secundarios del tratamiento (diarrea, estomatitis) provocaron dificultades sociales y familiares. La alopecia aumentó las dificultades psicológicas del paciente. No se obtuvo, sin embargo, ninguna correlación significativa entre el tipo de tratamiento y los parámetros que definen la QL. Aunque sí se encontraron diferencias en función del tipo de tratamiento en algunos aspectos como el dolor, la capacidad para mover el cuerpo o la satisfacción social. Las relaciones entre el índice de Karnofsky y la QL han sido investigadas por varios autores.^{13,17,19,25-27} En este estudio sólo se encontraron correlaciones con algunos aspectos como el apetito, cuidados personales, dificultades para dormir;  pero no se encontró ninguna relación con la calidad de vida global, ni con ninguna de las otras subescalas del QL-CA-AFex. Estas discrepancias ya han sido también  referidas por  trabajos previos.^{16, 28-31}

A modo de conclusión, se sugiere que el deterioro informado de la QL en los pacientes oncológicos terminales en alguna medida puede estar sobreestimado por el empleo de muestras no representativas o procedimientos de evaluación inadecuados. Aunque parece existir cierto acuerdo en los aspectos que definen la condición de enfermo paliativo, en la práctica clínica resulta muy difícil determinar qué pacientes son enfermos terminales y, más aún, su tiempo esperado de vida. Además, si la falta de respuesta al tratamiento no siempre va asociada con malestar psicológico, físico o social (como se ha observado en éste y otros estudios) e, incluso, no tiene por qué estar asociada a una supervivencia inferior a seis meses, cabría preguntarse si tales condiciones definen realmente lo que es la enfermedad terminal. En cualquier caso,  ambas condiciones afectan a una amplia heterogeneidad de pacientes, con la consiguiente limitación de la generalización de los resultados de los estudios sobre calidad de vida en pacientes oncológicos terminales. En cuanto a la medida de la QL, algunos sesgos de apreciación de la calidad de vida deben buscarse en las discrepancias entre (a) las dimensiones evaluadas, (b) las garantías de los instrumentos y (c) las fuentes de información. Una de las principales causas de dichas diferencias reside, sin duda,  en la subjetividad de las variables que se pretenden valorar. En consecuencia, los datos recogidos podrían orientar unas actuaciones clínicas inadecuadas o insuficientes, o (y, en cualquier caso) no tener ninguna relevancia en el quehacer clínico. La cuestión última que se está planteando es que, a pesar de la importancia que ha cobrado la QL de los pacientes oncológicos y del desarrollo de múltiples instrumentos de evaluación, todavía hay que perfeccionar la sensibilidad de las escalas de calidad de vida para discriminar adecuadamente el ajuste o la disfunción de los sujetos en las variables que se evalúan, al objeto de establecer vínculos más seguros entre la investigación y la práctica clínica.   

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Dirección para correspondencia:
Dra. Concepción Fernández. 
Universidad de Oviedo. Dpto. de Psicología.
Plaza Feijoo, s/n. 33003-Oviedo. España
e-mail: frconcha@uniovi.es  

Recibido:  20.11.2005
Aceptado: 21.02.2006